Themenstarter
- Beitritt
- 17.07.12
- Beiträge
- 19
Hallo zusammen,
ich bin seit fast 9 Jahren krank, ein halbes Jahr nach meinem 18. Geburtstag hatte es angefangen ...juhu.
Anfangs hieß es, es wäre MS aber da meine MRTs immer noch o.B. sind, glauben es die Ärzte selber nicht mehr. Interferon, Mitoxantron und Kortison hatten keinen Wirkung außer Nebenwirkungen.
Es fing an mit dem Laufen, anfangs dacht ich : "naja, hast dich halt doof angestellt", ich bin oft gefallen und hab auch einige schöne Erinnerungsnarben, wenn ich falle, falle ich wie ein Brett, ohne Abfangreflexe. Wenn ich allerdings weiß, dass ich geschubst werde um zu testen ob ich einen Ausweichschritt mache, dann geht es, zwar wackelig aber immer hin.
Mein Gang ist recht unterschiedlich, manchmal gehts gar nicht und dann komm ich nicht alleine vom fleck, die Beine fühlen sich dann steif an und ich watschel wie ne Ente. Draußen geh ich an Stücken aber nur bis ins Auto und auch nur wenn es eben ist, ansonsten hänge ich mich bei jemanden ein weil mein gleichgewicht nicht so ganz funktioniert wie es sollte.
Kurz nachdem es anfing, bekam ich Doppelbilder und ich konnte meine Augen nicht seitlich bewegen, deswegen hieß es ich hätte eine horizontale Blickparese, wie sich erst kürzlich herausgestellt hat, ist das falsch! Denn es geht nur die willkürliche Bewegung nicht, da die Neurologen immer nur mit dem Finger vor dir rumfuchteln, ist es in fast 9 Jahren keinem Arzt aufgefallen. Mein Physiotherapeut wollte mein Gleichgewicht testen und dazu sollte ich mich im Kreis drehn, wenn ich mich rechts herum im Kreis drehe, gehen die Augen automatisch nach links und umgekehrt, jedoch kann ich den Blick nicht halten wenn ich mit der Drehung fertig bin und versuche einen Punkt zu fixieren.
Und sehr licht empfindlich bin ich auch...
Meine Muskulatur is allgemein relativ schwach, wenn ich husten muss oder mich verschlucke, hört es sich an als wären es meine letzten Sekunden, anfangs hatte ich Panik, mittlerweile denk ich dann nur noch " ruhig bleiben, bald ist es vorbei"
Ich bin total verspannt besonders an der HWS aber auch BWS. Jede Woche muss mein Atlas (!. Halswirbel) behandelt werden, weil ich ansonsten doppelt sehe
Nervenleitgeschindigkeit ist "grenzwertig" eine genaue Zahl kann ich euch gerade leider nicht nennen, aber die Ärztin hat es so beschrieben, erst vor 2 Wochen wurde neu gemessen, VEP o.B., Nuskelbiopsie o.B., eine Plasmapharese wurde auch schon durchgeführt, um genau zu sien waren es 5 aber ohne Verbesserung. Bei der LP wurden damals Entzündungszeichen gefunden, die letzte war vor fast 5 Jahren, aber egal wann sie gemacht wurde, das Ergebnis war immer so.
Ich habe nun (mal wieder) eine neue Ärztin ( nach ein paar Terminen lässt in der Regel das Interesse bei den Ärzten nach...) die möchte auf einige Stoffwechselerkrankungen testen, doch die die sie genannt hat, werden wohl auch nioch des Rätsel´s Lösung sein.
Ich habe mir überlegt ob vielleicht Neurotransmitter daran Schuld haben, Dopamin z:B würde größtenteils zu meinen Symptomen passen, allerdings hat man bei Parkinson und Restless-Legs-Syndrom auch einen Dopaminmangel aber ich habe keinen Tremor oder Zittern oder sowas in der Art.
Habt ihr vllt noch Ideen? Die Ärzte freuen sich zwar immer, wenn ich mit Fragen auf bestimmte Krankheiten komme, aber ich hab mich lange genug abfertigen lassen und will endlich wissen wie es weiter geht oder besser noch, wie es weg geht!
