Themenstarter
- Beitritt
- 01.04.19
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- 236
Hallo,
ich habe immer wieder Schmerzen im Gewebe, es sind sehr schlimme Schmerzen die so schlimm sind, dass ich schon einen SV (mehrere hatte), es ttut einfach extrem weh, es tun die Knochen weg, man kann auch immer wieder in diesen Schüben Dellen in den Knochen drücke, seit ich diese Schmerzen habe hat sich meine Knochendichte verringert, sehr deutlich, im weiteren habe ich seitem 2 Zäne verloren, mein Gewebe wird kaputt, die Haut ist unempfindlich , Schmerzt aber, meine Muskeln werden weniger, und ich habe so Verkrampfungen am ganzen Körper.
Die Verkrampfungen werden ganz schlimm, sie werden so schlimm, dass ich ohne Notfallsmedikam,ente nicht mehr Sprechen, Essen, gehen, oder Atmen kann, dann laufen auch die Lippen blau an.
Normal wenn das Gewebe so weh tut, werden die Lippen dick, mein ganzer Mund ist entzunden, also das Zahnfleich, ich habe eventuell die Vermutung, dass durh das andrüpcken der Lioppen an das Zahnfleisch diese sich entzünden? Es sieht so aus wie wenn ich Botox spritzen würde.
Auslösbar sind diese Schübe durch Allergien, ebenso auch durch Infekte. Hier ist auffällig, dass ich auch bei Bakterielle Infektionen immer zu wenig Leukozythen habe und der CRP nie erhöht ist. Ein Oa sagte mir, selbst bei schweren Entzündungen können solche Werte, negativer CRP und BSG usw vorhanden sein.
Außerdem bin ich sehr blass und mittlerweile werden die Schübe immer schlimmer, so schlimm, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann., Die Schmerzen als man mir die Zähne herausoperierte, weil das Zahnfleisch so kaputt ist, eine Frau mit Diagnose Vaskulitis meinte ihre Zunge sieht ähnlich aus und das tat sie wirklich.
Gleichzeitg wird die Zugne immer dick und der Arzt meint ich hätte eine Landkartenzunge. Jedoch habe ich schon 3 mal einen Pilz auf der Zunge, man nannte das Candidose.
Die Schmerzen erreichen immer wieder eine solche Stufe, dass ich mich unmittelbar umbringen möchte. Durch folgende Medikamente werden die Schmerzen besser:
Fenistil das man mir ein Professor empfohel hat, er meinte, dass ich eentuell mit den Mastzellen ein problem habe, Histamin war trotz den Anihistaminen erhöht. Aber vielleicht drinen auch Bakterien in den Mund meinte der Kieferarzt? Ich habe dafür Salagen bekommen, weil ich auch immer wieder einen sehr trockenen Mund habe, was in meiner nAugen den Mundgetank mitbegründet, den ich immer habe, oder es ist absterbendes Gewebe?
Die Muskelentzymwerte sind um das 10 fache erhöht, da hatte ich einen Infekt wo sopgar die Leukozythen erhäöht waren, auf 10.
Zudem habe ich tastbare kleine Lymfknoten, hart und klein, man kann sie verschieben. Der Arzt meinte auch, auch weil im Blutausstrich diese Leukozythen unförmig waren, auch diese rotenm Blutkörperchen waren dies einmal, dass das "vermutlich reaktiv ist", was heißt vermutlich? Er meint das komtm vom Inmfekt?
Jetzt habe ich zu wenig Leukozythen, aber Krebs in der Familie mehrfach auch Blutkrebs gehabt.
Was soll ich machen?
Ich habe meinen Fall mit einem bekannten Neurologen besprochen, der aber in einem anderen Land ist, er meinte das könnte ein dystonischer Sturb sein, die Videos zu Dystonien sehen auch sop aus, so kneift es meine Augen zusammen, außerdem habe ich weiße Flecken im MRT. Das könnte ein Virus sein oder vaskulär, Insult steht da, mein Vater hatte viele Schlaganfälle, aber das war bei dem ganz anders, das glaube ich nicht, dass das passt.
Wenn ich Infekte habe dann fallen mir auch die Haare aus und ich bekomme rote und blaue Füße. Das ist aber nicht so schlimm.
