Zwischenstand

[Cheyenne]

babesien, chlamydien, die ganzen viren wie ebv etc mykoplasma und und und wurde getestet.
ich hab grad mal 10 tage pause oder so mit den infus gemacht, heute beginnt die gepulste variante

und keine AKs gegen Chlamydien? dann gehörst Du zu den Wundern der Neuzeit.....Wo wurde getestet?

...Gepulst ist ab einem bestimmten Zeitpunkt auch wirklich sinnvoller.....

 

[nana0r]

bei meinem HA
wieso sinnvoller?

 

[Fritz]

Hej, Nan!
Bei mir war das auch so!!! Ich habe zum Beispiel 5 Monate nach Beginn meiner Dauertherapie erstmalig Anfallsäquivalente gehabt, auch so eine abartige Geschichte. Jetzt nach 12 Monaten konsequenter Therapie habe ich zum ersten Mal Dauerschmerzen gehabt, die nur mit Voltaren einigermaßen zu beherrschen waren. Was ich sagen will: All so was kommt vor, geht aber auch wieder weg. Und nach und nach wird es dir immer stabiler besser gehen. Die Sache verläuft nicht linear und die Kunst ist, sich nicht immer wieder neu in die Hose zu machen, wenn wat Neues kommt.
Halt die Ohren steif!!! Schöner Spruch von Oscar Wilde: Alles wird am Ende gut. Wenn es noch nicht gut ist, dann ist es noch nicht zu Ende.
liebste und beste Grüße! Fritz

 

[Cheyenne]

Der Spruch ist süß, Fritz ;-).

@nana: Die Wald- und Wiesenlabors sollten bei Chlamydien schon funktionieren, für alles weitere würde ich ein Speziallabor nehmen, IMD in Berlin zum Beispiel. Babesien lassen sich allerdings kaum feststellen per Blutuntersuchung.

Gepulst deshalb: die Borrelien haben einen langen Teilungszyklus. Nur wenn sie sich teilen und aktiv sind, kann man sie erwischen. Den ersten Abräumer macht man mit den ersten Infusionswochen, was dann noch da ist, ist in die zystische Form gegangen oder nicht aktiv. D.h. die erreichst Du gut über die Pulsung. Ein bisschen schlecht muss es einem gehen, damit die Zysten morphen, das tun sie nur, wenn die Umweltbedingungen für sie gut sind.

Toi, toi, toi. Warte mal ab, bis Du Cowden dazu nimmst. Von Cowden nehme ich nur Banderol, Burbur, Samento und Pinella, den Rest Buhner. Merke aber deutliche Fortschritte.

LG
Cheyenn

 

[katimaki]

und keine AKs gegen Chlamydien? dann gehörst Du zu den Wundern der Neuzeit.....Wo wurde getestet?

...Gepulst ist ab einem bestimmten Zeitpunkt auch wirklich sinnvoller.....

Hallo Cheyenne und Nana!
Ich wollte zu den Cos was beisteuern.
Ich gehöre nämlich auch zu den Wundern....
Und ich habe auch schon gelesen, dass ein Fehlen von Antikörpern bei Chlamydieninfektion nicht so selten ist.
Das hat sogar das labor drunter geschrieben, und die kenne ja normalerweise nur: eine Infektion ist hiermit ausgeschlossen! ..Ihr wisst schon!
Allerdings war mein Chlamydien LTT positiv und zwar für trachomatis und Pneumoniae!
Gleiches übrigens bei Herpes Viren!
Deshalb frage ich mich, wieso Dr. B eigentlich auf die Serologie also Antikörper setzt in der Diagnostik, wo er doch vom LTT Borrlien anscheinend viel hält.
Weiss da einer von Euch mehr?
LG

 

[Quittie]

Es kann aber auch sein, dass Chlamydia pneum., wenn man sich diese zugezogen hat, auch bekämpft wurden durch die ganzen AB-Therapien. Ich hatte auch schon akute Chlamydia pneum. Infektionen, auch länger IgG-AK, und momentan bin ich gänzlich negativ. Das war schon einmal bei mir der Fall und irgendwann dann war ich wieder positiv, auch mit IgA u. IgM-AK.

Allerdings kann man sich diese Erreger immer wieder neu aufschnappen, so wie auch bei mir passiert, genauso wie Yersinien. Daher ist es besser, wenn diese von Zeit zu Zeit bei uns Borrelikern mitkontrolliert werden.

Ansonsten kann ich Fritz nur beipflichten, solange noch Borrelien unterwegs/aktiv sind, kann es unter AB auch immer wieder nach Besserungen schlechter werden. Kenne das auch nur zu gut. Aber davon solltest du dich nicht entmutigen lassen, Nana!
Mit der Zeit, wenn die Erregerlast immer weniger wird, sind die Reaktionen auch nicht mehr so heftig bzw. so lang.

