Hallo.
Zunächst bitte ich die Admins, diesen Thread NICHT in mein vorheriges Thema zu kopieren, weil die Symptomatik mittlerweile nicht mehr viel damit zu tun hat.
Wenn ihr weiterlest, werdet ihr wissen, warum.
Ich weiß nicht, wie ich Euch verständlich machen soll, was mit mir vorgeht.
Am besten, ich liste erstmal alle Symptome auf, die jetzt bestehen, nachher erkläre ich Euch, wie das zustande gekommen ist:
1) "Zeichnung" auf Armen und Beinen (auch Hände,Füße), weiße Flecken, rote Striche, nicht AUF, sonden UNTER der Haut, Ärzte meinen, es sei eine Levido reticularis/Levido racemosa.
2) Hautreaktionen, die im Laufe von ca. 2 Monaten über den ganzen Körper gingen.
Zunächst nwur Mund- und Genitalbereich. Pusteliger Ausschlag, der stark juckte und nicht länger als 24 Std. anhielt. Die Pusteln flossen zusammen, so dass sich eine rote Fläche bildete, man konnte von Anfang an spüren, dass es in die Tiefe ging, das ganze Gewebe fühlte sich verschwollen/verquollen an.
Die Ausschläge sind immer plötzlich aufgetreten, als hätte jemand nen Schalter umgelegt, haben immer ein bestimmtes Gebiet "angegriffen", bspw. auch nicht den ganzen Genitalbereich gleichzeitig, sondern nur Teile davon.
Wurde fälschlicherweise als "Herpes genitalis" diagnostiziert.
Außer der behaarten Kopfhaut gibt es keinen Bereich, wo er nicht aufgetreten ist, sogar auf den Ohrläppchen und in den Fingerzwischenräumen war er.
Das mit den Ausschlägen geschah fast täglich in etwa 2 Monaten. Auffällig war, dass der Ausschlag nur einmal pro Region auftrat.
3) Überall dort, wo der Ausschlag/Pusteln besonders heftig war, kam es zu Schwellungen, die tief ins Gewebe gehen. Ein Gefühl, als wäre "etwas" durch mich durchgewandert. Eine Rötung ist an der Stelle noch längere Zeit dort, hört dann aber auf, so dass die Oberfläche wieder völlig normal aussieht.
4) Die Stellen mit den Schwellungen bleiben, sobald eine auftritt.
5) Erkrankung verläuft in "Schüben". Man muss sich das so vorstellen:
In den ersten Wochen kam es alle paar Tage zum Schub (dann täglich, jetzt fast dauerhaft):
Beginn mit heftigem Unwohlsein (innere Unruhe, fühle mich zittrig, schwacher Kreislauf), zugleich Hautreaktion an irgendeiner Körperstelle (z.B. Hals u. Dekollete). Juckt bestialisch, Berührung mit Kleidung ist extrem unangenehm, im weiteren Verlauf (Stunden) juckt es nicht mehr, sondern sticht, kann so schlimm werden wie Wespenstiche. Aussehen tut es wie Akne, dann gerötete Fläche.
Anschließend Verschlimmerung der Stellen/Schwellungen/Tumore, wo es sich bereits "festgesetzt" hat.
Mein Gott, wie soll ich das erklären, ohne einen Roman zu machen???
Es drückt, puckert/pocht und breitet sich weiter aus.
6) Starkes nächtliches Schwitzen. Völlig durchnässte Haare (wie geduscht, tropft auch), Bettwäsche über den Bezug hinaus tropfnass. Man wacht auf wie gerädert und hat das Gefühl, einen Marathonlauf hinter sich zu haben. Oft bin ich so erschöpft, dass ich es nicht mal schaffe, die Bettwäsche zu wechseln, und schlafe dann wieder so ein.
Das mittlerweile fast täglich/nächtlich.
7) Anfallsweise auftretendes Herzrasen. Herzerkrankung ausgeschlossen. Tritt meist im Schub oder unmittelbar vor einem auf.
8) Völlige Erschöpfung/Depression. Ich gehe fast gar nicht mehr aus dem Haus und schaffe es, tagelang nur die "Decke anzustarren".
9) Konzentrationsprobleme. Im Schub (aber auch dabei unerträgliche Schmerzen) schaffe ich es nicht mehr, mich auf ein Gespräch oder irgendetwas zu konzentrieren.
