Systemische Erkrankung - letzter Versuch nach Hilfe

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17.09.08
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Hallo.

Zunächst bitte ich die Admins, diesen Thread NICHT in mein vorheriges Thema zu kopieren, weil die Symptomatik mittlerweile nicht mehr viel damit zu tun hat.
Wenn ihr weiterlest, werdet ihr wissen, warum.

Ich weiß nicht, wie ich Euch verständlich machen soll, was mit mir vorgeht.
Am besten, ich liste erstmal alle Symptome auf, die jetzt bestehen, nachher erkläre ich Euch, wie das zustande gekommen ist:

1) "Zeichnung" auf Armen und Beinen (auch Hände,Füße), weiße Flecken, rote Striche, nicht AUF, sonden UNTER der Haut, Ärzte meinen, es sei eine Levido reticularis/Levido racemosa.

2) Hautreaktionen, die im Laufe von ca. 2 Monaten über den ganzen Körper gingen.

Zunächst nwur Mund- und Genitalbereich. Pusteliger Ausschlag, der stark juckte und nicht länger als 24 Std. anhielt. Die Pusteln flossen zusammen, so dass sich eine rote Fläche bildete, man konnte von Anfang an spüren, dass es in die Tiefe ging, das ganze Gewebe fühlte sich verschwollen/verquollen an.

Die Ausschläge sind immer plötzlich aufgetreten, als hätte jemand nen Schalter umgelegt, haben immer ein bestimmtes Gebiet "angegriffen", bspw. auch nicht den ganzen Genitalbereich gleichzeitig, sondern nur Teile davon.
Wurde fälschlicherweise als "Herpes genitalis" diagnostiziert.

Außer der behaarten Kopfhaut gibt es keinen Bereich, wo er nicht aufgetreten ist, sogar auf den Ohrläppchen und in den Fingerzwischenräumen war er.

Das mit den Ausschlägen geschah fast täglich in etwa 2 Monaten. Auffällig war, dass der Ausschlag nur einmal pro Region auftrat.

3) Überall dort, wo der Ausschlag/Pusteln besonders heftig war, kam es zu Schwellungen, die tief ins Gewebe gehen. Ein Gefühl, als wäre "etwas" durch mich durchgewandert. Eine Rötung ist an der Stelle noch längere Zeit dort, hört dann aber auf, so dass die Oberfläche wieder völlig normal aussieht.

4) Die Stellen mit den Schwellungen bleiben, sobald eine auftritt.

5) Erkrankung verläuft in "Schüben". Man muss sich das so vorstellen:
In den ersten Wochen kam es alle paar Tage zum Schub (dann täglich, jetzt fast dauerhaft):
Beginn mit heftigem Unwohlsein (innere Unruhe, fühle mich zittrig, schwacher Kreislauf), zugleich Hautreaktion an irgendeiner Körperstelle (z.B. Hals u. Dekollete). Juckt bestialisch, Berührung mit Kleidung ist extrem unangenehm, im weiteren Verlauf (Stunden) juckt es nicht mehr, sondern sticht, kann so schlimm werden wie Wespenstiche. Aussehen tut es wie Akne, dann gerötete Fläche.
Anschließend Verschlimmerung der Stellen/Schwellungen/Tumore, wo es sich bereits "festgesetzt" hat.
Mein Gott, wie soll ich das erklären, ohne einen Roman zu machen???
Es drückt, puckert/pocht und breitet sich weiter aus.

6) Starkes nächtliches Schwitzen. Völlig durchnässte Haare (wie geduscht, tropft auch), Bettwäsche über den Bezug hinaus tropfnass. Man wacht auf wie gerädert und hat das Gefühl, einen Marathonlauf hinter sich zu haben. Oft bin ich so erschöpft, dass ich es nicht mal schaffe, die Bettwäsche zu wechseln, und schlafe dann wieder so ein.
Das mittlerweile fast täglich/nächtlich.

7) Anfallsweise auftretendes Herzrasen. Herzerkrankung ausgeschlossen. Tritt meist im Schub oder unmittelbar vor einem auf.

8) Völlige Erschöpfung/Depression. Ich gehe fast gar nicht mehr aus dem Haus und schaffe es, tagelang nur die "Decke anzustarren".

9) Konzentrationsprobleme. Im Schub (aber auch dabei unerträgliche Schmerzen) schaffe ich es nicht mehr, mich auf ein Gespräch oder irgendetwas zu konzentrieren.

10) Pochende/puckernde Schmerzen in den Bereichen, wo es "in den Körper" gegangen ist. Fremdkörpergefühl. Im Genitalbereich unerträglich, einschießende Schmerzen in den Unterleib/bis Beckenknochen.

Jetzt zu meiner Vorgeschichte:
Ich leide bereits seit 13 Jahren an besagter Erkrankung. Bisher wurde meist der Unterleib angegriffen, das mit dem Mund kam später, dass der ganze Körper betroffen ist, ist neu. Allerdings kam es auch in der Vergangenheit zu gewissen Symptomen (z.B. Schmerzen im Fuß, immer wenn es im Unterleib losging), die ich jetzt wiedererkenne und damals keinen Zusammenhang herstellen konnte.

Kurzer Abriss des Verlaufs:

1) 1997 (mit 14 Jahren): Starke Unterleibs-/Blasenschmerzen, verbunden mit extrem starkem eitrigem Ausfluss. Kein Arzt konnte etwas feststellen. Ich hatte keine typischen Symptome einer Blasenentzündung (z.B. KEIN Brennen beim Wasserlassen), sondern bei leerer Blase (wenn sie sich absenkt) kolikartige Schmerzen, das Gefühl, als würde eine starke Verhärtung unter der Blase liegen. Bei jeder leichten Erschütterung war es, als würde ich Faustschläge von unten in die Blase bekommen. Damals war alle paar Tage der Notarzt bei uns wegen meinen Koliken.
Zugleich sind damals erstmalig die Tachykardien (plötzliches Herzrasen ohne Herzrhythmusstörungen etc) aufgetreten, sowie die Kreislaufzusammenbrüche (Schwindel, alles wird schwarz vor Augen, konnte bis zum Umfallen gehen), körperliche Anstrengungen im Grunde nicht möglich. Außerdem seitdem Menstruationsstörungen/völlig unregelmäßiger Zyklus.
Einige Jahre später wurde bei einer Bauchspiegelung festgestellt, dass Blase und Gebärmutter zusammengewachsen waren durch ein sogenanntes "Bindegewebssegel", das per Laser aufgelöst wurde. Ärztlicher Kommentar: "Ich habe so etwas noch nie gesehen", und das wars denn. Vermutung einer starken Entzündung in der Bauchhöhle, Ursache unbekannt.

2) Seit 1997 immer plötzlich auftretende Scheiden- und Blasenentzündungen. Jedes Mal einhergehend mit völliger Schwäche, Herzrasen, Kreislauf. Diese anscheinend unbehandelbar, durch Antibiotika wurde eine kurzzeitige Besserung erzielt, die sofort wieder ins Gegenteil umschlug. Die "Phasen" dauerten etwa zunächst ein halbes Jahr an (ja, ich hatte ein halbes Jahr lang ununterbrochen eine Blasen- bzw. Scheideninfekion). Heute weiß ich, dass ich weit mehr hatte als die typischen Symptome (Jucken,Brennen - lächerlich), sondern tiefsitzende Schmerzen im Gewebe, sozusagen parallel zur Scheide, geht einfach ins Fleisch rein. Ist am ehesten zu vergleichen mit einer tiefen Zahnfleischentzündung – eben wenn die ganze Backe anschwillt, nur unten. Und das dauerhaft.

