Soviel Bewegung wie möglich - oder schonen?

[Kayen]

Der Arzt ist Sportmediziner , alles klar...

Grüsse, Fjord

Mich würde ja mal interessieren was genau ist Dir jetzt "alles klar"?

Grüsse
Kayen

 

[Olaf Bodden]

@ Olaf

Vielleicht bin ich aber auch in einer Art Vor-CFS-Stadium. Du hast ja auch noch länger trainieren können, obwohl dein Immunsystem schon geschwächt war (und vielleicht sogar noch Pflichtspiele bestritten?).

Wie lange hast du diesen Belastungen nach der EBV-Infektion noch standgehalten?

Am Anfang war es bei mir ja auch "nur" EBV,hab immer mal wieder länger pausiert,dann wieder angefangen,wieder Rückfall,wieder pausiert,wieder angefangen,wieder Rückfall--so ging das 5-6 mal,bis der komplette Zusammenbruch kam und ich 30 kilo abgenommen habe und Bettlägerig wurde!! Und ich habe ganz langsam mit Training angefangen,aber mit CFS bekommt man keine Trainingsanpassung!!

Vielleicht bist du in einem Anfangsstadium von CFS,aber dann Sport zu emfehlen und dazu noch steigernd ist absurd!!

Mach Spaziergänge und etwas Fahrrad fahren,ist super für den Kreislauf!

CFS oder nicht cfs war nur darauf bezogen,daß wohl niemand 42 km am stück joggen kann-was hat das dann mit CFS zu tun???

 

[Olaf Bodden]

Mich würde ja mal interessieren was genau ist Dir jetzt "alles klar"?

Grüsse
Kayen

Meine Mannschafsärzte haben mir damals auch geraten wieder mit Training an zu fangen-leider muß ich für diesen Rat den Rest meines Lebens büßen!!

Deswegen ist Fjord alles klar!!!

 

[Leitwolf]

@olaf War damals schon absehbar dass es CFS sein könnte?

 

[Kayen]

Meine Mannschafsärzte haben mir damals auch geraten wieder mit Training an zu fangen-leider muß ich für diesen Rat den Rest meines Lebens büßen!!

Deswegen ist Fjord alles klar!!!

Es wäre schön gewesen, wenn Fjord selbst mir diese Frage beantwortet hätte.

Zu Deiner Antwort kann ich nur sagen, bevor ich urteile, sollte ich mir erstmal ein genaues Bild über einen Menschen machen. Z.B. im Netz. So handelst und denkst Du auch nicht anders als andere Menschen über Deinen Behandler.

Grüsse
Kayen

 

[Olaf Bodden]

Erst war es halt EBV-durch das ständige Training hat sich dann wohl CFS entwickelt-je mehr Training um so stärker wurde das CFS und dadurch wurde mein Immunsystem auch immer chaotischer!! Wenn man Krankheitssymptome hat wie bei CFs,ist es meiner Meinung nach lebensgefährlich Sport zu treiben!!
So sind viele Sportler schon gestorben,denn wenn xmrv der Auslöser für Cfs wäre oder irgendein anderer Virus und der Körper da nicht mit fertig wird,kann es zu einer Herzmuskelentzündung kommem,die dann sehr schnell tötlich enden kann!!

+++++
ANMERKUNG:

Wuhu,
da der vormals unter "Olaf Bodden" bekannte User - nunmehr umbenannt in "Olaf2" - der Verifizierung seiner Person (aufgrund des gewählten Nicks einer öffentlich bekannten Person) nicht nachkam, musste dieser gesperrt werden.

 

[Kayen]

Erst war es halt EBV-durch das ständige Training hat sich dann wohl CFS entwickelt-je mehr Training um so stärker wurde das CFS und dadurch wurde mein Immunsystem auch immer chaotischer!! Wenn man Krankheitssymptome hat wie bei CFs,ist es meiner Meinung nach lebensgefährlich Sport zu treiben!!
So sind viele Sportler schon gestorben,denn wenn xmrv der Auslöser für Cfs wäre oder irgendein anderer Virus und der Körper da nicht mit fertig wird,kann es zu einer Herzmuskelentzündung kommem,die dann sehr schnell tötlich enden kann!!

