Themenstarter
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Ich bin 32 Jahre alt und leide seit ungefähr meinem 17. Lebensjahr an einem bis heute ungeklärten Beschwerdebild. Ich war inzwischen bei sehr vielen Ärzten und verschiedenen Fachärzten, hatte zahlreiche Untersuchungen und war auch in einer psychosomatischen Klinik. Trotzdem wurde bis heute keine Ursache gefunden.
Ich suche hier ausdrücklich nicht nach einer Ferndiagnose. Mich interessiert vor allem, ob jemand ein ähnliches Beschwerdemuster kennt oder selbst etwas Vergleichbares erlebt hat und irgendwann eine Diagnose bekommen hat.
Beginn mit etwa 17 Jahren
Alles begann unmittelbar nach dem Konsum von Cannabis (Joint oder Bong, daran erinnere ich mich nicht mehr genau).
Damals entstand zunächst ein winziger, ungefähr stecknadelkopfgroßer Schmerz in der Brust. In den folgenden Wochen und Monaten wurde dieser immer stärker. Daraus entwickelten sich schließlich massive Brustschmerzen, die mich über mehrere Jahre begleiteten.
Mir ist in diesem Zusammenhang wichtig klarzustellen, dass ich damals nicht dauerhaft oder in großen Mengen Drogen konsumiert habe. Nachdem ich bemerkte, dass bestimmte Substanzen meine Beschwerden auslösten oder massiv verstärkten, habe ich den Konsum auch entsprechend beendet. Die später beschriebenen Reaktionen auf einzelne Substanzen stammen aus einzelnen Phasen bzw. Erfahrungen und sollen nicht den Eindruck vermitteln, dass über all diese Jahre ein kontinuierlicher Drogenkonsum bestanden hätte.
Zwischen ungefähr 17 und 20 waren die Schmerzen teilweise so extrem, dass ich nachts überhaupt nicht schlafen konnte. Es kam häufig vor, dass ich wegen der Schmerzen eine komplette Nacht wach blieb und erst am darauffolgenden Abend aufgrund völliger Erschöpfung einschlafen konnte. Dieser Zustand zog sich ungefähr zwei bis drei Jahre hin.
Medikamente halfen praktisch überhaupt nicht
Ich bekam verschiedene Medikamente gegen die Beschwerden.
Normales Ibuprofen hatte keine Wirkung.
Mein damaliger Hausarzt wusste irgendwann ebenfalls nicht mehr weiter und verschrieb mir sehr hoch dosiertes Tilidin. Selbst damit ließen sich die Brustschmerzen praktisch nicht beeinflussen.
Zusätzlich wurden mir zu unterschiedlichen Zeitpunkten zwei Antidepressiva verschrieben, deren Namen ich leider nicht mehr weiß. Auch diese hatten keinerlei erkennbare Wirkung auf die Beschwerden.
Sehr auffällige Trigger
Über die Jahre habe ich einige ungewöhnliche Zusammenhänge festgestellt.
Alkohol hatte einen sehr starken zweiphasigen Effekt: Während ich deutlich alkoholisiert war, war dies praktisch der einzige Zustand, in dem die Brustschmerzen stark gedämpft oder sogar vollständig verschwunden waren. Aufgrund des damaligen Leidensdrucks habe ich Alkohol zeitweise auch benutzt, um die Beschwerden nicht wahrnehmen zu müssen.
Am nächsten Tag war genau das Gegenteil der Fall: Während eines Katers waren die Brustschmerzen regelmäßig erheblich stärker als normalerweise.
Nach dem Konsum von Amphetamin/„Speed“ wurden die Brustschmerzen bei einzelnen Gelegenheiten nahezu unerträglich. Deswegen bin ich zwei- oder dreimal ins Krankenhaus gefahren. Interessanterweise hatte Kokain nicht denselben charakteristischen Effekt.
Auch nach einer Blutspende hatte ich einmal die gesamte folgende Nacht außergewöhnlich starke Brustschmerzen.
Was dagegen KEIN Trigger ist
Sport löst die Beschwerden nicht aus. Ich kann intensiv trainieren und einen sehr hohen Puls haben, ohne dass dadurch diese Brustbeschwerden entstehen.
