Anfrage im Dt. Bundestag zur Situation der Patientinnen und Patienten mit CFS

[castor]

Hallo,

die Partei DIE LINKE hat im Deutschen Bundestag am 7.2.2013 eine sog. Kleine Anfrage zur Situation der Patientinnen und Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom gestellt.

(Siehe Dateianhang!)

Bitte verbreitet das, wo ihr könnt! Angesichts der Bundestagswahlen kommenden Herbst müssen wir unter den Parteien einen Wettbewerb um Wählerstimmen auslösen. Welche Fraktion wird das beste Konzept vorlegen? Oder alle Stimmen den LINKEN überlassen?

Grüsse!

P.S.: Ich bitte dringend davon abzusehen, in diesem Thread Wahlwerbung für bestimmte Parteien zu veranstalten!!!

ANMERKUNG: hier der direkte Link zum Anhang -> https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/17/123/1712313.pdf & die dazugehörende Seite @ Bundestag: Deutscher Bundestag: Im Bundestag notiert: Chronisches Erschöpfungssyndrom
AO

 

[tiga]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo castor,

erstmal vielen Dank !

Bitte verbreitet das, wo ihr könnt! Angesichts der Bundestagswahlen kommenden Herbst müssen wir unter den Parteien einen Wettbewerb um Wählerstimmen auslösen. Welche Fraktion wird das beste Konzept vorlegen? Oder alle Stimmen den LINKEN überlassen?

Ich steh` etwas auf`m Schlauch )
Wie und wo können wir am besten einen Wettbewerb auslösen?
Es bräuchte wohl eine große Flut von Mails, oder Briefen.
Aber wohin ?
Wer hier hat Adressen? Ansprechpartner? Ideen?

Könnte es Sinn machen, der SPD und den Grünen ihre ehemaligen Bestrebungen nochmal unter die Nase zu reiben und diese mit der aktuellen der Linken zu präsentieren ?
Die "Kleine Anfrage" von 1996
https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/13/063/1306324.asc

und / oder die "Große Anfrage"?
https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/13/105/1310592.asc
(Wobei sämtliche Fragen radikal abgeschmettert wurden).

Liebe Grüße - tiga

 

[castor]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Ich steh` etwas auf`m Schlauch )
Wie und wo können wir am besten einen Wettbewerb auslösen?

Hallo tiga,

mir schwebt vor, dass die Initiative in anderen Foren, auf Websites, facebook-Gruppen (allgemein "soziale Netzwerke" etc.) verbreitet wird.

Der Wettbewerb soll dadurch ausgelöst werden, dass andere Fraktionen sich die Butter nicht vom Brot nehmen lassen wollen und auch initiativ werden. Natürlich muss man sie zu gegebener Zeit auf die Bedeutung (und das Wählerpotential!) aufmerksam machen. Beleg dafür wären Zahlen durch likes, Klicks,...

Super wäre z.B. eine Twitter-Aktion ähnlich dem #aufschrei. (Ich bin kein Twitterer...)


Grüsse!

 

[tiga]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hi nochmal castor,

mir schwebt vor, dass die Initiative in anderen Foren, auf Websites, facebook-Gruppen (allgemein "soziale Netzwerke" etc.) verbreitet wird.

Super wäre z.B. eine Twitter-Aktion ähnlich dem #aufschrei. (Ich bin kein Twitterer...)

Ja, das klingt gut und ist für mich auch schön konkret .
Allerdings bin ich auch in keinem anderen Forum, in keinem social network etc. unterwegs.
Ich stelle mir nun allerdings die Frage, ob es nicht ganz grundsätzlich besser wäre, sich z.B. unter anderem bei Facebook einer Gruppe anzuschließen, sowie bei Twitter und sonstwo aktiv zu sein.
Auch um solche Initiativen gleich an die richtigen Stellen zu bringen - und insgesamt schlichtweg besser vernetzt zu sein.

Nachdem, was in den letzten 2 Wochen hier wieder los war, ist mir nicht nur die Lust vergangen hier aktiv zu sein, sondern ich frage mich auch, wie effektiv "unser" Einsatz hier wirklich ist.

Wenn ich mir ältere Threads durchlese, sehe ich genau dieselben energiefressenden Debatten, wie sie aktuell wieder stattgefunden haben.
Immer und immer wieder. Seit Jahren.
Reaktionen auf Initiativen fallen dagegen äußerst sparsam aus.
Ich war wohl naiv zu denken, dass sich mit mehr und mehr Informationen und wissenschaftlichen Erkenntnissen die Situation ändern wird.
Von hier aus lässt sich wohl nicht wirklich viel koordinieren.

Daher erscheint es grundsätzlich angebracht zu sein, sich breiter aufzustellen und auf verschiedenen Plattformen aktiv zu sein.

Bleibt zu hoffen, sich trotz Konzentrationsstörungen möglichst schnell und felxibel auf neuen Layouts zurecht zu finden.

Naja.. das sind gerade meine Gedanken dazu..

Um noch etwas in Bezug auf die Bundestagswahl erreichen zu können, müssen wir allerdings aus den Puschen kommen.

Weiß denn hier jemand, ob und wo es gute Initiativen / Gruppen gibt?
Man muss ja nicht unbedingt bei null anfangen und es würde viel Zeit für Suchen sparen.


Viele Grüße - tiga

 

[CeeDee]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hi tiga,

zum Thema konstruktive Gruppen schicke ich Dir gern eine PN. Die gibt es durchaus.

LG CeeDee

 

[Dagegol]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo Castor, danke, dass Du die Anfrage hier online gestellt hast.

Der Bundestag hat ab Antragstellung 14 Tage Zeit, darauf zu antworten. Wenn wir es schaffen, Presse, Funk und Fernsehen zu mobilisieren, darüber zu berichten, wäre das ein entscheidener und hilfreicher Schritt in Richtung Öffentlichkeit.

PS: Es geht hier nicht um die Bundestagswahl, sondern um uns. Und darum, die Aufmerksamkeit auf unsere Erkrankung und die damit verbundenen Probleme zu lenken.

 

[Paula3]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo,

ich möchte keineswegs von Castor's Initiative ablenken, nur etwas grundsätzlich sagen.

Zugegeben, ich habe mich krankheitsbedingt nur begrenzt engagiert, kenne auch nicht alle Initiativen, aber die vielen Jahre, die ich das Thema öffentliches/ politisches Engagement verfolge, nehme ich die CFS-Szene, egal, wo ich hingeschaut habe, zersplittert, unstrukturiert und zerstritten wahr. Auch dieses Forum, trotz der hoffnungsvollen Ansätze einiger Weniger hier.

Mein Eindruck ist, es fehlt vor allem ein PLAN.
Bevor etwas in soziale Netzwerke getragen wird, sollten wir uns da nicht erst klar werden, was wir wollen, was unsere Ziele sind, wo die Probleme liegen, wie das Gesundheitssystem funktioniert, wer die richtigen Ansprechpartner wären, wo wir Unterstützung finden ect.

Es funktioniert nicht, Abgeordnete oder Minister „einfach“ (eingfach nicht im eigentlichen Sinn, sondern hier in Bezug auf Wirksamkeit gemeint) anzuschreiben mit der Forderungen „CFS-Kranke brauchen eine bessere Versorgung“. Einzelne Beiträge in den Medien sind zur Aufklärung sicher sinnvoll. Immer noch kann fast niemand, den man spontan fragt, sagen, was CFS ist, obwohl es längst eine internationale Definition gibt, als auch eine ziemlich klare Vorstellung Betroffener, was CFS ist und wie es entsteht.