10) Pochende/puckernde Schmerzen in den Bereichen, wo es "in den Körper" gegangen ist. Fremdkörpergefühl. Im Genitalbereich unerträglich, einschießende Schmerzen in den Unterleib/bis Beckenknochen.
Jetzt zu meiner Vorgeschichte:
Ich leide bereits seit 13 Jahren an besagter Erkrankung. Bisher wurde meist der Unterleib angegriffen, das mit dem Mund kam später, dass der ganze Körper betroffen ist, ist neu. Allerdings kam es auch in der Vergangenheit zu gewissen Symptomen (z.B. Schmerzen im Fuß, immer wenn es im Unterleib losging), die ich jetzt wiedererkenne und damals keinen Zusammenhang herstellen konnte.
Kurzer Abriss des Verlaufs:
1) 1997 (mit 14 Jahren): Starke Unterleibs-/Blasenschmerzen, verbunden mit extrem starkem eitrigem Ausfluss. Kein Arzt konnte etwas feststellen. Ich hatte keine typischen Symptome einer Blasenentzündung (z.B. KEIN Brennen beim Wasserlassen), sondern bei leerer Blase (wenn sie sich absenkt) kolikartige Schmerzen, das Gefühl, als würde eine starke Verhärtung unter der Blase liegen. Bei jeder leichten Erschütterung war es, als würde ich Faustschläge von unten in die Blase bekommen. Damals war alle paar Tage der Notarzt bei uns wegen meinen Koliken.
Zugleich sind damals erstmalig die Tachykardien (plötzliches Herzrasen ohne Herzrhythmusstörungen etc) aufgetreten, sowie die Kreislaufzusammenbrüche (Schwindel, alles wird schwarz vor Augen, konnte bis zum Umfallen gehen), körperliche Anstrengungen im Grunde nicht möglich. Außerdem seitdem Menstruationsstörungen/völlig unregelmäßiger Zyklus.
Einige Jahre später wurde bei einer Bauchspiegelung festgestellt, dass Blase und Gebärmutter zusammengewachsen waren durch ein sogenanntes "Bindegewebssegel", das per Laser aufgelöst wurde. Ärztlicher Kommentar: "Ich habe so etwas noch nie gesehen", und das wars denn. Vermutung einer starken Entzündung in der Bauchhöhle, Ursache unbekannt.
2) Seit 1997 immer plötzlich auftretende Scheiden- und Blasenentzündungen. Jedes Mal einhergehend mit völliger Schwäche, Herzrasen, Kreislauf. Diese anscheinend unbehandelbar, durch Antibiotika wurde eine kurzzeitige Besserung erzielt, die sofort wieder ins Gegenteil umschlug. Die "Phasen" dauerten etwa zunächst ein halbes Jahr an (ja, ich hatte ein halbes Jahr lang ununterbrochen eine Blasen- bzw. Scheideninfekion). Heute weiß ich, dass ich weit mehr hatte als die typischen Symptome (Jucken,Brennen - lächerlich), sondern tiefsitzende Schmerzen im Gewebe, sozusagen parallel zur Scheide, geht einfach ins Fleisch rein. Ist am ehesten zu vergleichen mit einer tiefen Zahnfleischentzündung – eben wenn die ganze Backe anschwillt, nur unten. Und das dauerhaft.
3) 2000 dann der erste große "Ausbruch". Permanente unerträgliche Unterleibsschmerzen (v.a. unter der Blase), was dann auch zur Bauchspiegelung führte), immer stärker werdende äußere Genitalschmerzen. Das ist nicht vergleichbar mit dem Jucken/Brennen z.B. einer Pilzinfektion! Schon immer ging das Ganze wesentlich tiefer, also UNTER die Haut!
4) 2001 ging dann die "geheimnisvolle" Hauterkrankung los, die, wie ich heute weiß, dasselbe ist, wie das, was ich zuvor hatte. Das ist im Grunde dasselbe, was ich oben beschrieben habe, nur örtlich begrenzt (ganzer Genitalbereich, After, Leisten, Oberschenkel). Ich konnte fast 1 Jahr nicht das Haus verlassen oder laufen aufgrund von starken Schmerzen der Haut und darunter bei leichter Berührung mit Kleidung.
5) In den darauffolgenden Jahren ständige Scheideninfektionen. Auffällig war immer, dass die Symptome meiner „Grunderkrankung“ zurückgingen, wenn eine Infektion auftrat, und sofort verschlimmert wieder auftraten, wenn ich ein Antibiotikum/Anti-Pilzmittel nahm. Das Ganze so regelmäßig wie ein Uhrwerk (Scheideninfektion da – Medikament genommen – nach etwa 1 Tag Pochen/Puckern tief im Gewebe – neue Infektion mit irgendetwas).
