Unklare Ursache - Was fehlt mir?

[Isa83]

Hallo Traumdenker,

vielleicht freust Du Dich ja, wenn ich Dir schreibe:
Du bist nicht allein mit Deinem ganzen Beschwerdebild und Deinem bisherigen Lebenslauf.

Deine Sympomatik deckt sich bis nahezu 100% mit meinem Krankheitsbild ... auch wenn ich es selbst kaum fassen kann, dass es hier noch jemanden gibt, dem es beinahe geauso ergeht / erging wie mir seit dem 11. / 12. Lebensjahr.

In der Schule deshalb aufs Ärgste abgestürzt und Mobbing / Hänseleien wegen der Sprech - und Sprachstörungen und dem Zerstreut - / Desorientiertsein , dann Psychiatrie - alles psychologisiert worden.
Ärzte: von wegen Hypochonder!!!

Heute erwerbsunfähig.

Die Diagnose erst vor kurzem gestellt worden:
- systemische Mastozytose -

U. a. auch eine Schwermetallvergiftung.

Doch die hauptsächlichen Symptome stammen von der Mastozytose.

Das weiß ich, weil ich zur Symptomlinderung einen H 1 - Blocker (Tavegil) nehme und nun beinahe ALLE Symptome dadurch verschwunden bzw. stark eingeschränkt sind :freu:

Kullerkugel hat nicht unrecht:
Du hast mit GROßer Wahrscheinlichkeit ein STARKES Histaminproblem von vorwiegend der chronischen Art.

Die schweren Symptome der systemischen Mastozytose, die oft zur Invalidität führen (gelesen), kommen auch von der ständigen Überflutung durch Histamin.
Das kann Dich KOMPLETT außer Gefecht setzen.
(wie auch in meinem Fall)

Da Du diese typische Histaminsymptomatik besonders stark ausgeprägt hast würde ich auch mal eventuell an eine systemische Mastozytose denken.
Selbst, wenn diese Erkrankung nur selten auftritt.

Da würde ich Dir raten mal raten die Seite: Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V. zu besuchen.

Dort findest Du eine Auflistung und ausführliche Beschreibung nahezu aller Symptome, die bei dieser Krankheit vorkommen können.
(fast alle histaminbedingt)

Ich glaube, da würdest Du Dich nahezu 100% wiederfinden.

Kopf hoch

Wir müssen durchhalten. :bier:


Es gibt noch so viel Schönes zu erleben ...
(ich weiß, es ist echt nicht einfach)

Ganz liebe, verbundene Grüße,

Isa.

 

[Kayen]

Ein schöner Beitrag mal wieder von Dir Isa .

Freut mich, dass Du fast symptomlos bist, klasse.

Dein Link schaue ich mir noch einmal genauer an.

Einen lieben, sonnigen Gruss für Dich
Kayen

 

[Isa83]

Doch Du musst auch ALLES lesen.
Dann kommst Du vielleicht weiter

Systemische Mastozytose ist selten.

Doch der Schweregrad unserer Beschwerden ist für unsere jungen Jahre ja auch recht selten.

Also ist es nicht abwegig ...

Viel Erfolg :wave:

 

[Isa83]

Danke, Kayen.

Hey, tut mir leid.

Ich war echt die letzte Zeit derart außer Gefecht gesetzt.
Konnte nicht mal mehr ohne Gehhilfe laufen, starke Muskelschwäche, konnte mal 2 h nicht mehr reden.

Geschweige denn die Konzentration.

Danke, dass Du Dich mit freust für mich.
Echt lieb :wave:

LG

Isa.

 

[Kayen]

Isa, magst Du vielleicht noch einmal schreiben, wo und wie die Systemische Mastozytose bei Dir diagnostiziert wurde?


Lieben Dank
Kayen

 

[Isa83]

Wo:
Das war mehr Zufall / oder Glück???

Ein Arzt, den mein Mann auf einem Vortrag kennen gelernt hatte.

Nach einer kleinen Odyssee nach Neurologin + Kernspin u. s. w. kehrten wir zum Verdacht auf eine schwere chronische HIT zurück und besuchten diesen netten Doc in Wiesbaden.
Eine Stunde Fahrt: aber es lohnt sich.

Ich hatte ihm alle Symptome plus die Anaphylaktischen Schock während meiner Regel aufgeschrieben.