Gruß Nadi
ich bin seit fast 9 Jahren krank, ein halbes Jahr nach meinem 18. Geburtstag hatte es angefangen ...juhu.
Anfangs hieß es, es wäre MS aber da meine MRTs immer noch o.B. sind, glauben es die Ärzte selber nicht mehr. Interferon, Mitoxantron und Kortison hatten keinen Wirkung außer Nebenwirkungen.
Es fing an mit dem Laufen, anfangs dacht ich : "naja, hast dich halt doof angestellt", ich bin oft gefallen und hab auch einige schöne Erinnerungsnarben, wenn ich falle, falle ich wie ein Brett, ohne Abfangreflexe. Wenn ich allerdings weiß, dass ich geschubst werde um zu testen ob ich einen Ausweichschritt mache, dann geht es, zwar wackelig aber immer hin.
Mein Gang ist recht unterschiedlich, manchmal gehts gar nicht und dann komm ich nicht alleine vom fleck, die Beine fühlen sich dann steif an und ich watschel wie ne Ente. Draußen geh ich an Stücken aber nur bis ins Auto und auch nur wenn es eben ist, ansonsten hänge ich mich bei jemanden ein weil mein gleichgewicht nicht so ganz funktioniert wie es sollte.
Kurz nachdem es anfing, bekam ich Doppelbilder und ich konnte meine Augen nicht seitlich bewegen, deswegen hieß es ich hätte eine horizontale Blickparese, wie sich erst kürzlich herausgestellt hat, ist das falsch! Denn es geht nur die willkürliche Bewegung nicht, da die Neurologen immer nur mit dem Finger vor dir rumfuchteln, ist es in fast 9 Jahren keinem Arzt aufgefallen. Mein Physiotherapeut wollte mein Gleichgewicht testen und dazu sollte ich mich im Kreis drehn, wenn ich mich rechts herum im Kreis drehe, gehen die Augen automatisch nach links und umgekehrt, jedoch kann ich den Blick nicht halten wenn ich mit der Drehung fertig bin und versuche einen Punkt zu fixieren.
Und sehr licht empfindlich bin ich auch...
Meine Muskulatur is allgemein relativ schwach, wenn ich husten muss oder mich verschlucke, hört es sich an als wären es meine letzten Sekunden, anfangs hatte ich Panik, mittlerweile denk ich dann nur noch " ruhig bleiben, bald ist es vorbei"
Ich bin total verspannt besonders an der HWS aber auch BWS. Jede Woche muss mein Atlas (!. Halswirbel) behandelt werden, weil ich ansonsten doppelt sehe
Nervenleitgeschindigkeit ist "grenzwertig" eine genaue Zahl kann ich euch gerade leider nicht nennen, aber die Ärztin hat es so beschrieben, erst vor 2 Wochen wurde neu gemessen, VEP o.B., Nuskelbiopsie o.B., eine Plasmapharese wurde auch schon durchgeführt, um genau zu sien waren es 5 aber ohne Verbesserung. Bei der LP wurden damals Entzündungszeichen gefunden, die letzte war vor fast 5 Jahren, aber egal wann sie gemacht wurde, das Ergebnis war immer so.
Ich habe nun (mal wieder) eine neue Ärztin ( nach ein paar Terminen lässt in der Regel das Interesse bei den Ärzten nach...) die möchte auf einige Stoffwechselerkrankungen testen, doch die die sie genannt hat, werden wohl auch nioch des Rätsel´s Lösung sein.
Ich habe mir überlegt ob vielleicht Neurotransmitter daran Schuld haben, Dopamin z:B würde größtenteils zu meinen Symptomen passen, allerdings hat man bei Parkinson und Restless-Legs-Syndrom auch einen Dopaminmangel aber ich habe keinen Tremor oder Zittern oder sowas in der Art.
Habt ihr vllt noch Ideen? Die Ärzte freuen sich zwar immer, wenn ich mit Fragen auf bestimmte Krankheiten komme, aber ich hab mich lange genug abfertigen lassen und will endlich wissen wie es weiter geht oder besser noch, wie es weg geht!
Gruß Nadi