6) 2006 dann erneuter Ausbruch der Grunderkrankung, starke Schmerzen/Pochen/Puckern im Gewebe neben Scheideneingang, ärztlicherseits angeblich unerklärbar.
Ich schaffte es, einen Arzt dazu zu kriegen, den Bereich aufzumachen. Ergebnis: Starke Blutungen während der OP, die mit normalen Mitteln (Hitze) nicht stillbar waren, daher alles vernäht, Histologie sagt: „chronisch entzündetes Gewebe“ ohne Hinweise auf eine Ursache. Kurz zuvor hatte mir ein Arzt Kortison in ebendieses Gewebe gespritzt – was eine steinharte Verhärtung verursachte sowie einen Ausbruch oben genannter Hautreaktionen mit anschließender Schwellung des Gewebes im gesamten Genitalbereich.
7) In der Zwischenzeit wieder diverse Infektionen, immer stärkere Beteiligung des Mundes (Zunge), mein Lebensgefährte sagte mir, dass ich immer starken Mundgeruch habe, wenn es mir besonders schlecht geht.
8) Und nun 2010 – der totale Ausbruch mit Ganzkörpersymptomen. Ich erinnere mich daran, dass ich einige Sachen schon zuvor gehabt hatte (z.B. Fußschmerzen im linken Fuß, immer wenn es im Unterleib richtig losging) und keinen Zusammenhang herstellen konnte. Dieses Mal ist es so deutlich, durch die Schübe so offensichtlich, dass ich definitiv sagen kann, dass ich von Kopf bis Fuß an der gleichen Erkrankung leide – ich weiß nur nicht, woran. Das Einzige, was ich weiß, ist, dass anscheinend kleinere, eher harmlose Erreger (wie Pilz) das Ganze lieben und sich verstärkt daraufsetzen (siehe Mund).
Auch auf die Gefahr hin, dass ich jemanden langweile, noch einmal klar und deutlich die Symptome:
1) Kopf/Gesicht: Pusteln/Bläschen auf der Zunge, stark brennend, und nur ab und zu da (v.a. am Anfang). Hautreaktionen, die von der Mundhöhle, über die Lippen ins Gesicht wanderten und bis zur Nase gingen. Während dieser Zeit ständiges Platzen/Aufreißen der Lippen (nah an Frankensteins Monster).
In den Falten (Nase zu Gesicht) erst kleine Schwellung mit Pickelchen (original wie Akne nur wie an Perlenschnur aufgereiht), dann setzt sich die stelle fest, dauerhafte tumorartige Verdickung (weißlich, wie Schwellung).
Während meiner Schübe Ausbreitung der Schwellungen/Verhärtungen auf den gesamten Nasenknorpel, dabei immer Gefühl, als würde einem jemand die Nase platt drücken. Geht alles in die Tiefe, wie ein Tumor, aber unauffälliges Aussehen, kann man zum Teil nur noch ertasten. Nicht schmerzhaft, aber widerliches Gefühl einer Spannung/Taubheitsgefühl, das sich mittlerweile rechtsseitig die ganze Wangenfalte runterzieht.
Seit heute auch schmerzhafte Stellen IN der Nase (v.a. Nasenscheidewand), Gefühl, als würde es von IN der Nase durch den Knorpel zur Oberfläche gehen.
Die ganze Gesichtshaut (und auch das an allen betroffenen Stellen) glänzend, irgendwie fettend und Gefühl, es sei verquollen und aufgedunsen.
Immer, wenn ich einen „Schub“ im Gesicht habe (fast täglich) flaues Gefühl in der rechten Kopfhälfte, Gleichgewichtsstörungen, kann kaum länger als 5 Min stehen, weil ich mich so trieselig/schwach fühle.
2) Hals und Rumpf: Auch dort liefen die gleichen Hautreaktionen ab (Pusteln/rote Flächen). Besonders Hals irgendwie verdickt/verquollen. Linien/Bindegewebsrisse haben sich dort gebildet, ähnlich wie ein „Halsband“.
Im Rückenbereich (stärkste Hautreaktionen) einige Stellen wie an der Nase im Wirbelsäulenbereich (aber drüber, nicht die Knochen!), war am Anfang so schlimm, dass ich mich nicht mehr anlehnen konnte.