Wir äußerten unseren Verdacht über die chronische HIT.

Er hörte sich alles an, las die Beschreibungen und sprach ziemlich sofort etwas von Mastozytose.

Für eine alleinige HIT wären meine Symptome viel zu massiv.
Aber dass es an einer HI - Ausschüttung liegt war ziemlich klar für ihn.

Er ließ Blut + Urin (24 h) großflächig untersuchen.

Großes Blutbild war o. k. und nichts groß auffällig (ist für eine Mastozytose auch nicht notwendig).

Im Urin fiel ihm ein hoher SNO - Wert auf, Tryptophanmangel, Zinkmangel, leichter B 12 - Mangel.

Er erklärte uns, dass einige Werte etwas mit meiner Mastozytose zu tun hätten. Ich konnte es jedoch nicht gut verfolgen (Auffassungsprobleme), jedoch dafür mein Mann (er ist sowieso Rettungsassistent).

Aber ich hatte bisher nur zwei Gespräche bei ihm.
Die Diagnose ist noch ganz frisch.

Wenn er aus dem Urlaub zurück gekehrt ist wollte ich noch einmal ausführlicher über die Mastozytose mit ihm sprechen.
Kann dann hoffentlich besser folgen.

Er kann alles super erklären, aber ich kann schlecht auffassen.
Ein Glück, dass es meinen Mann gibt


LG

Isa.

 

[tigermira]

Hallo Traumdenker,
Du brauchst einen Fachmann? Peter Jennrich in Würzburg, Arzt für Naturheilverfahren. Er macht umfangreiche Diagnostik und weiß auch wie eine vernünftige Schwermetallausleitung funktioniert und welche Stoffe dann gleich wieder zugeführt werden müssen.
Sorry, aber ich habe keine Zeit den ganzen Thread zu lesen. Für mich hört sich das alles unausgegoren an. Du brauchst wirklich einen Fachmann, der weiß, was er tut. Oben genannten kann ich wirklich nur empfehlen. Er hat schon vielen Patienten, die wirklich keine Lebensqualität mehr hatten, zu einem lebenswerten Dasein verholfen.
Grüße

 

[Traumdenker]

Hallo Traumdenker,

vielleicht freust Du Dich ja, wenn ich Dir schreibe:
Du bist nicht allein mit Deinem ganzen Beschwerdebild und Deinem bisherigen Lebenslauf.

Deine Sympomatik deckt sich bis nahezu 100% mit meinem Krankheitsbild ... auch wenn ich es selbst kaum fassen kann, dass es hier noch jemanden gibt, dem es beinahe geauso ergeht / erging wie mir seit dem 11. / 12. Lebensjahr.

In der Schule deshalb aufs Ärgste abgestürzt und Mobbing / Hänseleien wegen der Sprech - und Sprachstörungen und dem Zerstreut - / Desorientiertsein , dann Psychiatrie - alles psychologisiert worden.
Ärzte: von wegen Hypochonder!!!

Heute erwerbsunfähig.

Die Diagnose erst vor kurzem gestellt worden:
- systemische Mastozytose -

U. a. auch eine Schwermetallvergiftung.

Doch die hauptsächlichen Symptome stammen von der Mastozytose.

Das weiß ich, weil ich zur Symptomlinderung einen H 1 - Blocker (Tavegil) nehme und nun beinahe ALLE Symptome dadurch verschwunden bzw. stark eingeschränkt sind :freu:

Kullerkugel hat nicht unrecht:
Du hast mit GROßer Wahrscheinlichkeit ein STARKES Histaminproblem von vorwiegend der chronischen Art.

Die schweren Symptome der systemischen Mastozytose, die oft zur Invalidität führen (gelesen), kommen auch von der ständigen Überflutung durch Histamin.
Das kann Dich KOMPLETT außer Gefecht setzen.
(wie auch in meinem Fall)

Da Du diese typische Histaminsymptomatik besonders stark ausgeprägt hast würde ich auch mal eventuell an eine systemische Mastozytose denken.
Selbst, wenn diese Erkrankung nur selten auftritt.

Da würde ich Dir raten mal raten die Seite: Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V. zu besuchen.

Dort findest Du eine Auflistung und ausführliche Beschreibung nahezu aller Symptome, die bei dieser Krankheit vorkommen können.
(fast alle histaminbedingt)

Ich glaube, da würdest Du Dich nahezu 100% wiederfinden.

