Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

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Hallo zusammen,
ich bin seit fast 9 Jahren krank, ein halbes Jahr nach meinem 18. Geburtstag hatte es angefangen ...juhu.
Anfangs hieß es, es wäre MS aber da meine MRTs immer noch o.B. sind, glauben es die Ärzte selber nicht mehr. Interferon, Mitoxantron und Kortison hatten keinen Wirkung außer Nebenwirkungen.

Es fing an mit dem Laufen, anfangs dacht ich : "naja, hast dich halt doof angestellt", ich bin oft gefallen und hab auch einige schöne Erinnerungsnarben, wenn ich falle, falle ich wie ein Brett, ohne Abfangreflexe. Wenn ich allerdings weiß, dass ich geschubst werde um zu testen ob ich einen Ausweichschritt mache, dann geht es, zwar wackelig aber immer hin.
Mein Gang ist recht unterschiedlich, manchmal gehts gar nicht und dann komm ich nicht alleine vom fleck, die Beine fühlen sich dann steif an und ich watschel wie ne Ente. Draußen geh ich an Stücken aber nur bis ins Auto und auch nur wenn es eben ist, ansonsten hänge ich mich bei jemanden ein weil mein gleichgewicht nicht so ganz funktioniert wie es sollte.

Kurz nachdem es anfing, bekam ich Doppelbilder und ich konnte meine Augen nicht seitlich bewegen, deswegen hieß es ich hätte eine horizontale Blickparese, wie sich erst kürzlich herausgestellt hat, ist das falsch! Denn es geht nur die willkürliche Bewegung nicht, da die Neurologen immer nur mit dem Finger vor dir rumfuchteln, ist es in fast 9 Jahren keinem Arzt aufgefallen. Mein Physiotherapeut wollte mein Gleichgewicht testen und dazu sollte ich mich im Kreis drehn, wenn ich mich rechts herum im Kreis drehe, gehen die Augen automatisch nach links und umgekehrt, jedoch kann ich den Blick nicht halten wenn ich mit der Drehung fertig bin und versuche einen Punkt zu fixieren.
Und sehr licht empfindlich bin ich auch...

Meine Muskulatur is allgemein relativ schwach, wenn ich husten muss oder mich verschlucke, hört es sich an als wären es meine letzten Sekunden, anfangs hatte ich Panik, mittlerweile denk ich dann nur noch " ruhig bleiben, bald ist es vorbei"

Ich bin total verspannt besonders an der HWS aber auch BWS. Jede Woche muss mein Atlas (!. Halswirbel) behandelt werden, weil ich ansonsten doppelt sehe

Nervenleitgeschindigkeit ist "grenzwertig" eine genaue Zahl kann ich euch gerade leider nicht nennen, aber die Ärztin hat es so beschrieben, erst vor 2 Wochen wurde neu gemessen, VEP o.B., Nuskelbiopsie o.B., eine Plasmapharese wurde auch schon durchgeführt, um genau zu sien waren es 5 aber ohne Verbesserung. Bei der LP wurden damals Entzündungszeichen gefunden, die letzte war vor fast 5 Jahren, aber egal wann sie gemacht wurde, das Ergebnis war immer so.

Ich habe nun (mal wieder) eine neue Ärztin ( nach ein paar Terminen lässt in der Regel das Interesse bei den Ärzten nach...) die möchte auf einige Stoffwechselerkrankungen testen, doch die die sie genannt hat, werden wohl auch nioch des Rätsel´s Lösung sein.

Ich habe mir überlegt ob vielleicht Neurotransmitter daran Schuld haben, Dopamin z:B würde größtenteils zu meinen Symptomen passen, allerdings hat man bei Parkinson und Restless-Legs-Syndrom auch einen Dopaminmangel aber ich habe keinen Tremor oder Zittern oder sowas in der Art.

Habt ihr vllt noch Ideen? Die Ärzte freuen sich zwar immer, wenn ich mit Fragen auf bestimmte Krankheiten komme, aber ich hab mich lange genug abfertigen lassen und will endlich wissen wie es weiter geht oder besser noch, wie es weg geht!

Gruß Nadi
 
wundermittel
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Die Hälfte hab ich natürlich vergessen...

Konzentrationsstörungen, Müdigkeit und ich schlafe schlecht bzw brauch ewig zum Einschlafen und werde von jedem Pieps wach.

