Hallo Hypo,
Gibt es nicht irgend etwas Wilson-spezifisches, das ich zu mir nehmen kann, um zu schauen ob die Symptome besser werden?
Ist nicht gerade der intelligente Ansatz, aber im Moment geht's halt nicht anders.
Antwort
Ja, ich verstehe Deinen Gedankengang, aber ich muss Dir davon abraten.
Angenommen Du hast M. Wilson könnte das sogar gefährlich werden (und teuer würde es ohnehin).
Aus folgenden Gründen:
Die Therapie beim M. Wilson besteht entweder in hochdosiertem
Penicillamin. Penicillamin ist verschreibungspflichtig und hat auch einige Nebenwirkungen.
Auch kann statt Penicillamin hochdosiertes
Trientine verordnet werden. Das ist ebenfalls verschreibungspflichtig und irrsinnig teuer. Es soll weniger Nebenwirkungen haben wie Penicillamin (wenn es denn stimmt).
Trientine wird aus England über internationale Apotheken importiert. Die Krankenkassen zahlen es hier in D nur, wenn es vorher genehmigt wurde.
Zuletzt gibt es noch hochdosiertes Zink als Therapieform. Meist in Form des ebenfalls verschreibungspflichtigen
Wilzin, was auch extrem teuer ist.
Zink wird in der Regel mit 3 x 50 mg reines Zink verordnet und sollte nüchtern eine halbe bis ganze Stunde vor den Mahlzeiten genommen werden (was oft zu erheblichen Problemen mit dem Magen führt). Zum Essen genommen verliert es sehr an der Wirksamkeit.
Bei so einer Riesenmenge Zink sollte die Diagnose auch stimmen, denn sonst bekommt man einen Kupfermangel.
Außerdem verwässert man eine evtl. spätere Diagnostik.
Bei der Diagnostik darf man zuvor längere Zeit diese Mittel nicht genommen haben. Zink soll noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer senken. Und auf das Urinkupfer kommt es bei der Diagnostik stark an.
Außerdem darf eine einmal begonnene MW-Therapie nicht so einfach wieder abgesetzt werden, wenn man einen M. Wilson hat.
Das hat schon zu Leberversagen oder akuter Hämolyse (beides sind Notfallsituationen, die lebensgefährlich sein können) geführt, wenn Patienten eigenmächtig ihre Therapie abgesetzt haben. Oder aber das Absetzen kann zu einer Verschlechterung der Symptomatik führen.
Wenn Du also nur zum Ausprobieren eine Zeitlang die Therapie für den MW machen wolltest und später, weil Du dann die Diagnostik nachholen willst, diese Therapie absetzst, so kann es, wenn Du einen MW hast, eben nach dem Absetzen zu einer der beiden Notfallsituationen kommen oder aber zu einer Verschlechterung der Symptomatik.
Außerdem können sich die für MW wichtigen Werte bei einer schon mal durchgeführten Therapie verändern und würden die Diagnostik noch mehr erschweren.
Also ich rate aus all diesen Gründen davon ab, eigenmächtig eine MW-Therapie zu probieren.
lg
margie