Kopf hoch

Wir müssen durchhalten. :bier:


Es gibt noch so viel Schönes zu erleben ...
(ich weiß, es ist echt nicht einfach)

Ganz liebe, verbundene Grüße,

Isa.

:wave:


Das zu lesen gibt mir ein gutes gefühl Es ist echt zerstörend>> man kann nichts, man will nichts und man lernt nichts.
Von der Krankheit höre ich das erste Mal, ich bin zurzeit bei einer Fachärtzin(internistisch) aus Idar-Oberstein. Mit der Histaminangelegenheit kennt sich sich aus, sie tippte beim ersten Termin jedenfalls bei mir auf eine HI. Außerdem ist sie im Bereich der KPU tätig. Ich denke es wird fürs erste reichen,Ich habe schon einen Schritt nach vorne gemacht, sonst müsste Ich mich mit diesen Allgemeinmedizinern (die jedes Mal nichts wirklich untersuchen und finden und ne Überweisung aushändigen) abgeben.

Du bist aus Rheinland Pfalz wie Ich(Eifelkreis/Mosel-Trier). Bis Wiesbaden habe ich etwa 1h 45min. Von wo bist du aus RLP? Wiesbaden wäre kein Problem, Bayern wäre schwieriger.


Das ist die Hölle, ich muss hier raus. LEEEEBEN! Manchmal wird mir mal bewusst was ich sonst nicht sehe und was ich versäumt habe, dann überfällt mich die Traurigkeit.Mein Umfeld denkt ich bin ein fauler Krankheitssuchender Teenie. Ich fühle mich dumm und zu nichts fähig. (davon habe ich ja auch schon so oft geschrieben)



gruß

 

[Isa83]

Hey!

Ist ja cool!

Wenn Du möchtest kannst Du Dir mal die Homepage von meinem Doc ansehen: alfons-meyer.de.

Er ist supernett und nimmt Dich ernst.
Er ist ganz einfach, natürlich und gar nicht ein von sich hochüberzeugter "Weißkittel."

Du hattest auch die Diagnose ADS bekommen wie ich in der Psychiatrie?

Hab gerade eben auch etwas über KPU gelesen.

Könnte sich eine KPU derart massiv äußern?

Einige Sachen passen ja schon ... (auf uns beide).

Also. Mich freuts irgendwie auch unheimlich, dass ich nicht alleine damit bin.

Kanns gar nicht fassen.

Beinahe ein und dasselbe.


Okay. Man liest sich :wave:


Herzliche Grüße.

Isa.

 

[Traumdenker]

Hey!

Ist ja cool!

Wenn Du möchtest kannst Du Dir mal die Homepage von meinem Doc ansehen: alfons-meyer.de.

Er ist supernett und nimmt Dich ernst.
Er ist ganz einfach, natürlich und gar nicht ein von sich hochüberzeugter "Weißkittel."

Du hattest auch die Diagnose ADS bekommen wie ich in der Psychiatrie?

Hab gerade eben auch etwas über KPU gelesen.

Könnte sich eine KPU derart massiv äußern?

Einige Sachen passen ja schon ... (auf uns beide).

Also. Mich freuts irgendwie auch unheimlich, dass ich nicht alleine damit bin.

Kanns gar nicht fassen.

Beinahe ein und dasselbe.


Okay. Man liest sich :wave:


Herzliche Grüße.

Isa.

Danke,Danke Ich schau mal rein.Dann bin Ich ja beruhigt, weil von dieser Sorte habe ich genug. Aber wie läuft das bei Ihm mit der Krankenkasse?
In der Psychiatrie hätte man mir jede Diagnose geben können, genau wie diese blöden Persönlichkeitsstörungen (völliger Quatsch meiner Meinung nach).
Sowieo psychotisch,ja ADS und genau,ABER>bipolare Störung habe ihc noch nicht bekommen und für Aspergerautismus bin ich zu offen.(ist ja auch wurscht).
Zur KPU muss man ein bischen was lesen,zumal das ja nicht mal eine Krankheit geschweige denn eine med. anerkannte Störung ist.
Dieser chronische Nährstoffdefizit ist u.a verantwortlich halt für allerlei unerklärliche Symptome. Es kommt auch oft neben Hashimoto Thy.,Histaminintoleranz u.vm vor.
Ursache ist zurzeit eher noch unerforscht,man vermutet aber Schwermetallvergiftungen zB.
Es hilft nicht nur hochdosierte Vitalstoffe zu ergänzen, es bedarf an vielen Nebentherapien.