Nötig wären z.B.
Eine Liste unserer Forderungen
Eine Liste, an wen die Forderungen am sinnvollsten und wann zu richten wären
Die Suche nach einer Schirmherrin/ Schirmherrn wie andere Krankheitsgruppen sie haben

Persönlich würde ich auf die Liste mit Forderung z.B. die nach relevanten Laboruntersuchungen für alle GKV-Patienten ziemlich obenan setzen.

Das entscheidende Gremium im Gesundheitswesen, der G-BA /Gemeinsamen Bundesauschuß, Startseite - Gemeinsamer Bundesausschuss wird nie erwähnt. Dabei entscheidet NUR der G-BA darüber, welche Behandlungen in Deutschland von den Gesetzlichen Krankenversicherungen bezahlt werden müssen und welche nicht. Nicht umsonst nennt man den G-BA den „kleinen Gesetzgeber“, wobei klein maßlos untertrieben ist.

„Der G-BA gilt vielen als das "Zentralkomitee des Gesundheitswesens“, lautete die provokante These des Sozialrechtlers Prof. Dr. iur. Peter Axer von der Universität Heidelberg. Zumal der Gesetzgeber das Gremium im Laufe der Zeit mit immer mehr Befugnissen ausgestattet habe.

QUELLE: Deutsches Ärzteblatt: Gemeinsamer Bundesausschuss: Wer kontrolliert den kleinen Gesetzgeber? (08.02.2013) Dtsch Arztebl 2013

Seit 2012 hat der G-BA z.B. NEU die Möglichkeit, seinerseits Studien in Auftrag zu geben üfr „Therapien mit Potential“ (Neuregelung im § 137 c Sozialgesetzbuch (SGB) V,)

Kann der Nutzen einer neuen Behandlungsmethode nicht belegt werden, musste der Gemeinsame Bundesausschuss diese bislang ausschließen. Jetzt kann er eine Erprobung beauftragen, wenn die Methode das „Potenzial“ hat, eine Behandlungsalternative zu sein. Ergebe die Überprüfung, dass der Nutzen einer Methode noch nicht hinreichend belegt sei, sie aber das „Potenzial“ einer erforderlichen Behandlungsalternative biete, habe der G-BA eine Richtlinie zur Erprobung zu erlassen....

QUELLE: Deutsches Ärzteblatt: Einfhrung von Innovationen: Neue Option mit Potenzial (17.02.2012), Dtsch Arztebl 2012

Wirklich lesenswert.
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Schlimm ist die immer breiter werdende Verwässerung, um nicht zu sagen, der Missbrauch der Krankheitsbezeichnung CFS in Deutschland. Vor allem auch auf Verkaufsplattformen von Ärzten und Heilpraktikern, die es besser wissen müßten. Beispiel, über das ich zuletzt gestolpert bin, die Seite „Netzwerk Frauengesundheit“ von Frau Prof. Dr. Ingrid Gerhard, einer seit vielen Jahren auch in der Umweltmedizin engagierten Ärztin.

Es passt vielleicht nicht ganz hierher, aber es ist ein Paradebeispiel dafür wie lächerlich zum Teil mit CFS umgegangen wird und wie die Krankheit immer wieder dazu benutzt wird, aus der Not von Patientinnen und Patienten Kapital zu schlagen.

Neue Behandlung bei Erschöpfungszuständen, Interview | Netzwerk Frauengesundheit - Ratgeber für Frauenheilkunde

Das Burnout-Syndrom, die krebsbedingte Erschöpfung (Cancer-related fatigue, CRF) und das Chronische Erschöpfungs-Syndrom (CFS) sind drei Krankheitsbilder, unter denen immer mehr Menschen leiden. Die Intensität der Erschöpfung kann sehr unterschiedlich sein: Beim Burnout-Syndrom ist sie in der Regel nicht so ausgeprägt wie beim Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (CFS), das sogar zur Bettlägerigkeit zwingen kann. Psychologische Hilfe ist bei allen drei Krankheitsbildern erforderlich; sie löst aber nicht das zugrunde liegende biochemische Problem der Erschöpfung, das in den Kraftwerken der Zellen, den Mitochondrien, liegt.

Es folgt ein Interview mit dem HP Lorenz Geßwein

„Der Heilpraktiker Lorenz Geßwein hat versucht, das biochemische Problem der chronischen Erschöpfung grundlegend zu lösen. Er entwickelte spezielle Rezepturen, die nach bisherigen Erfahrungen äußerst wirksam sind. Damit viele Menschen seine Methode nachvollziehen können, hat er ein Buch darüber geschrieben …“.

Im Prinzip ist das eine Verkaufsplattform für die Produkte des Herrn Geßwein, zu denen auch Eumetabol® /Dr. med. G. Ohlenschläger® gehören. Und daran hängen Praxen von Heilpraktikern und Ärzten.

Grotesk finde ich Aussagen wie diese

Beim schwerwiegenden Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (CFS) mit seiner komplexen und auch teilweise komplizierten Symptomatik ist es natürlich schwieriger, einen Erfolg zu erzielen. Aber auch hier ist die Wirksamkeit deutlich zu erkennen: Mit Einnahme der neuen Rezepturen, die ich „Kraftpakete 3.1-3.2“ nenne, ist in der Regel schon nach vier bis sechs Wochen eine durchschnittliche Steigerung der ATP-Konzentration von 20% labormedizinisch nachweisbar.

Oder

Der Hauptgrund für ein Therapieversagen liegt darin, dass die Therapie nicht genau so durchgeführt wird, wie ich das in meinem Buch „Wieder neue Kraft“ beschrieben habe. Die neuen Rezepturen gegen das CFS, die ich „Kraftpakete 3.1-3.4“ nenne, sind fein ausgetüftelt. Wenn Patienten mit CFS nicht genau alle Wirkstoffe in der angegebenen Dosis nehmen, sie die Rezepturen also verändern, verlieren sie ihre große Wirksamkeit! Oder wenn Patienten versuchen, etwas Geld zu sparen und statt nach Eumetabol® mit validem Analysenzertifikat (pharmazeutischer Wirkstoff), nach einer Variante ohne valides Analysenzertifikat (Feinchemikalie) greifen, tritt die erhoffte Wirkung noch weniger ein.

Wenn man sucht, stösst man auf die
Paramedica GmbH Bad Homburg, Großhandel für Phramazeutische Erzeugnisse
Geschäftsführer: Andreas Pili
Wissenschaftliche Leitung: Dr. pharm. Ingrid Arnold, Apothekerin

Mit diversen nahezu identischen Internetauftritten:
https://web.archive.org/web/20150918223806/http://www.paramedica.de/
https://web.archive.org/web/20171015031355/http://www.chronisches-fatigue-syndrom.de/
https://web.archive.org/web/20161022042437/http://www.fatigue-syndrom.de/
https://glutathion.de/
https://web.archive.org/web/20170825224653/http://www.s-acetylglutathion.de/

Und hier findet man die „Erschöpfungstherapie“ sowie „Fatigue-Praxen“
Erschöpfungstherapie

Auch Psychologen nennen die Begriffe „Burn-Out-CFS“ immer häufiger zusammen.

Dieses Chaos spielt allen Verantwortlichen in die Hände, sich nicht mit CFS befassen zu müssen.

Die Bezeichnung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) macht es, was deutsche Ärzte betrifft, nicht besser, eher schwieriger, ist meine Erfahrung.

