Überlebenskampf

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23.03.14
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Liebe Mitglieder von Symptome.ch,

vielleicht könnt ihr mir in meiner schlimmen gesundheitlichen Lage weiterhelfen. Ich habe viele Ärzte besucht, aber ich komme nicht weiter. Die Ursache meiner Symptome ist unbekannt. Ich freue mich über jeden Hinweis.

Ich bin 34 Jahre alt und fühlte mich nie wirklich gesund.

Im Folgenden werde ich meine gesundheitlichen Beschwerden kurz zusammenfassen.

Meine Beschwerden verschlimmerten sich immens mit einer Erkrankung an Hepatitis A vor etwa 7 Jahren. Seit dem leide ich an schweren multiplen Symptomen.

Das Hauptsymptom ist permanente Energielosigkeit in unterschiedlicher Ausprägung. Jede Bewegung fällt mir schwer. Es ist oft schon sehr anstrengend für mich den Arm zu heben oder auch ein Gespräch zu führen. Dies führt dazu, dass es mir schwer fällt Tätigkeiten zu beginnen und sofern ich sie beginne fällt es mir schwer sie zu Ende zu führen. Ich muss häufig Pausen machen um mich auszuruhen oder auch die Tätigkeiten ganz abbrechen.

Des Weiteren habe ich große Probleme mich zu konzentrieren. Es fällt mir schwer meine Aufmerksamkeit länger auf etwas zu richten. Dies zeigt sich zum Beispiel in Formulierungsschwierigkeiten in Gesprächen oder auch in Problemen Gesprächen zu folgen, weil sie mir zu schnell ablaufen. Außerdem habe ich Probleme beim Lesen. Auch hier muss ich oft Pausen machen um mich davon auszuruhen.

Ein weiteres Symptom ist ein nicht erholsamer Schlaf und ein starkes Unwohlsein nach dem Schlaf. Wenn ich aufwache leide ich meist unter Kopfschmerzen und einer Art Benommenheit. Des Weiteren ist die Energielosigkeit zu diesem Zeitpunkt recht ausgeprägt. Morgens hab ich auch sehr häufig gelblichen Auswurf.

Außerdem habe ich seit nun mehr 15 Jahren chronische Halsschmerzen, die auch nach einer vor 1,5 Jahren durchgeführten Entfernung der Mandeln nicht besser wurden.

Ein weiteres Symptom kann ich nur als Fiebersymptom beschreiben. Ich leide oft an einem heißen Kopf und einer Benommenheit, welches ich beides in dieser Kombination nur im Zustand des Fiebers kennen gelernt habe.

Überhaupt leide ich sehr oft an Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen sowie an gelegentlichen Taubheitsgefühlen der Hände, die von einer Steifigkeit der Finger begleitet werden.

Zusätzlich setzt ab und zu ein Kribbeln im Hinterkopf ein, welches sich dann den Rücken hinunter zieht und manchmal auf den ganzen Körper überträgt. Wenn dieses Kribbeln einsetzt werde ich unmittelbar sehr schwach und muss mich setzen oder legen. Überhaupt ist mein Kopf extrem empfindlich gegenüber Druck oder Temperaturschwankungen und ich leide an einer allgemeinen Hitze- und Kälteempfindlichkeit.

Des Weiteren leide ich seit der Hepatitis an starken Magen-Darm-Problemen, die ich aber seit einer radikalen Ernährungsumstellung nach dem Studium ganz gut in den Griff bekommen habe. Zum Aufbau meines Magen-Darm-Systems und aufgrund der Vermutung eines Leaky Gut Syndroms therapiere ich mich mit probiotischen Produkten und der AIP (Autoimmun Protocol) Diät. Ich hoffe, dass sich diese Diät positiv auf die chronische Erschöpfung auswirkt.

Seit der Hepatitis leide ich außerdem an einer Laktoseintoleranz sowie 7 Allergien.
Darüber hinaus leide ich an Juckreiz der Extremitäten (besonders der unteren Gliedmaßen), Schmerzen des Zahnfleisches, Karies, Haarausfall und Muskelkater.

