Themenstarter
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- 01.04.19
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Hallo,
ich habe immer wieder Schmerzen im Gewebe, es sind sehr schlimme Schmerzen, die so schlimm sind, dass ich schon einen SV (mehrere hatte). Es tut einfach extrem weh, es tun die Knochen weh, man kann auch immer wieder in diesen Schüben Dellen in den Knochen drücken. Seit ich diese Schmerzen habe, hat sich meine Knochendichte verringert, sehr deutlich. Im Weiteren habe ich seitdem 2 Zähne verloren, mein Gewebe wird kaputt, die Haut ist unempfindlich, schmerzt aber, meine Muskeln werden weniger, und ich habe Verkrampfungen am ganzen Körper.
Die Verkrampfungen werden ganz schlimm, so schlimm, dass ich ohne Notfallmedikamente nicht mehr sprechen, essen, gehen oder atmen kann. Dann laufen auch die Lippen blau an.
Normalerweise, wenn das Gewebe so weh tut, werden die Lippen dick, mein ganzer Mund ist entzündet, also das Zahnfleisch. Ich habe eventuell die Vermutung, dass durch das Andrücken der Lippen an das Zahnfleisch diese sich entzünden. Es sieht so aus, wie wenn ich Botox spritzen würde.
Auslösbar sind diese Schübe durch Allergien, ebenso auch durch Infekte. Hier ist auffällig, dass ich auch bei bakteriellen Infektionen immer zu wenig Leukozyten habe und der CRP nie erhöht ist. Ein OA sagte mir, selbst bei schweren Entzündungen können solche Werte, negativer CRP und BSG usw., vorhanden sein.
Außerdem bin ich sehr blass, und mittlerweile werden die Schübe immer schlimmer, so schlimm, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Die Schmerzen, als man mir die Zähne herausoperierte, weil das Zahnfleisch so kaputt ist... Eine Frau mit der Diagnose Vaskulitis meinte, ihre Zunge sieht ähnlich aus, und das tat sie wirklich.
Gleichzeitig wird die Zunge immer dick, und der Arzt meint, ich hätte eine Landkartenzunge. Jedoch hatte ich schon 3-mal einen Pilz auf der Zunge, man nannte das Candidose.
Die Schmerzen erreichen immer wieder eine solche Stufe, dass ich mich unmittelbar umbringen möchte. Durch folgende Medikamente werden die Schmerzen besser:
Fenistil, das mir ein Professor empfohlen hat. Er meinte, dass ich eventuell mit den Mastzellen ein Problem habe. Histamin war trotz der Antihistaminika erhöht. Aber vielleicht dringen auch Bakterien in den Mund, meinte der Kieferarzt? Ich habe dafür Salagen bekommen, weil ich auch immer wieder einen sehr trockenen Mund habe, was in meinen Augen den Mundgeruch mitbegründet, den ich immer habe. Oder es ist absterbendes Gewebe?
Die Muskelenzymwerte sind um das 10-Fache erhöht. Da hatte ich einen Infekt, wo sogar die Leukozyten erhöht waren, auf 10.
Zudem habe ich tastbare kleine Lymphknoten, hart und klein. Man kann sie verschieben. Der Arzt meinte auch, weil im Blutausstrich diese Leukozyten unförmig waren, auch diese roten Blutkörperchen waren dies einmal, dass das "vermutlich reaktiv ist". Was heißt vermutlich? Er meint, das kommt vom Infekt?
Jetzt habe ich zu wenig Leukozyten, aber Krebs in der Familie mehrfach, auch Blutkrebs gehabt.
Was soll ich machen?
Ich habe meinen Fall mit einem bekannten Neurologen besprochen, der aber in einem anderen Land ist. Er meinte, das könnte ein dystonischer Sturm sein. Die Videos zu Dystonien sehen auch so aus. So kneift es meine Augen zusammen. Außerdem habe ich weiße Flecken im MRT. Das könnte ein Virus sein oder vaskulär. Insult steht da. Mein Vater hatte viele Schlaganfälle, aber das war bei dem ganz anders. Das glaube ich nicht, dass das passt.
Wenn ich Infekte habe, dann fallen mir auch die Haare aus, und ich bekomme rote und blaue Füße. Das ist aber nicht so schlimm.
