Seltene Krankheit? Bitte lest meine Geschichte durch...

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Hallo Zusammen

Ich schreibe hier weil ich langsam richtig verzweifelt bin und kein Arzt mich ernst nimmt, weil der erste Arzt einen Bericht geschrieben hat von wegen Hypochonder usw.! Ich bin wirklich am Anschlag und ja mittlerweile geht es mir psychisch auch nicht mehr so gut aber gerade wegen dieser ganzen Geschichte....! Ich hoffe es wird nicht zu lange und der eine oder andere nimmt sich die Zeit liest meinen Leidensweg durch und erkennt vielleicht was...

Angefangen hat es schon vor Jahren.. Hatte immer wieder Magenprobleme mit Druck im Oberbauch und fast nichts essen können usw. Auch Medikamenre vertrug ich nicht usw. Vor 7 Jahren dann ein Ultraschall Bauchorgane und Magen Darmspiegelung... Alles unauffällig Diagnose: Reizdarm / Reizmagen. Gut die letzten Jahre wenn diese Probleme auftraten, dachte ich immer an den Reizmagen und Reizdarm...
Aber dieses Jahr hat alles seinen Lauf genommen... Angefangen wieder mit der Verdauung, sehr übelriechend, schwimmend, schmierig, gelblich, dachte wieder ja halt Stress bei der Arbeit usw. Als dan im Liegen plötzlich ein Gurgeln dazukam im Hals (kein Reflux), dachte ich im September ich muss mal zum Arzt... Dieser prüfte mein Stuhl auf den Bauchspeicheldrüsenwert, es folgte eine Blutprobe mit den üblichen Werten und ein Ultraschall... Alles tiptop, es läge an der Ernährung (Nur ist es so, dass egal was ich esse, es immer gleich ist). Gegen das Gurgeln im Hals verschrieb sie mir Säureblocker, welches ich nicht nahm, da ich wusste es ist kein Reflux... Ich ging zum HNO, welcher mir Hals, Kehlkopf, Schilddrüse, Lymphknoten, Speicheldrüse untersuchte -> Alles unauffällig und kein Reflux sichtbar, sie meinte das sehe man auch beim Kehlkopf...
Dann plötzlich hatte ich so starke Rückenschmerzen bekommen, konnte aber nicht lokalisieren wo genau... Mal unten mal oben... Ich habe dann meine geliebten Bäder genommen und dort fing es an, dass ich merkte dass wärme nicht gut tat... Ich ging in die Massage, am nächsten Tag konnte ich rechts bei den Rippen nichts mehr berühren und dachte mir ok Nervenreizung... Die Rückenschmerzen wurden nicht besser deshalb dann ab zum Chiropraktiker (bei welchem ich schon länger wegen dem Nacken war) und ab da wurde alles ganz schlimm....
Ich ging danach arbeiten und merkte plötzlich wie mir voll schwindlig war, kaum mehr gerade laufen konnte und dann fing ein unglaubliches Kribbeln im linken Arm an... Ich ging nach Hause, nahm ein Bad und merkte dass das gar nicht gut tat.. Mein Arm fühlte sich an, als würde jemand mit Nadeln reinstechen. Am nächsten Tag zum Arzt, diese schaute das nicht mal mehr an und sagte psychisch und verschrieb mir Antidepressiva...! (Welche ich am Anfang nicht nahm)... Am Wochenende wurde alles noch viel schlimmer und es fing auch in den Beinen an usw. Woche darauf notfallmässig Neurologin: Nervenleitmessung/MRI Kopf... unauffällig -> Psychisch, Hypochonder, schwere Kindheit blablabla... Ich habe ihr dort gesagt, dass ich ein komisches knistern / zirpen verspüre im Rücken, Hals, Nacken und das sobald ich warm bekomme sei es durch warmes Wasser oder eigete Wärme der ganze Körper anfängt zu stechen von innen, als würde jemand mit 1000 Nadeln mich stechen... Ich könne nicht mehr warm duschen usw. -> Psychisch, Hypochonder... Dann wurde dieses knistern, zirpen immer mehr und es schmerzt auch wenn es den Hams hinauf kommt usw. Auch andere hören es! Ihr könnt euch das so vorstellen, wie jetzt im Winter wenn ihr geladen seit, etwas berührt und es einen Funken und ein Geräusch gibt... Dieses Geräusch habe ich in meinem Körper, im Gaumen beim Schlucken, wenn ich meinen Rücken bewege, wenn ich liege und der Bauch knurrt kommt es in den Hals rauf, am morgen im Kiefer noch nichts, doch abends auch im Kiefer....
