Wer kennt das ZUK Marburg ?

[Pucki]

ein hallo an alle verzweifelten,

möchte mal eine umfrage starten wer das "zentrum für unerkannte krankheiten" in marburg kennt oder bzw. wer da schonmal dort war oder kontakt hatte ???

gibts da erfahrungen ?

gruss pucki

 

[Malve]

Hallo Pucki,

über die Suchfunktion wirst Du fündig - wie z.B. hier:

https://www.symptome.ch/threads/zentrum-fuer-unerkannte-krankheiten.116470/

Liebe Grüße,
Malve

 

[Pucki]

hallo malve,

ja danke schön. ich suche nur menschen die schon dort waren oder infos von dort bekommen haben.
denn ich selbst habe meine krankengeschichte vor 1 jahr dorthin geschickt und bekomme keinerlei antwort. anrufen kann man dort auch nicht. das telefon ist nie besetzt !!
deswegen versuche ich nun leute zu finden die vllt. kontakt hatten, hinweise bekommen haben oder selbst schon dort waren.
ich hoffe es liest vllt. jemand

lg pucki

 

[ory]

hallo pucki ,

denn ich selbst habe meine krankengeschichte vor 1 jahr dorthin geschickt und bekomme keinerlei antwort. anrufen kann man dort auch nicht. das telefon ist nie besetzt !!

schau mal hier :

Wir haben keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne.

Entsprechend vergeben wir auch keine ambulanten bzw. stationären Termine.

Auch eine direkte, persönliche Vorstellung oder eine Selbsteinweisung ist nicht möglich.
Eine Einweisung kann nur durch den betreuenden Haus- oder Facharzt oder durch eine andere Klinik, nach telefonischer Rücksprache, erfolgen.

UKGM Gießen/MarburgÂ*-Â*Infos für Patienten
womöglich klappt ein kontakt zu dieser klinik NUR wenn vorab dein arzt deine krankengeschichte überweist.
lg ory

 

[StB]

Wartezeit ca 2 Jahre....

 

[Pucki]

Hallo StB,

du warst doch in marburg oder ? ich glaube deine geschichte gelesen zu haben. woher hast du die info dass zur zeit die wartezeit 2 jahre sind ? wie gehts dir inzwischen ? weisst du ob man da auch anrufen kann ?die tel.nr. die im internet steht da geht nie jemand ran. gerne evtl. auch per pn falls du mir eine kontaktmöglichkeit nennen könntest. wäre super. bin sehr sehr verzweifelt...
danke . gruss pucki

 

[StB]

Hallo,
2 Jahre weil zig Tausend Anfragen vorliegen.
Darfst nicht vergessen die Ärzte arbeiten noch im normalen Klinikbetrieb.
Und sie schaffen ja schon extrem viel in Marburg

Leider kann ich private emailadressen bzw Kontaktdaten nicht weitergeben.
Hier findest Du die Möglichkeiten zum Kontakt, diesen Weg bin ich auich gegangen
UKGM Gießen/Marburg - Infos für Patienten

Denke bitte daran, das die wenigsten eingeladen werden aber alle bekommen eine Empfehlung für den Hausarzt.
Das Zuk-Team gibt sich große Mühe.....

Alles Gute

 

[Pucki]

hallo StB,

wie geht es dir inzwischen ?

lg pucki

 

[Pucki]

gibt es sonst noch jemand der vom zuk marburg eine info erhalten hat oder auch dort war ??

 

[StB]

besser als vor der Therapie.
Ich bin immer noch in Behandlung bei den Universitäten.

Ich kenne einen ganzen Haufen die eine Empfehlung aus Marburg bekommen haben....und halt die mit mir im Film vorgekommen sind.

Marburg war.u.a meine Lebensrettung.... Wunder können sie nicht vollbringen...Mittlerweile gibt es ja mehrere Zenten für seltene Erkrankungen.

Liebe Grüße
Stefan

 

[Pucki]

hallo stefan,

danke für deine rückmeldung. natürlich wünsche ich dir weiterhin gute besserung.

wegen den zentren, sind das nicht eher zentren für "seltene" (also bekannte diagnosen ?) erkrankungen ?
während das zuk marburg dafür wirbt ein zentrum für "unerkannte" krankheiten zu sein.
oder liege ich da jetzt falsch ?

gruss pucki

 

[StB]

Marburg ist Zentrum für uneerkannte seltene Erkrankungen....
Die anderen Zentren sind genau so bemüht...