Wenn mir kalt ist kann ich mich kaum bewegen, das fühlt sich an als würden die Muskeln einfrieren, das gilt auch fürs Atmen.

Und wenn ich im Bett liege und meine Hände und Füße warm werden tun sie weh das zieht sich bis in die Unterarme oder Wanden.
 

Balsam

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Deine neue Ärztin scheint den gleichen Gedanken zu haben wie ich...hormone Stoffwechsel..Schilddrüse

Verdacht auf Hypothyreose, Hashimoto..ausgelöst vielleicht in der Pubertät...Prädisposition liegt in der Familie?


ALLE deien Symptome können daher kommen...mir ist auch imer das Gefühl im Bein weggegangen..ich habe nix gespürt als ich auftritt...Kälte..Müdigkeit..Doppelbilder....alles paßt.

Auch ich habe erst an MS geglaubt..mein Cousin hat es ja auch..lieget also in der Familie...aber es war es nicht.

Nun nehme ich seit vielen Jahren Thyroxin, das in der richtigen Dosierung alle Symptome zum Verschwinden bringt.
 
regulat-pro-immune
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hi,

ich glaub meine schilddrüse wurde schon einmal überprüft aber ich frag mal nochmal nach, nach den ganzen quälereien sind mir eigentlich nur noch die schmerzhaftesten in erinnerung geblieben...

die probleme beim gehn bzw von den beinen könnten auch daher kommen?

also ich hab hier nen Arztbericht von 2007, die Schilddrüsenwerte sind alle im Normbereich
 
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Balsam

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Ja...Taubheitsgefühle, Einknicken, Kribbeln vielfältige Symptome in den Beinen kann das machen.

Eine kranke Schildlrüse kompensiert noch ewig..und viele Jahre kontrollieren die Ärzte die Schilddrüse ohne erkennen zu können, dass sie was hat..nur sehr aufmerksame Ärzte, die auch ganz genau wissen, dass solche Symptome von der Schildrüse kommen werden genauer schaun und ersten erkennbaren Unklarheiten auf den Grund gehen wollen.

Der Nuklearmediziner oder Endokrinologe sind da die wirklichen Ansprechpartener. Hausärzte sind dazu verdammt nix erkennen zu können, weil sie immer nur auf den TSH schauen und meist noch veraltete Normwerte zugrunde legen (bzw vom Labor).
 
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hmm also könnt ich das mal wieder kontrollieren lassen 2007 ist ja schon ne weile her, die tests damals wurden aber nicht beim Hausarzt gemacht, sondern in der Uniklinik Würzburg, das ganze Fachchinesisch ist ja nicht meine sparache aber die hier angegeben werte zählen wohl alle zur Schilddrüse,
Ferritin, Eisen, TSH, freies T3, freies T4, TSH-Rezeptor-AK, TPO-Antikörper und Thyreoglobulin...... das steht alles im selben Absatz, also geh ich davon aus, dass es zusammengehört
 

Balsam

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hmm also könnt ich das mal wieder kontrollieren lassen 2007 ist ja schon ne weile her,

die hier angegeben werte zählen wohl alle zur Schilddrüse,
Ferritin, Eisen, TSH, freies T3, freies T4, TSH-Rezeptor-AK, TPO-Antikörper und Thyreoglobulin...... das steht alles im selben Absatz, also geh ich davon aus, dass es zusammengehört


Ja..das kannst du alle halbe Jahr untersuchen lassen bei deinen symptomen..ist immer billiger als die komplette MS-Therapie.


Hast du diese Werte noch von 2007? Wie sahen die aus. Die Endokrinologie der Uniklinik Würzburg hat das sicher hervorragend untersucht und korrekt ausgewertet.

War deine Schilldrüse größer oder kleiner als normal?
 
regulat-pro-immune
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ich hab ma grade wieder meinen kleinen Ordner mit den Arztberichten durchgeguckt....

ich wurde sher oft, eigentlich jedes mal wenn ich ins Krankenhaus kam oder so, gefragt, ob ich ne Zecke hatte, ich kann mir nur an 2 Zecken erinnern, bei der einen war ich ca 3 Jahre alt und die 2. hatte ich da war ich shcon ca 2 Jahre krank, aber ich finde nichts schriftliches über borreliose in meinen Berichten...

