Hallo zusammen!
Hallo Kate,
sorry dass ich einfach die Abkürzung benutzt hab, wie Rauke schon geschrieben hat bedeutet PEM Post Exertional Malaise und beschreibt die Zustandsverschlechterung nach Belastung (in den internationalen Diagnosekriterien PENE genannt). Ist auch in den Kanadischen Konsenskriterien schön erklärt. PEM ist keine Müdigkeit, sondern eine extreme Intensivierung aller Symptome. Da PEM zeitverzögert nach einer Aktivität auftritt, merkt man leider in dem Moment gar nicht, dass man sich gerade völlig überfordert. Bei ME/CFS gibt es keinen Trainingseffekt, sondern die aerobe Leistungsfähigkeit sinkt in Studien im Gegenteil bei wiederholter Belastung immer weiter. Das ist für mich das Grausamste an der Krankheit.
PEM ist das Hauptmerkmal von ME/CFS und grenzt die Krankheit von anderen Erschöpfungszuständen ab. Deswegen ist es auch so wichtig, dass die Kanadischen, Internationalen oder IOM Kriterien zur Diagnose genutzt werden, da PEM in früheren Kriterien nicht obligatorisch ist (Fukuda, Oxford etc.). Diese werde gern für psychologische Studien zu ME/CFS verwendet und haben dann Teilnehmer, deren einzige Vorgabe ist, seit ein paar Monaten müde zu sein (was viele Gründe haben kann, wie z. B. Depressionen).
Das „chronische Erschöpfungssyndrom“ ist leider unter G.93.3 gelistet, wie auch (noch viel schlimmer) das „chronische Müdigkeitssyndrom“ (wie es trotz anderer Diagnosen in meinen Unterlagen von Hausarzt und Krankenkasse heißt, ich bin übrigens nie müde
). Die Charité hat beantragt, die beiden Begriffe im ICD ersetzen zu lassen, da sie die Krankheit so verharmlosen. Den Begriff CFIDS gibt es unter G.93.3 leider nicht. Wenn in den Medien vom chronischen Erschöpfungs- oder Müdigkeitssyndrom die Rede ist, meinen sie leider schon ME/CFS.
Finde dieses Video beschreibt PEM und Pacing als Maßnahme für ME/CFS gut (ist aber lang):
https://www.youtube.com/watch?v=xLorphc3zFI
Hallo Oregano,
hatte gelesen, dass du die Diskussion meintest und den Link deswegen zweimal kontrolliert. Wenn man ihn anklickt, erscheint als erstes oben der Artikel. Bei den Kommentaren sind dann die üblichen dabei, die die Existenz von ME/CFS bezweifeln und sich darüber lustig machen. Daneben auch gute Kommentare, aber man muss beurteilen, welche Kommentare zutreffen und welche nicht und falls Leute hier im Forum nach Infos suchen, die noch nichts über die Krankheit wissen, ist ihnen so eine Differenzierung vielleicht nicht möglich oder sie lesen, um den Kontext zu den Kommentaren zu haben, doch zuerst den Artikel. Mich haben genau die Maßnahmen aus dem Artikel (sogar in viel milderer Form) in die Bettlägerigkeit geführt, daher finde ich ihn gefährlich und wollte gern etwas dazu schreiben.
Hallo Savage,
wenn du alle grundlegenden Infos kennst, verstehe ich deine Frage im ersten Post nicht ganz, ob Symptome bei CFIDS eher in Ruhe oder eher bei Anstrengung schlimmer sind. Die Behandlungsvorschläge in den Kanadischen Kriterien und im IOM Report kennst du dann schon, daneben gibt es noch allgemeine Vorschläge von der Charité. Kann dir auf jeden Fall empfehlen, dich mit Pacing zu beschäftigen. Viel Glück!
Hab gemerkt, dass es ich nicht in die Diskussion hier hätte reinplatzen sollen. Schreibe in anderen ME/CFS-Foren und hab keine Kraft für ein weiteres. War mir nur einfach wichtig, etwas zu diesem Artikel zu sagen, falls jemand, der sich noch nicht mit der Krankheit beschäftigt hat, die Ratschläge liest. Verabschiede mich aus dem Thread.
Liebe Grüße!