Koffein verändert ebenfalls nichts. Koffein hat bei mir generell kaum eine stimulierende Wirkung und macht mich teilweise subjektiv sogar müder.
Auch Essen scheint keinerlei Zusammenhang zu haben. Es macht keinen Unterschied, ob ich sehr fettig oder ausgesprochen gesund esse.
Bei Hitze und Kälte kann ich keinen eindeutigen Zusammenhang erkennen.
Veränderung der Beschwerden über die Jahre
Das Merkwürdigste ist, dass die starken Brustschmerzen heute größtenteils verschwunden sind.
Stattdessen befindet sich das für mich charakteristische Beschwerdegefühl inzwischen hauptsächlich im Kopf.
Ich nenne es im Alltag „Kopfschmerzen“, aber das ist eigentlich die falsche Bezeichnung. Es handelt sich NICHT um einen klassischen schmerzenden, pochenden oder stechenden Kopfschmerz.
Am ehesten kann ich es als ein permanentes Benommenheitsgefühl oder als ein „vergiftetes Gefühl im Kopf“ beschreiben.
Für mich fühlt es sich so an, als hätte sich dasselbe grundlegende Beschwerdephänomen, das früher hauptsächlich in meiner Brust war, im Laufe der Jahre verlagert und würde sich heute hauptsächlich im Kopf äußern.
Dieses Kopfgefühl ist jeden Tag vorhanden.
Schon unmittelbar morgens nach dem Aufstehen ist es da. Während der ersten ungefähr zwei Stunden ist es meistens noch relativ schwach. Im Laufe des Tages kann es erheblich stärker werden. Wann genau das passiert, kann ich weder vorhersagen noch zuverlässig beeinflussen.
Zigaretten/Nikotin verstärken dieses Kopfgefühl häufig deutlich.
Die Beschwerden beeinträchtigen inzwischen massiv meine Konzentrationsfähigkeit und meinen Alltag.
Weitere Missempfindungen
Seit mehreren Jahren habe ich sehr selten ein merkwürdiges bzw. teilweise taub wirkendes Gefühl im rechten Bein, ungefähr vom Knie bis zum Fuß.
Gelegentlich treten außerdem Hodenschmerzen auf. Diese wurden bereits ärztlich untersucht, ohne dass eine Ursache gefunden wurde.
Ich habe außerdem eine deutlich ausgeprägte Rundrücken-/Haltungsproblematik und weiß nicht, ob Rücken oder Halswirbelsäule möglicherweise irgendeine Rolle spielen.
Anfallsartige Schübe
Über die Jahre hatte ich außerdem immer wieder besondere Schübe, teilweise während der Arbeit.
Dabei breitete sich dieses merkwürdige Krankheitsgefühl teilweise über fast den gesamten Körper aus und ich hatte zeitweise das Gefühl, möglicherweise zusammenzubrechen.
Diese Episoden begannen nicht plötzlich.
Sie bauten sich typischerweise über ungefähr ein bis zwei Stunden langsam auf. Anschließend erreichten sie einen Höhepunkt, an dem es mir ungefähr fünf bis zehn Minuten extrem schlecht ging.
Danach verschwanden die Beschwerden ebenfalls nicht plötzlich, sondern wurden langsam schwächer, bis ich irgendwann wieder auf meinem normalen Niveau war.
Während solcher Episoden hatte ich teilweise Herzrasen sowie Kältegefühl, Kribbeln und Taubheits-/Missempfindungen.
Übelkeit und Zittern gehörten dagegen normalerweise nicht dazu.
Schlaf und Kreislauf
Mein Schlaf ist auch heute auffällig. Ich schnarche stark, wache nachts häufig auf und schlafe insgesamt schlecht. Mein Vater hat Schlafapnoe und benutzt ein PAP-Gerät. Bei mir wurde meines Wissens bislang keine Schlafapnoe sicher ausgeschlossen.
In letzter Zeit fällt mir außerdem auf, dass mir nach längerem Sitzen beim Aufstehen für einige Sekunden ziemlich schwindelig werden kann.