Gut weiter mit der Geschichte (ich glaube ich schreibe ein Buch darüber) :)
Als das knistern immer mehr wurde bat ich um ein Röntgenbild des Thorax mit der Lunge... Dies wurde gemacht alles soweit i.o. laut Ärzten! (Nicht ganz aber nacher mehr davon)... Dann fragte Sie wie ich weiterfshren wolle, ich sagte mehrere Sachen untersuchen, andere Bluttests, Nerven der Haut usw. Sie sagte: Jetzt sei FERTIG, sie überweise mich gar nirgends mehr hin (in diesem Augenblick knisterte mein Hals und sie hörte es)... Ich müsse damit leben und mit der Angst klarkommen und nicht mit den Symptomen, sie werde gar nichts mehr machen oder mich überweisen, ich sei gesund, ich soll mir psychiatrische Hilfe holen... Liess ich nicht auf mir Sitzen und suchte mir einen anderen Arzt... Durch ihn konnte ich eine Magen-Darmspiegelung machen, ausser 2 Polypen unauffällig.... Doch dort ging es dann weiter als ich von meinem knistern und zirpen erzählte, welches mich echt kaputt macht...! (Als würden immer wieder kleine Nerven explodieren)! Leider hörte er es nicht und als ich sagte dass auch andere es hören, sagte er mir etwa 10 mal: ALLE DIE DIESES GERÄUSCH HÖREN LÜGEN MICH AN UND LACHEN DANACH HINTER MEINEM RÜCKEN...! Ähmmmm waaaass!!!???? Geht es noch!?? 😢😥😨 Arzt abgeschrieben...!
Auf eigene Faust MRI ganze Rückenwirbelsäule, MRI Bauch mit Leber, Bauchspeicheldrüse, Galle gemacht.. CT Lunge gemacht, CT Abdomen gemacht... Ausser einer Leberzyste, einem kleinen Riss in der Lendenwirbelsäule und 2 Zysten im Becken (Frauensache) alles gut, wurde als Nebenbefunde betitelt und gehören nicht zu meinem Beschwerdebild.
3. Arzt aufgesucht alle Befunde abgegeben, am Anfang sagte er noch ja da wurde vieles Untersucht aber sie hat eindeutig Beschwerden... Ich war (WAR!!) voller Hoffnung...! Inzwischen ging es mir immer schlechter, hatte nur noch kalte Hände, Beine und Füsse, bekam blaue Flecken wenn ich mich berührte, bekam Quaddeln usw. (Bilder im Anhang)... Am Dienstag hatte ich wieder Termin, mein Vater begleitete mich um mich zu unterstützen und er kennt mich sehr gut und weiss dass ich nicht freiwillig nicht arbeiten gehe usw. Ich wollte dem Arzt das mit den Beinen sagen und den blauen Flecken, dass neu dazugekommen war... Wir gingen rein, zuerst 10 Minuten Stille und er blätterte in den Unterlagen, dann fragte er: Und wie geht es Ihnen und ich wollte gerade anfangen zu erzählen da redete er mir rein und sagte: Das einzige was Ihnen noch hilft ist eine psychiatrische Klinik, mehr wird er nicht mehr machen und die Kosten usw. Ich sass dort und glaubte ich höre nicht richtig....! Ich wollte ihm die Beine zeigen, die blauen Flecken usw. Er wollte nichts mehr hören und ich konnte nichts mehr zeigen... Ich lief heulend aus der Praxis weil ich mir das einfach nicht mehr anhören muss.... Ich lebe in meinem Körper und ich spühre ganz genau dass da was nicht in Ordnung ist!!! Mein Vater versuchte mit ihm zu reden, dass da wirklich was nicht stimmt... Keine Chance...!
Zu Hause habe ich mir all die Bilder und Röntgenbilder angeschaut und von wegen alles in Odnung...! Im Kiefer links ein grosser, weisser Fleck, einem Verwandten gezeigt, unbedingt abklären lassen.. Wahrscheinlich nicht für alles eine Erklärung aber sicher nicht normal.... Seit 2 Tagen kann ich 2 mal in der Nacht meine Kleider wechseln weil ich so kalten Schweiss habe...
Tja liebe Freunde, da stehe ich nun mit meiner Verdauung, ertrage kein warm Wasser mehr, alles sticht wie mit 1000 Nadeln, Nachtschweiss, Rückenschmerzen wie blöd, knistern dass immer stärker wird und und und... Und ich habe nicht mal mehr jemand der mir hilft....! Ich muss warten bis was schlimmeres passiert, ich abgeholt werde und in den Spital kann...! Traurige Geschichte und ganz schlimmes Gefühl....!
 

