ADS, Depri, Einschlafstörungen, Schwitzen Juckreiz, Nackenschmerz

[margie]

ADS, Depri, Einschlafstörungen, Schwitzen Juckreiz, Nackensch

Oha ... erniedrigtes Serumkupfer kenne ich nur beim M. Wilson - den Du ja nicht haben kannst, wie Dir ein anderer User hier schon mehrfach geschrieben hat. Frage ihn mal, was er Dir rät.


lg
margie




Anmerkung:
Falls Du einen M. Wilson hättest (wie war das Coeruloplasmin?), so hast Du zuviel Kupfer im Körper, d. h. keinen Kupfermangel!
Oft werden erniedrigte Serum-Kupferspiegel als Kupfermangel fehlinterpretiert.
Zuviel Kupfer führt meist auch zu Zinkmangel. Ebenso führen Leberkrankheiten fast immer zu Zinkmangel.
ADHS bzw. ADS kommen beim M. Wilson im übrigen auch vor.

 

[Rheingold]

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Hallo hypo88,
ich habe dir ein paar Links als Info zu ADHS herausgesucht.
ADS / ADHS - Behandlung
ADHS – Wenn es an Konzentration mangelt | volkskrankheit.net
Wie ich gesehen habe, hast du auch einen Zinkmangel.
Folgen von Zinkmangel - Zink - Ratgeber zum Thema Zink
Eine Vegane Ernährung halte ich nicht für Sinnvoll, weil viele Nahrungsmittel nicht gegessen werden - kann zu einem B12 Mangel führen - hast du auch.
Du solltest dich an Ärzte oder Therapeuten wenden, die sich mit Nahrungsergänzungsmittel auskennen.
Alle Gute
Rheingold

 

[hypo88]

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Also auf dem Laborblatt steht folgendes:

Bezeichnung:
Kupfer (e)

Referenzwert:
12.0-24.0 µmol/l

Wert:
6.7

Es steht leider nicht, ob es Kupfer im Serum ist oder sonstwas.

Hier noch ein Update meiner Blutwerte: https://fs1.directupload.net/images/150125/k3uy99e3.png

 

[margie]

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Am Normbereich erkennt man, dass es Kupfer im Serum ist. Vollblutkupferwerte hätten andere Normbereiche.
Wenn man Kupfer im Serum bestimmt, sollte man immer das Coeruloplasmin vom selben Tag auch wissen. Denn nur dann kann man auch das "freie Kupfer" ermitteln.

Das scheint nicht mitgemacht worden zu sein.

Jedenfalls ist dieser Kupferwert so extrem erniedrigt, so dass ich das nur mit einem M. Wilson erklären könnte.
Dazu passt auch die Erhöhung des Leberwertes GPT.

= meine Rede schon vor mehr als einem Jahr

 

[hypo88]

Habe nun die Antwort meine Ärztin bekommen. Ich hoffe wirklich, dass ich noch irgend etwas ausser Acht gelassen habe und ICH falsch liege und nicht SIE. Denn dies würde ihre Kompetenz schwer in Frage stellen.

"Unten die Laborwerte. Ein Morbus Wilson geht mit massive erhöhten Kupferwerten einher. Bei dir sind sie aber erniedrigt.
Gruss!"

Auch wenn 3 Minuten Google reichen würden, um das Gegenteil zu beweisen, könnte es doch noch andere Gründe geben, wieso sie immer noch nicht M. Wilson in Betracht zieht. Denn trotz vieler Enttäuschungen mit Ärzten habe ich die Hoffnung auf ihre Kompetenz noch nicht aufgegeben.

"Die Konzentration von Kupfer im Serum ist bei Morbus Wilson im Normalfall erniedrigt,..."
Morbus Wilson - DocCheck Flexikon

"Beim M. Wilson kann die Konzentration von Kupfer im Serum erniedrigt sein; die von freiem, nicht an Proteine (Coeruloplasmin) gebundenen Kupfer ist dagegen erhöht."
Kupferstoffwechsel – Facharztwissen @ MedicoConsult

 

[margie]

Unten die Laborwerte. Ein Morbus Wilson geht mit massive erhöhten Kupferwerten einher. Bei dir sind sie aber erniedrigt.
Gruss!"