3) 2000 dann der erste große "Ausbruch". Permanente unerträgliche Unterleibsschmerzen (v.a. unter der Blase), was dann auch zur Bauchspiegelung führte), immer stärker werdende äußere Genitalschmerzen. Das ist nicht vergleichbar mit dem Jucken/Brennen z.B. einer Pilzinfektion! Schon immer ging das Ganze wesentlich tiefer, also UNTER die Haut!

4) 2001 ging dann die "geheimnisvolle" Hauterkrankung los, die, wie ich heute weiß, dasselbe ist, wie das, was ich zuvor hatte. Das ist im Grunde dasselbe, was ich oben beschrieben habe, nur örtlich begrenzt (ganzer Genitalbereich, After, Leisten, Oberschenkel). Ich konnte fast 1 Jahr nicht das Haus verlassen oder laufen aufgrund von starken Schmerzen der Haut und darunter bei leichter Berührung mit Kleidung.

5) In den darauffolgenden Jahren ständige Scheideninfektionen. Auffällig war immer, dass die Symptome meiner „Grunderkrankung“ zurückgingen, wenn eine Infektion auftrat, und sofort verschlimmert wieder auftraten, wenn ich ein Antibiotikum/Anti-Pilzmittel nahm. Das Ganze so regelmäßig wie ein Uhrwerk (Scheideninfektion da – Medikament genommen – nach etwa 1 Tag Pochen/Puckern tief im Gewebe – neue Infektion mit irgendetwas).

6) 2006 dann erneuter Ausbruch der Grunderkrankung, starke Schmerzen/Pochen/Puckern im Gewebe neben Scheideneingang, ärztlicherseits angeblich unerklärbar.
Ich schaffte es, einen Arzt dazu zu kriegen, den Bereich aufzumachen. Ergebnis: Starke Blutungen während der OP, die mit normalen Mitteln (Hitze) nicht stillbar waren, daher alles vernäht, Histologie sagt: „chronisch entzündetes Gewebe“ ohne Hinweise auf eine Ursache. Kurz zuvor hatte mir ein Arzt Kortison in ebendieses Gewebe gespritzt – was eine steinharte Verhärtung verursachte sowie einen Ausbruch oben genannter Hautreaktionen mit anschließender Schwellung des Gewebes im gesamten Genitalbereich.

7) In der Zwischenzeit wieder diverse Infektionen, immer stärkere Beteiligung des Mundes (Zunge), mein Lebensgefährte sagte mir, dass ich immer starken Mundgeruch habe, wenn es mir besonders schlecht geht.

8) Und nun 2010 – der totale Ausbruch mit Ganzkörpersymptomen. Ich erinnere mich daran, dass ich einige Sachen schon zuvor gehabt hatte (z.B. Fußschmerzen im linken Fuß, immer wenn es im Unterleib richtig losging) und keinen Zusammenhang herstellen konnte. Dieses Mal ist es so deutlich, durch die Schübe so offensichtlich, dass ich definitiv sagen kann, dass ich von Kopf bis Fuß an der gleichen Erkrankung leide – ich weiß nur nicht, woran. Das Einzige, was ich weiß, ist, dass anscheinend kleinere, eher harmlose Erreger (wie Pilz) das Ganze lieben und sich verstärkt daraufsetzen (siehe Mund).


Auch auf die Gefahr hin, dass ich jemanden langweile, noch einmal klar und deutlich die Symptome:

1) Kopf/Gesicht: Pusteln/Bläschen auf der Zunge, stark brennend, und nur ab und zu da (v.a. am Anfang). Hautreaktionen, die von der Mundhöhle, über die Lippen ins Gesicht wanderten und bis zur Nase gingen. Während dieser Zeit ständiges Platzen/Aufreißen der Lippen (nah an Frankensteins Monster).
In den Falten (Nase zu Gesicht) erst kleine Schwellung mit Pickelchen (original wie Akne nur wie an Perlenschnur aufgereiht), dann setzt sich die stelle fest, dauerhafte tumorartige Verdickung (weißlich, wie Schwellung).
Während meiner Schübe Ausbreitung der Schwellungen/Verhärtungen auf den gesamten Nasenknorpel, dabei immer Gefühl, als würde einem jemand die Nase platt drücken. Geht alles in die Tiefe, wie ein Tumor, aber unauffälliges Aussehen, kann man zum Teil nur noch ertasten. Nicht schmerzhaft, aber widerliches Gefühl einer Spannung/Taubheitsgefühl, das sich mittlerweile rechtsseitig die ganze Wangenfalte runterzieht.
Seit heute auch schmerzhafte Stellen IN der Nase (v.a. Nasenscheidewand), Gefühl, als würde es von IN der Nase durch den Knorpel zur Oberfläche gehen.
Die ganze Gesichtshaut (und auch das an allen betroffenen Stellen) glänzend, irgendwie fettend und Gefühl, es sei verquollen und aufgedunsen.
Immer, wenn ich einen „Schub“ im Gesicht habe (fast täglich) flaues Gefühl in der rechten Kopfhälfte, Gleichgewichtsstörungen, kann kaum länger als 5 Min stehen, weil ich mich so trieselig/schwach fühle.

2) Hals und Rumpf: Auch dort liefen die gleichen Hautreaktionen ab (Pusteln/rote Flächen). Besonders Hals irgendwie verdickt/verquollen. Linien/Bindegewebsrisse haben sich dort gebildet, ähnlich wie ein „Halsband“.
Im Rückenbereich (stärkste Hautreaktionen) einige Stellen wie an der Nase im Wirbelsäulenbereich (aber drüber, nicht die Knochen!), war am Anfang so schlimm, dass ich mich nicht mehr anlehnen konnte.

3) Genitalbereich u. angrenzende Bereiche. Schlimmster Bereich. Nach den Hautreaktionen alles verquollen/verschwollen (ohne Rötung). Tumorartige Verhärtung (wie Nase) links u. rechts vom Scheideneingang. Drückende, pochernde/puckernde und pulsierende Schmerzen bis in die Tiefe. Im Schub kann man darauf nicht sitzen. Desweiteren im Schub einschießende Schmerzen bis hoch in den Unterleib und den Beckenknochen.
Desweiteren auch weißliche Schwellungen im Bereich Gr. Schamlippen/Leisten. War zu Anfang so schmerzhaft, dass ich bei jeder Gewichtsverlagerung geschrieen habe. Mittlerweile hat sich die Stelle ausgebreitet, betroffen sind Leisten und Teile des Oberschenkels, und der größte Treil der Gr. Schamlippen. Wenn man da draufdrückt, merkt man richtig, wie etwas darunter zur Seite gedrückt wird, es ist nicht steinhart, sondern eher wie Gummi, als wäre etwas (Flüssigkeit?) darunter. Im Schub verändert sich das gesamte Gewebe, so als wäre nur Luft darunter. Man kann da reingreifen und alles nach Belieben verschieben und verdrehen und das bleibt dann so (ähnlich Hände im Schub). Die Krankheit war gnädig – jetzt nur noch Schmerzen in den Randbereichen – der Rest ist schlicht und ergreifend taub.
Im After kam es bei Ausbreitung dorthin zu starken Spannungs- und Schwellungsgefühlen, wobei ständig bei leichter Bewegung die Analhaut in die Tiefe riss und aufplatzte. Viel schlimmer als „Wolf“ gelaufen. In der schlimmsten Phase bin ich nachts ständig aufgewacht, weil bei jeder Bewegung im Schlaf ein neuer Riss entstand. Meistens (seltsamerweise wegen der Tiefe) nicht blutend, ab und zu stark blutend.