Ich unternahm verschiedene Versuche um meine Gesundheit zu verbessern, die jedoch bisher alle nicht von Erfolg gekrönt wurden. Unter anderem trieb ich regelmäßig Sport, was leider zu einer Symptomverschlimmerung führte. Ich unterzog mich einer Verhaltenstherapie, mehreren Physiotherapien und besuchte einige Ärzte.

Was die Erschöpfung angeht diagnostizierte die Charité Berlin eine myalgische Enzephalomyelitis (ME) bzw. ein Chronic-Fatigue-Syndrom.

Leider sagt diese Diagnose noch nichts über die Ursache der Symptome aus. Eine durch die Krankenkassen getragene Therapie ist bei dieser Diagnose in Deutschland lediglich auf die Verhaltenstherapie beschränkt. Alternative Ärzte oder selbst zu zahlende Therapien mit ungewissem Ergebnis sind für mich leider nur in einem sehr begrenzten Ausmaß möglich. Da ich aufgrund der Erkrankung nicht arbeiten kann, fehlen mir die finanziellen Mittel.

Nun suche ich nach einem für mich möglichen Weg aus dieser Situation. Ich bin offen für alternative Diagnosen und therapeutische Ansätze, an die ich vielleicht noch nicht gedacht habe.

Viele Grüße,

wenkone

P.S. Hatte diesen Beitrag irrtümlich in Krankheitsbilder (allgemein) erstellt. Ich weiß nicht wie ich diesen Beitrag hierher verschieben kann oder ihn dort löschen kann. Sorry. Ich glaube unter dieser Rubrik hier ist mein Beitrag besser aufgehoben.
 
Wuhu wenkone,
zunächst ein liches Willkommen hier in der CFidS/ME-Rubrik des symptome.ch-Forums :)

Du hast zwar im anderen (textgleichen) Beitrag in "Gesundheit Allgemein" - Überlebenskampf mit multiplen Symptomen - ein paar Antworten bekommen, allerdings ist es auffällig, dass Du tw schon Symptome als Kind/Teenager hattest...

Einige Deiner Symptome könnten auch von einer Beeinträchtigten HWS (Halswirbelsäule) kommen, ursächlich bei der Geburt (oder bei einer anderen Überstreckung, zB bei einer OP, Unfall, ...) vielleicht ausgelöst... Oxidativer/Nitrosativer Stress

Auch könntest Du gewisse "Altlasten" von Deiner eventuell amalgam-geschädigten Mutter bekommen haben (der Körper der Mutter lagert vieles von dem Gift - leider - im noch sich im Mutterleib befindenden Kind ab) oder man hat schon als Kind sehr viele "schwarz-silberne" Füllungen erhalten... Zahnmedizin

Es könnte sich natürlich auch um etwas ganz anderes handeln, was Du womöglich auch schon als Kind "bekommen" hast, zB pathogene Mikroorganismen (Bakterien, Viren, Pilze, Mischformen, ...)... Borreliose, Virusinfektionen, Pilzerkrankungen, Parasiten

Ein Thema könnten auch Impfungen (gewesen) sein... Impfungen, oder auch Umwelteinflüsse, Kryptopyrrolurie HPU/KPU, Lebensmittel-Intoleranzen...

Also es könnte sein, dass Du eine dieser Möglichkeiten oder sogar mehrere gleichzeitig als Ursache für Deine (frühen) Beschwerden hattest bzw hast; Wenn dann noch etwas wzB eine virale Erkrankung wie Hepatitis respektive eine bisher unentdeckte (EBV?) dazu kommt, ist es kein Wunder dass Du solche Beschwerden hast und Dich so fühlst wie beschrieben...

Vielen Menschen ergeht es leider so wie Dir, sind oft auf sich gestellt mit bescheidenen (finanziellen) Mitteln selbst aufwendige Untersuchungen geschweige denn Behandlungen zu finden, Du bist also nicht alleine - ja, natürlich ist das kein Trost. Aber es müssten eben alle diese Dinge auch untersucht werden - am Besten bei/mit vertrauenswürdigen Medizinern (Ärzte, Labore, usw usf)...