Nur weil der CFS-Arzt Sportmediziner ist, heißt es nicht, dass er Sport bei CFS empfiehlt. CFS ist in verschiedenen Schwerestufen eingegliedert. Und bei einem leichten bis mittleren CFS ist sicherlich ein wenig Radfahren oder ein Spaziergang angesagt. Von Leistungssport redet dieser CFS Arzt überhaupt garnicht.
Dein Urteil und Blickwinkel ist mir bei dieser Diskussion ein wenig eng, nichts für ungut.

Grüsse
Kayen

 

[membersound]

Das ist ein guter Einwand, und durchaus möglich. CFS tritt zwar oft nach bestimmten Triggern wie BEV-Infektion auf.
Aber es gibt auch die Form, die schleichend beginnen und immer immer schlimmer wird, bis zur kompletten Bettlägrigkeit (bei dem Patient des Blogs livingwithcfs liegt zB diese Verlaufsform vor).

@ Olaf

Vielleicht bin ich aber auch in einer Art Vor-CFS-Stadium. Du hast ja auch noch länger trainieren können, obwohl dein Immunsystem schon geschwächt war (und vielleicht sogar noch Pflichtspiele bestritten?).

Wie lange hast du diesen Belastungen nach der EBV-Infektion noch standgehalten?

 

[DerSattler]

Möchte den Thread wieder mal hervorholen. Ging ja darum, ob man richtig Sport machen soll, solange man sich danach nicht schlechter fühlt.
Beim Schwimmen bin ich dabei eigentlich nie an meine Grenzen gegangen. Nun habe ich in den letzten Wochen (etwa 2 Monate) mal getestet, was passiert, wenn ich richtig ans Limit gehen.

Ich war in den letzter Zeit regelmässig im Krafttraining und habe auch ziemlich viel am Rudergerät trainiert. Dabei habe ich mich teilweise auch richtig ausgekotzt, so dass ich wirklich nicht mehr konnte.
Offensichtlich hat mir das nicht geschadet, offensichtlich macht es keinen Unterschied, ob ich dosiert trainiere oder eher hart. Nur wenn ich mich schon vor dem Training fiebrig gefühlt habe, hatte der Sport einen eher schlechten Effekt.

Ich versuche das jetzt mal so durchzuziehen und bin gespannt, ob ich dabei über die Dauer einen Kraft- und Konditionszuwachs erreiche und möglicherweise wieder einen Teil meiner alten Leistungsfähigkeit zurückgewinne. Ich hoffe nur mal, dass sich das Ganze nicht schlussendlich als Eigentor erweisen wird.

 

[membersound]

Mit dem Schwimmen kann ich bestätigen, es war bisher extrem selten, dass ich mich da überlastet habe.

Andere Bewegungsarten sind eigenartig: oft schrotten mich noch Sachen, die ich eigentlich schon länger wieder regelmäßig ausführen konnte.

 

[DerSattler]

Also auch beim Schwimmen kann man sich problemlos überlasten. Ich habe es jetzt ja absichtlich darauf angelegt, einfach so lange zu trainieren, bis ich nicht mehr konnte, das funktionierte auch beim Schwimmen.

Was aber wirklich seltsam ist. Häufig macht mich ein Spaziergang fast müder, als wenn ich 1 Stunde richtig intensiv trainiere. Auch hört z.B. beim Sport mein Muskelzittern auf und ich kann mich da viel geschmeidiger bewegen.

 

[membersound]

Was mir letztens auffiel: ich kann mich ganz gut kontinuierlich bewegen, aber nicht abrupt.
Also ich kann problemlos ne Stunde schwimmen gehen, aber 20min Volleyball (wo ständiger Wechsel zwischen stehen, rennen, schlagen, Angabe usw) crushen mich total.

Ist das bei dir auch so mit der Kontinuität?