3) Genitalbereich u. angrenzende Bereiche. Schlimmster Bereich. Nach den Hautreaktionen alles verquollen/verschwollen (ohne Rötung). Tumorartige Verhärtung (wie Nase) links u. rechts vom Scheideneingang. Drückende, pochernde/puckernde und pulsierende Schmerzen bis in die Tiefe. Im Schub kann man darauf nicht sitzen. Desweiteren im Schub einschießende Schmerzen bis hoch in den Unterleib und den Beckenknochen.
Desweiteren auch weißliche Schwellungen im Bereich Gr. Schamlippen/Leisten. War zu Anfang so schmerzhaft, dass ich bei jeder Gewichtsverlagerung geschrieen habe. Mittlerweile hat sich die Stelle ausgebreitet, betroffen sind Leisten und Teile des Oberschenkels, und der größte Treil der Gr. Schamlippen. Wenn man da draufdrückt, merkt man richtig, wie etwas darunter zur Seite gedrückt wird, es ist nicht steinhart, sondern eher wie Gummi, als wäre etwas (Flüssigkeit?) darunter. Im Schub verändert sich das gesamte Gewebe, so als wäre nur Luft darunter. Man kann da reingreifen und alles nach Belieben verschieben und verdrehen und das bleibt dann so (ähnlich Hände im Schub). Die Krankheit war gnädig – jetzt nur noch Schmerzen in den Randbereichen – der Rest ist schlicht und ergreifend taub.
Im After kam es bei Ausbreitung dorthin zu starken Spannungs- und Schwellungsgefühlen, wobei ständig bei leichter Bewegung die Analhaut in die Tiefe riss und aufplatzte. Viel schlimmer als „Wolf“ gelaufen. In der schlimmsten Phase bin ich nachts ständig aufgewacht, weil bei jeder Bewegung im Schlaf ein neuer Riss entstand. Meistens (seltsamerweise wegen der Tiefe) nicht blutend, ab und zu stark blutend.
4) Arme und Beine: Levido reticularis – Zeichnung (wenn die Blickdiagnose stimmt). Ständige Durchblutungsstörungen, v.a. im Schlaf. Legt man sich leicht auf die Arme, schläft das ganze Ding von Hand bis Schulter so ein, dass mcan absolut nix mehr spürt. Wahe alle paar Stunden davon auf, dass ch da nichts spüre und alles völlig verdreht it, bis hin zur Angst, ich würde mir den Arm im Schlaf brechen – ich spür ihn ja nicht.
Taubheitsgefühle am kleinen Finger und Ringfinger rechtsseitig (war anfangs linksseitig).
An den Händen dasselbe Dilemma wie im Genitalbereich: Diverse Schwellungen (Handinnenflächen, Handrücken). Desweiteren im Schub pergamentartige Haut (man verwandelt sich von einem Mom in den anderen in eine „alte Frau“). Wie auch im Genitalbereich und an den Füßen sofortiges Aufquellen, wenn man mit Wasser in Berührung kommt (als wäre man bereits 2 Std. in der Badewanne), das Gleiche bei Creme.
5) Inneres: Ein „Schub“ im Genitalbereich wird oft begleitet von Darmbeschwerden (Gase, Bauchschmerzen). Auch Blasendrücken tritt glegentlich bei Schub im Genitalbereich auf.
Und was sagen die Ärzte dazu?
Mein Gynäkologe sieht zwar die Schwellungen/Veränderungen, kann sich darauf aber keinen Reim machen und schickt mich zum Schmerztherapeuten.
Ich wurde zu einem Neurologen geschickt, der mich als Notfall in die Rheumatologie überwies – insgesamt verbrachte ich kürzlich 4 Wochen im Krankenhaus. Die Verdachtsdiagnose „Vaskulitis“ wurde nicht bestätigt, vorläufige Diagnose „Unspezifische Kollagenose“ (glaube ich mittlerweile NICHT mehr), Rheuma-Werte (ANAs etc) habe ich nicht. Nun kann ich zu den Unglückseligen 10% gehören, die das haben und keine Werte, aber ich glaubs nicht, weil auch eine Kortison-Stosstherapie versucht wurde, und ich kann nur sagen: NIE WIEDER. Kortison macht alles schlimmer.