Alles Gute und Liebe 👋
 
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Hallo wenkone,
Ich leide seit etwa 20 Jahren an ME und seit etwa 15 Jahren an einer chronischen Mandelentzündung (laut HNO´s). Hab mir die Mandeln vor ca. 6 Monaten entfernen lassen. Hat bei mir überhaupt nichts gebracht.
https://www.symptome.ch/threads/mandeloperation-wegen-cfs.117968/#post-1000349

Bei dir begann ME ja schon im Alter von etwa 14 Jahren.
Woran machst du den Beginn fest?
Gab es da einen Auslöser?
Die Mandelentzündungen und die Hepatitis A kamen ja erst später dazu.

Ich hatte auch schon im Kindheitsalter Erschöpfungszustände, die aber immer nach ein bis zwei Tagen ausruhen wieder weg gingen.
Ich bin aber erst im Erwachsenenalter an CFS/ME erkrankt.
Bei mir war der Auslöser eine EBV-Infektion.

CFS/ME ist eine Erkrankung mit Fehlfunktion des Immunsystems.

Hier ist eine ziemlich neue Studie, die Zusammenhänge sind aber schon lange bekannt.

https://www.symptome.ch/threads/lipkin-hornig-finden-me-cfs-marker.123368/

Die von dir beschriebenen Symptome sind schon typisch.

Ich habe in deinem Profil gelesen, dass du Psychologe bist.
Das Psychologie-Studium soll ja sehr schwer sein.
Wie hast du das denn noch hingekriegt mit ME?

Wie reagieren denn eigentlich die Ärzte darauf, dass du selbst Psychologe bist?
In der Verhaltenstherapie hast du ja quasi von Kollege zu Kollege gesprochen.;)
 
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...Ich freue mich über jeden Hinweis...
Nun suche ich nach einem für mich möglichen Weg aus dieser Situation. Ich bin offen für alternative Diagnosen und therapeutische Ansätze, an die ich vielleicht noch nicht gedacht habe...

Ich glaube, dass du voller Gifte bist und deswegen Parasiten hast, die wiederum Bakterien- und Virenträger sind, daraus entstehen Krankheiten wie CFS, eine Theorie von Hulda Clark, die leider bekämpft wird, vermutlich weil sie richtig ist.
Hulda Clark empfiehlt Parasitenmittel wie Wermutkraut, frisch gemahlene Gewürznelken, Schwarzwalnusstinktur.
 
Hallo wenkone,

ich habe gerade erst gesehen, dass Gleerndil in Beitrag #4
in deinen zuerst eröffneten Thread
https://www.symptome.ch/threads/ueberlebenskampf-mit-multiplen-symptomen.123942/
auch schon die Frage nach dem Beginn von ME und dem Verlauf der Studienzeit gestellt hat.

Es gab also keinen abrupten Beginn in der Kindheit, an dem man einen direkten Auslöser festmachen könnte, aber weniger Kraft und mehr krank als andere Kinder und dann starke Verschlechterung durch die Hepatitis A am Anfang des Studiums; Studium aber trotzdem noch durchgezogen. Richtig?

Ich könnte mir demnach vorstellen, dass du eine genetische Vorbelastung hast und durch die Hepatitis dann ME/CFS ausgelöst wurde.
Was die Erschöpfung angeht diagnostizierte die Charité Berlin eine myalgische Enzephalomyelitis (ME) bzw. ein Chronic-Fatigue-Syndrom.

Wie sehen die Ärzte das in der Charité, sehen die einen bestimmten oder mehrere Auslöser für die ME ?
Welche Blutwerte waren dort auffällig? Es wurden doch sicher auch Viren und Bakterien untersucht.
 