 

[DerSattler]

Ja, da ist schon auch was dran. Obwohl, ich war jetzt noch eine lange Zeit in einem Fitnesstraining, wo wir z.B. häufig Medizinbälle hin und her werfen mussten, dann Liegestütze, dann Schattenboxen usw. Das ging noch. Wirklich Probleme habe ich vor allem bei Sportarten wie Fussball, Unihockey oder dergleichen. Ich spüre die Schwäche vor allem in den Beinen und da sind diese Sportarten natürlich Gift.

Allgemein ist bei mir alles, was mit Laufen zu tun hat, am Schlimmsten. Lieber mache ich Bankdrücken, Rudern und Liegestütze, als locker eine Partie Fussball spielen zu müssen.

 

[anini]

Manchmal fühle ich mich echt verarscht!

 

[DerSattler]

Kann ich mir schon vorstellen, aber es geht mir keineswegs darum, jemanden zu verarschen.
Seit einer schweren Grippe vor bald 4 Jahren bin ich einfach stets müde und fühle mich schwach und oft fiebrig. Im Gegensatz zu anderen kann ich zwar noch Sport machen, aber natürlich in keinem Vergleich zu früher. Mag sein, dass dies für viele Patienten noch gut tönt, aber ich versuche mich eher an meinem früheren Leben zu orientieren als an Schicksalen, die noch schwerer sind.

Sport mache ich nur noch, damit meine Muskeln und Gelenke möglichst gut erhalten bleiben. Spass habe ich dabei keinen mehr.

 

[castor]

Manchmal fühle ich mich echt verarscht!

Solltest Du nicht.

Kennst Du die Schweregradskala nach David Bell? CFIDS/ME ist nicht Schwarz-Weiß, da gibt es auch Grautöne.

Ich war z.B. mal bei ca. 30 und würde mich nun bei 90 im Sommer und bei rd. 80 im Winter einstufen. Tendenz positiv und daraus abgeleitet das Gefühl, wieder gesund zu sein.

Grüsse!

 

[DerSattler]

So sehe ich es auch. Ich bin normalerweise etwa bei 60-70 Punkten, was doch eine deutliche Einschränkung darstellt.
Zwar kann ich gut für 1 Stunde Sport treiben, aber es wäre mir völlig unmöglich, einen ganzen Tag zu arbeiten. Ich brauche immer mal wieder eine Schlafpause und nach einem strengen Tag bin ich im Abend zu nichts mehr zu gebrauchen.

Früher habe ich während des Studiums noch ca. 20 Stunden pro Woche gearbeitet, heute ist das Studium alleine schon anstrengend genug. Sport ist für mich auch keine Freude mehr wie früher, aber offensichtlich kann ich ihn ausüben, ohne dass ich mich danach noch schlechter fühle.

Im Vergleich zu jemandem, der ans Bett gefesselt ist, sieht das natürlich wie ein Traum aus. Aber wenn ich mich mit mir selbst vor 4 Jahren vergleiche, dann bin ich nur noch ein Schatten meiner selbst. Nur weil es noch schlimmere Zustände gibt, sollte man nicht solche wie meinen verharmlosen.

 

[membersound]

Sattlers letzten Post kann ich absolut unterschreiben.

Man sollte bedenken, dass CFS nicht statisch ist! Die Lücke zwischen "was geht wieder" und "was tut mir gut" ist dabei der ausschlaggebende Faktor.
Die Aussage "1h Schwimmen standhalten" sagt ja nichts über den Krankheitszustand oder den Ablauf des restlichen Tages aus. Es sagt nichts darüber aus, wie ich mich vor/während/nach dem Sport fühle. Ich mach es halt, weil ich es (wieder) kann, ohne Rückfälle zu erleiden. Und das ist ja auch genau das, was jeder CFS Patient macht bzw tunlichst machen sollte: sich so verhalten und belasten, dass man keinen Rückfall erleidet. Dabei sich aber trotzdem soviel wie möglich oder nötig belasten.