Ich hatte auch keinen roten Fleck oder so, nichts was mich hätte überlegen lassen ob ich ne Zecke hatte die mir nicht aufgefallen ist
 
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ich war in Würzburg in der Neurologie, über die Größe der Schilddrüse steht hier nix , aber die werte hab ich hier

Ferritin 22 (15-150)
Eisen 87 ( 37-145)
TSH 1.77 (0.3- 4)
freies T3 4.39 (2.7-7.6)
freies T4 12.9 (10.3- 24.5)
TSH-Rezeptor-AK 0 (0-2)
TPO- Antikörper 0 (0-100)
Thyreoglobulin 4.6 (0-50)
2007 war glaub das erste und letze mal,dass das getestet wurd
 

Balsam

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ich war in Würzburg in der Neurologie, über die Größe der Schilddrüse steht hier nix , aber die werte hab ich hier

Ferritin 22 (15-150)
Eisen 87 ( 37-145)
TSH 1.77 (0.3- 4)
freies T3 4.39 (2.7-7.6)
freies T4 12.9 (10.3- 24.5)
TSH-Rezeptor-AK 0 (0-2)
TPO- Antikörper 0 (0-100)
Thyreoglobulin 4.6 (0-50)
2007 war glaub das erste und letze mal,dass das getestet wurd

T4 ist etwas niedrig.
Aber Auch nach neuesten Normbereichen ist der TSH IN der Norm (0,3-2,5).
 
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Früher haben meine mama , meine tante und ich immer witze gemacht, das sich n simulant bin aber so langsam wärs schon toll, wenn es endlich mal voran gehen würd.... und bis man einen termin bekommt, vergehn immer wochen oder sogar monate und wenn man fragt ob es nicht früher geht bekommt man nur zur antwort; " sie haben jetzt 8 jahre gewartet, da machen doch 2 monate nix" ..... haben die ne ahnung

aber das mit den schilddrüsenwerten hab ich mri notiert, das werd ich auf jeden fall nochmal ansprechen, aber mein nächster termin ist erst am 30. juli, das sind noch gnaz viele schlaflose nächte bis dahin :)
 

darleen

Hallo Nadi

was sehr niedrig ist dein Ferritin--> Eisenspeicher


das waren ja Werte von 2007?

die Schilddrüse braucht Eisen genauso wie einen Teil Jod um Hormone herzustellen..

fT3 und fT4 waren in der Niedrig-Ferritin-Gruppe signifikant niedriger als in der Kontroll-gruppe ohne Eisenmangel. Die beiden Gruppen unterschieden sich nicht im TSH. Der Einfluss von Eisenmangel auf die Schilddrüsenfunktion


Auch für die Muskulatur sehr wichtig, da es den Sauerstofftransport garantiert, der bei Mangel in der Muskulatur zu Schwäche, Muskleverspannungen führen kann..


wie sieht es denn so mit den Aminosäuren aus ?

auch diese sind für Muskeln wichtig

Der Muskel - die Stoffwechselfabrik forever young


liebe grüße darleen:wave:
 
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regulat-pro-immune
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Hallo Nadi,

ich finde nichts schriftliches über borreliose in meinen Berichten...

Dann solltest Du Dich vielleicht doch noch einmal mit einer Borreliose bzw. Co-Infektion befassen?

Borreliose
https://www.symptome.ch/vbboard/borreliose/15526-borreliose-infos-fuer-einsteiger.html

Am besten gleich zu einem Spezialisten gehen. Die Diagnose einer Borreliose ist schwierig, und eine Hautröte ist nicht unbedingt immer vorhanden, auch wenn man von einer Zecke oder einem übertragenden Insekt besucht worden ist.

Weitere bekannte Überträger der Borreliose sind Bremsen und in vereinzelten Fällen Mücken durch Mückenstiche. Außerdem wird die Übertragung durch Laufmilben von Wissenschaftlern diskutiert. Eine Infektion auf diesem Wege ist allerdings bisher nicht belegt. Auch die Übertragung von Mensch zu Mensch ist bisher nicht bekannt.
https://www.ratgeber-insektenstiche.de/krankheiten-allergien/krankheitserreger/borreliose

Hier mehr über die Co-Infektionen:
https://www.symptome.ch/vbboard/bor...-infektionen-erreger-symptome-behandlung.html

Grüsse,
Oregano
 
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ich nehm an die tests wegen borreliose und den schilddrüsenwerten können gemacht werden wenn ich am 30.juli zum blut abnehmen soll wegen den tests auf stoffwechselerkrakung die die ärztin eh machen will?

die freut sich bestimmt auf meine ganzen notitzen :)
 
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26.06.10
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Wie siehts denn mit dem Rücken aus? Irgendwelche Ursachen und Beschwerden?