Bisherige Untersuchungen und meine Erfahrungen damit
In ungefähr 15 Jahren war ich bei sehr vielen Ärzten und verschiedenen Spezialisten. Ich kann heute leider nicht mehr vollständig rekonstruieren, welche Fachrichtungen und Untersuchungen das alles waren.
Unter anderem wurden Herzuntersuchungen inklusive Herz-Echo durchgeführt. Ich hatte MRT-Untersuchungen und zahlreiche weitere medizinische Abklärungen. Außerdem war ich bereits in einer psychosomatischen Klinik.
Eine eindeutige Ursache wurde nie gefunden.
Ich möchte ausdrücklich keinen der damaligen Ärzte oder Fachärzte beleidigen oder ihnen pauschal schlechte Arbeit unterstellen. Rückblickend habe ich allerdings das Gefühl, dass ich insbesondere in jungen Jahren teilweise nicht wirklich ernst genommen wurde.
Ich war damals teilweise bei Spezialisten, die bereits sehr lange im Beruf und zum Teil in einem hohen Alter waren. Bei einigen dieser Termine hatte ich als sehr junger Patient das Gefühl, dass wenig Interesse daran bestand, meine ungewöhnliche und inzwischen sehr lange Krankengeschichte wirklich vollständig zu erfassen.
Nachdem Untersuchungen keine offensichtliche körperliche Ursache ergeben hatten, wurde mir mehrfach relativ schnell vermittelt, dass die Beschwerden wahrscheinlich psychisch bedingt seien.
Das kann natürlich grundsätzlich eine mögliche Erklärung oder ein Teil der Erklärung sein. Ich war deshalb auch bereit, diesen Weg zu verfolgen und war unter anderem in psychosomatischer Behandlung.
Wenn ich die vergangenen 15 Jahre heute mit 32 Jahren rückblickend betrachte, habe ich allerdings das Gefühl, dass die Einordnung „psychisch“ teilweise dazu geführt hat, dass meine Beschwerden anschließend nicht mehr mit derselben Offenheit weiter untersucht wurden.
Ich kann deshalb heute auch nicht sicher sagen, ob beispielsweise jemals eine wirklich umfassende neurologische Untersuchung mit ausführlicher Anamnese, Reflexprüfung, Sensibilitätsprüfung und gegebenenfalls Nervenleitmessungen durchgeführt wurde.
Das soll ausdrücklich keine pauschale Kritik an Ärzten sein. Ich möchte damit lediglich erklären, warum ich trotz der großen Anzahl an Arztkontakten nicht sicher sagen kann, dass jede denkbare medizinische Richtung tatsächlich gründlich untersucht wurde.
Meine eigentliche Frage
Kennt irgendjemand dieses Muster?
Besonders interessieren mich Menschen, bei denen Beschwerden über viele Jahre den Ort verändert haben – beispielsweise zunächst starke Schmerzen in einer Körperregion und später überwiegend neurologisch bzw. benommen wirkende Beschwerden – und bei denen Standarduntersuchungen lange unauffällig geblieben sind.
Auch die Kombination aus fehlender Wirkung selbst starker Schmerzmittel, Verschlechterung durch Nikotin, Amphetamin, Kater und damals Blutspende, aber gleichzeitig keinerlei Verschlechterung durch intensiven Sport, finde ich ungewöhnlich.
Falls jemand etwas Vergleichbares erlebt hat: Welche Diagnose wurde bei euch letztendlich gestellt? Welche Fachrichtung hat sie gefunden? Und welche Untersuchung hat am Ende den entscheidenden Hinweis geliefert?
Mich interessieren ausdrücklich auch Erfahrungen von Menschen, deren Beschwerden zunächst als psychosomatisch eingeordnet wurden und bei denen später doch eine konkrete körperliche, neurologische oder andere Ursache gefunden wurde – genauso wie Erfahrungen von Menschen, bei denen sich eine Störung der Schmerz- oder Reizverarbeitung tatsächlich als Erklärung herausgestellt hat.