Ich war vor genau 3 Jahren mit 0 Bell-Punkten unterwegs, dh hatte fast ein ganzes Jahr kaum die Kraft bloß nur zu essen. Arztbesuche ausschließlich zu Hause liegend möglich, Blutabnahme im Bett, regelmäßig in der Notaufnahme gelandet. Töpfchen neben dem Bett. Jeder kennt das.
Vor 2 Jahren haben mich 50m Spaziergang mehr verausgabt als heute 1h schwimmen. Der Wechsel war natürlich nicht abrupt. Auch mit CFS kann man in gewisser Weise "Kondition" aufbauen. Nur mit dem Unterschied, dass man dadurch die Krankheit nicht bezwingen oder heilen kann (wie etliche Anhänger der GET ja behaupten).
Ich bewege mich weniger zum Spass, als eher um dem weiteren körperlichen muskulären Verfall entgegen zu wirken.
Trotzdem tut mir vorher und nachher immer noch alles weh. Nicht mehr so stark wie damals, aber doch so, dass es mich im Alltag genügend einschränkt. Und oft genug am einschlafen hindert.

Ich habe pro Jahr ca 20 Punkt gut gemacht, stehe nach 3 Jahren jetzt bei ca 60 Punkten. Oder anders gesagt, hab ich knapp Halbzeit. Ich brauche über den Tag verteilt jede Menge Ruhepausen, mindestens 10 Stunden Schlaf. Geistig belastende Tätigkeiten maximal 2h, was als Student ne Katastrophe ist. Und lernen macht so auch keinen Spass mehr.

Dies mal für alle stillen Mitleser, von welchem Standpunkt aus wir uns hier austauschen.

 

[castor]

Da drängt sich ja förmlich die Frage auf, was bei körperlicher Anstrengung - und in der Folgezeit - an zellulären Veränderungen messbar ist. Bspw. ist durch Messungen bei Gesunden bekannt, dass körperliches Training die Zahl der Natürlichen Killerzellen absenkt.

Nun haben die meisten CFIDS/ME-Kranken sowieso ein dauerhaft pathologisch erniedrigtes Niveau der NK-Zellen. Was körperliche Anstrengung dann u.U. auslöst, ist offensichtlich und ein weiteres Argument gegen GET.

Andererseits gibt es atypische Fälle (das trifft z.B. auf mich zu), die haben zwar eine gestörte NK-Zellfunktion, aber ein innerhalb der Lymphozyten-Subpopulation überproportional erhöhtes NK-Zell Niveau. Hier wirkt sich körperliche Betätigung mutmaßlich weniger gravierend aus, als bei der typischen Mehrzahl mit NK-Zell-Mangel.

Derartig individuelle, fallspezifische Feinheiten, von denen es wahrscheinlich noch unzählige mehr gibt, darf man nicht unbeachtet lassen. Gleichzeitig wird auch wieder die Schwäche der Diagnose CFS durch Ausschluß deutlich. Dieses Vorgehen ist per se viel zu primitiv, als dass man auch nur ansatzweise geeignete Therapien generieren könnte. Ohne Erstellung eines Immunstatusprofils ist die Erkrankung einfach nicht (be-)greifbar.

Grüsse!

 

[tiga]

Hallo zusammen!

Da drängt sich ja förmlich die Frage auf, was bei körperlicher Anstrengung - und in der Folgezeit - an zellulären Veränderungen messbar ist. Bspw. ist durch Messungen bei Gesunden bekannt, dass körperliches Training die Zahl der Natürlichen Killerzellen absenkt.

Hier gibt es ja eine sehr anschauliche Darstellung, was zumindest die Veränderungen nach 25 Minuten sportiver Bewegung innerhalb von 48Std u.a. im Immunsystem verändert:

https://www.cfs-aktuell.de/Komaroff cfs aktuell.pdf
ehm, auf Seite 10

Ich kann all die Parameter allerdings nicht zuordnen, oder deuten und auch leider das Diagramm hier nicht einstellen...Kann das jemand von euch?

Grüsse von einer technisch unversierten tiga



ANMERKUNG:
Grafik aus dem PDF kopiert und dem Beitrag angehängt.
AO

Dankeschön Alibiorangerl!