Unter dem Ketek ging es mir auch ziemlich schlecht damals, aber das zeigte, das es bei mir gut anschlug, nach Antibiose dann, ging es mir wesentlich besser als vorher, gerade gelenketechnisch. Das Ketek gehörte bei mir mit zu den wirksamsten AB. Mein kritischer Punkt liegt auch so beim 10-14. Tag rum, wo es wieder heftiger wird mit den Beschwerden nach vorheriger Besserung.:wave: Aber dies zeigt mir persönlich, dass das AB dann greift.

Viele Grüße Quittie

 

[nana0r]

ich hab von dem ketek nebenwirkungen gehabt, eindeutiger ging es nicht quittie.

co infektionen, hier: chlamydia - keine ahnung, wird er seine gründe für haben, sicher u.a. auch klinische diagnose, was weiss ich, ich vertrau dem mann da. auch wenn ich meistens 3x nachfrage, am ende hör ich auf ihn.

@fritz, danke für die netten worte ne! habs heute endlich seit ner woche wieder zur arbeit geschafft (gestern 1. infusion seit 2 wochen - ob es daran liegt? KA!) also ich hatte ja mit den üblichen rückschlägen gerechnet, nur das es so hart kommen musste direkt wieder und das nach so einem erfolgserlebnis, damit hatte ich nicht gerechnet! waren die rückschläge bei dir auch derart hart?

@cheyenne und babesien: ja das weiss ich wohl, das die serologie da fürn arsch is, aber was willste machen :/ ich werdn doc nochmal auf das komplette thema cos ansprechen und evtl einfach prophylaktisch das zeug das dagegen wirkt einschmeissen und mal weiter sehen.

ich werd jetz erstmal bis jahresende azi, mino nehmen, invanz gepulst.
meine kraka hab ich jetzt eig schon so gut wie so weit das sie auch das tygacil übernehmen und dann nehm ich das ab nächstes jahr ende januar!

cu

 

[nana0r]

ach ja übrigens seit knapp 2 wochen krieg ich acc600 2-4 am tag für glutathion. was ich aus der lunge rausrotze is nichmehr normal

 

[Fritz]

Mh, lecker, könne wir das genauer hören? ((,:
War n Witz!!!!!
Jau, nana, die Rückschläge manchmal schlimmer als alles vorher - das versuchte ich zu beschreiben. Ich kann nur noch mal sagen, dass mich das tägliche Protokollieren (Punktesystem) immer am Kacken hält, wenn mal wieder ne Durststrecke da ist. Und GANZ UNTERM STRICH WIRD ES BESSER!!! Halt die Ohren steif! LGF

 

[nana0r]

okay

am KACKEN hält?

 

[kari]

Mh, lecker, könne wir das genauer hören? ((,:
War n Witz!!!!!

Muttu Lautsprecher anklicken, links unten.

 

[katimaki]

An alle patienten von Dr. B!
darf ich Euch mal fragen, ob Ihr richtig offiziell die Diagnose Borreliose von unserem DOc bekommen habt?
Wenn ich ihn darauf festnageln will, meint er immer nur:
Na, überlegen wir mal was es differentialdiagnostisch sein könnte!
Und wenn mir dann nichts einfällt, meint er:
gelenk- und muskelschmerzen, Müdigkeit haben sie ja...
Das ist so schwammig!
Ich weiss die Diagnose ist schwer zu stellen, ich würde mich aber wohler fühlen, würde er sich festlegen...
Ihr versteht mich bestimmt!
(zur Erinnerung: LTT positiv, AK negativ, Blot offiziel negativ, aber Vlse schwach positiv9

Liebe vorweihnachtliche Grüße

 

[nana0r]

ich hab die gleichen laborwerte wie du, will sagen AK negativ - alle blots und elisa grenzwertig und LTT positiv. bei mir meint er safe: borreliose! außerdem kann ich mich an den stich ja wieder erinnern seit dem mein hirn was besser funktioniert. encephalopathie is ne harte sache...
ja der herr redet manchmal ein bischen in rätseln kommt imemr auf den tag drauf an. ^^

 

[katimaki]

Danke für die Antwort Nana!

Die Diagnose ist mir einfach wichtig-z.B. damit ich es meiner HÄ schwarz auf weiss zeigen kann. Die kommt mir ja immer noch mit: Sie waren ja aber auch schon mal depressiv...und schreibt das auch schön überall drauf...
außerdem will sie mich dauernd an die Rheumatologie loswerden-dabei sind bei mir die Gelenkschmerzen quasi zu vernachlässigen.