Diese Ärztin sollte, bevor sie so einen Mist von sich gibt, sich erst mal informieren.

Ich würde zu so einer nicht mehr gehen.
Die sollte m. E. ihre Zulassung zurück geben müssen.
Ich muss mich sehr beherrschen, um nicht ausfällig zu werden.
Es ist eine Schande, dass solche Menschen als Arzt tätig sein dürfen.

Auch wenn 3 Minuten Google reichen würden, um das Gegenteil zu beweisen, könnte es doch noch andere Gründe geben, wieso sie immer noch nicht M. Wilson in Betracht zieht.

Sie zieht deshalb keinen M. Wilson in Betracht, weil sie sich mit M. Wilson offensichtlich nicht auskennt!
Das sieht man doch aus ihrer falschen Einschätzung.

Beim M. Wilson spielt sich die Kupfervergiftung in der Leber und später in den Organen ab.
Das im Lebergewebe gemessene Kupfer kann allerdings gigantisch hoch sein.
Nicht aber das im Blutserum gemessene Kupfer.

Die Kupferwerte im Serum sind sehr lange Zeit und meist sehr deutlich erniedrigt, so wie sie es bei Dir sind. Wird der M. Wilson dann nicht entdeckt, kann es vorkommen, dass die Kupferwerte in den unteren Normbereich ansteigen. Aber dann hat man auch noch keine massiv erhöhten Kupferwerte.
Das ist einfach nur grottenfalsch, was diese Ärztin da von sich gibt.

Und Du hast mit wenig googeln auch die Antwort gefunden....

Mit der kommst Du bei der Aufklärung des erniedrigten Serumkupfers auf keinen Fall weiter.

Ich rate daher auch immer, zu einem Arzt zu gehen, der sich mit M. Wilson auskennt.
Hier auf den Seiten des dt. MW-Vereins findet man zum einen Fachambulanzen und zum anderen den sog. wissenschaftlichen Beirat des Vereins, der sich noch etwas besser mit der Krankheit auskennt:

Morbus Wilson e.V.

Für andere Länder muss man ggf. googeln um einen Arzt zu finden, der sich auskennt.

Aber jede Uniklinik hat Leberambulanzen und dort kennt man sich zumindest grob mit dem M. Wilson aus.

Lg
margie

 

[hypo88]

Es würde eben schneller gehen, wenn ich weitere Bluttests bei ihr machen würde. Bei ihr bekomme ich meist schnell einen Termin, für die Blutabnahme sowieso.

Welche Werte wären neben Coeruloplasmin auch noch wegweisend? Bitte nicht zu viel und nicht zu wenig angeben. Will einfach, dass mir so schnell wie möglich Blut abgenommen wird.

 

[margie]

Am wichtigsten sind Kupfer im Serum und Coeruloplasmin im Serum und das Kupfer im 24h-Sammelurin.

Zinkeinnahme senkt das Kupfer (im Serum und Urin) zwar, wobei ich -falls Du Zink einnehmen solltest- nicht eine so enorme Beeinflussung erwarten würde, als dass der Kupferwert so deutlich unter die Norm abfällt wie in Deinem Fall.
Nimmst Du überhaupt Zink ein? Wenn ja wieviel und wie lange schon?

Das Coeruloplasmin wird von Zink kaum beeinflusst.

Vitamin C-Mangel kann dazu führen, dass das Coeruloplasmin höher ausfällt, als es ohne den Mangel wäre. Umgekehrt führt viel Vitamin C zu einem Abfall des Coeruloplasmins.

Sinnvoll ist es, Kupfer und Coeruloplasmin am selben Tag abnehmen zu lassen, weil man dann das sog. freie Kupfer errechnen kann.
Die Formel dazu findet man hier:
Morbus Wilson e.V.