4) Arme und Beine: Levido reticularis – Zeichnung (wenn die Blickdiagnose stimmt). Ständige Durchblutungsstörungen, v.a. im Schlaf. Legt man sich leicht auf die Arme, schläft das ganze Ding von Hand bis Schulter so ein, dass mcan absolut nix mehr spürt. Wahe alle paar Stunden davon auf, dass ch da nichts spüre und alles völlig verdreht it, bis hin zur Angst, ich würde mir den Arm im Schlaf brechen – ich spür ihn ja nicht.
Taubheitsgefühle am kleinen Finger und Ringfinger rechtsseitig (war anfangs linksseitig).
An den Händen dasselbe Dilemma wie im Genitalbereich: Diverse Schwellungen (Handinnenflächen, Handrücken). Desweiteren im Schub pergamentartige Haut (man verwandelt sich von einem Mom in den anderen in eine „alte Frau“). Wie auch im Genitalbereich und an den Füßen sofortiges Aufquellen, wenn man mit Wasser in Berührung kommt (als wäre man bereits 2 Std. in der Badewanne), das Gleiche bei Creme.

5) Inneres: Ein „Schub“ im Genitalbereich wird oft begleitet von Darmbeschwerden (Gase, Bauchschmerzen). Auch Blasendrücken tritt glegentlich bei Schub im Genitalbereich auf.


Und was sagen die Ärzte dazu?

Mein Gynäkologe sieht zwar die Schwellungen/Veränderungen, kann sich darauf aber keinen Reim machen und schickt mich zum Schmerztherapeuten.
Ich wurde zu einem Neurologen geschickt, der mich als Notfall in die Rheumatologie überwies – insgesamt verbrachte ich kürzlich 4 Wochen im Krankenhaus. Die Verdachtsdiagnose „Vaskulitis“ wurde nicht bestätigt, vorläufige Diagnose „Unspezifische Kollagenose“ (glaube ich mittlerweile NICHT mehr), Rheuma-Werte (ANAs etc) habe ich nicht. Nun kann ich zu den Unglückseligen 10% gehören, die das haben und keine Werte, aber ich glaubs nicht, weil auch eine Kortison-Stosstherapie versucht wurde, und ich kann nur sagen: NIE WIEDER. Kortison macht alles schlimmer.

Im Moment bin ich sozusagen arztlos, aufgrund der verstärkten Lokalisation im Unterleib habe ich keinen Hausarzt, weil es sowieso nur hieß „Gehen Sie zum Gynäkologen“. In der Klinik hieß es „Weiß ich doch nicht, was Sie haben“, wurde wie ein lästiges Insekt beiseite gefegt.

Mein Gynäkologe hat die Behandlung mehr oder weniger abgebrochen, weil er nicht weiter weiß. Schmerzmittel bekomme ich nicht (unter Tilidin wirkt NICHTS), weil ich ja nix habe.



Und wie sieht meine Situation aus?

Ich bin am Ende, ganz einfach. 13 Jahre lang habe ich mich damit gequält, mal bessere, mal schlechtere Phasen gehabt, seit etwa 10 Jahren bin ich nicht schmerzfrei, selbst bei stärksten Schmerzmitteln nicht.

Ich habe ein Studium, das den Bach runter geht, weil ich damit beschäftigt bin, mich dazu aufzuraffen, so was wie Duschen und Haushalt zu erledigen. Ohne dabei umzukippen selbstverständlich.

Ein soziales Leben habe ich nicht mehr, obwohl ich eigentlich sehr gesellig bin. Betrachte mich als nicht gesellschaftsfähig, meine Situation versteht sowieso niemand.

Ich stehe sehr kurz davor, wegen dieser Erkrankung ein völliger Sozialfall zu werden, im Übrigen müsste ich mich wegen „Macke“ berenten lassen, obwohl ich mein Berufsleben noch nicht mal begonnen habe. Insgesamt sind 5 Jahre (Schule und Studium), in denen ich nichts machen konnte, an diese Krankheit draufgegangen.

Bevor ich in einer Psychiatrie lande, weil ich mir alles „einbilde“, will ich lieber sterben.
Weil ich nicht miterleben möchte, was für grässliche Schmerzen sich diese Sache noch „ausdenkt“, weil ich, als sehr ehrgeiziger und fleißiger Mensch, nicht als gebrandmarkter „Abschaum“ enden möchte, denn so wie es aussieht, bin ich offiziell ein Fall, der nicht arbeiten will. Die Wahrheit ist, dass ich nicht kann.

Mittlerweile habe ich ernsthafte Gedanken daran, mir das Leben zu nehmen, denn ich stehe vor dem völligen sozialen Abstieg, medizinische Hilfe bei seltenen Erkrankungen gibt es anscheinend nicht.

Wie gesagt, ist mein letzter Versuch, Licht ins Dunkel zu bringen. Jahrelang dachte ich, es mit einer Unterleibserkrankung zu tun zu haben, jetzt weiß ich, dass ich eine Systemerkrankung habe.

Mittlerweile habe ich völlig die Hoffnung darauf verloren, dass mir irgendjemand helfen kann, allein die Beschreibung meiner Symptome genügt, um mich zum Psychiater zu schicken (dabei wurde mehr als 1mal bewiesen, dass tatsächlich etwas in den Bereichen war, nur ärztlicherseits nicht erklärbar).
Die täglichen unerträglichen Schmerzen, die tägliche Ausbreitung und Verschlimmerung der Erkrankung genügen, um mich in den Wahnsinn zu treiben. Die Demütigungen durch die Ärzte, die blind ihren Fachbereichen betrachten, tun ihr Übriges - dazu die unerträgliche Angst.
Wohin, wenn ich einfach umfalle? Wie soll ich der Uni meine Situation erklären?
Jeder Versuch, mich einem Arzt verständlich zu machen, erntet ein "Ich habe keine Zeit" etc., weil meine Symptome mittlerweile zu umfangreich sind, um sie klar zu schildern.

Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich mich praktisch hingelegt, um zu sterben - aber so einfach ist das nicht, weil ich weder leben noch sterben kann.

Wohin soll man damit gehen???
Ich weiß definitiv, dass ich keine Hautkrankheit, keine Geschlechtskrankheit, keine Mundkrankheit habe. Ein Arzt, der für das entsprechende Körperteil zuständig wäre, ist verkehrt – es kann ja überall hingehen.

Jede Idee hilft mir. Ach ja, wie immer keine Amalgamfüllungen etc.

Ach so, bin selbst auf "Aktinomykose" gestoßen (ohne Wertung). Weiß jemand was drüber?


Liebe Grüße

Ellie
 
wundermittel

Datura

in memoriam
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Liebe Elli,

bin gerade dabei, meinen Köhler "Medizinische Mikrobiologie" bez. Aktinomycose für dich zu studieren. Wenn ich durch bin, schreib ich Dir ne Zusammenfassung.

Wenn Cortison zu so starker Verschlechterung führt, ist dies ein deutliches Zeichen für eine Infektionskrankheit.

Nach schnellem Lesen kann ich sagen, Diagnostik ist nicht schwierig, aber das Labor muss es können und die Präanalytik muss hundertprozentig richtig gemacht werden.

Therapie hauptsächlich Amoxicyclin mit Clavulansäure, außerdem im Notfall (Eiter) chirurgisch an entsprechenden Stellen.

Wenn man Erreger sucht, muss man in etwa wissen, wonach man sucht, um was zu finden.