Man liest sich

 

[Isa83]

Ein fauler Teenie???

Diese ganze - tut mir leid - Sch*** habe ich hinter mir.

Mich macht es wütend zu lesen, dass Du denselben Mist Dir geben musst, den ich auch durchmachen musste.

Aber lass Dir etwas sagen:
das ist DEREN dumme Charakterschwäche, nicht Deine!!!

Du gibst Dir Mühe. Du WILLST leben.
(Geht mir genauso)

Lass sie reden.

Ich weiß, bei mir hat es auch gedauert bis ich so weit war, dass deren Gerede irgendwo an mir vorbei geht.

Ich hatte mitunter deshalb Depressionen und vor allem Aggressionen.
Das ist zum Glück alles vorbei.

Versuche drüber zu stehen.

Wie Du schon schreibst hast Du ja jetzt eine nette Ärztin, die Dich ernst nimmt.
Sie kann Dir bestimmt helfen.

Wenn nicht kann ich Dir meinen Arzt empfehlen.
Du kannst ihm dann auch sagen, wer Dich "geschickt" hat

Ich wohne in der Nähe von Bad Dürkheim.
Etwa zwanzig Kilometer von Ludwigshafen entfernt.


Wenn Du gerade einen "Durchhänger" hast kannst mir auch gerne eine Privatnachricht schicken.

Irgendwie werden wir es noch zusammen hinkriegen :bier:


Sei ganz lieb gegrüßt,

Isa.

 

[Traumdenker]

Ein fauler Teenie???

Diese ganze - tut mir leid - Sch*** habe ich hinter mir.

Mich macht es wütend zu lesen, dass Du denselben Mist Dir geben musst, den ich auch durchmachen musste.

Aber lass Dir etwas sagen:
das ist DEREN dumme Charakterschwäche, nicht Deine!!!

Du gibst Dir Mühe. Du WILLST leben.
(Geht mir genauso)

Lass sie reden.

Ich weiß, bei mir hat es auch gedauert bis ich so weit war, dass deren Gerede irgendwo an mir vorbei geht.

Ich hatte mitunter deshalb Depressionen und vor allem Aggressionen.
Das ist zum Glück alles vorbei.

Versuche drüber zu stehen.

Wie Du schon schreibst hast Du ja jetzt eine nette Ärztin, die Dich ernst nimmt.
Sie kann Dir bestimmt helfen.

Wenn nicht kann ich Dir meinen Arzt empfehlen.
Du kannst ihm dann auch sagen, wer Dich "geschickt" hat

Ich wohne in der Nähe von Bad Dürkheim.
Etwa zwanzig Kilometer von Ludwigshafen entfernt.


Wenn Du gerade einen "Durchhänger" hast kannst mir auch gerne eine Privatnachricht schicken.

Irgendwie werden wir es noch zusammen hinkriegen :bier:


Sei ganz lieb gegrüßt,

Isa.

Mir gefällt dieses tolle "Forengeschmuse-getröste-aufgemuntere".. *hex..hex.. bitte steht jetzt vor mir und nehmt mich in den Arm tragt mich zum Arzt und versorgt mich*
Ne,aber..wie ginge es mir nur ohne einen Internetanschluss!? Man bekommt hier wirklich Hilfe (auch wenn nur indirekt)
Wie gesagt,Wiesbaden..wenn das hier nichts wird hole Ich mir dort einen Termin. Er ist ja auch in der orthomolekularen Medizin(KPU usw) unterwegs und die anderen Spezielgebiete.. ja interessant.
Danke für das Angebot.


Grruuß

 

[Isa83]

Persönlichkeitsstörungen (v.a. Borderline) wollte man mir auch schon anhängen. Kann mich nicht damit identifizieren.

Natürlich hat man Stimmungsschwankungen, wenn man ständig ungerechte Dinge an den Kopf geknallt bekommt.
Von wegen: man hat nicht krank zu sein, man will nur nicht u.s.w..

Aber na ja.

Wir wissen ja selber was in Frage kommt und was nicht.


Bis denne

Isa.

 

[Traumdenker]

Persönlichkeitsstörungen (v.a. Borderline) wollte man mir auch schon anhängen. Kann mich nicht damit identifizieren.