Da Entzündungen und Infekte sowohl das Serumkupfer als auch das Coeruloplasmin ansteigen lassen, sollte man keinen Infekt haben bei der Blutabnahme. Sicherheitshalber kann man auch noch Entzündungswerte wie CRP mit bestimmen lassen, wobei ich aber vermute, dass bei kleineren Infekten das CRP noch nicht über die Norm steigt, der Infekt aber wohl schon das Kupfer und das Coerulplasmin ansteigen lassen kann.

Letztlich würde ich diese Untersuchungen in gewissen Zeitabständen mehrmals machen, um Schwankungen besser einschätzen zu können.

Wichtig ist auch, dass das Labor die Werte so schnell als möglich bestimmt. Ich würde daher die Blutabnahme zum Wochenbeginn machen lassen (und nicht etwa an einem Freitag).

 

[hypo88]

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Nimmst Du überhaupt Zink ein? Wenn ja wieviel und wie lange schon?

Wichtig ist auch, dass das Labor die Werte so schnell als möglich bestimmt. Ich würde daher die Blutabnahme zum Wochenbeginn machen lassen (und nicht etwa an einem Freitag).

Nehme kein Zink ein, auch kein Vitamin C. Nachtkerzenöl und B-Komplex nehme ich.

Termin ist Donnerstag. Ist jetzt halt so...

 

[margie]

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Das Blut sollte möglichst zentrifugiert und abpippettiert werden. Das erhöht die Genauigkeit enorm.
Möglichst sollte das Blut am gleichen Tag noch ins Labor gehen, d. h. Blutentnahme morgens sinnvoll (und nicht abends).

Ich habe stets dann niedriges Coeruloplasmin, wenn das Labor den Wert am selben Tag bestimmt. Daher glaube ich, dass das Coeruloplasmin leicht ansteigt, wenn die Untersuchung später erfolgt.
Vielleicht kommt der Anstieg auch nur davon, dass Flüssigkeiten mit der Zeit verdunsten und dann die Konzentration der enthaltenen Substanzen zunimmt.

 

[hypo88]

ceruloplasmin 0.12. kupfer fehlt noch. abmahme ca 11:30

 

[margie]

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Hallo Hypo,

der Norbereich beim Coeruloplasmin ist sicher 0,20 bis 0,60 ?
Jedenfalls ist der Wert wohl auch deutlich unter der Norm und wäre damit auch wilsontypisch.
Also ich glaube immer mehr, dass Du Dich mit dem M. Wilson näher befassen solltest.
Die Symptome dafür würden bei Dir auf jeden Fall passen.

lg
margie

 

[hypo88]

Was noch dagegen sprechen könnte, wäre, dass meine Augenärztin keinen Kupferring feststellen konnte. Aber wir werden sehen... 2 Werte, die aus der Norm sind, das könnte eine Spur sein.

 

[margie]

Was noch dagegen sprechen könnte, wäre, dass meine Augenärztin keinen Kupferring feststellen konnte. Aber wir werden sehen...

Der Kayser-Fleischer-Ring soll ein Symptom des Endstadiums sein.
Beim mehr hepatischen M. Wilson ist er außerdem deutlich seltener als beim rein neurologischen M. Wilson.
Ich selbst habe ihn auch nicht und ich kenne auch andere mit MW, die ihn nicht haben.

Zumindest sind Deine Werte sehr verdächtig und daher würde ich raten, das abklären zu lassen.

 

[hypo88]

So, also Anruf bekommen. Coeruloplasmin, Kupfer und freies Kupfer sind alle erniedrigt. Dass das freie Kupfer aber auch erniedrigt ist, kann doch nicht sein, oder? Denn dies lässt sich ja mit Kupfer im Serum und Coeruloplasmin berechnen. Werde die Werte per Post erhalten. Nächste Woche steht Termin beim Leberspezialisten an.