Ich habe keine Ahnung, wie man der zunehmenden Bagatellisierung Einhalt gebieten kann, damit solch einseitiger Mist endlich aufhört, vermutlich nur, indem die WIRKLICHKEIT endlich KONSTRUKTIV dagegen gestellt wird und Aktivitäten wachsen.
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Es gibt sicher deutlich mehr mögliche Ansprechpartner.

Dazu könnten z.B. auch zählen:

Der Patientenbeirat, den es seit 2006 bei der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen und wahrscheinlich auch bei den KVen anderer Bundesländer gibt:

„Als Dienstleister im ambulanten Gesundheitswesen gehört es für uns auch zu erfahren, wie die ambulante Versorgung von den Patienten bewertet wird und wo sie verbessert werden kann“, sagte KVN-Vorstandsvorsitzender Mark Barjenbruch. Aufgabe des Patientenbeirats ist es, die KVN hinsichtlich ihrer Patientenorientierung zu beraten. Er soll dazu beitragen, die ambulante medizinische Versorgung in Nieder¬sachsen weiter zu optimieren. Gleichzeitig soll der Patientenbeirat im Vorfeld von Gesetzgebungsmaßnahmen als Ort genutzt werden, die Auswirkungen der geplanten Gesetze aus Sicht der KVN zu erläutern und umgekehrt zu erfahren, wie diese von Patientenvertretern bewertet werden.

QUELLE: Deutsches Ärzteblatt: Patientenbeirat der KV Niedersachsen neu konstituiert
Patientenbeirat der KV Niedersachsen neu konstituiert, 30. Nov. 2012

UND Krankenkassen, wie z.B. die TK, haben eigene wissenschaftliche Institute gegründet, die den Auftrag haben,

Fragen im Sinne der Versicherten zu stellen und wissenschaftliche Antworten zu geben mit dem Ziel, die gesundheitliche Versorgung zu verbessern.
Wir tragen dazu bei, die gesundheitliche Versorgung der TK-Versicherten zu optimieren.
… analysieren wir die Effekte neuer Versorgungsformen und Vertragsarten und helfen auf diese Weise, neue evidenzbasierte Verfahren zu entwickeln und zu implementieren.

QUELLE: Wissenschaftliches Institut der TK für Nutzen und Effizienz im ...

Grüsse!

 

[castor]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo Paula, tiga,

Danke für die Beiträge.

@All:
Wenn ich sehe, dass der Thread augenblicklich 392 mal angeklickt wurde, der Dateianhang dagegen nur kümmerliche 26 mal (von einigen Usern, wie mir per PN mitgeteilt wurde, mehrmals), dann ist das hochnotpeinlich. Ich hatte beabsichtigt, das Interesse an der Thematik über geäußerte Zustimmung und Klicks dokumentieren zu können. Nun ist genau das Gegenteil eingetreten... Decken wir also besser den Mantel des Schweigens darüber. Und bitte jetzt nicht die alte Leier vom "Energiemangel", denn wenn es um unsachlichen Zoff geht, reicht die Energie auch. Ich habe kein Interesse mehr.

Grundsätzlich möchte ich noch anmerken, dass der GBa, der MDK etc. alle Bestandteil eines ausgeklügelten Systems sind. Diese Institutionen des öffentlichen Rechts können Probleme nicht lösen, denn sie sind das Problem. Einer schiebt die Verantwortlichkeit zum Nächsten bis sich der Kreis schließt. (Exkurs s.u.) Der erste Schritt der Politik liegt demnach nicht in der Erfüllung konkreter Forderungen, wie Du, Paula, es oben einfordertest, sondern in der Zerschlagung aller konspirativer Strukturen. Es muss in der grundgesetzkonformen, demokratischen Politik auf Bundes- und Landtagsebene (im Gegensatz zu der dem Grundgesetz widerläufigen Politik ärztlicher Standesfunktionäre) deutlich werden, dass weniger der wissenschaftliche Erkenntnisstand ein Hindernis auf dem Weg zu einer besseren Volksgesundheit darstellt, als vielmehr komplexe mafiöse Netzwerke. (Die parlamentarische Unterwanderung sei hier ausnahmsweise mal außen vor.) Wie wir längst wissen - bzw., wie uns erzählt wird -, benötigen Politiker Lobbyisten, die ihnen die Welt erklären - sogar in ganz alltäglichen, einfach durchschaubaren Bereichen. Offenbar fehlen ihnen jedoch Lobbyisten, die ihnen das Thema "Parallelgesellschaft Gesundheitssektor" erklären. (Achtung, Ironie!) Erst wenn dieser Problembereich in die Betonköpfe vorgedrungen ist, kann man auf offene Ohren stoßen und konkrete Verbesserungsvorschläge anbringen.

Das erste Ziel sollte sein, dass sich Politiker der Diskrepanz zwischen Wirklichkeit und Möglichkeit bewußt werden und sich fragen, warum beide Pole so unendlich weit auseinander liegen. Wo drückt der Schuh, welche Lösungsmöglichkeiten gibt es und was oder wer steht ihnen entgegen.

Ich bin weiß Gott kein Sympathisant der LINKEN. Sie haben aber hier im Kontext zwei Vorteile:

1. Sie stehen nicht im Verdacht, korrupte Mitglieder aus den alten Ärztedynastien zu beherbergen und Klientelpolitik für Ärztefunktionäre zu betreiben. (Stichwort: Klassenfeind)

2. Sie kennen aus SED-Zeiten die Machtinstrumente, die heute noch gegen Ärzte zum Einsatz kommen, die nicht linientreu im Sinne der Funktionärs-Doktrin handeln. Zitat eines DDR-Professors der Immunologie Anfang der 90er Jahre in Düsseldorf: "Die [die Ärztekammerfunktionäre] sind schlimmer als die Stasi. Da haben wir keine Chance."

Grüsse!

Exkurs:

An zwei authentischen Fallbeispielen, die vom ARD Fernsehen dokumentiert wurden, sei das Zusammenarbeiten der Institutionen dargestellt.

Fall 1 beschäftigt sich in der Reportage „Zu Tode gespart“ mit dem Krebspatienten Reinhold N., der an einem extrem aggressiven Gehirntumor leidet. Nach vielen erfolglosen Standardtherapien (Chemo und Strahlen) gelingt es, durch eine neuartige Hyperthermie-Behandlung die Ausbreitung des Tumorherdes zu stoppen und lt. MRT den Tumor sogar zu verkleinern, indem mittels gezielter Erhitzung des betroffenen Areals Tumorzellen zerstört werden. Diese Behandlung kostet 1.400 €/ Monat und die gesetzliche Krankenversicherung von Herrn N., die Gmünder Ersatzkasse, lehnt die Kostenerstattung für diese Therapie ab. Begründung: Die Wärmebehandlung sei nicht Bestandteil des Katalogs für Standardtherapien. Der Patient sucht gemeinsam mit dem Reportage-Team die Geschäftsstelle der Gmünder Ersatzkasse auf und bittet den Mitarbeiter Patrick Hüther um Stellungnahme. Man erhält den Vorschlag einer Einzelfallprüfung durch den MDK. Aufgabe dieser Einrichtungen ist die Beratung der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen in Fragen der allgemeinen medizinischen und pflegerischen Versorgung und Begutachtung im Einzelfall unter Zweckmäßigkeits- und Wirtschaftlichkeitskriterien.

