2 Fragen zu CFIDS

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Hallo

Ich hab da mal zwei Fragen zu CFIDS:

1. Ich habe schon häufig gelesen, dass bei einem CFIDS wichtig ist, die Krankheit möglichst früh zu behandeln. Ich frage mich nur wie denn das gehen soll? Therapien existieren ja sowieso keine wirklichen, wie soll man denn im Anfangsstadium behandeln? :confused:

2. Sind bei CFIDS die Symptome eher in Ruhe oder eher bei Anstrengung schlimmer?

Ich möchte jetzt vorerst nicht näher auf den Grund meiner Fragen eingehen, ich bitte um Verständnis.
 
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Hallo savage,

bisher kam keine Antwort, was meiner Meinung nach bedeutet, daß es eine klare Antwort nicht gibt.
Hast Du Dich denn schon hier in der Rubrik umgeschaut, um selbst mehr Informationen zu bekommen?

Ich finde diese Diskussion hier auch recht interessant:
Seite 2 - Erschöpfungssyndrom: Regelmäßige Aktivität soll Müdigkeit kurieren - Forum SPIEGEL ONLINE
Nur befürchte ich, daß es einfach kein Einheitsrezept gibt, was hilft. Das heißt aber nicht, daß man nicht z.B. regelmäßige und leichte Bewegung ausprobieren könnte.
Das gleiche gilt wohl für Nahrungsergänzungsmittel, um dem Körper wenigstens soweit möglich, eine STarthilfe zu geben.

Grüsse,
Oregano
 
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12.07.16
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Hallo,

ich schreibe eigentlich gar nicht in diesem Forum, aber war gerade so verwirrt über diesen Tipp, dass ich dennoch gern antworten möchte.

Denke eher, dass keine Antwort kam, weil die Antwort so eindeutig ist. PEM ist Kernsymptom vom ME/CFS und das Vorliegen für die Diagnose zwingend erforderlich.

Die Tipps aus dem verlinkten Artikel (die auf einer als Betrug entlarvten Studie basieren) sind leider schädlich, veraltet und von der Forschung widerlegt. Wäre schön, wenn es so einfach wäre, wie im Artikel behauptet.

Savage, kennst du die Kanadischen Konsenskriterien, nach denen ME/CFS diagnostiziert wird? https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/shopdocs_schriftenreihe/schrift16.pdf

Auch lesenswert st der IOM Report (einfach googeln).
Oder zum Einstieg: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Und: https://www.ted.com/talks/jen_brea_..._a_disease_doctors_can_t_diagnose?language=de

LG
 

Kate

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Hallo Hannoschi,

darf ich kurz zurück fragen was "PEM" ist (ich fand: https://de.wikipedia.org/wiki/PEM, aber das scheint mir nicht zu passen).

Den Spiegel-Artikel habe ich jetzt nicht gelesen, aber schon der Titel könnte darauf hinweisen, dass es darin nicht um CFidS geht. "Erschöpfungssyndrom" wird in unserer offiziellen Medizin wohl eher sehr schwammig für ein "psychosomatisches", "somatoformes" o.ä. Syndrom benutzt, also eine "F-Nummer" im ICD, während CFidS/ME unter G93.3 steht und eher etwas immunologisches ist?

Auch ich würde Dir, savage, empfehlen, Dich erstmal einzulesen. Vielleicht wird Dir dann auch klarer, ob es überhaupt CFidS sein könnte.

Mit Gruß
Kate
 
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30.08.15
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Hallo alle

Erstmals danke für die Antwort. Ich merke, ich muss die Karten trotzdem offen legen.

Natürlich weiss ich was CFIDS ist und einlesen muss ich mich da nicht mehr. Ich erfülle die Kriterien. Auch wenn ich glücklicherweise an einer milden Form leide, welche aber mein Leben schon genug durcheinander bringt.