Du hörst heute noch von mir näheres.

Außerdem werde ich meinen ganzen Köhler durchsehen auf Infektionskrankheiten, die passen könnten.

Die A. ist nicht übertragbar, steht hier.

Liebe Grüße erstmal von
Krissi

Sind Antibiotika noch nie versucht worden?
 

Datura

in memoriam
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Liebe Elli,
So, das mit der Aktinomycose klingt wirklich sehr passend.
Ich kann unmöglich alles wichtige schreiben, nur soviel:
"Uterus und Vagina haben erst in jüngster Zeit vermehrte Beachtung als Ausgangspunkt aktinomykotischer Infektionen gefunden. Es zeigt sich, dass Frauen, dass Frauen, die über einige zeit Intrauterin- oder Vaginalpessare tragen, häufig eine auffällige Aktinomycetenbesiedelung des inneren Genitale aufweisen....." (Köhler, "Medizinische Mikrobiologie", 8. Aufl. 2001, S 441)

Ich gehe nachher in den Kopieschop, lass mir von den Seiten eine PDF machen und schick Dir das als E-Mail- Anhang, wenn Du mir Deine E-Mail- Adresse als PN schickst. Offen darf ich das glaub nicht, wegen Kopieright.

Ist nach sowas noch nie gesucht worden? Das ist wirklich der gipfel aller Schlamperei, denn das ist keine seltene Krankheit.

1877 beim Rindviech beschrieben, 1878 von Herrn Israel, einem Berliner Chirurgen, beim Menschen beschrieben, zehn Jahre später wurde der Keim identifiziert.

Erstmal liebe Grüße
Krissi
 
regulat-pro-immune
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Hallo Ellie,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß sich für Dich eine Lösung Deiner gesundheitlichen Probleme findet
dadr.gif
!

4.1. Zervikofaziale Aktinomykose [bearbeiten]

Die zervikofaziale Form ist die häufigste Form. Die Infektion wird durch Actinomyces israelii ausgelöst und entsteht häufig durch eine Verletzung in der Mundhöhle. Es handelt sich also um eine endogene Infektion.
4.2. Thorakale Aktinomykose [bearbeiten]

Diese Form entsteht durch Speichelaspiration, durch eine sich ausbreitende zervikofaziale Aktinomykose oder seltener durch eine hämatogene Streuung.
4.3. Abdominale Aktinomykose [bearbeiten]

Diese Form nimmt ihren Ursprung von Verletzungen des Darms oder geht vom weiblichen Genitalbereich aus.
4.4. Kutane Aktinomykose [bearbeiten]

Diese eher seltene Form kann nach Verletzungen mit Speichelübertragung auftreten.
4.5. Sonderformen [bearbeiten]

Zu den Sonderformen gehören die Aktinomykose der Leber durch eine hämatogene Streuung und die Aktinomykose der Tränenkanäle.
5. Nachweis [bearbeiten]
Eine Aktinomykose kann durch Drusen nachgewiesen werden, wobei diese wenige Millimeter große, harte Körnchen darstellen. Diese sich vor allem im Fisteleiter befindenden Körnchen zeigen mikrokopisch eine Anhäufung von Bakterien, die von Lymphozyten umgeben werden. Aus diesen Ansammlungen ragen radiär filamentöse Aktinomyzeten heraus, weshalb man früher auch vom Strahlenpilz gesprochen hat.
Ein kultureller Nachweis unter anaeroben Bedingungen ist möglich, jedoch sehr aufwändig und nimmt mehrere Wochen in Anspruch.
Aktinomykose - DocCheck Flexikon

Für mich klingt das so, daß Du - wenn es eine Aktinomykose ist - Du alle Arten auf einmal entwickelt hast. Ist denn schon einmal so eine Anzüchtung unter anaeroben Bedingungen versucht worden?

Das Labor, das für solche Untersuchungen zuständig ist, ist eines für Mikrobiologie, wie z.B. dieses hier: https://www.labor-limbach.de/Mikrobiologie-Teil-1.166.0.html. Evtl. könnte Dir ein solches Labor am Telefon mitteilen, welche Fachärzte/Mikrobiologen sie empfehlen können? Einen Versuch wäre es wert...

Wie Krissie schon schreibt:
Als neuer Risikofaktor für Aktinomykosen gelten intrauterinen Pessare. Die Infektion erfolgt dabei über den im Zervikalkanal liegenden Faden, der nicht selten mit einer aktinomykotischen Mischflora kolonisiert ist. Typischerweise bestehen bei den Frauen unspezifische Symptome wie vermehrter Fluor oder Menstruationsbeschwerden. Ausgehend von der Kolonisation kann es zur invasiven Infektion des parametranen Bindegewebes, der Uterusmuskulatur, der Adenexe, der Harnblasenwand sowie des Rektums kommen.
https://www.medizinische-enzyklopaedie.de/medizin/1587.html

Als Differentialdiagnosen zur Aktninomykose werden genannt:

Malignom, Nokardiose, Tuberkulose, Histoplasmose, Blastomykose und Kryptokokkose
https://www.infektionsnetz.at/view.php?name=InfektionenAktinomykose

Grüsse,
Uta
 
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Datura

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Shelley, ich glaube, man darf nicht seitenweise aus Büchern kopieren und dann im I-Net durch die Gegend schicken, da verletzt man Kopy- rechte, Uta???
 
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So sehe ich das auch, krissie. Wobei ich mir bei den Büchern, die google ins Netz gestellt hat, nicht sicher bin.

Grüsse,
Uta
 

Datura

in memoriam
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Bücher, die Google ins netzt gestellt hat, gibts Rechtsstreite, ich glaub, das ist noch nicht entschieden.

Privat darf ich bis zu eienem gewissenGrad aus Büchern kopieren und das dann auch verschenken, aber nicht veröffentlichen.

Krissi
 
regulat-pro-immune
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Prinzipiell liegt auf allen schriftlichen Veröffentlichungen ein Copyright des Autors/Verlags. Also darf auch hier nicht seitenweise veröffentlicht werden oder auch gar nicht.

Man ist auf der sicheren Seite wenn man beim Verlag bzw. beim Autor anfragt, ob er die Erlaubnis erteilt, hier zu veröffentlichen.
Wenn man das nicht will oder kann oder eben keine Erlaubnis bekommt, dann bleibt nur der private Weg.

Grüsse,
Uta
 
Themenstarter
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17.09.08
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Hallo ihr.

Also Antibiotika konsumiere ich wegen der Infektionen eigentlich seit zig Jahren dauernd - aber halt Kurztherapien (max. 5 bis 10 Tage).
Macht die aktuelle Infektion platt, aber nicht die Grunderkrankung.

Danke für Eure Hinweise - will mich aber nicht auf Aktinomykose festlegen, es würde es aber am ehesten treffen, weiß nicht.

Das Kuriose ist - und deshalb werde ich auch abgekanzelt - dass ich keinerlei Entzündungswerte im Blut habe, d.h. CRP niedrig, Leukos leicht erhöht, erhöhte Temperatur (leicht), aber kein Fieber.

Hab nu keine Ahnung, ob man bei Systemerkrankungen wie Aktinomykose, TBC, Syphilis, etc. stark erhöhte Werte haben muss???

Zwischendurch waren sie auf Lupus aus (ich auch), aber ich kanns mir echt nicht mehr vorstellen, der Verlauf ist zu akut (ständiges Voranschreiten), keine "wunde Haut" in dem Sinne, eher Schwellungen. Auch war ich bei einer Lupus-Selbsthilfegruppe, um mich näher zu informieren, hatte nicht das Gefühl, dass das Ganze was mit mir zu tun hat.