Mir ist bewusst, dass niemand über das Internet eine Diagnose stellen kann. Nach ungefähr 15 Jahren möchte ich aber herausfinden, ob irgendwo jemand ein ähnliches Muster wiedererkennt und mir dadurch vielleicht eine neue Richtung für die weitere ärztliche Abklärung geben kann.
Ich suche hier ausdrücklich nicht nach einer Ferndiagnose. Mich interessiert vor allem, ob jemand ein ähnliches Beschwerdemuster kennt oder selbst etwas Vergleichbares erlebt hat und irgendwann eine Diagnose bekommen hat.
Beginn mit etwa 17 Jahren
Alles begann unmittelbar nach dem Konsum von Cannabis (Joint oder Bong, daran erinnere ich mich nicht mehr genau).
Damals entstand zunächst ein winziger, ungefähr stecknadelkopfgroßer Schmerz in der Brust. In den folgenden Wochen und Monaten wurde dieser immer stärker. Daraus entwickelten sich schließlich massive Brustschmerzen, die mich über mehrere Jahre begleiteten.
Mir ist in diesem Zusammenhang wichtig klarzustellen, dass ich damals nicht dauerhaft oder in großen Mengen Drogen konsumiert habe. Nachdem ich bemerkte, dass bestimmte Substanzen meine Beschwerden auslösten oder massiv verstärkten, habe ich den Konsum auch entsprechend beendet. Die später beschriebenen Reaktionen auf einzelne Substanzen stammen aus einzelnen Phasen bzw. Erfahrungen und sollen nicht den Eindruck vermitteln, dass über all diese Jahre ein kontinuierlicher Drogenkonsum bestanden hätte.
Zwischen ungefähr 17 und 20 waren die Schmerzen teilweise so extrem, dass ich nachts überhaupt nicht schlafen konnte. Es kam häufig vor, dass ich wegen der Schmerzen eine komplette Nacht wach blieb und erst am darauffolgenden Abend aufgrund völliger Erschöpfung einschlafen konnte. Dieser Zustand zog sich ungefähr zwei bis drei Jahre hin.
Medikamente halfen praktisch überhaupt nicht
Ich bekam verschiedene Medikamente gegen die Beschwerden.
Normales Ibuprofen hatte keine Wirkung.
Mein damaliger Hausarzt wusste irgendwann ebenfalls nicht mehr weiter und verschrieb mir sehr hoch dosiertes Tilidin. Selbst damit ließen sich die Brustschmerzen praktisch nicht beeinflussen.
Zusätzlich wurden mir zu unterschiedlichen Zeitpunkten zwei Antidepressiva verschrieben, deren Namen ich leider nicht mehr weiß. Auch diese hatten keinerlei erkennbare Wirkung auf die Beschwerden.
Sehr auffällige Trigger
Über die Jahre habe ich einige ungewöhnliche Zusammenhänge festgestellt.
Alkohol hatte einen sehr starken zweiphasigen Effekt: Während ich deutlich alkoholisiert war, war dies praktisch der einzige Zustand, in dem die Brustschmerzen stark gedämpft oder sogar vollständig verschwunden waren. Aufgrund des damaligen Leidensdrucks habe ich Alkohol zeitweise auch benutzt, um die Beschwerden nicht wahrnehmen zu müssen.
Am nächsten Tag war genau das Gegenteil der Fall: Während eines Katers waren die Brustschmerzen regelmäßig erheblich stärker als normalerweise.
Nach dem Konsum von Amphetamin/„Speed“ wurden die Brustschmerzen bei einzelnen Gelegenheiten nahezu unerträglich. Deswegen bin ich zwei- oder dreimal ins Krankenhaus gefahren. Interessanterweise hatte Kokain nicht denselben charakteristischen Effekt.
Auch nach einer Blutspende hatte ich einmal die gesamte folgende Nacht außergewöhnlich starke Brustschmerzen.
Was dagegen KEIN Trigger ist
Sport löst die Beschwerden nicht aus. Ich kann intensiv trainieren und einen sehr hohen Puls haben, ohne dass dadurch diese Brustbeschwerden entstehen.