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12.05.11
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Du hst offensichtlich irgendeine Form von Urtikaria. Das ist aber nur ein Symptom, die Ursachen dafür können vielfältig sein. Ich würde an deiner Stelle anfangen gründlich in der (Internet-)Medizin-Literatur zu recherchieren, in welchen Zusammenhängen Urtikaria auftreten kann, um dann 1. genauer zu beobachten, wann genau es bei dir auftritt, und 2. zu überlegen, welche deiner sonstigen Symptome auch damit zusammenhängen können. Nur so kannst du zu einer (Verdachts-)Diagnose kommen.

Z. B. http://dgaki.de/wp-content/uploads/2010/05/Leitlinie-Urtikaria_Teil1_AJ_052011_20_249_58.pdf
 
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Du hst offensichtlich irgendeine Form von Urtikaria. Das ist aber nur ein Symptom, die Ursachen dafür können vielfältig sein. Ich würde an deiner Stelle anfangen gründlich in der (Internet-)Medizin-Literatur zu recherchieren, in welchen Zusammenhängen Urtikaria auftreten kann, um dann 1. genauer zu beobachten, wann genau es bei dir auftritt, und 2. zu überlegen, welche deiner sonstigen Symptome auch damit zusammenhängen können. Nur so kannst du zu einer (Verdachts-)Diagnose kommen.

Z. B. http://dgaki.de/wp-content/uploads/2010/05/Leitlinie-Urtikaria_Teil1_AJ_052011_20_249_58.pdf
Vielen lieben Dank... Ja auf die Urtikaria bin ich auch schon gestossen, muss dort mal noch mehr rechechieren...
Habe auch immer so einen riesen Druck hinten rechts bei den Rippen.. Wie kann man das Untersuchen? Hätte man da was gesehen im Röntgen Thorax aber hinten?
 
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immer so einen riesen Druck hinten rechts bei den Rippen
Erst mal müßtest du einfach genauer beschreiben, was da ist. *Was* für ein Druck, und *wann* tritt das auf? Beim Bewegen (bei welchen Bewegungen?), beim Liegen auf dem Rücken, oder immerzu? Ist es eine bestimmte Stelle oder der ganze Rücken? Kannst du dort etwas ertasten, was auf der anderen Seite anders ist?
 
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Hallo Bibi,

Es gibt viele mögliche Auslöser einer (allergischen) Urtikaria/Nesselsucht:
... Typisches Symptom der Nesselsucht ist ein roter Hautausschlag, der meist stark juckt. Besonders typisch für die Nesselsucht ist das Wandern der Ausschläge: Sie verschwinden an einer Stelle und treten an einer anderen wieder auf. Schon Minuten nach dem Kontakt mit dem auslösenden Stoff entstehen juckende, rote Schwellungen, sogenannte Quaddeln. Aber anders als bei der Kontaktallergie oder der Neurodermitis reißt die Haut nicht auf. Die Quaddeln können sich über den ganzen Körper ausbreiten. Nach einer Zeit bilden sie sich meistens wieder zurück.

Auslöser der Nesselsucht

Sowohl Nahrungsmittel als auch Medikamente, Tierhaare, Pflanzen, Pollen oder Insektenstiche können Nesselsucht auslösen. Aber auch Wärme, Kälte und Druck können die Ursache sein. In vielen Fällen wird keine (allergische) Ursache gefunden.

Gefährlich!: Wenn Tabletten eine Allergie auslösen

Besonders gefährliche Wirkungen können sich bei Arzneimittelallergien einstellen, und deswegen muss eine Medikamentenallergie frühzeitig diagnostiziert werden. ...