Einmal war es ganz schlimm mit den Schmerzen, dann viel mir ein zehenagel ab und das reine berühren der Haut tat so weh, dass noch nicht einmal mehr in der Lage war einen SV zu unternehmen. Ich konnte mich nur im Bett hin udn her welzen, jede Berührung tat so weh und dann wurde ein CT gemacht, wo man einm paar Sachen fand mit Kontrastmittel, ich hatte ein solches schon, aber ich musste sofort schrien, das Kontrastmittel tat wirklich sehr weh. Also eine akute Wurzelentzündung würde ich als Schmerz 5 einschätzen, das war definitiv 9-10.
Ich bin auch nicht schmerzempfindlich, ich habe bei den Knochenbrüchen kein Schmerzmittel gebraucht, bei einer Wurzelbehandlung wo man sehr stark in das Zanfleisch fräste auch nicht, es wurde eine Untersuchung mit Nadeln gemacht wo man in die Gefäße gestochen hat. Hier wurden Schäden am Muskel festgestellt. Aber man sagte mir nicht, was das sei. Es ist mir auch egal.
Damit kann ich mich abfinden, doch mit den Schmerzen nicht. Meine Atmung ist nicht gut und wenn die Muskeln so steif werden, kann ich extrem schlecht denken. Ich nehme jetzt Diazepamtropfen, diese helfen, außerdem nehme ich Fenistil, und ich nehme Antieplileptika, die immer wieder wechseln.
Es wurde mit Fachbegriffen nur so um sich geworfen, eienr war eine Neuromyotonie. Durch den Begriff wurde ich auf eine Verbindung mit Krebs aufmerksam und hier besonders mit einer Mastzellenerkrankung, es kann beides vorkommen.
jetzt habe ich auch kleine Lympfknoten am Kopf, wobei ich mir nicht sicher bin ob man da welche haben kann oder das etwas anderes ist?
Wenn es Krebs wäre, könnte man etwas machen. Der Neurologe meinte nur man kann nichts machen. Bei dem ich war. Mit dem ich schrieb, der meinte ich sollte Stoffwechsel schauen und wegen meinen Blut das Krebsthema abklären, angeblich kann das zu zuviel Mastzellen führen und das würde auch das Ansprechen auf die Antihistamine erklären.
Man sagte mir auch, dass ich dazu eine Knochenmarkspunktion brauche, und wegen den KInochen vermutlich eine Biopsie, dazu solle ich mir erst in der Endokrinologie einen Termin ausmachen. Der dauert aber 6 Monat, das halte ich nicht aus.
Wie kann ich erkennen ob ich eine Neuromyotonie, eine Spastik oder eine extrapyrimedale Schädigung habe, so nannte der das.
Entzündungen im Darm hatte ich auch schon gehabt, aber "kein Volbild einer Colits" schrieb man. Außerdem ist dann der After rot.
Eine Magenspiegelung möchte ich nicht.
Ich lasse jetzt den 24h Urintest auf Schwermetalle machen und ich habe Cortisol bestimen lassen, es steigt immer wieder, ist am Morgen nieder, das sollte genau umgekehrt sein meinte man.
Ich würde gerne eine Knochen udn Knochenmarksbio machen und eine Pet untersuchung, oder wenigstens eine erneute Lumbalunktion.
Danke für das lesen! Wenn ihr mir Ärzte empfehlen könnt und schreiben was so etwas kostet? Ich wüprde eine Kredit aufnehmen, ich kann nicht solange warten, wenn das so weiter geht werde ich mich noch umbringen bevor ich die Termine habe.
Und seit ich diese Fleken habe, ist meine Vergesslichkeit ziemlich gestiegen. Ich hatte schon früher ein CT wegen Kofpschmerzen ,wdas war normal.
Danke!!!!
Morgen gebe ich den urintest ab. Was soll ich da bestimmen lassen?
Histaminwerte wie im Blut? Schwermetalle. Noch etwas?
Und wegen dem Mund, was knn ich da machen? Irgendwie ist mein Speichel total agressiv, es wurde eine Füllung gemaht, die hat sich aufgelöst, un dann noch eine und die Löst sich wieder auf, ich nehme nur normale Zahnpaste und eine Weiche Bürste. Wie kann Speichel so agressiv sein?
