ANCA assoziierte Glomerulonephritis

[Radulf]

Hoi Zäme

Ich bin Mitte 40 und meine PR3-ANCA Nephritis begleitet mich seit über 20 Jahren. Initial und die folgenden Rezidive wurden mit Prednison (Cortison) und Endoxan (Cyclophosphamid; Gesamtdosis >100 g; bisher keine ernsthaften Blasenprobleme) behandelt. Zwischendurch mit CellCept (Mycophenolat-Mofetil), was aber ein heftiger Durch- und Reinfall war. Auch die Dauertherapie mit Imurek (Azathioprin) konnte keine Rückfälle verhindern. Heute wird meine Vaskulitis mit MabThera (Rituximab) alle 6 Monate 1 Infusion zuverlässig behandelt. Dadurch ist Imurek weggefallen und bei Prednison laufe ich auf 7.5 mg/d.

Weitere Medikamente

• 32 mg/d Atacand (Candesartan; je 16 mg morgens und abends; tiefer Blutdruck ist nierenschonend, unbehandelt aber keine Hypertonie)
• Calcimagon forte (Calcium und Vitamin D; 1 Tabl. morgens; Osteopenie rückgängig gemacht)
• Ölige Vitamin D Tropfen (Gesamtdosis Vit. D: 2500 – 3000 UI/d)
• Phosphat Kapseln (4 x 288 mg/d; Grund für Phosphat-Mangel noch unklar)
• 2 x 2000 UI pro Woche Choriomon (Choriongonadotrophin HCG, meine Testosteron ist unbehandelt zu tief)
• Auf der Suche nach einem neuen Aromatasehemmer (durch das hohe Testosteron habe ich auch zu hohes Estradiol; bei Clomifen bekomme ich hartes Herzpochen und bei Tamoxifen Krämpfe, beides ist nicht wirkungsvoll gegen zu hohes Estradiol)
• Seit kurzem Circadin (Melatonin, 2 mg retard), was aber nur mässig gegen Durchschlafschwierigkeiten hilft

Vitamine/Mineralstoffe (seit langer Zeit in erhöhten Dosen mit kurzen Pausen)

Morgens: Omega 3, Multivitamin, Vitamin C, Q10, Zink, Beta-Carotin
Abends: Omega 3, Multivitamin, Vitamin B und D, Magnesium

Ausgewählte Laborwerte

• ANCA: negativ, Referenzwert: 0
• Proteinurie: 0.2 g/l, Referenzwert: 0
• Phosphat im Blut: 0.4 mmol/l, Referenzwert: 0.9 – 1.45
• Parathormon: 70 ng/l, Referenzwert: 15 – 65
• Kreatinin im Blut: 200 μmol/l, Referenzwert: 62 – 106
• GFR: 35 ml/min, Referenzwert: 99
• Testosteron (behandelt): 28.5 nmol/l, Referenzwert: 9 – 29
• Estradiol (behandelt und unbehandelt): 360 pmol/l, Referenzwert: 30 – 160
• Gewicht 70 kg bei 1.80 m

Sonstiges

Tinitus (Hörvermögen getestet gut), Warzen am Fuss wegen Immunsuppression (erfolgreich behandelt Bleomyzin), trotz Immunsuppression selten Erkältung/Grippe, kein Amalgam mehr, keine Entzündungen an den Zähnen, Staphylococcus aureus negativ.

Mögliche Entwicklungen

Grauer Star (Katarakt), Blasenkrebs (wegen Endoxan), Dialyse in 15 Jahren in deren Folge Herz-/Kreislauf-Probleme, Azoospermie trotz Kinderwunsch, Osteoporose nicht mehr wahrscheinlich

Fazit

Wenn ich nicht aufmerksam bin, kostet es mich Lebensjahre.

Bisher gab ich der Krankheit keinen Raum, da ich mich fast gesund fühlte. Mit der Erkenntnis, dass meine Niere noch zu 30% funktioniert, hat sich das geändert.