Hast Du denn schon ausprobiert, ob Dir Antihistamine helfen?

Grüsse,
Oregano
 
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24.02.18
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Auffälligkeit im Kiefer kann ne Zyste sein. Kann was machen, muss aber nicht.
Um pathologische psychische dinge ausklammern zu können würde och Serotonin, Noradrenalin und Dopamin testen. Sowie B6 und auch B12. Einige Mineralien wären noch interessant...

Viele Symptome passen zur Psyche. Kann aber aufgrund einer Stoffwechselstörung sein.
 
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14.03.07
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Hallo Bibi86,

auf Deinen Fotos sieht die Urticaria nach einer Form der Factitia aus.
Diese kann z.B. von unverträglichen Zahn-Metallen im Mund ausgelöst werden; wie sieht dies dahingehend bei Dir aus?

Grüße von Kayen
 
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Hallo Kayen,

meinst Du eine Urticaria factitia?:
... Das Wort „factitia“ stammt aus dem lateinischen und ist vom Wort facereabgeleitet, was machen bedeutet. Die Urticaria factitia ist also eine gemachte Urtikaria. Die Urtikaria factitia entsteht durch reiben, kratzen oder scheuern an der Haut. Betroffen sind vor allem junge Erwachsene.

Die Hälfte aller von chronischer Urtikaria betroffenen zeigen zumindest zeitweise Symptome einer Urtikaria factitia. Hier ist der Test besonders einfach: wird mit sanftem Druck ein Spatel oder auch nur ein Fingernagel über die Haut geführt, entsteht genau an diesen Stellen eine Schwellung. Dieses Phänomen wird auch Dermographismus genannt, weil auf diese Weise auf der Haut geschrieben werden kann.

Symptome

Die Leitsymptome der Urtikaria factitia sind flüchtige Quaddeln, Rötungen und Juckreiz. Seltener auch Kribbeln, Beißen und Wärmeempfindung. Die Hauterscheinungen treten niemals spontan, sondern ausschließlich an Stellen auf, an denen enge Kleidung auf der Haut gerieben hat oder an denen gekratzt wurde. ...

Von unverträglichen Zahnmaterialien steht da nichts...

Trotzdem finde ich Deinen Hinweis wichtig, denn unverträgliche Zahnmaterialien können eine Menge Unheil anrichten. Mir schade, daß die gesamte Umwelt- + Materialdiagnostik meistens rein privat zu bezahlen ist.

... Fremdpartikel aus Zahnersatzmaterialien können nicht nur Unverträglichkeiten oder Allergien auslösen, sondern auch als Entzündungsreize wirken.

Da jeder Mensch individuell auf Entzündungsreize reagiert, kann es bei einigen Menschen zu starken entzündlichen Reaktionen kommen und bei anderen nicht.

Eine Untersuchung der individuellen Entzündungsneigung kann deshalb vor neuen zahnmedizinischen Behandlungsmaßnahmen für Patienten mit chronisch entzündlichen Erkrankungen sehr wichtig sein. Mit einem sicheren Testverfahren kann der Entzündungsgrad für alle Entzündungsherde im Körper festgestellt werden. Denn bei zunehmender Entzündungsneigung des Patienten wird es immer wichtiger, z.B. das Herdgeschehen zu eliminieren und Zahnersatzmaterialien einschließlich Implantaten auf ihre individuelle Verträglichkeit vor der Behandlung testen zu lassen.

Darüber hinaus sind eine enge Zusammenarbeit mit Umweltmedizinern und Immunologen für den Umweltzahnarzt unerlässlich, denn beide können mithelfen, die Ursachen der Beschwerden ausfindig zu machen. Da wir nicht nur Fremdstoffen im Mund, sondern auch in Nahrungsmitteln, Kosmetika und im Wohn- und Arbeitsbereich ausgesetzt sind. ...

Grüsse,
Oregano
 
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24.02.18
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Mein Neurologe sagte zu mir. Selten Krankheiten sind selten. Ich solle mir keine Sorgen machen hehe
Hilft zwar niemanden etwas, aber Recht hat er.
 