Wie gesagt, kann mich irren, aber die Reaktion auf Kortison spricht Bände - und ich bin das Zeugs nicht gewöhnt. Wenn Kollagenose, dann höchstens Sklerodermie, obwohl ich hörte, dass die nicht weh tun soll und nicht im Genitalbereich vorkommen soll.

PN s mach ich später, werde versuchen, mal ein bissl zu schlafen, oh Gott, ich habe seit 8 Wochen nicht mehr richtig geschlafen - max. 3 Std. und ich steh im Bett entweder Schmerzen, taube Arme oder Schwindel, irgendwas ist immer.

Der Schlafmangel macht mich platt.

Bis später

Ellie
 
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28.11.09
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hallo,
ich weiß nciht, ob das unpassend ist,
aber es gibt auch formen der porphyrie, bei der man hautprobleme (bläschen, schwellungen) und akute nervenattacken (bauchschmerzen, koliken, schmerzen in gliedern) gleichzeitig hat. eigentlich ist dabei ja fast alles möglich.
dazu würde auch passen, dass es bei bestimmten medikamenten schlimmer wird...

hier die auflistung der verschiedenen formen:
porphyria-europe

lg
 
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10.05.10
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Hallo Ellie!

Ich schließe mich zunächst mal den bisherigen Ausführungen an, dass einiges auf eine Infektionskrankheit hindeutet. Du reagierst deutlich auf Antibiotika (es gibt ja auch Erstverschlechterungen) und das Cortison hat alles nur noch schlimmer gemacht. Also sollten die Ärzte bei dir in die Richtung endlich mal tätig werden. Jetzt ist natürlich die große Frage, was es denn sein könnte. Nicht erschrecken aber mir viel als Erstes Syphilis ein und du hattest es ja auch selber schon erwähnt. Das wäre zumindest mal ein Anhaltspunkt den man über AK´s schnell abklären könnte. Wenn es das nicht ist, ist eine Infektion zumindest schon einmal von der Liste runter.

LG
 
Themenstarter
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17.09.08
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Hallo.

Ich danke Euch sehr für Eure Vorschläge - insbesondere das mit der Porphyrie wäre ein Ansatzpunkt - davon hatte ich bspw. vorher noch nie gehört.

Ich wollte selbst noch nen Gedanken einwerfen - klingt vielleicht blöd, aber was ist mit Parasiten?
Ich denke nämlich immer an diesen Ausschlag, der nur kurz und einmal pro Stelle auftritt, dann nicht wieder - und danach das ekelige Gefühl im ganzen Gewebe darunter - so, als wäre was in mich eingedrungen (*grusel*).

Hab davon echt keine Ahnung - erste Recherchen brachten nur Krätze, Flöhe, Läuse (aber induskutabel, das, was ich hab, geht ja richtig in die Tiefe, hab ja gar keine Hutentzündung mehr).

Falls jemand nen Parasiten findet, der solche Scherze macht - und dabei im weiteren Verlauf unauffällig aussieht, hab wie gesagt, keine Pestbeulen oder so, immer posten.

Was schlagt ihr denn in punkto ärztliche Betreuung vor?
Ich meine, das Problem ist doch: Meine Erkrankung scheint höchst ungewöhnlich zu sein, das heißt, jeder Hinz und Kunz schafft das nicht, also eher Spezialist.

Spezialist für Mikrobiologie, Stoffwechselerkrankungen, Infektiologie, Parasitologe, Virologe???

Das Problem ist ja, dass ich nicht sicher weiß, welches Fachgebiet richtig ist - und ein fauler Arzt würde sich das zunutze machen und sofort sagen, meines ist es nicht.

Im Grunde brauche ich jemanden, der das alles organisiert, Befunde sammelt, sich nen Kopf macht.
Allgemeinmediziner müsste ich neu suchen, und die meisten sind naja...
Dazu kommt, dass man regelrecht merkt, wie meinem Gegenüber die Knie weich werden, er hat Angst, er könnte was falsch machen oder so, und dann will er einen nur loswerden - auch keine gute Ausgangssituation.


Einen Termin beim Mikrobiologen hab ich (weiß aber net, ob der so gut ist, macht überwiegend Pilzerkrankungen), aber erst in 2 Wochen.


Naja, guter Rat wär echt gut, weil ich es eben kaum noch schaffe, die Sache selbst in die Hand zu nehmen - viel zu kaputt.

Bis bald, Eillie.
 
regulat-pro-immune
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10.05.10
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Hi Ellie,

was Parasiten angeht, ist dieser Link hier nicht übel:

https://www.hautnah-dermatologie.de/archiv/2006/05/hd0605_245.pdf

Da wird eigentlich alles was so Hauteffekte verursachen kann mit Bildern erklärt. Vielleicht findest du etwas passendes........

Was den Arzt angeht ist ein Mikrobiologe meiner Meinung nach erst einmal nicht schlecht. Ich rate dir nur, dass du gut vorbereitet dahin gehst und einige Verdachtserreger auf einer Liste mitnimmst die du ihm hinlegst und die er dann testen soll. Alles wissen die ja auch nicht und mitunter muss man da wirklich selber tätig werden.
 
Themenstarter
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17.09.08
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Hallo,

ich bin am Ende. Ich habe seit gestern wieder schlimmste Schübe bekommen, also es ist jetzt definitiv im Darm (das hab ich schonmal erlebt), Blähungen, Bauchweh und gelber Schleim auf dem Stuhl.

Und das Schlimmste: Im Unterleib ist es jetzt die Scheide weiter hochgewandert (linke "Wand", man kann den Schmerz eindeutig orten), ich habe unerträgliche Schmerzen. Nicht wegen der Haut und so, die Ärzte sagen (zu Recht) dass man solche Schmerzen, wie ich sie beschreibe, gar nicht da haben kann.

Aber es geht ja tief ins Gewebe (Verhärtung), ich habe mich vorsichtig abgedrückt - und es ist dasselbe wie mit den Händen und Füßen - es drückt verdammt nochmal von innen links gegen meinen Beckenknochen!

Ich kann kaum noch grade stehen oder laufen, bei jeder leichten Erschütterung werde ich wahnsinnig. Die Ärzte sehen mich mitleidig an und sagen, ich soll nicht übertreiben, schön, sie wissen ja gar nicht, was ich habe.

Habe herausgefunden, dass die verhärteten Stellen selbst im weiteren Verlauf schmerzlos (taub) sind, die Schmerzen entstehen, wenn sie auf anderes gesundes Gewebe drücken (siehe Knochen).

Es ist wie ein Horrorfilm, kann verstehen, weshalb die Ärzte mir nicht glauben, das klnigt nach Wahnsinn.
Vor allem, da ich mittlerweile nur noch ein zitterndes Nervenbündel bin.

Seit Wochen fast kein Schlaf. Langsam kriegt man den Wunsch, ein großes Messer zu nehmen und die Stellen rauszumachen, oh Gott.


Brauche unbedingt Bilder von der Aktinomykose, wie sie aussieht, wenn die Leute noch nicht "zerfressen" sind. Im Netz gibt es 3 - alle fortgeschritten, schwarze Stellen habe ich (noch?) nicht.