Nachdem das Gesuch auf Kostenerstattung von Herrn N. durch den MDK nach Aktenlage (!) abgeschmettert wurde, vereinbart man einen Gesprächstermin in der Geschäftsstelle des MDK Nordrhein. Dort erfährt der Patient in Begleitung eines Kamera-Teams von Prof. Axel Heyll, dass eine Kostenerstattung nur unter gewissen Voraussetzungen möglich ist. Der normale Weg führt über klinische Studien, die die Überlebensrate zweier Gruppen mit und ohne Therapie vergleichen. Solche Studien müssen allerdings vom Gemeinsamen Bundesausschuss in Auftrag gegeben werden. Ein alternativer Weg wäre, das Tumorwachstum im Einzelfall durch Auslassversuche zu prüfen. Herr N. musste in der Vergangenheit bereits eine Zeit von sechs Wochen auf die Therapie verzichten. Während dieser Zeit ist nach Aussage des behandelnden Onkologen Dr. Eckard Böcker ein sofortiges Tumorwachstum zu verzeichnen gewesen. Der MDK besteht unglaublicherweise zum Beweis der Therapiewirksamkeit auf einen zweiten Auslassversuch. Begleitet von diversen neurologischen Untersuchungen und dem mehrfachen Ausfüllen von Fragebögen zur Lebensqualität sollen zusätzliche Erkenntnisse gewonnen werden. Ein Vergleich zu den Menschenversuchen im Dritten Reich drängt sich hier auf. Man spielt regelrecht mit dem Tod eines schwerstkranken Menschen! Die Vorgabe der Auslassversuche stammt aus dem Regelwerk des Gemeinsamen Bundesausschusses.

Der nächste Ortstermin ist folglich bei Dr. jur. Rainer Hess, seines Zeichens „unparteiischer“ [sic!] Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses. Herr Dr. Hess spielt den Verantwortungsbewussten und weist auf Gefahren von Therapien hin. Vergleicht man die zerstörende Wirkung von zugelassenen Chemotherapien mit der sanften Wirkung der nicht standardmäßigen Hyperthermie, dann fällt einem nur eine Vokabel ein: Sarkasmus. Hess gibt zum Besten, das deutsche Gesundheitssystem sei gut, „allerdings fallen Einzelne durch den Rost.“ Genau diese zynischen Worte fand er, angesichts eines um Hilfe bittenden Menschen, der den Tod vor Augen hat! Hess lehnte ein Tätigwerden lapidar mit der Begründung ab, es sei Aufgabe der Krankenversicherung über den Fall zu entscheiden. Selbst das Bundesgesundheitsministerium sprach bezüglich des Bundesausschusses, damals unter dem „unabhängigen“ Vorsitzenden und gut verdienenden Lobbyisten Karl Jung, von „einer Tyrannei der methodischen Schärfe“ (Ärztezeitung vom 3. Mai 2000)

Der Patient Reinhold N. war nun wieder am Anfang seiner Odyssee. Das deutsche Gesundheitssystem hat, wie sich zeigt, wirklich System. Es gleicht nämlich einem Verschiebebahnhof für Verantwortung und der schon oftmals geäußerte Verdacht, man spekuliere auf die „biologische Lösung“ von Problemen, erhält eindrucksvoll neue Nahrung.

Interessant ist auch das Ergebnis eines Besuchs bei Prof. Peter Wust vom Virchow Institut der Berliner Charité. Prof. Wust hat in seinem klinischen Alltag sehr viel Erfahrung mit der Wirksamkeit der Hyperthermie-Behandlung sammeln können. Er geht nicht ins Detail, äußert sich aber dahingehend, dass nur sehr trickreich eine solche Behandlung in Kombination mit Chemo-Therapie durchgeführt werden könne. Es sei strickt zu vermeiden, dass Hyperthermie auf der Überweisung steht… Gerne würde er eine offizielle Studie durchführen. Aber auch dann sei bei positivem Ausgang nicht sicher, dass der MDK eine Kostenerstattung befürworte. Zitat Prof. Wust: „Man will Verfahren vom Markt fernhalten. Ein neues Verfahren kann nur zu Lasten eines anderen etabliert werden. Es geht um Besitzstandswahrung!“

Es liegt nahe, dass Prof. Wust insbesondere auf die Interessen der pharmazeutischen Industrie anspielt. Würde sich die Hyperthermie und andere alternative Behandlungsmethoden in der Krebstherapie durchsetzen, bedeutete dieses Verfahren einen Milliardenverlust im Sektor der onkologischen Präparate. 50 Milliarden der 730 Milliarden Dollar des weltweiten Pharmaumsatzes entfallen auf Krebsmittel, Tendenz steigend. Dies verdeutlicht die Macht dieser Interessengruppe. Zum Glück gibt es moralisch anständige Ärzte wie Prof. Wust, die uns interessante Einblicke in das korrupte Gebaren des Gesundheitssystem gewähren.

In Fall 2 geht es in dem Beitrag „Todkrank und abgeschrieben“ um die Patientin Stefanie R.. Sie leidet u.a. an Symptomen wie Fieberschüben, Hautveränderungen, Gelenkschmerzen und starker Erschöpfung. Therapieversuche bis hin zu einer schwer belastenden Chemotherapie brachten keine Besserung. Nachdem auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik zu keinem Erkenntnisgewinn bezüglich der Ursachen führte, wurde sie an die Psychiatrie überwiesen. Es sei explizit betont, dass die behandelnden Ärzte sogar eine Chemotherapie durchführten, ohne überhaupt die Krankheitsursache zu kennen!

Eher durch Zufall landete Stefanie R. dann bei dem Arzt Dr. Richard Straube, der Laboruntersuchungen über das übliche Maß hinaus machte. Er stellte die Diagnose Lupus Erythematodes, wobei es sich um eine systemische Autoimmunerkrankung handelt. Mit der daraufhin eingeleiteten Therapie der Apherese, einer Blutwäsche, erzielte er durchschlagenden Erfolg. Die Patientin lebte geradezu auf. Aber auch in diesem Falle lehnte der MDK eine Kostenerstattung ab. Es handele sich um eine experimentelle Behandlungsweise und noch nicht alle Mittel der Schulmedizin seien ausgeschöpft worden. Dr. Straube beruft sich auf seinen ärztlichen Eid und führt diese Therapie trotzdem durch. Die Apherese sei internationaler Standard und Japan beispielsweise ist uns 25 Jahre voraus.​

 

[Paula3]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo Castror,

Du sprichst Vieles an und das Meiste deckt sich mit meinen Erfahrungen.

Mich interessiert ausschließlich, wie man weiterkommt, wo die Rädchen sind, um grundsätzlich etwas im Gesundheitssystem zu verändern. Ich sprach auch nicht an erster Stelle von Forderungen, sondern, daß ich bisher einen Plan vermisse. Mir ist (noch) unklar, wo man tatsächlich ansetzen muß.

Der Gemeinsame Bundesausschuß mit zunächst Karl Jung, dann Dr. jur. Rainer Hess und seit Mitte 2012 Josef Hecken, ist, wie Du schreibst, tatsächlich eins der desillusionierendsten und deprimierendsten Kapitel im gesamten Gesundheitssystem, eine der meist gehassten Einrichtungen und bis vor wenigen Jahren quasi ohne demokratische Legitimation. Gremien, die tief in unser Leben eingreifen, von denen die Meisten jedoch noch nicht einmal gehört haben.

der GBa, der MDK etc. Diese Institutionen des öffentlichen Rechts können Probleme nicht lösen, denn sie sind das Problem.

Vielleicht hast Du Recht, daß es tatsächlich vergebliche Liebesmüh ist, zu versuchen, im Rahmen der gegebenen Strukturen etwas zu bewirken.

Es muss in der grundgesetzkonformen, demokratischen Politik auf Bundes- und Landtagsebene … deutlich werden, dass

Und wie geht das konkret?
Was kann ich als Einzelne wo dafür tun?