MFG
MFG
ich habe immer wieder Schmerzen im Gewebe, es sind sehr schlimme Schmerzen die so schlimm sind, dass ich schon einen SV (mehrere hatte), es ttut einfach extrem weh, es tun die Knochen weg, man kann auch immer wieder in diesen Schüben Dellen in den Knochen drücke, seit ich diese Schmerzen habe hat sich meine Knochendichte verringert, sehr deutlich, im weiteren habe ich seitem 2 Zäne verloren, mein Gewebe wird kaputt, die Haut ist unempfindlich , Schmerzt aber, meine Muskeln werden weniger, und ich habe so Verkrampfungen am ganzen Körper.
Die Verkrampfungen werden ganz schlimm, sie werden so schlimm, dass ich ohne Notfallsmedikam,ente nicht mehr Sprechen, Essen, gehen, oder Atmen kann, dann laufen auch die Lippen blau an.
Normal wenn das Gewebe so weh tut, werden die Lippen dick, mein ganzer Mund ist entzunden, also das Zahnfleich, ich habe eventuell die Vermutung, dass durh das andrüpcken der Lioppen an das Zahnfleisch diese sich entzünden? Es sieht so aus wie wenn ich Botox spritzen würde.
Auslösbar sind diese Schübe durch Allergien, ebenso auch durch Infekte. Hier ist auffällig, dass ich auch bei Bakterielle Infektionen immer zu wenig Leukozythen habe und der CRP nie erhöht ist. Ein Oa sagte mir, selbst bei schweren Entzündungen können solche Werte, negativer CRP und BSG usw vorhanden sein.
Außerdem bin ich sehr blass und mittlerweile werden die Schübe immer schlimmer, so schlimm, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann., Die Schmerzen als man mir die Zähne herausoperierte, weil das Zahnfleisch so kaputt ist, eine Frau mit Diagnose Vaskulitis meinte ihre Zunge sieht ähnlich aus und das tat sie wirklich.
Gleichzeitg wird die Zugne immer dick und der Arzt meint ich hätte eine Landkartenzunge. Jedoch habe ich schon 3 mal einen Pilz auf der Zunge, man nannte das Candidose.
Die Schmerzen erreichen immer wieder eine solche Stufe, dass ich mich unmittelbar umbringen möchte. Durch folgende Medikamente werden die Schmerzen besser:
Fenistil das man mir ein Professor empfohel hat, er meinte, dass ich eentuell mit den Mastzellen ein problem habe, Histamin war trotz den Anihistaminen erhöht. Aber vielleicht drinen auch Bakterien in den Mund meinte der Kieferarzt? Ich habe dafür Salagen bekommen, weil ich auch immer wieder einen sehr trockenen Mund habe, was in meiner nAugen den Mundgetank mitbegründet, den ich immer habe, oder es ist absterbendes Gewebe?
Die Muskelentzymwerte sind um das 10 fache erhöht, da hatte ich einen Infekt wo sopgar die Leukozythen erhäöht waren, auf 10.
Zudem habe ich tastbare kleine Lymfknoten, hart und klein, man kann sie verschieben. Der Arzt meinte auch, auch weil im Blutausstrich diese Leukozythen unförmig waren, auch diese rotenm Blutkörperchen waren dies einmal, dass das "vermutlich reaktiv ist", was heißt vermutlich? Er meint das komtm vom Inmfekt?
Jetzt habe ich zu wenig Leukozythen, aber Krebs in der Familie mehrfach auch Blutkrebs gehabt.
Was soll ich machen?
Ich habe meinen Fall mit einem bekannten Neurologen besprochen, der aber in einem anderen Land ist, er meinte das könnte ein dystonischer Sturb sein, die Videos zu Dystonien sehen auch sop aus, so kneift es meine Augen zusammen, außerdem habe ich weiße Flecken im MRT. Das könnte ein Virus sein oder vaskulär, Insult steht da, mein Vater hatte viele Schlaganfälle, aber das war bei dem ganz anders, das glaube ich nicht, dass das passt.
Wenn ich Infekte habe dann fallen mir auch die Haare aus und ich bekomme rote und blaue Füße. Das ist aber nicht so schlimm.