War heute nochmal zur Abklärung in der Rheumatologie (wegen Sklerodermie), auch dort ist man auf meine Symptome nicht eingegangen, hat nur ne Allround-Untersuchung gemacht (Stellen abgedrückt, die nicht wehtun, Hinweise auf Problemstellen missachtet), sie schicken mich zum Hautarzt wegen "wandernden Hautreaktionen" (die ich gar nicht mehr habe), Verdacht auf "Urtikaria" (wollen die mich verarschen???), Infektiologie nein, nur wenn ich Entzündungswerte habe, und das erfahre ich irgendwann in 4 Wochen.

Das ist etwas, was ich unbedingt wissen möchte: Hat man bei der Aktinomykose stark erhöhte Entzündungswerte im Blut? Weil es immer auffällig ist, dass bei dieser Erkrankung bei mir nur leicht erhöhte (fast gar nicht) Leukos sind, CRP ganz niedrig.

Ich verstehe das nicht, wenn man eine Infektionskrankheit im ganzen Körper hat, müssten die Blutwerte doch erhöht sein?

Desweiteren meine Idee mit Parasiten: Ich verstehe das mit meinen Schüben nicht. Weil ich zwischendurch zwar Schmerzen habe, aber nicht mit dem Kopf gegen die Wand renne.

Die verhärteten Stellen werden dann mind. doppelt so hart, man sieht es dann auch besser. Und dann gehen die hämmernden Schmerzen gegen die Knochen los, Hand, Fuß, Becken, an der Nase Gefühl, als drückt jemand ganz doll (schmerzlos bei nASE).

Vor 2 Tagen habe ich im Supermarkt (fühlte mich grad besser) einen Schub in der Hand bekommen: Plötzlich Schmerzen links neben dem Zeigefingerknochen (direkt neben meiner Verhärtung im Handrücken). Ich konnte mit der Hand nicht mehr greifen.
Ich sah nichts, mein Freund sah nichts. Etwa eine Std. später war dann eine leichte Verhärtung zu ertasten, zugleich bekam ich einen lilanen "blauen Fleck" da, obwohl ich NIRGENDWO drangekommen bin. Hatte Probleme, das Besteck beim Essen zu benutzen.

Meine Stellen werden von lila Linien eingerahmt (ganz unauffällig, sieht aus wie ein Schatten unter der Haut), die sind grade und wie mit Lineal gezogen, als hätte jeamnd unter der Haut gemalt.
Nun sah man, dass diese Linie an der vorherigen Stelle sich nach links zu der schmerzenden Stelle und dem lila Fleck (der war groß und deutlich sichtbar) zog. als wär was rübergekrochen???? Bitte haltet mich nicht für paranoid, aber was sollte den sonst von einer Sek. zur anderen Schmerzen machen direkt neben einer verhärteten Stelle, und einen auch noch verletzen (siehe blauer Fleck, oder was immer es war, war nur 2 Tage zu sehen)
Mittlerweile ist die Verhärtung gebliebeen (d.h. Stelle auf Hand hat sich ausgedehnt), die dollen Schmerzen am Knochen nur im Schub.

Das Erschreckende daran ist die Plötzlichkeit, mit der das passiert, als ich diesen Supermarkt betreten habe, war noch alles normal, plötzlich diese Schmerzen, als hätte man nen Schalter umgelegt. Erst sieht man nix, dann bekommt man sowas wie nen blauen Fleck ohne irgendeinen äußeren Einfluss.

Es ist der absolute Horror!!!
Will mich nicht aufspielen, aber selbst mit aller Phantasie - ich kann mir nichts, absolut gar nichts Grausigeres vorstellen!!!
Ich habe das Gefühl, bei lebendigem Leib gefressen zu werden oder so.
Ich meine, wenn es von innen gegen den Knochen drückt, hab ich doch sowas wie Tumorschmerzen, und kein Schmerzmittel, hab ja nix, desweiteren ist mittlerweile Morphium das Einzige, was noch hilft. Leichteres geben sie einem ja, aber es wirkt gar nicht.

Ich habe 24 Std. Angst, weil jede Sekunde kann es ieder losgehen, und das passiert ja auch täglich.
Habe angefangen, zu Alkohol zu greifen, weil ich die Schmerzen sonst nicht aushalte und wenigstens irgendwann mal schlafen kann. Ich weiß, es ist Mist und ich bin ein absoluter Gegner davon, aber um himmels willen, was soll ich denn machen????

Vor allen Dingen, da das mit dem Darm und dem Unterbauch alles schonmal da war (da aber NUR da), weiß ich, dass diese Krankheit einen nicht ohne weiteres umbringt, nein, sie quält einen nur bis aufs Blut. Damals hat sie sich aber auch nicht weiter ausgedehnt, das ist ja jetzt das 1. Mal.

Ehrlich, ich will nicht mehr, kann nicht mehr.

Ich wollte noch sagen, dass die so eine Stelle schonmal aufgeschnitten haben (linke Scheidenwand, wie jetzt, beginnt ja immer an den gleichen Stellen). Das ganze Gewebe war entzündet, aber Histologie sagte "chronisch entzündetes Gewebe", zu diesem Zeitpnukt hatte ich die Stelle 4 Monate. War aber nicht so tief, nix mit Beckenknochen usw. Der oerierende Arzt sagte, dass es nicht geeitert hat, nur massiv geblutet, sie konnten die Blutung fast nicht stillen. Warum kein Eiter???
Warum keine Entzündungswerte???
Desweiteren fühle ich mich zwar mies, aber nicht so wie Grippe etc., kein Fiebe, nur leicht erhöhte Temperatur.

Vorher bin ich monatelang von Arzt zu Arzt (Gyns) damit, 4 sagten, sie könnten keine Verhärtung ertasten, einer konnte, sagte: "Ich weiß nicht was das ist, schönen Tag noch" und der letzte hat meinem dringenden Wunsch nach Operation stattgegeben.

Auch da war ich ein Nervenbündel, es war nicht halb so schlimm wie jetzt (nur 1 Stelle!) Vielleicht kann man sich vorstellen, wie das ist, wenn man es im ganzen Körper hat.

Endlose Diskussionen mit dem Frauenarzt und anderen Ärzten, ob da wirklich ne Verhärtung ist. Mein Gott, ich habe damals BEWIESEN, dass da wirklich was war, man konnte nur nicht feststellen, was, und jetzt der ganze Zirkus nochmal, das schaff ich einfach nicht. Damals war die Lage des entzündeten Gewebes exakt so, wie ich es beschrieben habe.

Nein, das war was anderes, blabla. Natürlich, ich habe gleichzeitig orthopädische Probleme, Mund- und Gesichtsfäule, Unterleibsschmerzen und eine Hautkrankheit, die noch dazu allesamt die gleichen Symptome machen. Is logisch.

Problem ist, Chirurgie ist im Unterleib mittlerweile unmöglich, weil sie mich großflächig bis zum Knochen aufschneiden müssten. Und das alles begann mit einer besonders fetten Blase am Scheideneingang, dann eine kleine Verhärtung darunter (begann schon, als die Blase noch da war), jetzt gehts rein und bis zum knochen.
Und was passiert morgen?

Wenn ein Arzt mich dann 4 Wochen später wieder einbestellt, merke ich, dass er nichts verstanden hat.

Und der tolle Frauenarzt, der das alles gesehen hat, mit dem ich die Gespräche über Selbstverletzung führen durfte, schreibt nicht mal nen Bericht. Er weiß, dass was da ist, aber hält die Füße still, weil er nicht weiß, was es ist und somit gibt es das auch nicht.

Diese höllischen Schmerzen, diese ständige Fortentwicklung und die ständigen Demütigungen, wegen nem Vaginalpilz, den man dagegen nicht mal spürt, machen die einen Terz und hierbei, wenn es wirklich schlimm ist, oh Gott.