 

[alibiorangerl]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Wuhu,
dabei kann man als Einzelner "nur" die

...
Und wie geht das konkret?
Was kann ich als Einzelne wo dafür tun?

für einen "zuständigen" (lokalen) Politiker anschreiben; Die einzelnen Parteien haben jeweils Websites mit Kontakt-Adressen (Post, Fax oder email), wo man auch die jeweiligen Ansprechpartner einer Partei in Sachen "Gesundheit" oft herausfinden kann - und dann eben "persönlich" anschreiben; Wenn das viele machen, dann müsste da auch mal was "hängenbleiben"; Allerdings gibts auch da leider keine Garantie - denn der (mafiöse) Einfluß der Wirtschaft auf die letztendlichen Entscheidungsträger ist nun schon seit langem bekannt, ändern tut sich jedoch nichts, auch wenn manche ("kleine") Politiker da was machen wollen würden...

Wie immer geht es um Macht respektive Geld...

Passend dazu:
mediathek.daserste.de/sendungen_a-z/432744_plusminus/13242716_warum-medikamente-vom-markt-verschwinden

Patientenärger: Wenn plötzlich Medikamente fehlen
Meist sind Patienten mit schweren Erkrankungen auf ein spezielles Medikament angewiesen. Umso besser, wenn ein Präparat wirklich hilft und sich der Gesundheitszustand schnell bessert. Unvorstellbar für Betroffene, wenn der Hersteller das Medikament dann plötzlich vom Markt nimmt und es kaum Ersatz gibt. Plusminus ist einigen Fällen und den Hintergründen nachgegangen.

Viele Patienten sind auf ganz bestimmte Medikamente eingestellt.
Andreas S. ist lebensgefährlich an einer seltenen Form von Blutkrebs erkrankt. Drei Chemotherapien blieben erfolglos. Erst seit er mit dem Medikament Campath behandelt wird, bessert sich sein Zustand. Doch im August 2012 nimmt der Hersteller das Medikament vom Markt. Ein Schock für Andreas S. Für ihn bedeute das nichts anderes, als sterben zu müssen. Für das Medikament gibt es keinen Ersatz. Der Arzt von Andreas S., Prof. Clemens Wendtner, besorgt es mit hohem bürokratischem Aufwand aus dem Ausland. Wie lange das noch geht, sei allerdings unklar, meint der Neurologe. Im Gespräch mit "Plusminus" macht er seinem Ärger Luft:

"Das hat sehr viel Schaden bewirkt. Nicht nur bei uns Therapeuten, sondern auch bei den Patienten. So darf das deutsche Gesundheitswesen nicht mit Patienten und Ärzten umspringen."

Kasse machen auf Kosten der Patienten?
Doch warum nimmt der Hersteller das Medikament vom Markt? Der Wirkstoff von Campath ist Alemtuzumab. Er wird seit 2001 verschrieben. Doch mittlerweile hat man herausgefunden, dass Alemtuzumab nicht nur bei Leukämie, sondern auch bei Multipler Sklerose (MS) wirkt. Da in Deutschland deutlich mehr Menschen an MS als an der speziellen Form von Leukämie, wie sie Andreas S. hat, leiden, eröffnet sich für den Hersteller Sanofi ein viel lukrativerer Markt. Deshalb hat der Hersteller Sanofi vermutlich entschieden, diesen Wirkstoff nicht mehr für Leukämie, sondern für Multiple Sklerose zuzulassen. Das räumt Sanofi auch ein. Neben anderen Aspekten " … ist die Entscheidung natürlich auch unternehmerisch begründet", heißt es in einem Schreiben.

Für Sanofi sind aber offenbar nicht nur die hohen Patientenzahlen bei MS ausschlaggebend. Der Konzern verdient auch aus anderen Gründen deutlich mehr. Bei Leukämie eingesetzt kostete 1 mg Alemtuzumab ca. 22 Euro. Wird der gleiche Wirkstoff bei MS wird der Preis nach Expertenschätzungen pro mg vermutlich bei 208 Euro liegen. Fast das Zehnfache.

Mit den 500 Leukämiepatienten, die den Wirkstoff brauchen, setzte der Hersteller Sanofi in zwei Jahren ungefähr 23 Millionen Euro um. Bekämen nur zehn Prozent der deutschen MS-Patienten das Mittel, würde Sanofi nach vorsichtigen Schätzungen mindestens 260 Millionen umsetzen. Ein sattes Plus von 237 Millionen.

Kein Einzelfall
Dieses lukrative Bäumchen-wechsle-Dich-Spiel gibt es häufiger. Seit 1995 ist ein Präparat des Pharma-Herstellers Biogen Idec gegen Schuppenflechte auf dem Markt. Der Hauptwirkstoff ist Dimethylfumarat. Bei klinischen Studien hat sich herausgestellt, dass Dimethylfumarat, als alleiniger Wirkstoff eingesetzt, nicht nur bei Schuppenflechte besser verträglich ist, sondern sich auch für die Behandlung von Multipler Sklerose eignet. Das ist offenbar der Grund, warum der Hersteller die beantragte Zulassung eines neuen Schuppenflechten-Medikaments zurückzieht. Pharmariese Biogen Idec will das Medikament nun ausschließlich für MS auf den Markt bringen. Die voraussichtliche Zulassung ist im zweiten Quartal 2013.

Das gesetzliche Preisgebungsverfahren macht es möglich
Wie gut dieses Mittel hilft, weiß Antje R. Sie leidet seit 30 Jahren an schubförmiger Multipler Sklerose. Zeitweise konnte sie keine Treppen steigen, war blind. Herkömmliche MS-Präparate halfen kaum. Deshalb nimmt sie auf eigene Kosten und Verantwortung den Wirkstoff Dimethylfumarat. Es schenkt ihr Lebensqualität:

"Ich bin wacher, ich bin fitter. Ich hab überhaupt keine tauben Füße mehr, ich kann mich super gut konzentrieren. Ich habe keinerlei Schwierigkeiten mit dem Sprechen. Also es ist richtig toll."
Der Wirkstoff ist billig, die Herstellung der Kapseln übernimmt eine Apotheke. Für ein Jahr zahlt Antje R. knapp 900 Euro aus eigener Tasche. Wird Dimethylfumarat für MS offiziell zugelassen, wird es viel teurer. Experten schätzen, dass es dann etwa 20.000 Euro pro Patient und Jahr kosten wird. Das macht das gesetzliche Preisgebungsverfahren möglich.

Wird ein neues Medikament zugelassen, darf der Hersteller den Preis für die ersten zwölf Monate selbst festlegen. Danach orientiert sich der Preis hauptsächlich an den Medikamenten, die zur Behandlung der Krankheit schon auf dem Markt sind. Da MS-Medikamente sehr teuer sind, darf das neue Präparat auch viel kosten.

"Ich würde das Raubrittertum nennen …"
Der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen kennt das Problem, sieht aber aufgrund der Gesetzeslage keine Handhabe, wie Florian Lanz, Pressesprecher des GKV-Spitzenverbandes, sagt:

"Die gesetzliche Vorgabe ist eindeutig. Das andere Thema sind die Kosten und da gebe ich Ihnen völlig Recht: Es ist extrem ärgerlich, wenn mehr gezahlt werden muss, als etwas eigentlich wert ist."
Auch das Gesundheitsministerium verweist auf die bestehenden Regelungen. Ein Interview will man uns dort nicht geben.