Einmal war es ganz schlimm mit den Schmerzen, dann viel mir ein zehenagel ab und das reine berühren der Haut tat so weh, dass noch nicht einmal mehr in der Lage war einen SV zu unternehmen. Ich konnte mich nur im Bett hin udn her welzen, jede Berührung tat so weh und dann wurde ein CT gemacht, wo man einm paar Sachen fand mit Kontrastmittel, ich hatte ein solches schon, aber ich musste sofort schrien, das Kontrastmittel tat wirklich sehr weh. Also eine akute Wurzelentzündung würde ich als Schmerz 5 einschätzen, das war definitiv 9-10.
Ich bin auch nicht schmerzempfindlich, ich habe bei den Knochenbrüchen kein Schmerzmittel gebraucht, bei einer Wurzelbehandlung wo man sehr stark in das Zanfleisch fräste auch nicht, es wurde eine Untersuchung mit Nadeln gemacht wo man in die Gefäße gestochen hat. Hier wurden Schäden am Muskel festgestellt. Aber man sagte mir nicht, was das sei. Es ist mir auch egal.
Damit kann ich mich abfinden, doch mit den Schmerzen nicht. Meine Atmung ist nicht gut und wenn die Muskeln so steif werden, kann ich extrem schlecht denken. Ich nehme jetzt Diazepamtropfen, diese helfen, außerdem nehme ich Fenistil, und ich nehme Antieplileptika, die immer wieder wechseln.
Es wurde mit Fachbegriffen nur so um sich geworfen, eienr war eine Neuromyotonie. Durch den Begriff wurde ich auf eine Verbindung mit Krebs aufmerksam und hier besonders mit einer Mastzellenerkrankung, es kann beides vorkommen.
jetzt habe ich auch kleine Lympfknoten am Kopf, wobei ich mir nicht sicher bin ob man da welche haben kann oder das etwas anderes ist?
Wenn es Krebs wäre, könnte man etwas machen. Der Neurologe meinte nur man kann nichts machen. Bei dem ich war. Mit dem ich schrieb, der meinte ich sollte Stoffwechsel schauen und wegen meinen Blut das Krebsthema abklären, angeblich kann das zu zuviel Mastzellen führen und das würde auch das Ansprechen auf die Antihistamine erklären.
Man sagte mir auch, dass ich dazu eine Knochenmarkspunktion brauche, und wegen den KInochen vermutlich eine Biopsie, dazu solle ich mir erst in der Endokrinologie einen Termin ausmachen. Der dauert aber 6 Monat, das halte ich nicht aus.
Wie kann ich erkennen ob ich eine Neuromyotonie, eine Spastik oder eine extrapyrimedale Schädigung habe, so nannte der das.
Entzündungen im Darm hatte ich auch schon gehabt, aber "kein Volbild einer Colits" schrieb man. Außerdem ist dann der After rot.
Eine Magenspiegelung möchte ich nicht.
Ich lasse jetzt den 24h Urintest auf Schwermetalle machen und ich habe Cortisol bestimen lassen, es steigt immer wieder, ist am Morgen nieder, das sollte genau umgekehrt sein meinte man.
Ich würde gerne eine Knochen udn Knochenmarksbio machen und eine Pet untersuchung, oder wenigstens eine erneute Lumbalunktion.
Danke für das lesen! Wenn ihr mir Ärzte empfehlen könnt und schreiben was so etwas kostet? Ich wüprde eine Kredit aufnehmen, ich kann nicht solange warten, wenn das so weiter geht werde ich mich noch umbringen bevor ich die Termine habe.
Und seit ich diese Fleken habe, ist meine Vergesslichkeit ziemlich gestiegen. Ich hatte schon früher ein CT wegen Kofpschmerzen ,wdas war normal.
Danke!!!!
Morgen gebe ich den urintest ab. Was soll ich da bestimmen lassen?
Histaminwerte wie im Blut? Schwermetalle. Noch etwas?
Und wegen dem Mund, was knn ich da machen? Irgendwie ist mein Speichel total agressiv, es wurde eine Füllung gemaht, die hat sich aufgelöst, un dann noch eine und die Löst sich wieder auf, ich nehme nur normale Zahnpaste und eine Weiche Bürste. Wie kann Speichel so agressiv sein?
MFG
MFG