Natürlich hat man Stimmungsschwankungen, wenn man ständig ungerechte Dinge an den Kopf geknallt bekommt.
Von wegen: man hat nicht krank zu sein, man will nur nicht u.s.w..

Aber na ja.

Wir wissen ja selber was in Frage kommt und was nicht.


Bis denne

Isa.

Diese Stimmungsschwankungen (bzw Depressionen) sind auch auch Symptome bei zb ja "sogar" Eisenmängel.
Depression heißt hier für viele einfach nur: Lebensumstände! Ab zum Psychiater und Anti-Dep. einnehmen.
Meine Mutter ist "Borderliner". Nur sie kommt wohl mit den Psychopillen zurecht. Wurde wohl schon zu viel von der Gesundheitspolitik genudelt.
Körperlich gehts Ihr auch sehr schlecht. Bei Ihr ist schon eine ganze Menge kaputt.Mein Vater auch. Alle i-wie krank in der Familie nur jeder bekommt sein Rezept und basta.Speziell mein Onkel, mit Diabetes.. ständig ist was..booah,was der alles zu sich nimmt.
Jeder hat seine Palette Beschwerden und irgendwie müssen die damit leben.
Eigentlich müsste ich meine Ex-Psychiater verklagen,lohnt nicht und wäre zu kompliziert,Schwamm drüber.

 

[Isa83]

Jep.

Gruß zurück.

Forengeschmuse?

Manchmal braucht man so was.

Ich sehe das eher als ein Gegenseitig - Mut - Machen - und - Auf - die - Schulter - Klopfen.

Das I - Net ist an für sich ne tolle Erfindung.
Kommt eben drauf an, was man draus macht.

Alles Gute für Dich :wave:


LG

Isa :hexe:

 

[Isa83]

Wenn man sich täglich nur mit Pillen zudröhnt macht man doch eher was kaputt als wieder ganz.

Eisenmangel?
Hab ich gaaanz leicht.

Davon kanns bei mir nicht kommen.

Die Stimmungsschwankungen sind auch wieder ziemlich zurück gegangen.
Das war einmal.

Nur ab und zu mal einwenig Verstimmungen.

Wegen meiner Erschöpfungszustände u. ä..
Also rein körperlich bedingt.

Okay Du

Muss jetzt los marschieren.

Und ausloggen.

Bis bald.

 

[Traumdenker]

Wenn man sich täglich nur mit Pillen zudröhnt macht man doch eher was kaputt als wieder ganz.

Eisenmangel?
Hab ich gaaanz leicht.

Davon kanns bei mir nicht kommen.

Die Stimmungsschwankungen sind auch wieder ziemlich zurück gegangen.
Das war einmal.

Nur ab und zu mal einwenig Verstimmungen.

Wegen meiner Erschöpfungszustände u. ä..
Also rein körperlich bedingt.

Okay Du

Muss jetzt los marschieren.

Und ausloggen.

Bis bald.

Ich meine,Depression kann sehr viele körperliche Ursache haben (zb auch Eisenmangel) und das mit der Pharmavergiftung hat viel mit Manipulation zu tun, Ich denke ja dass die meisten ADs nicht wirken. Aber "wenns hilft".

march on!

Bis dann!

 

[Isa83]

Klar ist das Manipulation!
Wenn man wirklich auf seine Gesundheit bedacht ist versucht man am besten die ganze Chemie weitest gehend zu vermeiden.

LG

Isa.

 

[Traumdenker]

Nach einer Dosis (1mg) Fenistil muss ich sagen dass es ja sehr müde macht. Heute habe ich nicht so eine Unruhe wie gestern,aber ich bin auch wirklich sehr sediert.
Die Gehstörung ist ja nicht dauerhaft da, auch heute ist sie wieder etwas besser.
B12 als Lutschtablette ist immer noch unterwegs, morgen müsste es da sein. Vitamin C will ich aber erstmal nicht bestellen.
Aber solang spüre ich wieder einen Anflug von Unwohlsein. Bin wieder etwas nervös und ungeduldig.


LG

 

[knutpeter]

Hallo,

Wenn man wirklich auf seine Gesundheit bedacht ist versucht man am besten die ganze Chemie weitest gehend zu vermeiden

Was ist Nahrung anders als Chemie?

fragt sich peter