Ich habe viele Fragen, die ich gerne im Forum stellen werde.

 

[ory]

hallo radulf ,

erst einmal :welcome:im symptome.ch forum .

Ich habe viele Fragen, die ich gerne im Forum stellen werde

dann nichts wie los

lg ory

 

[bestnews]

Hallo Radulf,
herzlich willkommen erst mal hier!

Ich bin aufgrund einer Glomerulonephritis die seit 40 Jahren bekannt ist seit 20 Jahren Dialysepatientin.
Durch einen Zufall stiess ich auf den Zusammenhang zwischen Gluten und Nierenerkrankungen, auch hier nachzulesen:

Zliakie - Gluten-Unvertrglichkeit - Anzeichen & Symptome der Zliakie

Ich gehe heute davon aus, dass meine Erkrankung die Folge einer nicht erkannten Zöliakie ist. Zöliakie steht nicht selten im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen. Ich habe die Z. vermutlich bereits über 4 Jahrzehnte und die Ärzte habe das alle übersehen. Scheint nicht ungewöhnlich zu sein. Im Durchschnitte dauert es bei einem Erwachsenen 13 Jahre ehe die Erkrankung diagnostiziert wird!
Ich lebe seit 3,5 Jahren mit grossem Erfolg glutenfrei. Meine Nieren sind allerdings schon längst kaputt.

Durchschlafstörungen:
Könnte sein, dass Du ein zu niedriges DAO hast, das bedeutet eine Histaminintoleranz und die ist laut Ärztblatt sehr verbreitet bei chronischem Nierenversagen, obwohl in dem Stadium bist Du ja nicht , galube ich, aber dennoch könnte es die Schlafstörungen erklären. Ich habe auch eine Hit und Durchschlafstörungen, allerdings ist es bei mir nicht das Problem mit dem DAO sondern vermutlich mit dem HNMT-Enzym:

Hier mal der Link Ärzteblatt:

Deutsches Ärzteblatt: Die verschiedenen Gesichter der Histaminintoleranz: Konsequenzen fr die Praxis (25.12.2006)

Möglicherwseise hilft Dir das auch weiter, hier geht es um Erfolge bei Glutenauslass, allerdings bei einer IGA Nephropathie.

Effects of a gluten-free diet in primary IgA ne... [Clin Nephrol. 1990] - PubMed - NCBI

Interessanterweise resultieren 99/% meiner körperlichen Probleme nicht als Folge der Dialysebehandlung sondern kommen von meinen Nahrungsmittelunverträglichkeiten her, dahinter steht noch was anderes. Ich tippe momentan auf Schwermetalle und eine verstopfte Leber ( die die Schulmedizin nicht erkennt).

Alles Gute.

 

[Radulf]

Hallo Bestnews

Vielen Dank für Deine ausführliche Nachricht und die interessanten Hinweise und Links. Werde mich zu Zöliakie und HIT informieren.

Viele Grüsse, R.

 

[bestnews]

Gerne, die beste Seite zur Hit die ich kenne:

HIT > Einleitung

Was mich stutzig macht, warum Dein Phosphat so niedrig ist.
Wie sieht es mit Calcium, Eisen, Kalium aus?
Ich frage deshalb, weil ich nämlich einige Jahre als Dialysepatientin ganz im Gegensatz zum üblichen Trend ein normales Phosphat hatte, obwohl das so eigentlich gar nicht geht. So gut wie alle Dialysepatienten haben ein zu hohes Phosphat, was in der Regel nur medikamentös in den Normbereich zu bekommen ist.
Das Gleiche traf für mich für das Kalium zu. Heute sieht das anders aus. Ich kämpfe nun auch mit einem eher hohen Kalium und Phosphor und vermute diese Entwicklung ist dem geschuldet, dass sich mein Dünndarm nach dem langen Glutenauslass wieder vollkommen regeneriert hat und ich also wieder gut aufnehme, das was mir lieb ist und auch das was mir eher Probleme bereitet.

Schönen Abend Dir.