Im Moment bin ich sozusagen arztlos, aufgrund der verstärkten Lokalisation im Unterleib habe ich keinen Hausarzt, weil es sowieso nur hieß „Gehen Sie zum Gynäkologen“. In der Klinik hieß es „Weiß ich doch nicht, was Sie haben“, wurde wie ein lästiges Insekt beiseite gefegt.
Mein Gynäkologe hat die Behandlung mehr oder weniger abgebrochen, weil er nicht weiter weiß. Schmerzmittel bekomme ich nicht (unter Tilidin wirkt NICHTS), weil ich ja nix habe.
Und wie sieht meine Situation aus?
Ich bin am Ende, ganz einfach. 13 Jahre lang habe ich mich damit gequält, mal bessere, mal schlechtere Phasen gehabt, seit etwa 10 Jahren bin ich nicht schmerzfrei, selbst bei stärksten Schmerzmitteln nicht.
Ich habe ein Studium, das den Bach runter geht, weil ich damit beschäftigt bin, mich dazu aufzuraffen, so was wie Duschen und Haushalt zu erledigen. Ohne dabei umzukippen selbstverständlich.
Ein soziales Leben habe ich nicht mehr, obwohl ich eigentlich sehr gesellig bin. Betrachte mich als nicht gesellschaftsfähig, meine Situation versteht sowieso niemand.
Ich stehe sehr kurz davor, wegen dieser Erkrankung ein völliger Sozialfall zu werden, im Übrigen müsste ich mich wegen „Macke“ berenten lassen, obwohl ich mein Berufsleben noch nicht mal begonnen habe. Insgesamt sind 5 Jahre (Schule und Studium), in denen ich nichts machen konnte, an diese Krankheit draufgegangen.
Bevor ich in einer Psychiatrie lande, weil ich mir alles „einbilde“, will ich lieber sterben.
Weil ich nicht miterleben möchte, was für grässliche Schmerzen sich diese Sache noch „ausdenkt“, weil ich, als sehr ehrgeiziger und fleißiger Mensch, nicht als gebrandmarkter „Abschaum“ enden möchte, denn so wie es aussieht, bin ich offiziell ein Fall, der nicht arbeiten will. Die Wahrheit ist, dass ich nicht kann.
Mittlerweile habe ich ernsthafte Gedanken daran, mir das Leben zu nehmen, denn ich stehe vor dem völligen sozialen Abstieg, medizinische Hilfe bei seltenen Erkrankungen gibt es anscheinend nicht.
Wie gesagt, ist mein letzter Versuch, Licht ins Dunkel zu bringen. Jahrelang dachte ich, es mit einer Unterleibserkrankung zu tun zu haben, jetzt weiß ich, dass ich eine Systemerkrankung habe.
Mittlerweile habe ich völlig die Hoffnung darauf verloren, dass mir irgendjemand helfen kann, allein die Beschreibung meiner Symptome genügt, um mich zum Psychiater zu schicken (dabei wurde mehr als 1mal bewiesen, dass tatsächlich etwas in den Bereichen war, nur ärztlicherseits nicht erklärbar).
Die täglichen unerträglichen Schmerzen, die tägliche Ausbreitung und Verschlimmerung der Erkrankung genügen, um mich in den Wahnsinn zu treiben. Die Demütigungen durch die Ärzte, die blind ihren Fachbereichen betrachten, tun ihr Übriges - dazu die unerträgliche Angst.
Wohin, wenn ich einfach umfalle? Wie soll ich der Uni meine Situation erklären?
Jeder Versuch, mich einem Arzt verständlich zu machen, erntet ein "Ich habe keine Zeit" etc., weil meine Symptome mittlerweile zu umfangreich sind, um sie klar zu schildern.
Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich mich praktisch hingelegt, um zu sterben - aber so einfach ist das nicht, weil ich weder leben noch sterben kann.
Wohin soll man damit gehen???
Ich weiß definitiv, dass ich keine Hautkrankheit, keine Geschlechtskrankheit, keine Mundkrankheit habe. Ein Arzt, der für das entsprechende Körperteil zuständig wäre, ist verkehrt – es kann ja überall hingehen.
Jede Idee hilft mir. Ach ja, wie immer keine Amalgamfüllungen etc.
Ach so, bin selbst auf "Aktinomykose" gestoßen (ohne Wertung). Weiß jemand was drüber?
Liebe Grüße
Ellie
) meine Geschichte, nach 3 Mionuten meinte er, er habe nicht soviel Zeit, im Übrigen interessiere es ihn nicht, was ich vor Jahren hatte. 