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Hallo alibiorangerl,

ja es fing in der Kindheit an. Kann nicht mehr sagen wann genau, aber
ich würde schätzen so mit 10 Jahren. Davor bin ich morgens aufgewacht und hatte Energie. Das war dann irgendwann nicht mehr so. Damals war das aber noch in einem erträglichen Rahmen. Das änderte sich dann am Anfang meines Studiums. Ich bekam die Hepatitis A und kurz danach ging es los. Ich erinnere mich noch, dass es in einer Woche startete, in der ich meine sportlichen Aktivitäten (Fitness) erhöht habe (Anzahl der Trainingseinheiten und Gewichte). Ich habe das auch Gefühl, dass etwas mit meiner HWS nicht ganz in Ordnung ist. Es konnte bisher aber nichts gefunden werden. Ich weiß allerdings nicht mehr, was alles gemacht wurde. Meine Symptome verbesserten sich zwischendurch auch mal stark, doch noch einem Umzug, bei dem ich recht schwere Sachen getragen habe, verschlechterte sich die Lage wieder drastisch. Nach dem Umzug fing mein Hinterkopf an zu kribbeln. Dies zog sich dann die Wirbelsäule herunter und dann wurde ich sehr schwach. Die Schwäche ist bis heute geblieben. Das Einzige was mir zwischendurch mal richtig gut geholfen hat waren Antibiotika. Hab in den letzten 7 Jahren zweimal Antibiotika genommen und es hat beide Male geholfen. Beim ersten Mal besonders. Da nahm ich Doxycyclin. Nach 12 Tagen gab es eine starke Verbesserung der Schwäche, die auch zum größten Teil angehalten hat. Beim zweiten Mal weiß ich nicht mehr was ich genommen hab. Dort ging es mir drei Tage besser (viel weniger Schwäche) danach kam die Schwäche aber zurück. Amalgamfüllungen hatte ich viele. Schon als Kind wurde bei mir häufig gebohrt. Mittlerweile hab ich keine mehr, aber dies könnte in der Tat auch ein Faktor sein. Des Weiteren vermute ich auch ein Pilzproblem. Die üblichen Symptome treffen auf mich zu (z.B. starke Zuckergier). Außerdem hatte ich schon als Jugendlicher zweimal Pilze auf der Haut. Zu Impfungen kann ich nichts sagen. Könnte ich mir auch vorstellen. Hab aber keine Erinnerungen diesbezüglich. Ist ja aber
auch schon ewig her.

Im Gutachten der Immundefektambulanz der Charite wurde der Verdacht auf eine EBV-Reaktivierung geäußert.

Leider hab ich noch keinen vertrauenswürdigen & kompetenten Mediziner kennengelernt, der mich unterstützen würde. Deswegen muss ich bisher alles selbst machen.

Danke für deine Hinweise. Achso, es sei darauf hingewiesen, dass so gut wie alles was ich schreibe eine Vereinfachung darstellt. Um alles so ausführlich zu schreiben wie ich es eigentlich gerne tun würde fehlt mir leider die Kraft. Falls etwas unklar ist, dann bitte einfach noch mal nachfragen.

Liebe Grüße
wenkone
 
Hallo Rauke,

ich würde sagen es begann etwa mit 10 Jahren. Davor hatte ich morgens immer viel Energie beim Aufstehen. Doch eines Tages änderte sich dies und ich hatte morgens keine Energie mehr. Des Weiteren war ich im Vergleich zu meinen Mitmenschen sehr häufig krank und dies auch dann immer sehr lang. Überhaupt kam es mir so vor, als wenn ich weniger Energie hatte als alle anderen Kinder. Dies zog sich dann weiter durch mein Leben.

Damals gab es zumindest keinen mir bekannten Auslöser. Aber ich war ja auch sehr jung und deshalb bin ich mir nicht sicher, ob ich einen Auslöser bemerkt hätte, wenn es ihn gegeben hat.

Mandelentzündung und Hepatitis kamen erst wesentlich später. Halsschmerzen bzw. Mandelentzündung fing vielleicht so mit 20 an und Hepatitis hatte ich mit 27.

Verdacht auf EBV-Reaktivierung wurde, wie oben beschrieben, von der Charite geäußert.

Die Studie kenn ich, aber danke fürs Teilen. Die Symptome passen wie die Faust aufs Auge zu ME/CFS. Ich erfülle alle Kriterien, egal nach welchen man geht.