Weißt Du, ich habe selbst soviel gelesen (über Unterleibserkrankungen), dass ich eigentlich alles, was "gängig" ist, komplett ausschließen kann, es hat nix mit Jucken und Brennen und üblichen Gyn-Symptomen zu tun.

Mein gyn meinte, dass Aktinomykose durch einen normalen ER-Abstrich ausgeschlossen sei. Aber soweit ich weiß, muss man doch konkret danach suchen und man findet das nicht im Allround-Abstrich, oder?

Ich weiß es ja selber nicht.

Ich weiß nur, dass diese Krankheit immer von einer Sekunde auf die andere auftaucht (beim ersten Mal auch), ich mit meinen 14 Jahren hätte mir nie träumen lassen, dass mein Leben jetzt vorbei ist.

Seitdem war im Unterleib nichts mehr wie vorher.
Meistens hat sich das Ganze dann "ausgeschlichen", d.h. seltener Schübe etc., es blieb aber immer ein Unwohlsein/Verhärtung zurück. In dieser Zeit habe ich aber immer wieder Verdachtsantibiotika eingenommen.

In der Zwischenzeit ständige Scheideninfektionen, die auch "tiefer" gehen, als sie dürften (diese Stellen entzünden sich).
Und alle paar Jahre dann ein Totalausbruch, wobei dann immer die Scheideninfektionen (die übliche) plötzlich weggehen, hab gesehen, wie mein Pilz innerhalb eines Tages "einging", als das passierte, ohne dass ich behandelt hätte.

Seit einigen Jahren ist das auch im Mund (Zunge). Auch den kriegt man durch Mundhygiene etc. nicht sauber.

Und jetzt der ganze Körper. Ich meine, auch wenn das wieder besser werden sollte, weg ist es ja nie, verdammt, ich will das nicht.

Habe hin und her überlegt, was damals wohl passiert ist, als alles anfing. Ich weiß es nicht, es war ein normaler Tag wie jeder andere. Plötzlich fühlte ich mich schwindlig, beim nächsten Toilettengang höllische Schmerzen (Verhärtung unter der Blase).

Ich weiß nur, dass Menschen, die diese Erkrankung auch haben, möglicherweise nicht furchtbare Schmerzen haben, im Gesicht z.B. ist es ja schmerzlos, und möglicherweise nie damit beim Gyn waren.

Ich habe das Gefühl, ganz allein auf der Welt zu sein. Weil ich eine unbekannte Krankheit habe, die man am Ende noch nach mir benennen muss.
Ich kann doch nichts dafür, dass ich keine "Eiterbeulen" habe!Diese Verhärtungen sind zwar sichtbar, aber nur vage, man sieht ne kleine Ausbuchtung, wo es ist. Farblich sind sie normal, im Schub weißlich (Durchblutung).

Die ganzen Jahre hat man medizinisch nach einer inneren Ursache gesucht, die Scheideninfektionen macht. Dabei wusste keiner (auch ich nicht), dass die Grunderkrankung das eigentlich Schmerzhafte ist. Ich war zu jung, als es losging, hätte ich, naja, mal eine "normale" Infektion in diesem Bereich gehabt ohne die Grunderkrankung, hätte ich gewusst, dass das nie im Leben solche Schmerzen macht und völlig anders ist.
Und es ist keine reine Unterleibserkrankung.

Den Link über Parasiten hab ich gelesen, aber nix Brauchbares gefunden. Etwas, das sofort Pestbeulen macht, kann es nicht sein, es ist etwas, was permanent da ist, aber eher ruhig oder voll ausbrechen kann. Etwas, was einen in 3 Wochen tötet, kann es auch nicht sein.
Ich habe definitiv das Gefühl, dass es lebendig ist.

Ich würde sagen, mit das markanteste Merkmal ist das mit den Anfällen, man kriegt von einer Sekunde zur anderen Schmerzen, anschließend ne Verhärtung, die auch im Schub schlimmer wird, aber permanent Probleme macht. In der Zwischenzeit ist es einfach nur da, macht aber nix im Sinne von Hämmern/Pochen/Ausbreiten.

Ich kann dazu nur sagen: Eine Erkrankung, die einen innerhalb von kürzester Zeit in den Wahnsinn treibt, muss doch bekannt sein!!!
Na gut, wär der Unterleib nicht beteiligt, wäre ich in besserer Verfassung, bei aller Liebe, schlimmere Schmerzen KANN es nicht geben. Zahnschmerzen sind dagegen lächerlich. Und ich muss dasitzen und mir von den Ärzten erzählen lassen, ich hätte ein höheres Schmerzempfinden. Komisch nur, dass ich nicht mimosig reagiere, wenn ich mal irgendwas anderes habe.

Man kann im Unterleib auch nicht an die Stellen ran, der Bereich zwischen Scheide und Becken ist ja mit Ultraschall nicht einsehbar. Und Röntgen etc. bringt nix - der Knochen selbst ist ja gesund.

Mittlerweile denke ich immer mehr an Selbstmord. Ich weiß, dass ich was ganz Schlimmes habe, habe aber keine Lust, das dem nächsttbesten Psychiater zu erzählen, der irgendwelche Kindheitserinnerungen damit verbindet. Bisher hieß es immer, ich sei auf den Unterleib fixiert etc., und nun bin ich auf mein Gesicht fixiert??

Sorry Leute, dass ich hier meinen Frust so aufschreibe, aber ich weiß einfach aus Erfahrung, dass nie was bei rauskam, wenn die Grunderkrankung ausbrach, allerdings war ich bisher damit bei Hautärzten und Gyns, ich wusste ja nicht, dass es systemisch ist.

Bitte Leute denkt nach, natürlich kann es das mit der Aktinomykose sein, aber ich brauche auch nen Plan B, weil das komisch ist mit meinen niedrigen Entzündungswerten und damals kein Eiter.

Das mit der Porphyrie - wer ist dafür zuständig?

Aber auch das passt nicht richtig, eben da liegt das Problem, egal was ich raussuche, es passt immer irgendwo was nicht.

Es hat 100%ig was mit diesen Hautreaktionen zu tun, habe das zu oft erlebt. Eine neue verhärtete Stelle kann nur da entstehen, wo vorher "Pickel" waren, war im Genitalbereich und der Nase ganz offensichtlich. Passt auch - jetzt hab ich kaum noch was mit Haut, ist nur das erste Stadium.
Wenn die Stelle da ist, dehnt diese sich schubartig von der Anfangsstelle an aus, dafür braucht es keine Hautreaktion.
Es legt sich gerne auf Körperfalten, kann aber von da aus auch auf alle Gebiete wandern. Es geht richtig durch einen durch, durch den Genitalbereich zum Knochen, durch den Nasenknorpel und den Fuß.
Und - und das ist es, was mich bei den Ärzten so unglaubwürdig macht - es ist fast unsichtbar.
Man sieht den Gnubbel an der Nase, aber nur, wenn man ganz genau hinschaut, im Schub ist es weißlich, aber Durchblutung, nicht Haut. Überall das Gefühl, einen Fremdkörper/Tumor in sich zu haben.
Da man die Stellen aber ertasten kann, ist ein neurologisches Schmerzsyndrom etc. aber auch ausgeschlossen.
Ganzes Gewebe ist hart und versteift. Kann in die Tiefe gehen (bis zu den Knochen), angegriffen wird eigentlich Haut und Fleisch. Das Ganze hält sich nicht an feste Regeln, wie "ich verursache jetzt mal Entzündung der Nase oder der Harnröhre", nee nee, es wandert stupide einfach tiefer und schert sich nicht darum, ob darunter nen Knochen, ne Drüse oder was auch immer ist. Ist nix da, wos wehtun kann, tuts auch nicht weh. Greift einzelne Stellen an, die sich ausdehnen, kein ganzes Organ.
Ich würde sagen, dass jeder Betroffene nach ein paar Wochen Selbstmordgedanken kriegt, zumindest, wenn er es im Unterleib hat.

