Hallo Froschkönigin,
die schönklinik ist die einzige klinik in diesem verzeichnis in münchen.
und genau da war ich . und da sagten sie trotz leicht erniedrigtem coeruloplasmin: sie haben kein MWilson!
statt den wert mindestens 3 mal zu messen um zu sehen ob er nicht immer zu niedrig ist oder noch niedriger wird!
die haben auch nich die leber oder milz angesehen!
und das soll dann ne Wilson spezialklinik sein? check ich nicht! würde ich aus der liste entfernen lassen. so und sonst gibts keinen weiteren spezialisten in münchen.
Diese Schön-Klinik ist doch eine neurologische Klinik, nicht wahr?
Leider untersuchen Neurologen nicht Leber und Milz.
Die Patienten, die einen MW haben, fahren meist 2-gleisig.
Sie gehen wegen ihrer neurologischen Problemen zu einem neurologischen MW-Arzt, meist bzw. sehr oft zu Prof. Hefter in Düsseldorf. Viele fahren dafür quer durch die Republik. Ich war auch bei ihm, einfache Entfernung über 300 km ....
Dann gehen die meisten wegen der Leberprobleme zu einem internistischen MW-Arzt, sehr oft nach Heidelberg, weil Heidelberg führend in der Diagnostik eines MW ist und es dort mehrere Ärzte in der Liste gibt, auch einen niedergelassenen Arzt, den Dr. Schäfer, der früher die MW-Ambulanz in der Uniklinik HD hatte.
Auch in Leipzig gibt es ein MW-Zentrum. Zu DDR-Zeiten war wohl Leipzig in der DDR führend, was den MW angeht.
Dort machte man z. B. auch den Radio-Kupfer-Test, der auch einen MW nachweisen konnte. Schade, dass es den nicht mehr gibt.
Aber dort sind einige Ärzte, die etwas von MW verstehen. Z. B. Prof. Dr. Huster. Der ist immer auf den Veranstaltungen des dt. MW-Vereins.
Ja, leider ist in München, was Ärzte für MW angeht, ein "totes Eck".
Und als noch ein Arzt aus der Münchener Uniklinik in der Liste des MW-Vereins stand, war ich dort und es war ein Reinfall. Der behauptete Dinge, von denen dann ein anderer Arzt mit bestem Ruf für MW nur sagte, dass es eben auch MW-Ärzte gibt, die wenig Ahnung davon haben.
Also München habe ich nicht in guter Erinnerung daher.
Es mag sein, dass in der Münchener Uniklinik dennoch ein guter Arzt zu finden ist. Ärzte wechseln immer wieder und man kann nie generell sagen, dass nur die eine oder die andere Klinik gut ist.
Ich habe viel in "Eigeninitiative" untersuchen lassen. Da ich privat versichert bin, konnte ich doch einige Untersuchungen, wie häufigere Laborwerte-Kontrollen auf Serumkupfer, Coeruloplasmin und auf Urinkupfer bekommen. Das hat bei mir dann den Ausschlag gegeben, dass ich mir sagte, nur mie einer Leberbiopsie und der Bestimmung des Leberkupfers kann ich "Nägel mit Köpfen" machen. Ich bestand dann auf der Leberbiopsie. Die bekam ich aber nicht sofort, sondern musste rd. 3 Mal darum "betteln" (!). Jahre vorher hatte man mir die Leberbiopsie ab und an mal angeboten, weil ich erhöhte Leberwerte hatte und ein Foto von meiner Leber, wo die nicht so gut ausgesehen hatte.
Aber damals wußte ich nichts über MW und dachte, ich kann doch nicht leberkrank sein, denn ich trinke doch nicht.
Aber ich rate Dir, immer erst auf dem Gentest zu bestehen. Denn der ist nicht invasiv und könnte evtl. eine Klärung bringen, wenn man die entsprechenden Gendefekte finden sollte.
Ich habe oben 2 Ärzte genannt, die Studien über MW machen. Ich hatte den einen der beiden (den Arzt aus Wien) damals angemailt und nach dem Gentest gefragt. Ich hatte ihm meine Vorgeschichte verkürzt dargestellt. Er schrieb zurück, dass er, wenn ich ihm meine Befunde sende, den Gentest umsonst machen würde.
Vielleicht kannst Du das auch mal probieren?
Aber bitte dann darum, dass der Gentest vollständig durchgeführt wird, falls es dazu kommen sollte.
Ich habe gehört, dass man nicht immer den Gentest vollständig macht, sondern öfter nur die häufiger vorkommenden Mutationen sucht.
Zurück zu den Internisten:
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Wien wäre eine Option für Dich, aber sicher willst Du so weit nicht fahren, denn das kostet ja auch einiges.
Mir hatte Prof. Ferenci angeboten, dass er mich untersucht, wenn ich nach Wien komme. Und ich erwäge auch heute noch, zu ihm zu fahren, weil ich seine Meinung gern hören würde.
Praxisplan
MedUni Wien: News und Topstories
Der Gastroenterologe und Hepatologe Peter Ferenci (Universitätsklinik für Innere Medizin III) wurde unter den Top-Experten für „Morbus Wilson“ (Kupferspeicherkrankheit) auf Rang drei nominiert
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Leipzig oder
Heidelberg wären gute Adressen, beides sicher auch zu weit für Dich.