Ich soll übrigens jetzt erstmal nur Zhang machen, ein paar Monate.
Er meint es hätte vielen seiner Patienten geholfen.
Bei dir war es ja leider nicht so durchschlagend...
ich werde jetzt aber mal fest dran glauben-das hilft ja auch schon!
lg

 

[nana0r]

na klaro...die diagnose isses wichtigste überhaupt, dann zweifelt man wenigstens nich mehr an sich selbst, weiss man kann nich davon sterben und hört die grübelei auf. ich war auch sehr glücklich damals als die nachricht endlich kam.
wenn ich das schon höre mit dem psychich und dem ganzen scheiss krieg ich die krise... war bei mir ja nicht anders :/ viel spass mit der ärztin auch wenns darum gehts die eventuellen antibiotika verschrieben zu bekommen... mein tipp such dir schonmal ne alternative zur sicherhheit.
ja weiss nicht so recht mit dem zhang, das kommt auch immer drauf an wie sehr der patient krank is denke ich. du wirsts ja merken obs dir hilft!
lg

 

[Fritz]

Oh, zu diesem Thema kann ich auch was beisteuern. Habe heute erst eine Gerichtsverhandlung gehabt, in der es unter anderem um meine "somatoforme Störung" ging - super Sache das! Zu mir hat Bee gesagt: eindeutig Borreliose. Und ich fand das auch sehr entlastend! Da auch ich zuvor psychische Erkrankungen hatte (posttraumatische Belastungsstörung), habe ich selbst häufiger in Betracht gezogen, dass diese versammelte Kacke psychisch bedingt sein könnte. Nur andererseits: durch die Erfahrungen mit der Erkrankung fühle ich psychisch stabil wie nie zuvor in meinem Leben. Meine ehemalige Therapeutin hat mich immer nach Hause geschickt, wenn ich mit solchen Fragen (könnte alles psychisch sein?) angedackelt kam. Es nervt mich tierisch, dass in weiten Teilen immer noch gilt: einmal Mütze, immer Mütze - oder einmal Therapie, immer bekloppt. Deshalb also Katimaki, kann ich dich echt gut verstehen, mit deinem Bedürfnis nach einer klaren Aussage. Und ich empfehle dir, auch wenn die Kommunikation manchmal etwas anderes nahe legt, Dr. Bee ganz direkt darauf anzusprechen und ihm auch deine Sorgen bez. der Diagnose mitzuteilen. Ich habe BESTE Erfahrungen damit gemacht. Nach einem - sehr entwürdigenden - Gutachtertermin habe ich ihn sogar heulend und schluchzend angerufen und er hat wirklich Klasse reagiert! Also: Sprechen!!! Bonne Chance!! LGF

 

[Cheyenne]

ich hab die gleichen laborwerte wie du, will sagen AK negativ - alle blots und elisa grenzwertig und LTT positiv. bei mir meint er safe: borreliose! außerdem kann ich mich an den stich ja wieder erinnern seit dem mein hirn was besser funktioniert. encephalopathie is ne harte sache...
ja der herr redet manchmal ein bischen in rätseln kommt imemr auf den tag drauf an. ^^

Dito, kann ich bestätigen, LTT hochgradig pathologisch, AK negativ, differentialdiagnostisch keine andere Erklärung (auch auf Basis der Klinik), so seine Erklärung. Ich denke, er kommt so langsam dahinter, dass Co-Infektionen wichtig sind.

COs sind leider ein Thema, das in D erst ganz langsam Anerkennung findet, das hat nix mit ihm zu tun. Aber in der Tat kenne ich die Tagesformabhängigkeit auch.

LG
Cheyenne

 

[Cheyenne]

Deshalb also Katimaki, kann ich dich echt gut verstehen, mit deinem Bedürfnis nach einer klaren Aussage. Und ich empfehle dir, auch wenn die Kommunikation manchmal etwas anderes nahe legt, Dr. Bee ganz direkt darauf anzusprechen und ihm auch deine Sorgen bez. der Diagnose mitzuteilen. Ich habe BESTE Erfahrungen damit gemacht. Nach einem - sehr entwürdigenden - Gutachtertermin habe ich ihn sogar heulend und schluchzend angerufen und er hat wirklich Klasse reagiert! Also: Sprechen!!! Bonne Chance!! LGF

Das kann ich bestätigen, wenn man bei ihm direkt das eigene Gefühl anspricht, bzw. mal richtig was auf dem Herzen hat, dann merkt er das manchmal sogar mitten in seinem Redeschwall, unterbricht sich und sagt, was haben Sie auf denn auf dem Herzen.

Auf deutliches Gefühl reagiert er dann erstaunlich sensibel, aber er braucht wohl deutliche Signale.

 

[nana0r]

"Das kann ich bestätigen, wenn man bei ihm direkt das eigene Gefühl anspricht, bzw. mal richtig was auf dem Herzen hat, dann merkt er das manchmal sogar mitten in seinem Redeschwall, unterbricht sich und sagt, was haben Sie auf denn auf dem Herzen.

Auf deutliches Gefühl reagiert er dann erstaunlich sensibel, aber er braucht wohl deutliche Signale. "

viel treffender hättest dus nicht formulieren können

 

[katimaki]

danke Leute!
Im Prinzip fand ich ja, dass ich dieses Problem schon recht deutlich angesprochen habe.
Ich meine: Kann ich jetzt davon ausgehen, dass ich eine chronische Borreliose habe?
ist doch direkt, oder ?
Ich werde jetzt mal abwarten, ob eine Diagnose in der Epikrise steht, die er mir schicken will.
Wenn nicht, erkläre ich ihm das Dilemma mit der HÄ.
Wünsche Euch allen ein, den umständen entsprechendes, frohes und symptomarmes Weihnachten,
GLG