EDIT: Habe nun doch noch die Werte per Email erhalten:
https://fs1.directupload.net/images/150218/5nkkum4g.png

 

[Saturnus]

hallo hypo,
Deine Symptome könnten doch auch von einer HWS instabilität herrühren!
Liebe Grüsse,
robin

 

[margie]

Dass das freie Kupfer aber auch erniedrigt ist, kann doch nicht sein, oder?

Es kursieren verschiedene Formeln zur Ermittlung des freien Kupfers.
Ich würde die Formel auf den Seiten des dt. MW-Vereins für die Richtige halten:
Morbus Wilson e.V.

Hast Du das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin? Dann kann man das freie Kupfer errechnen.

Nicht immer ist das freie Kupfer erhöht. Soweit ich weiß, steigt es vor allem dann, wenn jemand auch noch eine -latente- Hämolyse hat. Zu Beginn der Krankheit ist das freie Kupfer nicht unbedingt hoch.
Wichtiger sind auf jeden Fall, das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer.

Auch der 24h-Urin auf Kupfer ist wichtig, wenngleich die Fehlerquote beim Urinkupfer hoch ist.
Wenn man 2 Proben aus demselben Sammelurin an 2 verschiedene Labore schickt, kann das Urinkupfer des einen Labors das 3-fache des anderen Labors sein.
So war es bei mir zuletzt. Und man weiß dann nicht, welches Labor falsch ermittelt hat.

Sinnvoll wäre immer der Gentest, auch wenn der nur sicher ist, wenn man 2 Mutationen auf MW findet. Noch immer sind aber nicht alle Mutationen bekannt, so dass man bei nur einer oder keiner Mutation mit dem Gentest nicht so viel anfangen kann.
Ggf. kann dann die Leberbiopsie sinnvoll sein, wenn alle sonstigen Untersuchungen keine Klarheit bringen.

 

[hypo88]

Habe noch die Kupferurin Resultate erhalten. Wobei ich anmerken muss, dass ich den ersten Morgenurin am zweiten Tag versäumt habe. Man muss ja immer nach dem 1. Morgenurin beginnen und nach dem 2. Morgenurin aufhören.

https://fs1.directupload.net/images/150224/qsvy7drt.png

Morgen gehe ich zu einem Magen-Darm-Leber Spezialisten. Dort wird eine Magenspiegelung gemacht, da die Protonenpumpenhemmer leider nichts gegen mein saures Aufstossen machen konnten.

 

[margie]

ADS, Depri, Einschlafstörungen, Schwitzen Juckreiz, Nackensch

Gerade im Morgenurin ist das meiste Kupfer.
Wenn Du also den Morgenurin des 2. Tages nicht erfasst hast, so ist das auch kein 24h-Urin gewesen und das Ergebnis ist dann schwer einzuschätzen.
Ich hätte den Sammelurin dann gar nicht erst abgegeben und hätte die Sammlung später nochmals wiederholt.

Du hast beim Sammeln kein Glasgefäß verwendet?
Glas soll das Urinkupfer beeinflussen.

Wieso weist das Labor denn das Kreatinin aus?
War das evtl. ein "umweltmedizinisches" Labor?
Ich habe bei 2 bekannten umweltmedizinischen Laboren die Erfahrung gemacht, dass sie wesentlich weniger Kupfer im Urin errechneten, als die Labore von Fachambulanzen für M. Wilson.
Ich mache oft Parallelmessungen, d. h. ich gebe je eine Probe eines Sammelurins an 2 unterschiedliche Labore.
Dabei kommt es häufiger vor, dass das Ergebnis eines Labors ein Mehrfaches des Ergebnisses des anderen Labors beträgt (bei mir zuletzt ein Unterschied von 300 % ...).
Ich halte das Urinkupfer aufgrund meiner Vergleichsuntersuchungen für einen sehr fraglichen Parameter, denn man weiß eigentlich nie sicher, welches Labor nun die Untersuchung korrekt macht.
Außerdem gibt es offenbar auch Konstellationen, wo trotz relativ niedrigen Urinkupfers dennoch ein M. Wilson vorliegt.