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18.12.20
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Erst mal müßtest du einfach genauer beschreiben, was da ist. *Was* für ein Druck, und *wann* tritt das auf? Beim Bewegen (bei welchen Bewegungen?), beim Liegen auf dem Rücken, oder immerzu? Ist es eine bestimmte Stelle oder der ganze Rücken? Kannst du dort etwas ertasten, was auf der anderen Seite anders ist?
Der Druck ist fast immer da und wenn ich liege habe ich das Gefühl dort drückt was gegen die Rippen... Da es unter den Rippen ist kann ich nichts ertasten.. Es ist rechts aber nicht vorne sondern eher seitlich, hinten... Ich hatte bereots ein MRI des Bauchs dort wurde nichts festgestellt...
 
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18.12.20
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Hallo Bibi,

Es gibt viele mögliche Auslöser einer (allergischen) Urtikaria/Nesselsucht:


Hast Du denn schon ausprobiert, ob Dir Antihistamine helfen?

Grüsse,
Oregano
Ja mit Antihistamin habe ich versucht aber hat nichts gebracht....
 
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18.12.20
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Hallo Bibi86,

auf Deinen Fotos sieht die Urticaria nach einer Form der Factitia aus.
Diese kann z.B. von unverträglichen Zahn-Metallen im Mund ausgelöst werden; wie sieht dies dahingehend bei Dir aus?

Grüße von Kayen
Vielen Dank für deinen Hinweis... Ich habe gar keine Füllungen oder so... Ich habe nur einen Zahn, die obere Schaufel, der dunkler ist und eine Wurzelbehandlung hatte, als ich ein Kind war als ich einen Unfall hatte und der Zahn nur noch an einem Fädeli hing...
 
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18.12.20
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Diese Stromschläge und knistern macht mich einfach wahnsinnig... Hatte warm gebadet da ich ja nur noch kalt habe.. Fehler, grosser Fehler.... Ganzer Körper wie 1000 Nadelstiche und jetzt habe ich nur noch dieses zirpen und Stromschläge in den Hals und im Rücken, beim schlucken und dieser Druck bei den Rippen, bin echt ratlos was das ist....
 
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21.01.21
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hast du deinen nacken schonmal näher beim orthopäden untersuchen lassen? möglicherweise ist er instabil, so dass durch die überbeweglichkeit der wirbel (vor allem c1 und c2) nerven gereizt werden. das könnte das knacken erklären sowie deine neurologischen/vegetativen symptome (verdauung, schmerzen, schlucken). im klassischen röntgen, ct und mrt sieht man das nicht.
 
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10.01.04
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Hallo Bibi,

bei Dir sind doch sicher schon öfters Blutwerte gemacht worden?
Unter dem Stichwort "blaue Flecken" kommt beim Googeln u.a. folgendes:
schnell blaue flecken/ eisenmangel/ blaue flecken oberschenkel/ leukämie/ schnell blaue flecken schilddrüse /
blaue flecken durch stress / blaue flecken blutgerinnung

Mich würden die Blutwerte zu den fett geschriebenen Themen interessieren. Vielleicht ist da ja doch etwas zu finden?

Auch hier könnten Anhaltspunkte zu finden sein:

Hast Du inzwischen die Zähne noch einmal gründlich untersuchen lassen?

Ich wünsche Dir alles Gute 1611218811243.png !

Grüsse,
Oregano
 
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22.08.17
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Hallo Bibi,

falls du noch mitliest: Was machst du beruflich? Hattest du Auslandsaufenthalte, evtl. exotische Länder?

Ich finde deine Haut auffällig, v.a. auch die "strichförmigen", tunnelähnlich erhabenen Gebilde. Gekratzt hast du aber nicht, oder?

Urtikaria kann im übrigen auch im Zusammenhang mit Infektionen durch Parasiten, z.B. Würmern, auftreten.

Gruß von andra
 
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18.11.09
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Habe erstmal an ein Tropeninstitut gedacht und dann gesucht.
Bestimmte Parasiten können solche Symptome auslösen. Sowohl Stromschläge als auch und insbesondere die Zysten, allen voran die Leberzyste, als auch die seltsamen Stuhlgänge passen zum nachfolgenden Artikel:
Dieser Parasit ist nicht einmal wirklich exotisch.

In dieser Richtung würde ich mal untersuchen lassen.
 
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