Wie ich das Psychologiestudium noch hinbekommen hab? Ja, das frag ich mich auch oft. :) Nur durch pure Willenskraft. Ich hab einfach noch härter gearbeitet. Wenn andere in den Urlaub gefahren sind hab ich mich von morgens bis abends in die Bibliothek gesetzt und gelernt. Bin halt die ganze Zeit weit über meine Grenzen gegangen, was de Gesundheit natürlich nicht gerade förderlich war. Ich bin ein sehr willensstarker und disziplinierter Mensch. Ohne diese Eigenschaften hätte ich es niemals schaffen können.

Wie die Ärzte und Psychologen darauf reagieren, dass ich Psychologe bin? Bis jetzt haben es alle ignoriert. War eigentlich kein Thema, außer vielleicht mal in nem Nebensatz. Aber meiner Verhaltenstherapeutin hab ich mehrmals Vorträge halten müssen über moderne Verhaltenstherapie (sie war leider überhaupt nicht up to date) und ich hab ihr mehrmals Literatur mitgebracht (weil sie darum gebeten hat). :)
 
Hallo Rauke nochmal,

ah ja jetzt seh ich, dass du schon weiter recherchiert hattest. :)

Ja, das ist korrekt zusammengefasst. Genetische Vorbelastung ist auch in meiner Einschätzung ein wichtiger Faktor. Hatte auch total viele, wie soll man sagen, Probleme bevor es mir richtig schlecht ging (Augen, Füße, Zähne...).

Wie das die Ärzte der Charite sehen kann ich dir nicht sagen. Dazu äußern die sich nicht in dem Gutachten. Folgende Blutwerte waren außerhalb der Norm:

Zink (zu wenig)
Vitamin B12 SE (zu viel)
Lymphozyten absolut (zu wenig)
EBV-VCA-IgG (EIA) (zu viel)
Lymphozyten rel. (zu wenig)
CD4/CD8 Ratio (zu hoch)
CD3+ T-Zellen abs. (zu wenig)
CD8+ T-Zellen abs. (zu wenig)
Interferon Gamma nach ConA (CB) (zu niedrig)
IL-6 gibt keinen Referenzbereich, aber ist mit 3804 sehr hoch scheint mir

Beste Grüße
wenkone
 
Hallo ullika,

vielen Dank für deinen Hinweis. Dies könnte ich mir auch vorstellen. Werde versuchen mich noch tiefer in diese Materie einzuarbeiten.

Beste Grüße
wenkone
 
hallo wenkone,ich würde dir empfehlen,mal den b6 wert testen zu lassen,denn er würde,im fall dass er zu hoch ist,neben dem erniedrigten zink für kpu sprechen.und kpu ist fast immmer eine folge einer hws instabilitÄt.das beweist kuklinski in seinen werken.kkinghardt findet ja angeblich bei allen von seinen patienten mit chr. borreliose kpu.zufall???
lg,
saturnus
 
lass unbedingt mal deinen atlas von einem atlantotec therapeuten überprüfen.
 
Hallo wenkone,

ich würde dir auch die Kuklinsi-Themen hier empfehlen. Ich habe mir da auch schon einiges abgekuckt.;)
Die orthomolekulare Behandlung ist natürlich auch eine Kostenfrage, aber vielleicht kannst du dir wenigstens ein Basis-Programm zusammenstellen....

Da es dir mit Antibiotika besser geht, wäre noch zu überlegen, ob eine bakterielle Belastung vorliegt.
Vielleicht findest du doch noch einen Arzt, der dich dahingehend unterstützt.
Du hast ja immer hin die Diagnose von der Charité in der Hand.

Alles Gute!
 
Zuletzt bearbeitet:
Saturnus, danke für deine Einwürfe. Atlas checken steht bereits auf meiner Liste. Werd ich beizeiten machen lassen. Was ist ein Atlantotec-Therapeut?

Beste Grüße
wenkone
 
Hallo Rauke,

danke für deine Empfehlungen. Ich hoffe ich finde irgendwann einen kompetenten Mediziner. Gestaltet sich aber recht schwierig. Die Bücher von Kuklinski hab ich schon alle gelesen.

Beste Grüße
wenkone
 
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