-In
Regensburg gibt es noch eine Adresse (Prof. Wiedemann). Ich kann aber diesen Arzt nicht einschätzen. Er war früher häufiger auf den Fachveranstaltungen des dt. MW-Vereins.
-In der Uniklinik
Innsbruck gibt es Dr. Müller. Eigentlich ein Kinderarzt. Aber er war mal auf der MW-Veranstaltung und hielt einen Vortrag. Machte einen guten Eindruck. Auch wenn er "nur" Kinderarzt ist, aber vielleicht ist er auch bereit einen Erwachsenen auf die Krankheit zu untersuchen?
Hier ein Link mit einer Mail-Adresse:
https://kinderzentrum.uki.at/page.cfm?vpath=paediatrie-i
Und hier ein Link mit einer Veröffentlichung von ihm zum Kupferstoffwechsel.
https://www.gastroenterologie-tirol...rkshopKupferstoffwechselstorungenMittwoch.pdf
-Gut mit M. Wilson auf psychiatrischem und vermutlich auch auf neurologischem Gebiet kennt sich Dr. Scherer in
Garmisch, Psychiater am dortigen Klinikum, aus.
Er hielt schon öfter Vorträge auf den Veranstaltungen des dt. MW-Vereins. Er ist aber kein Internist.
KBO Psychiatrie Garmisch-Partenkirchen: Spezielle therapeutische & <br> diagnostische Angebote
Ärzten, die bereits auf Veranstaltungen des dt. MW-Vereins Vorträge gehalten haben, würde ich den Vorzug geben. Denn die sind meinem Eindruck nach besser informiert als solche, die nur in der Liste des MW-Vereins stehen, die aber vermutlich andere Schwerpunkte haben.
Aber ich bin nicht von jedem MW-Arzt hellauf begeistert.
Die in der Liste des Vereins genannten Ärzte machen MW oft nur ganz nebenbei, weil kein Arzt in D von seinen MW-Patienten leben könnte.
Ich glaube, dass die Schön-Klinik, in der Du warst, sich mehr mit Parkinson beschäftigt. Von den Ärzten dort, war noch keiner auf den Veranstaltungen des MW-Vereins, zumindest nicht, in den letzten ca. 8 Jahren.
Ja, leider ist von den Genannten keiner in Deiner unmittelbaren Nähe. Es ist daher schon schwer zu sagen, wohin Du am besten gehen solltest.
Und man kommt auch nicht mit jedem Arzt gleich gut zurecht.
Wie Du gerade dargestellt hast, ist es nicht einfach einen Arzt zu finden, der willens ist, sich Deinem Fall anzunehmen. Das passiert aber nicht nur Dir so.
Vielleicht solltest Du am Telefon noch gar nicht sooo viel verraten. Ich glaube, je mehr ein Arzt ahnt, dass viel Arbeit auf ihn zukommt, umso weniger ist er bereit, so einen Fall anzunehmen. Das passiert mir nämlich auch sehr oft.
Gerade wollte ich mich wegen meiner Augenprobleme in einer bestimmten Abteilung einer Augenklinik anmelden. Die eine Abteilung verwies mich an die nächste Abteilung und diese Abteilung verwies mich wieder an die vorherige. D. h. keine will mir einen Termin geben. Ich hatte wohl zuviel über meine Beschwerden und die in Frage kommenden Erkrankungen erzählt. Hätte ich weniger gesagt, vielleicht hätte ich schon einen Termin. Dass ich privat versichert bin, spielte da offenbar keine Rolle, denn keine Abteilung will einen kompliziert erscheinenden Fall annehmen.
Und das erlebe ich schon seit Jahren immer wieder. Ich vermute, dass das vielen Patienten so geht.
Ärzte oder Krankenhäuser wollen sich offenbar die "Rosinen herauspicken" aus dem Patientenkollektiv. Das ist schon ganz schön heftig.
Ich habe auch öfters schon "Rotz und Wasser geheult", wenn ich über dieses beschissene Verhalten (entschuldige den Ausdruck) nachgedacht habe und wenn ich darüber nachdenke, wie oft ich schon umsonst in einer Klinik oder bei einem Arzt war. Von den unnötigen Kosten für meine Krankenkasse ganz zu schweigen...
hätte ich das zu meiner schulzeit gewusdt ey wäre ich selber ärztin geworden! oder arzthelferin!
Genau das habe ich auch schon oft gedacht.
Ich hätte vielleicht doch Medizin studieren sollen. Aber der Numerus Clausus war da und den hatte ich nicht geschafft und ich hätte mir allenfalls Labormedizin zugetraut. Denn mit Patienten umgehen, könnte ich wohl nicht.
Arzthelferin hätte bei den Krankheiten uns beiden nicht weiter geholfen. So viel med. Fachwissen bekommt man da nicht beigebracht.
Wieviel reines Zink nimmst Du und wie lange schon?
2 mal 100mg seit ca 4 tagen.
D. h. 2 mal tgl. 100 mg? Das wäre sehr sehr viel, wenn es reines Zink ist.
Oder nimmst du eine Zinkverbindung mit 100 mg pro Tablette? Zinkverbindung wäre nicht reines Zink, dann wäre der Anteil an reinem Zink vielleicht nur 25 % pro Tablette.
Oder mal anders gefragt: Wie heißt das Präparat, das Du nimmst?`
lg
margie