Einmal war es ganz schlimm mit den Schmerzen, dann fiel mir ein Zehennagel ab, und das reine Berühren der Haut tat so weh, dass ich noch nicht einmal mehr in der Lage war, einen SV zu unternehmen. Ich konnte mich nur im Bett hin und her wälzen. Jede Berührung tat so weh. Dann wurde ein CT gemacht, wo man ein paar Sachen fand mit Kontrastmittel. Ich hatte ein solches schon, aber ich musste sofort schreien. Das Kontrastmittel tat wirklich sehr weh. Eine akute Wurzelentzündung würde ich als Schmerz 5 einschätzen, das war definitiv 9-10.
Ich bin auch nicht schmerzempfindlich. Ich habe bei den Knochenbrüchen kein Schmerzmittel gebraucht, bei einer Wurzelbehandlung, wo man sehr stark in das Zahnfleisch fräste, auch nicht. Es wurde eine Untersuchung mit Nadeln gemacht, wo man in die Gefäße gestochen hat. Hier wurden Schäden am Muskel festgestellt. Aber man sagte mir nicht, was das sei. Es ist mir auch egal.
Damit kann ich mich abfinden, doch mit den Schmerzen nicht. Meine Atmung ist nicht gut, und wenn die Muskeln so steif werden, kann ich extrem schlecht denken. Ich nehme jetzt Diazepamtropfen, diese helfen. Außerdem nehme ich Fenistil, und ich nehme Antiepileptika, die immer wieder wechseln.
Es wurde mit Fachbegriffen nur so um sich geworfen. Einer war eine Neuromyotonie. Durch den Begriff wurde ich auf eine Verbindung mit Krebs aufmerksam, und hier besonders mit einer Mastzellenerkrankung. Es kann beides vorkommen.
Jetzt habe ich auch kleine Lymphknoten am Kopf, wobei ich mir nicht sicher bin, ob man da welche haben kann oder ob das etwas anderes ist?
Wenn es Krebs wäre, könnte man etwas machen. Der Neurologe meinte nur, man kann nichts machen. Mit dem, mit dem ich schrieb, meinte ich sollte Stoffwechsel schauen und wegen meines Blutes das Krebsthema abklären. Angeblich kann das zu zu vielen Mastzellen führen, und das würde auch das Ansprechen auf die Antihistaminika erklären.
Man sagte mir auch, dass ich dazu eine Knochenmarkspunktion brauche und wegen der Knochen vermutlich eine Biopsie. Dazu solle ich mir erst in der Endokrinologie einen Termin ausmachen. Der dauert aber 6 Monate. Das halte ich nicht aus.
Wie kann ich erkennen, ob ich eine Neuromyotonie, eine Spastik oder eine extrapyramidale Schädigung habe, so nannte der das.
Entzündungen im Darm hatte ich auch schon gehabt, aber "kein Vollbild einer Colitis" schrieb man. Außerdem ist dann der After rot.
Eine Magenspiegelung möchte ich nicht.
Ich lasse jetzt den 24h-Urintest auf Schwermetalle machen, und ich habe Cortisol bestimmen lassen. Es steigt immer wieder, ist am Morgen nieder. Das sollte genau umgekehrt sein, meinte man.
Ich würde gerne eine Knochen- und Knochenmarksbiopsie machen und eine PET-Untersuchung oder wenigstens eine erneute Lumbalpunktion.
Danke fürs Lesen! Wenn ihr mir Ärzte empfehlen könnt und schreiben, was so etwas kostet? Ich würde einen Kredit aufnehmen. Ich kann nicht so lange warten. Wenn das so weitergeht, werde ich mich noch umbringen, bevor ich die Termine habe.
Und seit ich diese Flecken habe, ist meine Vergesslichkeit ziemlich gestiegen. Ich hatte schon früher ein CT wegen Kopfschmerzen, das war normal.
Danke!!!!
Morgen gebe ich den Urintest ab. Was soll ich da bestimmen lassen? Histaminwerte wie im Blut? Schwermetalle? Noch etwas?
Und wegen dem Mund: Was kann ich da machen? Irgendwie ist mein Speichel total aggressiv. Es wurde eine Füllung gemacht, die hat sich aufgelöst, und dann noch eine, und die löst sich wieder auf. Ich nehme nur normale Zahnpasta und eine weiche Bürste. Wie kann Speichel so aggressiv sein?