Ich konnte jedoch schon so oft lesen, dass man bei CFIDS am Anfang der Erkrankung eingreifen sollte, um möglicherweise noch etwas Einfluss nehmen zu können. Nur frage ich mich eben, wie das denn gehen soll?! Es gibt ja grundsätzlich kein Generalrezept für diese Krankheit, wie soll man denn eins haben für die ersten Monate?!

Den Artikel im Link von Oregano finde ich auch eher gefährlich, denn jeder mit dieser Krankheit weiss, dass zu viel körperlicher Einsatz die Symptome des CFIDS verschlimmern können. Ich vertrete die Ansicht, dass man sich zwar (sofern möglich natürlich) etwas bewegen sollte, dies aber jenseits von Sport oder ähnlichem.
 
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17.11.12
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Danke für die interessanten Links, Hannoschi !

Hallo Hannoschi,
darf ich kurz zurück fragen was "PEM" ist (ich fand: https://de.wikipedia.org/wiki/PEM, aber das scheint mir nicht zu passen).

Hallo Kate,

ich habe es hier gerade mal herausgesucht. Es ist ganz gut beschrieben, aber vielleicht gibt es woanders noch bessere Beschreibungen.
Es ist ein Hauptsymptom.

Typisch für ME/CFS ist die Post Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Zustandsverschlechterung nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung, die oft mir starker Erschöpfung, Schmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlimmerung aller anderer Symptome einhergeht.5,6 Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen.
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
 
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12.07.16
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Hallo zusammen!

Hallo Kate,
sorry dass ich einfach die Abkürzung benutzt hab, wie Rauke schon geschrieben hat bedeutet PEM Post Exertional Malaise und beschreibt die Zustandsverschlechterung nach Belastung (in den internationalen Diagnosekriterien PENE genannt). Ist auch in den Kanadischen Konsenskriterien schön erklärt. PEM ist keine Müdigkeit, sondern eine extreme Intensivierung aller Symptome. Da PEM zeitverzögert nach einer Aktivität auftritt, merkt man leider in dem Moment gar nicht, dass man sich gerade völlig überfordert. Bei ME/CFS gibt es keinen Trainingseffekt, sondern die aerobe Leistungsfähigkeit sinkt in Studien im Gegenteil bei wiederholter Belastung immer weiter. Das ist für mich das Grausamste an der Krankheit.

PEM ist das Hauptmerkmal von ME/CFS und grenzt die Krankheit von anderen Erschöpfungszuständen ab. Deswegen ist es auch so wichtig, dass die Kanadischen, Internationalen oder IOM Kriterien zur Diagnose genutzt werden, da PEM in früheren Kriterien nicht obligatorisch ist (Fukuda, Oxford etc.). Diese werde gern für psychologische Studien zu ME/CFS verwendet und haben dann Teilnehmer, deren einzige Vorgabe ist, seit ein paar Monaten müde zu sein (was viele Gründe haben kann, wie z. B. Depressionen).

Das „chronische Erschöpfungssyndrom“ ist leider unter G.93.3 gelistet, wie auch (noch viel schlimmer) das „chronische Müdigkeitssyndrom“ (wie es trotz anderer Diagnosen in meinen Unterlagen von Hausarzt und Krankenkasse heißt, ich bin übrigens nie müde :confused:). Die Charité hat beantragt, die beiden Begriffe im ICD ersetzen zu lassen, da sie die Krankheit so verharmlosen. Den Begriff CFIDS gibt es unter G.93.3 leider nicht. Wenn in den Medien vom chronischen Erschöpfungs- oder Müdigkeitssyndrom die Rede ist, meinen sie leider schon ME/CFS. :( Finde dieses Video beschreibt PEM und Pacing als Maßnahme für ME/CFS gut (ist aber lang): https://www.youtube.com/watch?v=xLorphc3zFI

