Themenstarter
- Beitritt
- 05.11.08
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- 60
Hallo,
Ich fühle mich seid einigen Tagen wie aufgeblasen. Ich habe seid 6 Wochen wegen eines vermuteten Harnstoffzyklusdefekt meine Eiweissaufnahme auf 0,4g/kg Körpergewicht reduziert und treibe ca 5 mal die Woche eine Stunde Sport. Es hat gut geholfen und ich habe keine neurologischen Symptome mehr. Unterstützend habe ich erst nur Lactulose genommen und nun noch Natriumbenzoat als Selbstmedikation. Letzteres hilft wirklich gut.
Leider haben die Ärzte es auf die Psychoschiene geschoben und haben scheinbar absolut keine Ahnung von Harnstoffzyklusdefekten, sodass es nicht möglich ist eine ärztliche Diagnose zu bekommen und damit vielleicht auch Medikamente wie Natriumphenylbutyrat.
Nun hab ich in der letzten Woche 3 Kilo an Gewicht zugenommen, obwohl ich ca 1500 -1800 Kalorien täglich esse und Sport treibe. Mein Bauch und meine oberschenkel sehen dick aus und fühlen sich noch viel dicker an. Ich vermute mal das nicht genug Albumin in der Leber hergestellt wird und es deshalb massiv zu Wassereinlagerungen kommt.
Gibt es eine möglichkeit Albumin extern zu zu führen, sodass ich nicht mehr eiweiss essen muss, um genug Albumin zu bekommen?
Wäre es Empfehlenswert es notfalls mit Diuretika wie Spironolacton zu entwässern?
Oder gibt es was anderes was hilft?
Würde halt gerne die 0,4g/kg beibehalten, weil es mir damit gut geht....
Gruß
Julia
Ich fühle mich seid einigen Tagen wie aufgeblasen. Ich habe seid 6 Wochen wegen eines vermuteten Harnstoffzyklusdefekt meine Eiweissaufnahme auf 0,4g/kg Körpergewicht reduziert und treibe ca 5 mal die Woche eine Stunde Sport. Es hat gut geholfen und ich habe keine neurologischen Symptome mehr. Unterstützend habe ich erst nur Lactulose genommen und nun noch Natriumbenzoat als Selbstmedikation. Letzteres hilft wirklich gut.
Leider haben die Ärzte es auf die Psychoschiene geschoben und haben scheinbar absolut keine Ahnung von Harnstoffzyklusdefekten, sodass es nicht möglich ist eine ärztliche Diagnose zu bekommen und damit vielleicht auch Medikamente wie Natriumphenylbutyrat.
Nun hab ich in der letzten Woche 3 Kilo an Gewicht zugenommen, obwohl ich ca 1500 -1800 Kalorien täglich esse und Sport treibe. Mein Bauch und meine oberschenkel sehen dick aus und fühlen sich noch viel dicker an. Ich vermute mal das nicht genug Albumin in der Leber hergestellt wird und es deshalb massiv zu Wassereinlagerungen kommt.
Gibt es eine möglichkeit Albumin extern zu zu führen, sodass ich nicht mehr eiweiss essen muss, um genug Albumin zu bekommen?
Wäre es Empfehlenswert es notfalls mit Diuretika wie Spironolacton zu entwässern?
Oder gibt es was anderes was hilft?
Würde halt gerne die 0,4g/kg beibehalten, weil es mir damit gut geht....
Gruß
Julia