MFG
ich habe immer wieder Schmerzen im Gewebe, es sind sehr schlimme Schmerzen, die so schlimm sind, dass ich schon einen SV (mehrere hatte). Es tut einfach extrem weh, es tun die Knochen weh, man kann auch immer wieder in diesen Schüben Dellen in den Knochen drücken. Seit ich diese Schmerzen habe, hat sich meine Knochendichte verringert, sehr deutlich. Im Weiteren habe ich seitdem 2 Zähne verloren, mein Gewebe wird kaputt, die Haut ist unempfindlich, schmerzt aber, meine Muskeln werden weniger, und ich habe Verkrampfungen am ganzen Körper.
Die Verkrampfungen werden ganz schlimm, so schlimm, dass ich ohne Notfallmedikamente nicht mehr sprechen, essen, gehen oder atmen kann. Dann laufen auch die Lippen blau an.
Normalerweise, wenn das Gewebe so weh tut, werden die Lippen dick, mein ganzer Mund ist entzündet, also das Zahnfleisch. Ich habe eventuell die Vermutung, dass durch das Andrücken der Lippen an das Zahnfleisch diese sich entzünden. Es sieht so aus, wie wenn ich Botox spritzen würde.
Auslösbar sind diese Schübe durch Allergien, ebenso auch durch Infekte. Hier ist auffällig, dass ich auch bei bakteriellen Infektionen immer zu wenig Leukozyten habe und der CRP nie erhöht ist. Ein OA sagte mir, selbst bei schweren Entzündungen können solche Werte, negativer CRP und BSG usw., vorhanden sein.
Außerdem bin ich sehr blass, und mittlerweile werden die Schübe immer schlimmer, so schlimm, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Die Schmerzen, als man mir die Zähne herausoperierte, weil das Zahnfleisch so kaputt ist... Eine Frau mit der Diagnose Vaskulitis meinte, ihre Zunge sieht ähnlich aus, und das tat sie wirklich.
Gleichzeitig wird die Zunge immer dick, und der Arzt meint, ich hätte eine Landkartenzunge. Jedoch hatte ich schon 3-mal einen Pilz auf der Zunge, man nannte das Candidose.
Die Schmerzen erreichen immer wieder eine solche Stufe, dass ich mich unmittelbar umbringen möchte. Durch folgende Medikamente werden die Schmerzen besser:
Fenistil, das mir ein Professor empfohlen hat. Er meinte, dass ich eventuell mit den Mastzellen ein Problem habe. Histamin war trotz der Antihistaminika erhöht. Aber vielleicht dringen auch Bakterien in den Mund, meinte der Kieferarzt? Ich habe dafür Salagen bekommen, weil ich auch immer wieder einen sehr trockenen Mund habe, was in meinen Augen den Mundgeruch mitbegründet, den ich immer habe. Oder es ist absterbendes Gewebe?
Die Muskelenzymwerte sind um das 10-Fache erhöht. Da hatte ich einen Infekt, wo sogar die Leukozyten erhöht waren, auf 10.
Zudem habe ich tastbare kleine Lymphknoten, hart und klein. Man kann sie verschieben. Der Arzt meinte auch, weil im Blutausstrich diese Leukozyten unförmig waren, auch diese roten Blutkörperchen waren dies einmal, dass das "vermutlich reaktiv ist". Was heißt vermutlich? Er meint, das kommt vom Infekt?
Jetzt habe ich zu wenig Leukozyten, aber Krebs in der Familie mehrfach, auch Blutkrebs gehabt.
Was soll ich machen?
Ich habe meinen Fall mit einem bekannten Neurologen besprochen, der aber in einem anderen Land ist. Er meinte, das könnte ein dystonischer Sturm sein. Die Videos zu Dystonien sehen auch so aus. So kneift es meine Augen zusammen. Außerdem habe ich weiße Flecken im MRT. Das könnte ein Virus sein oder vaskulär. Insult steht da. Mein Vater hatte viele Schlaganfälle, aber das war bei dem ganz anders. Das glaube ich nicht, dass das passt.
Wenn ich Infekte habe, dann fallen mir auch die Haare aus, und ich bekomme rote und blaue Füße. Das ist aber nicht so schlimm.