Hallo Oregano,
hatte gelesen, dass du die Diskussion meintest und den Link deswegen zweimal kontrolliert. Wenn man ihn anklickt, erscheint als erstes oben der Artikel. Bei den Kommentaren sind dann die üblichen dabei, die die Existenz von ME/CFS bezweifeln und sich darüber lustig machen. Daneben auch gute Kommentare, aber man muss beurteilen, welche Kommentare zutreffen und welche nicht und falls Leute hier im Forum nach Infos suchen, die noch nichts über die Krankheit wissen, ist ihnen so eine Differenzierung vielleicht nicht möglich oder sie lesen, um den Kontext zu den Kommentaren zu haben, doch zuerst den Artikel. Mich haben genau die Maßnahmen aus dem Artikel (sogar in viel milderer Form) in die Bettlägerigkeit geführt, daher finde ich ihn gefährlich und wollte gern etwas dazu schreiben.

Hallo Savage,
wenn du alle grundlegenden Infos kennst, verstehe ich deine Frage im ersten Post nicht ganz, ob Symptome bei CFIDS eher in Ruhe oder eher bei Anstrengung schlimmer sind. Die Behandlungsvorschläge in den Kanadischen Kriterien und im IOM Report kennst du dann schon, daneben gibt es noch allgemeine Vorschläge von der Charité. Kann dir auf jeden Fall empfehlen, dich mit Pacing zu beschäftigen. Viel Glück!

Hab gemerkt, dass es ich nicht in die Diskussion hier hätte reinplatzen sollen. Schreibe in anderen ME/CFS-Foren und hab keine Kraft für ein weiteres. War mir nur einfach wichtig, etwas zu diesem Artikel zu sagen, falls jemand, der sich noch nicht mit der Krankheit beschäftigt hat, die Ratschläge liest. Verabschiede mich aus dem Thread.

Liebe Grüße! :)
 
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10.01.04
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Hallo Hannoschi,

ich verstehe, was Du meinst. Allerdings bin ich davon ausgegangen, daß User hier im Forum, die sich für CFIDS interessieren, sich in der ganzen Rubrik umschauen und deshalb einigermaßen gut informiert sind, was das bedeutet:

CFIDS (CFS) / ME - Das Ende der Symptombekämpfung

Schade, daß Du ausgelastet bist, wenn auch verständlich :).

Grüsse,
Oregano
 

Kate

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16.11.04
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Hallo Hannoshi und Rauke,

vielen Dank für Eure ausführlichen Erläuterungen. Ich hatte in die Richtung gedacht, konnte aber die drei Buchstaben gerade nicht zuordnen. Und für Menschen, die hier per Suchmaschine reinzpurzeln, ist eine Erklärung auch nicht schlecht.

Ich muss noch zu mir sagen, dass ich hier zwar seit einiger Zeit mitlese, weil die Rubrik Schnittstellen zu den von mir betreuten hat, ich aber kein Spezi für CFidS bin (ich benutze diese Bezeichnung wenn ich dran denke, konsequent, eben um Missverständnisse zu vermeiden). Dass die G93.3 im ICD nun auch so "daneben" ist, war mir nicht bewusst! Ich weiß wie gesagt nur, dass Psycho-Symptome unter F gelistet werden, insofern schien mir die Abgrenzung gegeben. Allerdings stehen unter G "Krankheiten des Nervensystems", was vielleicht wirklich nicht viel besser ist.

Ich habe jetzt nochmal nachgeschlagen - unter G93.3 steht (siehe: DIMDI - Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information - HTTP-500)
Chronisches Müdigkeitssyndrom

Benigne myalgische Enzephalomyelitis
Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
Postvirales Müdigkeitssyndrom
Der Begriff Müdigkeitssyndrom ist natürlich tragisch. Den Unterschied zwischen Erschöpfung und Müdigkeit kenne sogar ich - obwohl ich mich trotz Kuklinski-Diagnose nicht sicher unter CF(id)S einordnen würde. Immerhin steht da etwas von Immundysfunktion, aber halt sehr unspezifisch unter "ferner liefen". Es scheint mir sinnvoll, dass PEM jetzt in Diagnosekritierien eingearbeitet wird.