Pharmakologe Bernd Mühlbauer, Mitglied der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft, glaubt, dass auch andere Pharma-Unternehmen dieses lukrative Spiel für sich nutzen. Er nimmt kein Blatt vor den Mund, wenn er meint:

"Ich empfinde da ein ganz erhebliches Auseinanderklaffen des moralisch-ethischen Anspruches, den die pharmazeutische Industrie ja in großflächigen Werbekampagnen dauernd erhebt. Ich würde das modernes Raubrittertum nennen, was sie da an den Tag legen."
Antje R. ist froh, das Mittel heute schon nehmen zu können. Dass es nach der offiziellen Marktzulassung soviel kosten soll, findet sie unerhört. Aber dann zahlt es ja die Krankenkasse.

Den Pharmafirmen steht es übrigens frei, für ein Medikament Zulassungen für verschiedene Krankheiten zu beantragen. Dann könnte das gleiche Präparat aber zu unterschiedlichen Preisen auf den Markt kommen und Ärzte würden wohl das billigere verschreiben.

Autorin: Ulrike Unfug

 

[tiga]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo castor, Paula, CeeDee, Dagegol,

ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.

Zuerst ganz herzlichen Dank für deinen super Beitrag, Paula
und deinen ehrlichen Kommentar, castor!

Ich denke, wir haben hier ein Ziel.
Für die Wahrheit und Gerechtigkeit rund um ME/CFS im weitesten Sinne zu kämpfen, damit letztlich alle Betroffenen im Rahmen der medizinischen Versorgung und sozialen Absicherung davon profitieren, sowie das die Bagatellisierung endlich ein Ende hat.

Wie ich schon angedeutet habe und nun auch castor, fürchte ich, es ist Zeit aufzubrechen und und neue Plattformen zu suchen, um voran zu kommen.

Paula, ich finde deine Kritik über Strukturlosigkeit und Planlosigkeit absolut angebracht.

Ich denke aber, dass wir hier nicht zur Erarbeitung konkreter Pläne und strukturiertem Vorgehen kommen werden.

Hier werden immer wieder Tatsachen-Verdreher, Ist-psychosomatisch-Erzähler und andere Steine-in-den-Weg-Werfer aufkreuzen.

Und dies wird immer wieder dazu führen, dass wir uns zur Wehr setzen, um anschließend noch mehr beschimpft zu werden, wie jüngst wieder geschehen.

Dies wiederum wird uns immer wieder von unseren Vorhaben ablenken und ganz nebenbei unsere Energie verpulvern, die dann für wirklich konkrete, zielstrebige, konzentrierte Aktivitäten fehlt.

Genau so ist es gekommen, dass ich es bis heute nicht geschafft habe, auf einige wirklich wertvolle Beiträge von Paula zu antworten.

Wie castor schreibt:

Wenn ich sehe, dass der Thread augenblicklich 392 mal angeklickt wurde, der Dateianhang dagegen nur kümmerliche 26 mal

Ich denke, es ist nicht nur eine sehr, sehr traurige Bilanz.
Ich werde auch den Verdacht nicht los, dass viele Klicks darauf zurück zu führen sind, dass sich hier inzwischen vielleicht sogar so eine Art Schaulustigen-Gemeinde gegründet hat.
So nach dem Motto "oh.. was aus der CFS-Rubrik.. da gibt`s bestimmt wieder ordentlich Zoff.. da lass ich mich doch mal unterhalten und guck zu, wie die Fetzen fliegen".
Dabei besteht keinerlei Interesse, Betroffene nach vorne zu bringen (siehe Verhältnis der Klickzahlen)

Ja, ein bitterer Gedanke.
Ich will aber keine Darstellerin in einem Affentheater sein. Wenn es helfen würde - ja - meinetwegen... aber es macht für mich keinen Sinn (mehr), wie die Erfahrung zeigt. Dieses Hamsterrad dreht sich hier immer wieder von vorn und ich verstehe mehr und mehr, warum so viele User sich hier abmelden oder sich einfach sang-und klanglos nicht mehr beteiligen.

Das ist für mich das Schlimmste, was passieren konnte. Denn es gab und gibt hier viele, die dasselbe Ziel vor Augen haben / oder resignierten und somit ein Ziel hatten.

Ich meine, wir müssen uns bündeln, an einem ungestörten und geschützten Ort.. und dann unsere Kräfte aufteilen / Aufgaben aufteilen.
Ich bin nicht bereit zu resignieren, mich unterkriegen zu lassen.
Will meine Energie aber auch nicht mehr hier pulverisieren lassen.
----

castor, hier hat Paula z.B. auf eine Initiative aufmerksam gemacht, die genau darauf abzuzielen scheint, was du ansprichst: Das Gesundheitssystem in der gesamten Breite in Frage zu stellen:
Meine Homepage - Startseite (gesundheitsparlament.info/)
https://www.symptome.ch/threads/von...erwaltung-und-der-politik.106857/#post-872209
Du hast so viel Hintergrundwissen und Initiative.
Ich denke, am richtigen Ort eingesetzt, wird sie auch wert geschätzt auf fruchtbaren Boden fallen und nicht torpediert, wie hier.

Ich denke, wir müssen neue / andere Wege gehen.

Passt irgendwie gerade gut:
youtube.com/watch?v=-qHXKiazeoc - Learning German with Xavier Nadoo - Dieser Weg (with lyrics in German and English)

Viele Grüße -tiga

 

[Kayen]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

@All:
Wenn ich sehe, dass der Thread augenblicklich 392 mal angeklickt wurde, der Dateianhang dagegen nur kümmerliche 26 mal (von einigen Usern, wie mir per PN mitgeteilt wurde, mehrmals), dann ist das hochnotpeinlich. Ich hatte beabsichtigt, das Interesse an der Thematik über geäußerte Zustimmung und Klicks dokumentieren zu können. Nun ist genau das Gegenteil eingetreten... Decken wir also besser den Mantel des Schweigens darüber. Und bitte jetzt nicht die alte Leier vom "Energiemangel", denn wenn es um unsachlichen Zoff geht, reicht die Energie auch. Ich habe kein Interesse mehr.

Wahrscheinlich liegt es daran, dass "nicht registrierte" Nutzer den Thread anklicken.
Den Anhang kann man nicht anklicken, wenn man nicht registriert ist.
Demnach macht kaum einer sich derzeit die Mühe, sich hier zu registrieren, Gründe dürften bekannt sein.

 

[alibiorangerl]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Wuhu,
ein Forum wie dieses hier kann (alleine schon von der Struktur her) nicht für eine konkrete Platform für "Selbsthelfer", also Betroffene fungieren - sondern "nur" zum Info-Austausch...

Dass es Störenfriede hier gibt ist dem offenen Charakter dieses Forums anzulasten, allerdings ist dies auch die Stärke hier - nichts wird "versteckt", jeder kann hier lesen bzw schreiben (innert Foren-Regeln, selbstverständlich)...

Es gibt einige Initiativen, vor allem in Deutschland, denen man sich "anschließen" kann; Sei es nun nur durch seine Stimme, einen Mitgliedsbeitrag bzw einer Spende oder - so möglich - mittels direkter Mitarbeit; Regelmäßig werden diese Initiativen hier auch genannt...

Logischer Weise ist man nur gemeinsam stark, und gerade in so einem Bereich wie ME/CFidS (oder jedem anderen entsprechendem wzB Borreliose etc) braucht man noch vieles mehr an Stärke...