Wie gesagt, Ideen sind weiterhin höchst willkommen.

Und sorry, dass ich Euch so zutexte, aber ich kann nicht mehr und will nicht mehr und habe solche Angst und ertrage die Schmerzen nicht.
 
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Ich nochmal.

Hab einen Link von Uta vergessen durchzusehen, da war noch ein Bild von der Aktinomykose, es ist ihr unterster Link, falls ihr mal schauen möchtet?

Und das an den Randbereichen (also nicht das Riesenteil, sondern die Ränder) sieht meinen "Linien" verdammt ähnlich. Wegen diesen Linien hatte ich auch erst an Lupus gedacht, das Problem war, dass die Lupus-Linien dem auch ähnlich sind, aber die sind knallrot, meine sind lila-schattig.

Desweiteren sollte ich Euch sagen, dass ich überall kleine "Löcher" (aber noch sehr klein) in der Haut bekomme, wo diese Stellen sind.

Herr im Himmel, ich habe gelesen, dass man das erst nach 18 monaten diagnostiziert, wenn die Leute völlig zerfressen sind. Ich mein, dieser Mann hat ja sicher auch net von heute auf morgen so ausgesehen.

Aber ich mache das nicht mit! Ich halte definitiv kein Jahr in diesem Zustand aus! (3 Monate sind ja schon rum, aber es wird ja immer schlimmer)

Desweiteren habe ich gelesen, dass die generalisierte Form tödlich ist, brauche dann also gestern eine Behandlung. Desweiteren hab ich ja ständig Antibiotika wegen meinen Sekundärinfektionen genommen (Kurztherapien, 1 Woche immer).

Wenn die ganze Zeit diese Aktinomykose "Drunter" war, dann ist die womöglich längst multiresistent?

Wisst ihr, trotz des Geredes von Selbstmord und so möchte ich doch viel lieber gesund werden, ich würde mein Leben nie leichtfertig wegwerfen. Aber bevor ich so draufgehe, nee, das will keiner.

In meiner Panik habe ich einige Fragen von Euch vergessen:
Nein, nach Aktinomykose wurde nie gesucht, ich hab das erste Mal vor 2 Wochen davon gehört, als ich nach "tumorbildenden Infektionen" suchte.

Mein Gyn behauptet, man hätte das über nen normalen Abstrich gefunden. Das glaube ich irgendwie NICHT.

Wenn mein ganzer Genitalbereich bis zum Knochen betroffen ist, den kann man doch nicht operieren? Falls ich gesund werden sollte, das geht doch nicht, wenn man alles wegschneidet, wo es ist, dann bin ich gar nicht mehr übrig.

Naja bis denni, hoffe es meldet sich jemand, mir hilft schon, wenn ihr mich irgendwie begleitet, weil meine Familie wenig Verständnis hat, und hier wenigstens Leute sind, die sich mit schwereren Erkrankungen auskennen.
 
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Hallo Ellie,

ich wollte, mir fiele etwas ein, aber das tut es leider nicht.
Ich kann Dir nur versichern, daß es mir schrecklich leid tut, wie Du leidest und daß ich Dir wünsche, daß doch noch die Lösung Deiner Probleme gefunden wird.

Der Strahlenpilz und Nachweis wird hier so beschrieben:

Als neuer Risikofaktor für Aktinomykosen gelten intrauterinen Pessare. Die Infektion erfolgt dabei über den im Zervikalkanal (Gebärmutterhals) liegenden Faden, der nicht selten mit einer aktinomykotischen Mischflora kolonisiert ist. Typischerweise bestehen bei den Frauen unspezifische Symptome wie vermehrter Fluor oder Menstruationsbeschwerden.

Ausgehend von der Kolonisation kann es zur invasiven Infektion des parametranen Bindegewebes, der Uterusmuskulatur (Muskulatur der Gebärmutter), der Adenexe (Eierstock und Eileiter), der Harnblasenwand sowie des Rektums kommen.

Weitere Aktinomykosen
Als häufige, nicht-invasive Manifestation einer Aktinomykose gilt die Canaliculitis lacrimalis. Dabei finden sich typischerweise gelbliche bis bräunliche Konkremente innerhalb des Tränenkanals. Meist lässt sich hierbei bei Abstrichen Propionibacterium propionicum oder Actinomyces israelii anzüchten. Auch ein Befall des zentralen Nervensystems, der Haut sowie des Knochens sind bekannt. Allerdings sind diese klinischen Manifestationsformen sehr selten.

Diagnose einer Aktinomykose

Der Erregernachweis erfolgt durch Anzüchtung oder mittels Nukleinsäureamplifikationstests. Auch mikroskopisch lassen sich die Keime einfach nachweisen. Als Untersuchungsmaterial eignet sich hierfür Eiter. Im gynäkologischen Fachgebiet wird diskutiert, ob bei asymptomatischen Frauen beim zufälligen Nachweis von Aktinomyzeten beim Pap-Abstrich ein Intrauterinpessar vorsorglich entfernt werden sollte.
https://www.chirurgie-portal.de/infektionen/aktinomykose-strahlenpilz.html

Grüsse,
Uta
 
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Dora

in memoriam
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05.07.09
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Bei vielen chronischen Krankheiten wird eine Autoimmunerkrankung vermutet,
die sich am Ende gar nicht bestätigt.

Genauso ist es mit dem Fieber.


Viele Menschen bekommen gar kein Fieber mehr.
 
regulat-pro-immune
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08.04.07
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Hallo Ellie

Systemische Erkrankung...

Hast du dir schon mal überlegt, jemanden aufzusuchen, der "das System Ellie" ganzheitlich wahrnimmt und behandelt?

Aus meiner persönlichen Erfahrung würde ich zu einem Arzt für Traditionelle Chinesische Medizin raten.

Andere würden dir vielleicht zu einem Homöopathen raten und ev. kommen noch weitere diesbezügliche Ratschläge.

Da dein Fall komplex scheint, würde ich nicht zu einem beliebigen "Feld-Wald-und-Wiesen-Heilpraktiker" gehen, sondern würde auf gute Ausbildung und langjährige Erfahrung achten.

Alles Gute und liebe Grüsse
pita
 
Themenstarter
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Naja, bei einem Homöopathen war ich schonmal. Forget it.

Desweiteren ist die Symptomatik so extrem geworden, dass ich nicht glaube, dass mir das noch helfen kann. Vor allem brauche ich erstmal ne richtige Diagnose, wennn ich die habe, kann man ja immer noch überlegen, was man nun damit macht. Auch der Naturheilkundler muss wissen, WAS er behandelt.

Ich denke nach wie vor, dass ich mir vor langer langer Zeit irgendeinen seltenen Mist "eingefangen" habe.
Beispiel: Sollte es sowas wie Aktinomykose sein - niemand hätte es gemerkt, wurde nie gemacht.

Und solange sowas im Raum steht, kann ich mich durch wildes "Herumprobieren" eigentlich nur weiter ins Aus befördern.

Vielleicht ist es auch nicht das, sondern irgendwas anderes.

Naja gut, hoffe, es meldet sich mal wer.

Liebe Grüße

Ellie
 
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