Aber nun noch einmal zum Anliegen der Threaderstellerin: Es ist nach meinem Eindruck nicht so, dass sich grundsätzlich nichts machen lässt. Ich verweise dazu nur mal beispielhaft auf

Die teilweise geschilderten Erfolge erscheinen mir beeindruckend und warum sollten diese Konzepte nicht auch im Anfangsstadium wirken?

Gruß
Kate
 
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17.11.12
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Hallo zusammen,
hallo Kate,

ich sehe das auch so.
Es gibt Schnittstellen bei CFIDS zu anderen Multisystemerkrankungen und auch zu einigen Erschöpfungskrankheiten. Nur sollte man nicht alles in einen Topf werfen, was größtenteils sogar von Ärzten gemacht wird.

Gerade die Aktivierungsversuche und das Ankämpfen gehen gründlich in die Hose bei CFIDS.
Hätte ich das von Anfang an gewusst, hätte ich vielleicht einiges an Fehlbehandlungen und damit eingehenden Verschlimmerungen vermeiden können.
 
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25.02.14
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Da PEM zeitverzögert nach einer Aktivität auftritt, merkt man leider in dem Moment gar nicht, dass man sich gerade völlig überfordert. Bei ME/CFS gibt es keinen Trainingseffekt, sondern die aerobe Leistungsfähigkeit sinkt in Studien im Gegenteil bei wiederholter Belastung immer weiter.

Ich vergleiche das immer mit einem kaputten Akku. Auch wenn man ihn regelmäßig ans Ladegerät hängt und auch wenn dann (vielleicht) danach das grüne Lämpchen leuchtet, hält das nur ganz kurz vor und schon nach kurzem Gebrauch ist er wieder leer. Je öfter man das macht, desto kürzer hält er. Irgendwann ist er "tiefentladen" und bringt überhaupt keine Leistung mehr und lässt sich auch nicht mehr laden.

Gute Besserung in die Runde wünscht
Coltie
 
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26.02.17
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To be totally honest the disease is so limiting that you don't really have time or energy to think about what your limits are... you just do your best when you need to. Sometimes you break your limit accidentally because u have no choice. U have to eat. U have to go to the toilet. U have to walk to the next room.

I am cured of ME on antiretrovirals viread and isentress. My 4th year on antiretrovirals now. I am fully better
 
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26.02.17
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Must not take them at full dose. You should build up from small doses. They are very strong medications. You must check with doctors... potentially serious side effects if not done sensibly with good follow up....
 
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12.07.16
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Hallo Ellkaaye,

mich würde interessieren, ob bei dir Retroviren nachgewiesen wurden oder andere Laborwerte für die Medikamention gesprochen haben? Oder hast du mit deinem Arzt die Medikamente quasi einfach ausprobiert, da bei ME/CFS immer Retroviren beteiligt sein könnten?

Danke und lG!
 
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26.02.17
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Cd3-cd4-cd8 und vo2max Waren beide sehr niedrig. Cd3-4-8 sind jetzt x3 hoher (weisse blutzellen) und vo2max ist +50% !!!! Auch intensiv vorbereitung fur olympische Spielen kann so does Herz nicht so viel verbessern....!

Judy Mikovits was right. There was fraud in science. They just looked for vp62xmrv Silvermann and not sffv 7c10 gp55 xmrv Mikovits
 
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12.07.16
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Danke für die Info! Wusste nicht, dass die CD-Werte auf Retroviren hinweisen können, lese ich mal nach.

Darf ich fragen, ob du die Therapie mit einem Arzt in Deutschland (oder Europa) gestartet hast?

Liebe Grüße!
 
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