Ps: Kayen hats schon erwähnt - nicht registrierte/angemeldete User respektive Leser hier können einen Anhang nicht öffnen bzw downloaden; Der Link für dieses PDF aus dem 1. Beitrag ist dieser hier: https://dipbt.bundestag.de/dip21/btd/17/123/1712313.pdf - die dazugehörende Seite @ Bundestag diese: Deutscher Bundestag: Im Bundestag notiert: Chronisches Erschöpfungssyndrom - ich erlaube mir, diese auch im Eröffnungsbeitrag einzufügen.

 

[Harry]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Wenn Interesse daran besteht, kann ich ein frisches Forum aufsetzen, es wäre frei von Werbung und die Kosten für alles (Server mit ausreichend Platz und Sicherheit, schnelle Anbindung, Software und richtiger .de-Adresse) würde ich vollständig übernehmen. Dort könnten wir Erfahrungen sammeln, Informationen zusammentragen und Aktivitäten anstoßen.

Irgendwelchen erscheinenden Psycho-Kram würde ich gnadenlos rauswerfen und ein oder zwei Moderatoren wären auch nicht schlecht. Ich bin nicht immer online, manchmal geht es auch nicht.

Falls ernsthaftes Interesse daran besteht, bitte per PN melden. Wenn genügend Interessenten zusammenkommen, setze ich das Forum auf.

Grüße

Harry

 

[Dagegol]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo allen,

bislang habe ich hier im Forum nur hin und wieder mitgelesen. Vorgerstern habe ich mich das erste Mal überhaupt zu Wort gemeldet, weil ich es großartig finde, dass Castor hier den Link zur Anfrage gepostet hat. Ich war darüber bei Google gestolpert, wo ich zielgerichtet nach der mir zu diesem Zeitpunkt bereits bekannten Anfrage gesucht hatte.

Zu den Fragen:

Und wie geht das konkret?
Was kann ich als Einzelne wo dafür tun?

Genau, wie es Alibiorangerl schon geschrieben hat: Schauen, wer am Wohnort zuständig ist, Termin machen, Termin gut vorbereiten, hingehen und Anliegen vorbringen.

zur Frage, wie das mit dem Einschalten der Presse gemeint ist:

Genauso! Lokalzeitung aufschlagen, Telefon-Nr. oder E-Mail des zuständigen Chefredakteurs heraussuchen, anrufen oder anmailen, auf den Link zur Anfrage aufmerksam machen und um Berichterstattung bitten. Fertig! Lässt sich auch locker auf diverse Fernsehsender übertragen. Adressen und Telefonnummern finden sich alle im Internet.

Weiterhin Freunde, Bekannte, ehemalige Arbeitskollegen anmailen, Link zur Anfrage mit der Bitte um Beachtung, Weitergabe und Unterstützung unserer Sache mailen.

Bei allen Aktivitäten dürfen wir nicht vergessen, dass wir uns - was unsere Erkrankung betrifft - in Deutschland auf dem Zeitstrahl im Mittelalter befinden. Damals gab es sowas wie Hexenverbrennung. Mit entsprechendem Fingerspitzengefühl müssen wir agieren, um die Öffentlichkeit für unsere Erkrankung zu sensibilisieren.

Persönlich bin ich der Ansicht, dass wir zunächst einmal wesentlich mehr Öffentlichkeit brauchen, um für spezielle Forderungen bestimmter Blutuntersuchungen und Zugang zu Medikamenten über die GKVen überhaupt Gehör zu finden. Solange der öffentliche Druck nicht steigt, die Krankheit als das zu betrachten, was sie ist, haben Scharlatane ebenso wie diejenigen, die uns immer wieder kognitive Verhaltenstherapie verordnen wollen, freie Bahn.

Aber für öffentlichen Druck bedarf es Aufklärung und breite Kenntnis in der Masse. Der Film "Leben in engen Grenzen" ist da sehr hilfreich. In einem Treffen, dass ich gestern hatte, empfahl ich weider einmal diesen Film, worauf sofort jemand einwarf: "Aber Taschentücher bereithalten! Der geht an die Nieren." Derjenige, der das sagte, ist gesund!

Problematisch ist für uns, dass wir trotz der hohen Zahl Betroffener ein Nischendasein fristen, nicht zuletzt, weil viele von uns aus verständlichen Gründen weitere Repressalien und Ablehnung fürchten und deshalb nicht offen mit ihrer Erkrankung umgehen, geschweige denn in die Öffentlichkeit gehen.

Die Anfrage der LINKEN kann uns auf diesem Weg ein entscheidendes Stück helfen. Ich zitiere die Zusammenfassung auf deren eigener Seite:

"In Deutschland leben ca. 300 000 Menschen mit einen chronischen Erschöpfungssyndrom. Der große Teil ist nicht oder nicht richtig diagnostiziert und erfährt daher keine adäquate Behandlung und Versorgung. Es mangelt zudem an entsprechender Forschung und an Fortbildung für Ärztinnen und Ärzte. Ziel der Kleinen Anfrage ist es auf die schlechte Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen und den Handlungsbedarf zu verdeutlichen."

Deshalb ist es meines Erachtens jetzt so wichtig, diese Anfrage aufzugreifen und die Presse zu informieren, damit diese darüber berichtet. Es ist schlicht und ergreifend ein Aufhänger, aber ein immens wichtiger! Und wir haben da noch einen sehr, sehr langen Weg vor uns.

Übrigens verweist Herr Bahr, auf CFS angesprochen, auf "das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG)", welches "die Studienlage zu CFS gesichtet" hat "und darauf basierend eine Gesundheitsinformation zu diesem Thema veröffentlicht" hat. "Sie enthält Hinweise auf Bahandlungsansätze, die nach der gegenwärtig verfübgaren wissenschaftlichen Evidenz die Symptome des CFS bei Erwachsenen und Kindern lindern können."

Nun, ich habe mir diese Gesundheitsinformation durchgelesen. Meine gute Erziehung verbietet es mir, meine Gedanken dazu auszusprechen oder nieder zu schreiben.

 

[castor]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Hallo,

die Versuche, einzelne Abgeordnete anzuschreiben, sind bislang alle kläglich gescheitert. Deshalb ist die kleine Anfrage einer Bundestagsfraktion so wertvoll.

Wie kann man grundsätzlich etwas für ein besseres Gesundheitssystem tun? Nun, da muss ich weiter ausholen und die Frage zunächst auf eine andere herunter brechen: Was sind die (Haupt-)Motive eines einzelnen Politikers?

• Macht- und Gestaltungswille
• Förderung der eigenen (auch außerpolitischen) Karriere durch Netzwerke
• Finanzielle Vorteile
• Ansehen und Befriedigung des Ego
• ...

Um Änderungen herbeizuführen, müssen diese Ziele gefährdet werden. Ansehensverlust führt zu Einbußen von Wählerstimmen und etwaigem Mandatsverlust. Hieraus ergibt sich ein Absinken innerhalb der Bedeutungshierarchie. Sowohl Ego als auch Macht- und Marktwert leiden darunter. Der Politiker ist sich selbst der Nächste und versucht diesen Mechanismen entgegen zu wirken. Sehen alle Fraktionskollegen solche Probleme auf sich zukommen, können richtungweisende Umdenkprozesse entstehen.

Verglichen mit Problemen des Gesundheitswesens ist das Thema „Homo-Gleichstellung“ läppisch. Lt. Statistischem Bundesamt gab es 2012 67.000 gleichgeschlechtliche Lebensgemeinschaften, die in einem Haushalt leben. Trotzdem wird das Thema übermäßig diskutiert, ist medienwirksam und hat die CDU zu einer 180°-Wende bewegt. Was könnte demgegenüber die Macht chronisch Kranker im allgemeinen und ME-Kranker im speziellen erst auslösen? Immerhin ein Problem, das potentiell jeden betrifft! Deshalb muss Druck her!