Ich würde unabhängig von der Diagnose mit Nahrungsergänzungsmitteln und Optimierung der Ernährung beginnen. In der Regel schafft man damit einen Teil der Symptome aus der Welt.

Nahrungsmittelunverträglichkeiten?
 

Balsam

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T4 ist etwas niedrig.
Aber Auch nach neuesten Normbereichen ist der TSH IN der Norm (0,3-2,5).


Der T4 Wert ist sehr niedrig. Hashimotoerkrankte fühlen sich meist erst gut wenn die freien Werte im Oberen Bereich der Norm liegen.

Dein T4-Wert war damals schon fast Untergrenze...der T3 Wert lag im unauffälligen Bereich, also höher...daraus kann man schließen, dass deine Schilddrüse kompensiert. Also aus zu wenig T4 versucht das meiste T3 herauszubekommen durch verstärkte enzymatische Umwandlung des Vorläufers T4 in T3.

Frau Dr. Brakebusch ist Autorin des Buches "Leben mit Hashimoto Thyreoidistis". Sie ist selber an der Schilldrüsenerkrankung Morbus Basedow erkrankt und hat später dann auch die Symptome einer Unterfunktion durchlitten. Sie hat also eigenne Erfahrungen gemacht, wie welche Dosen an SD-Hormonene wie auf ihren Körper gewirkt haben..und konnte das mit medizinischem Sachverstand analysieren.

Sie ist auch bei der Einschätzung des TSH einer der Vorreiter in der deutschen Schilddrüsen-Szene.

"Es ist eine Puzzleteil-Diagnose" - Drüsen & Hormone - derStandard.at
 
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darleen

Der T4 Wert ist sehr niedrig. Hashimotoerkrankte fühlen sich meist erst gut wenn die freien Werte im Oberen Bereich der Norm liegen.

nur zum reinem Verständis:confused:

nimmst du an das die Threadstellerin Hashimoto hat ? ohne Diagnose?

oder worauf ziehlt dein Hinweis hinaus?

die Hinweise auf das Buch ect.?
 
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Balsam

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Hashimoto ist die häufigste Form der Hypothyreose. Mit erniedrigten T4-Wert gehe ich davon aus, dass ihr nun beim nächsten Termin beim Endokrinologen die Hypothyreose bestätigt wird.

Da Hashimotoerkrankte auch in der Regel an Hypothyreose leiden fand ich diese Information für sie wichtig.

Die meisten Hypothyreosen werden allerdings heute NICHT erkannt, weil NUR der TSH und der gern nach alten Nortwerten betrachtet wird.

Je öfter man das erwähnt, umso eher kann sich die Lage für Schilddrüsenpatienten verbessern. Und dass da dringend Verbesserung erforderlich ist, sollte jedem klar sein, der sich mit dem Thema beschäftigt.

Hat jemand einen Link zu der Studie, die ganz aktuell bestätigt, dass die meisten Schilddrüsen nicht oder falsch behandelt werden?
 
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Guten morgen :)

keine angst, alles was hier geschrieben wird nehme ich nur als ansatz, ich werd mich nicht damit verrückt machen, zumindest nicht bis die untersuchungsergebnisse darauf hinauslaufen :) Seit ca 5 Jahren lese ich ständig irgendwelche krankheiten im internet nach weil die symptome halbwegs stimmen, aber wenns danach gehen würde hät ich 3/4 aller neurologischen krankheiten :)

zu meinem rücken, ich habe mittlerweile eine leichte skoliose, die hatte ich aber nicht schon immer. Ich würde auch nicht ausschließen, dass diese verkrümmung oder ich sag mal schrägstellung, nicht durch die verkehrte haltung kommt, wie gesagt meine muskeln sind schwach, mein gleichgewicht ist schlecht und irgendwie wird es kompensiert, daher auch die starken verspannungen nehm ich an. Und ich habe auch ne schicke narbe direkt neben der BWS, das war die ecke einer offenen schublade...
 
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