Falls Du die Untersuchung wiederholen solltest, würde ich raten, bei einer Fachambulanz für M. Wilson nach deren Labor zu fragen und den Urin dort untersuchen zu lassen.

Sollte das Ergebnis dort auch niedrig ausfallen, würde ich noch den Penicillamintest vorschlagen und das würde ich so machen.
Tag 1: 24h-Sammlung ohne Penicillamin mit Ermittlung des Urinkupfers.
Tag2: 24h-Sammlung mit Penicillamin

Hier findest Du dazu Hinweise:
eurowilson.org - Diagnosis

Ebenso sollte man auf jeden Fall den Gentest (komplett) machen, wenn die Werte so auffällig sind, wie bei Dir.

Das Urinkupfer soll erst dann erhöht sein, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann. D. h. es gibt Fälle, wo das Urinkupfer eben (noch) nicht sooo hoch ist.

Bei mir war es auch nicht sonderlich hoch, wobei bei mir die jahrelange mäßig hohe Zinkeinnahme wegen Zinkmangels auch noch eine Rolle spielte.

Auch würde ich raten, eine MW-Ambulanz aufzusuchen und ggf. dort die Untersuchungen nochmals machen lassen.
Denn so deutlich erniedrigt wie Deine Werte (=Serumkupfer und Coeruloplasmin) sind, sollte man m. E. schon gründlicher untersuchen.


Ob nun der Magen beim Kupferstoffwechsel eine Rolle spielt, habe ich noch nie gehört.
Ich selbst habe nämlich auch ganz schlimme Probleme mit dem Magen und muss laufend Protonenpumpenhemmer nehmen.
Vielleicht beeinflussen die sogar das Urinkupfer? Ob das schon mal untersucht wurde, wage ich in Frage zu stellen.
Beim Sammeln würde ich -sofern es die Beschwerden zulassen- möglichst schon 2 oder 3 Tage vorher Medikamente und NEMs weglassen, um alle evtl. Beeinflussungen so gering wie möglich zu halten.

 

[hypo88]

muss wieder mal meinen status updaten.

am dienstag auf mittwoch hat es begonnen, mich am ganzen körper zu jucken. ausserdem musste ich im stundentakt erbrechen und hatte dunklen urin, sowie hellen stuhl.

in der folge bin ich am morgen gleich in den notfall und dort wurde gleich ein gallenstau festgestellt und man hat mich ins spital überwiesen. dort hat man im ultraschall in der gallenblase kleine steinchen (sog. sludges) festgestellt und das ct hat ergeben, dass mein blinddarm leicht grösser und von den blutwerten her leicht entzündet ist. ansonsten hat man im ct nichts abnormes feststellen können.

da es aber nicht weiter schlimm war und ich keine schmerzen mehr hatte, konnte ich wieder entlassen werden. donnerstag und freitag ging bis auf ein wenig juckreiz und einen gereizten magen und leichter müdigkeit mehr oder weniger gut. aber am samstag morgen bin ich wieder mit starken schmerzen im rechten unterbauch (oder oberbauch, ka.) aufgewacht und musste mit dem taxi wieder in den notfall, da ich auf meinen blinddarm tippte.

was mich gewundert hat, ist, dass man auch von kleinen steinchen oder ähnlichem gesprochen hat, die in meinem blinddarm seien, aber vllt habe ich mich da verhört, vllt hat man sich da auf die galle bezogen.

auf jeden fall bleibe ich jetzt mal stationär im spital. morgen wird nochmals blut abgenommen, um zu entscheiden, was mit dem blinddarm gemacht wird. man hat mir zwar nahegelegt, ihn entfernen zu lassen, jedoch sind für mich damit nicht die anderen symptome geklärt, die da wären: wieso habe ich ausgerechnet fast gleichzeitig einen gallenstau? wieso sind meine leberwerte immer noch erhöht?