Die nächste Frage lautet, wo greift die Taktik des Druckausübens am ehesten? Zunächst da, wo das Wasser sowieso bis zum Hals steht. Panik erzeugt Tunnelblick. Man ist nur noch Vertreter der eigenen Interessen und sucht gezielt nach Profilierungsfeldern, diese eignen Bedürfnisse zu befriedigen. Aussichtsreichste „Opfer“ dieser Strategie sind derzeit die LINKE und die FDP.

Die LINKE könnte man als Fuchs in den Hühnerstall jagen. Da sie mit der kleinen Anfrage bereits auf dem richtigen Weg sind, gilt es, sie weiter zu bestärken. Sie haben mangels Einbindung in wirtschaftlich relevante Netzwerke (Pharma, Versicherungen, ärztliche Standesvertretungen) auch am wenigsten zu verlieren. Das lässt hartnäckige Rücksichtslosigkeit vermuten.

Die FDP könnte in ihrem Existenzkampf ebenfalls ein Betätigungsfeld wittern und in den Wettbewerb um gesundheitspolitisch interessierte Wählerstimmen einsteigen wollen. Die klammen Sozialkassen sind eindeutig eine Folge von Misswirtschaft auf der Verteilungsseite, sprich: die Leistungen gehören auf den unabhängigen Prüfstand. Die FDP gilt zwar als klassische Partei für Freiberufler. Die darunter subsumierten Ärzte sind im Kern jedoch nicht auf Funktionärsebene tätig. (Exemplarisch: Der Ärzte-Multifunktionär und MdB Dr. Rudolf Henke ist CDU-Mitglied.) Ich möchte stark annehmen, dass der „gemeine Arzt“, der sich täglich um Patienten kümmert, Sehnsucht nach größerer Behandlungsfreiheit hat und sich liebend gern aus dem Korsett der wissenschaftlich unhaltbaren Vorschriften lösen würde. In vertraulichen Gesprächen kann man immer wieder den Frust erkennen. „Freiberufler“ ist ja bezüglich des Arztberufs zum Etikettenschwindel verkommen und der Arzt ist dadurch sozusagen als latenter Koalitionär der unter- bis schlecht versorgten Masse chronisch Kranker zu bezeichnen. Vorteilhaft wäre auch, dass man der FDP allgemein (und sicher etwas oberflächlich, aber egal) eine gewisse Kompetenz in der Gesundheitspolitik zuschreibt. Wenn die FDP also das Problem thematisiert, erhält es gleich mehr Gewicht.

Es wäre wünschenswert, wenn man den Initiatoren der LINKEN anhand von Zahlen präsentieren könnte, dass ihr Vorstoß äußerst positiv registriert wird. Es winkt ein Ansehensgewinn! Sie sollen das Thema Behandlung chronisch Kranker zum Wahlkampfthema machen und andere Parteien zwingen, darauf einzusteigen. Das meinte ich mit „Wettbewerb um Wählerstimmen auslösen“. (Es geht dabei nicht nur um ME, sondern bspw. auch um die Lösung zukunftsgerichteter Problemstellungen degenerativer Erkrankungen. Im Kern ist alles dasselbe. Es könnte allerdings zu spät bemerkt werden...)

Dass es im nächsten Schritt erforderlich ist, die ursächlichen Missstände verkrusteter, kontraproduktiver Strukturen aufzudecken, versteht sich von selbst. Hier müssen dann zu gegebener Zeit die Leidtragenden als Spezialisten gehört werden. Zunächst gilt es jedoch, eine nachhaltig starke Sensibilität für das Grundthema zu erzeugen.

Grüsse!

 

[castor]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

zur Frage, wie das mit dem Einschalten der Presse gemeint ist:

Genauso! Lokalzeitung aufschlagen, Telefon-Nr. oder E-Mail des zuständigen Chefredakteurs heraussuchen, anrufen oder anmailen, auf den Link zur Anfrage aufmerksam machen und um Berichterstattung bitten. Fertig! Lässt sich auch locker auf diverse Fernsehsender übertragen. Adressen und Telefonnummern finden sich alle im Internet.

Leider alles gleichgeschaltet.

Nachweislich fertige Fernsehbeitäge wurden nicht ausgestrahlt. Und Zeitungen vertreten immer wieder nur den Mainstream. Ja, Redaktionen haben sogar von der übergeordneten Konzernleitung "schwarze Listen", worüber nicht oder worüber wie zu berichten ist. Wie ein unterirdischer Pilz im Waldboden ist alles weitläufig über Aufsichtsratsposten (Pharma, Versicherungen, Medien) miteinander verbandelt.

Warum wohl sonst werden Redaktionen einzelner Zeitungshäuser entlassen und durch Dachredaktionen ersetzt? (Beispiel) Kontrolle wichtiger Themen!

Grüsse!

 

[Dagegol]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Die FDP könnte in ihrem Existenzkampf ebenfalls ein Betätigungsfeld wittern und in den Wettbewerb um gesundheitspolitisch interessierte Wählerstimmen einsteigen wollen.

Kaum vorstellbar, denn siehe hierzu die Aussage von Herrn Bahr weiter oben

Es wäre wünschenswert, wenn man den Initiatoren der LINKEN anhand von Zahlen präsentieren könnte, dass ihr Vorstoß äußerst positiv registriert wird. Es winkt ein Ansehensgewinn! Sie sollen das Thema Behandlung chronisch Kranker zum Wahlkampfthema machen und andere Parteien zwingen, darauf einzusteigen.

Ein hervorragender, umsetzbarer Vorschlag

 

[castor]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

Kaum vorstellbar, denn siehe hierzu die Aussage von Herrn Bahr weiter oben

Der Gesundheitslehrling Bahr ist nicht repräsentativ. Eine Notlösung wg. dünner Personaldecke. Wenn es ums Überleben seiner Partei geht, kann er entweder auch anders, oder er wird abgeschossen.

Grüsse!

 

[Dagegol]

+++ Wichtig +++ Anfrage im Dt. Bundestag

die Versuche, einzelne Abgeordnete anzuschreiben, sind bislang alle kläglich gescheitert. Deshalb ist die kleine Anfrage einer Bundestagsfraktion so wertvoll.

Nicht so mutlos. Was meinst Du, wodurch es zu dieser Anfrage gekommen ist?

Leider alles gleichgeschaltet.

Nachweislich fertige Fernsehbeitäge wurden nicht ausgestrahlt. Und Zeitungen vertreten immer wieder nur den Mainstream. Ja, Redaktionen haben sogar von der übergeordneten Konzernleitung "schwarze Listen", worüber nicht oder worüber wie zu berichten ist. Wie ein unterirdischer Pilz im Waldboden ist alles weitläufig über Aufsichtsratsposten (Pharma, Versicherungen, Medien) miteinander verbandelt.

Warum wohl sonst werden Redaktionen einzelner Zeitungshäuser entlassen und durch Dachredaktionen ersetzt? (Beispiel) Kontrolle wichtiger Themen!

Ohne Frage, die Presse wird natürlich immer dessen Lied singen, der ihr die Brötchen bezahlt. Aber warum sollen wir nicht auch mal Glück haben? Das ZDF hat zum Beispiel vor nicht allzu langer Zeit in "Menschen - das Magazin" über die beiden Mädchen berichtet, die auch in "In engen Grenzen" zu sehen sind. Auch an anderer Stelle findet das Thema ME/CFS immer wieder in unserem Sinne Einang in der Medienwelt. Grund: Menschen wie wir, informieren die Presse und Medienlandschaft.