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Startseite - ACHSE e.V.


https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/

 

[Pucki]

danke stefan für die links.
ich werde mir das nächstliegende mal rauspicken und anschreiben.
gruss pucki

 

[Pucki]

hallo stefan,

wie geht es dir inzwischen? bist du noch mit marburg in kontakt und helfen die dir noch weiter ?

falls du das liest würde ich mich über eine rückmeldung sehr freuen. danke.

lg pucki

 

[StB]

Hallo Pucki,

Es geht so, leide immer noch an den Folgen der Bilharziose, in den letzten 2 Monaten geht es wieder etwas Berg ab.
Gestern war ich zum ersten mal mit Freunden seit 6 Jahren wieder für 2 Stunden auf einer Aquaristikmesse.
Das strengt mich schon an, ich werde dort sehr getriggert.

Ist zwar etwas älter aber sehr es Dir mal an. Ich glaube ab Minute 6.40 reden sie über mich, am Ende bei Minute 10.00 ca sagt Schäfer noch etwas über mich.
https://www.swr.de/swr1/bw/programm/leute/arzt-prof/-/id=1895042/did=16856832/nid=1895042/erphj8/index.html

Ich stehe immer noch im engen kontakt mit Marburg. Ich bin dem Zentrum sehr dankbar.

Oder hier der Bericht über mich in der Zeit

Tropenkrankheiten: "Wir wollen vorbereitet sein" | ZEIT ONLINE

Aber leider ist es ja nicht nur die Bilharziose die mich ärgert, Immundeffekt, Mastozytose, schlechte Polymorphismen usw... sind ja auch noch da...

LG und Danke der Nachfrage

 

[Oregano]

Hier die Liste der Zentren für unerkannte Erkrankungen:

Zentren für seltene Erkrankungen - Research for Rare

Grüsse,
Oregano

 

[Pucki]

hallo ich danke euch.

stefan ich habe mir das video angesehen, wie alt ist das denn ? da ist die rede von einer wartezeit von mehr als 1 jahr. inzwischen aber sicher länger ?
aber schön dass du wieder auf einer aquaristikmesse warst. das zeigt doch dass du inzwischen gut mit der situation umgehen kannst, sonst (denke ich zumindest ) würde man doch solchen einen ort meiden wovon man krank wurde.ich wünsche dir natürlich weiterhin alles gute und das es bald wieder bergauf geht.
danke für deine info.

lg pucki

 

[StB]

Das Video ist von bzw der beitrag ist von Januar....

Die Wartezeit dürfte länger sein, das ZUK-Team arbeitet schon weit über ihre Grenzen um den menschen zu helfen.

Ich bin ja nicht auf einer Messe krank geworden, das ist ja Quatsch...
Umgehen mit der Situation, was will ich anderes machen...

LG Stefan

 

[Pucki]

hallo stefan,

falls du das liest, lass doch mal wieder von dir hören wie es dir geht ?
gehts inzwischen (hoffentlich) wieder etwas bergauf ?
was kannst du noch tun ?

lg pucki

 

[postman6670]

Das Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg hat zwischenzeitlich ca. 7.000 Anmeldungen.
Das sagt wohl alles über die Inkompetenz der niedergelassenen Ärzte in Deutschland.
Bevor man dort einen Termin bekommt, ist man schon lange tot.
Das Konzept von Schäfer kommt aus USA, ist mit den hiesigen, völlig neben der Spur laufenden Politikern nicht umzusetzen. Ein Zitat einer kompetenten Ärztin: Es wird sich hier im System nur wirklich was ändern, wenn alle Politiker, Ärzte und sonstige I..... tot sind und eine neue Generation die Führung übernimmt.
Die Halbwertzeit von Innovationen ist ca. 1 Jahr jetzt, hier wird noch Müll von 50 Jahren immer weiter so
gehandhabt. Was sagt uns das? Verlassen wir dieses Land, solange es noch geht......