Einmal war es ganz schlimm mit den Schmerzen, dann fiel mir ein Zehennagel ab, und das reine Berühren der Haut tat so weh, dass ich noch nicht einmal mehr in der Lage war, einen SV zu unternehmen. Ich konnte mich nur im Bett hin und her wälzen. Jede Berührung tat so weh. Dann wurde ein CT gemacht, wo man ein paar Sachen fand mit Kontrastmittel. Ich hatte ein solches schon, aber ich musste sofort schreien. Das Kontrastmittel tat wirklich sehr weh. Eine akute Wurzelentzündung würde ich als Schmerz 5 einschätzen, das war definitiv 9-10.
Ich bin auch nicht schmerzempfindlich. Ich habe bei den Knochenbrüchen kein Schmerzmittel gebraucht, bei einer Wurzelbehandlung, wo man sehr stark in das Zahnfleisch fräste, auch nicht. Es wurde eine Untersuchung mit Nadeln gemacht, wo man in die Gefäße gestochen hat. Hier wurden Schäden am Muskel festgestellt. Aber man sagte mir nicht, was das sei. Es ist mir auch egal.
Damit kann ich mich abfinden, doch mit den Schmerzen nicht. Meine Atmung ist nicht gut, und wenn die Muskeln so steif werden, kann ich extrem schlecht denken. Ich nehme jetzt Diazepamtropfen, diese helfen. Außerdem nehme ich Fenistil, und ich nehme Antiepileptika, die immer wieder wechseln.
Es wurde mit Fachbegriffen nur so um sich geworfen. Einer war eine Neuromyotonie. Durch den Begriff wurde ich auf eine Verbindung mit Krebs aufmerksam, und hier besonders mit einer Mastzellenerkrankung. Es kann beides vorkommen.
Jetzt habe ich auch kleine Lymphknoten am Kopf, wobei ich mir nicht sicher bin, ob man da welche haben kann oder ob das etwas anderes ist?
Wenn es Krebs wäre, könnte man etwas machen. Der Neurologe meinte nur, man kann nichts machen. Mit dem, mit dem ich schrieb, meinte ich sollte Stoffwechsel schauen und wegen meines Blutes das Krebsthema abklären. Angeblich kann das zu zu vielen Mastzellen führen, und das würde auch das Ansprechen auf die Antihistaminika erklären.
Man sagte mir auch, dass ich dazu eine Knochenmarkspunktion brauche und wegen der Knochen vermutlich eine Biopsie. Dazu solle ich mir erst in der Endokrinologie einen Termin ausmachen. Der dauert aber 6 Monate. Das halte ich nicht aus.
Wie kann ich erkennen, ob ich eine Neuromyotonie, eine Spastik oder eine extrapyramidale Schädigung habe, so nannte der das.
Entzündungen im Darm hatte ich auch schon gehabt, aber "kein Vollbild einer Colitis" schrieb man. Außerdem ist dann der After rot.
Eine Magenspiegelung möchte ich nicht.
Ich lasse jetzt den 24h-Urintest auf Schwermetalle machen, und ich habe Cortisol bestimmen lassen. Es steigt immer wieder, ist am Morgen nieder. Das sollte genau umgekehrt sein, meinte man.
Ich würde gerne eine Knochen- und Knochenmarksbiopsie machen und eine PET-Untersuchung oder wenigstens eine erneute Lumbalpunktion.
Danke fürs Lesen! Wenn ihr mir Ärzte empfehlen könnt und schreiben, was so etwas kostet? Ich würde einen Kredit aufnehmen. Ich kann nicht so lange warten. Wenn das so weitergeht, werde ich mich noch umbringen, bevor ich die Termine habe.
Und seit ich diese Flecken habe, ist meine Vergesslichkeit ziemlich gestiegen. Ich hatte schon früher ein CT wegen Kopfschmerzen, das war normal.
Danke!!!!
Morgen gebe ich den Urintest ab. Was soll ich da bestimmen lassen? Histaminwerte wie im Blut? Schwermetalle? Noch etwas?
Und wegen dem Mund: Was kann ich da machen? Irgendwie ist mein Speichel total aggressiv. Es wurde eine Füllung gemacht, die hat sich aufgelöst, und dann noch eine, und die löst sich wieder auf. Ich nehme nur normale Zahnpasta und eine weiche Bürste. Wie kann Speichel so aggressiv sein?
MFG