Koffein verändert ebenfalls nichts. Koffein hat bei mir generell kaum eine stimulierende Wirkung und macht mich teilweise subjektiv sogar müder.
Auch Essen scheint keinerlei Zusammenhang zu haben. Es macht keinen Unterschied, ob ich sehr fettig oder ausgesprochen gesund esse.
Bei Hitze und Kälte kann ich keinen eindeutigen Zusammenhang erkennen.
Veränderung der Beschwerden über die Jahre
Das Merkwürdigste ist, dass die starken Brustschmerzen heute größtenteils verschwunden sind.
Stattdessen befindet sich das für mich charakteristische Beschwerdegefühl inzwischen hauptsächlich im Kopf.
Ich nenne es im Alltag „Kopfschmerzen“, aber das ist eigentlich die falsche Bezeichnung. Es handelt sich NICHT um einen klassischen schmerzenden, pochenden oder stechenden Kopfschmerz.
Am ehesten kann ich es als ein permanentes Benommenheitsgefühl oder als ein „vergiftetes Gefühl im Kopf“ beschreiben.
Für mich fühlt es sich so an, als hätte sich dasselbe grundlegende Beschwerdephänomen, das früher hauptsächlich in meiner Brust war, im Laufe der Jahre verlagert und würde sich heute hauptsächlich im Kopf äußern.
Dieses Kopfgefühl ist jeden Tag vorhanden.
Schon unmittelbar morgens nach dem Aufstehen ist es da. Während der ersten ungefähr zwei Stunden ist es meistens noch relativ schwach. Im Laufe des Tages kann es erheblich stärker werden. Wann genau das passiert, kann ich weder vorhersagen noch zuverlässig beeinflussen.
Zigaretten/Nikotin verstärken dieses Kopfgefühl häufig deutlich.
Die Beschwerden beeinträchtigen inzwischen massiv meine Konzentrationsfähigkeit und meinen Alltag.
Weitere Missempfindungen
Seit mehreren Jahren habe ich sehr selten ein merkwürdiges bzw. teilweise taub wirkendes Gefühl im rechten Bein, ungefähr vom Knie bis zum Fuß.
Gelegentlich treten außerdem Hodenschmerzen auf. Diese wurden bereits ärztlich untersucht, ohne dass eine Ursache gefunden wurde.
Ich habe außerdem eine deutlich ausgeprägte Rundrücken-/Haltungsproblematik und weiß nicht, ob Rücken oder Halswirbelsäule möglicherweise irgendeine Rolle spielen.
Anfallsartige Schübe
Über die Jahre hatte ich außerdem immer wieder besondere Schübe, teilweise während der Arbeit.
Dabei breitete sich dieses merkwürdige Krankheitsgefühl teilweise über fast den gesamten Körper aus und ich hatte zeitweise das Gefühl, möglicherweise zusammenzubrechen.
Diese Episoden begannen nicht plötzlich.
Sie bauten sich typischerweise über ungefähr ein bis zwei Stunden langsam auf. Anschließend erreichten sie einen Höhepunkt, an dem es mir ungefähr fünf bis zehn Minuten extrem schlecht ging.
Danach verschwanden die Beschwerden ebenfalls nicht plötzlich, sondern wurden langsam schwächer, bis ich irgendwann wieder auf meinem normalen Niveau war.
Während solcher Episoden hatte ich teilweise Herzrasen sowie Kältegefühl, Kribbeln und Taubheits-/Missempfindungen.
Übelkeit und Zittern gehörten dagegen normalerweise nicht dazu.
Schlaf und Kreislauf
Mein Schlaf ist auch heute auffällig. Ich schnarche stark, wache nachts häufig auf und schlafe insgesamt schlecht. Mein Vater hat Schlafapnoe und benutzt ein PAP-Gerät. Bei mir wurde meines Wissens bislang keine Schlafapnoe sicher ausgeschlossen.
In letzter Zeit fällt mir außerdem auf, dass mir nach längerem Sitzen beim Aufstehen für einige Sekunden ziemlich schwindelig werden kann.
Bisherige Untersuchungen und meine Erfahrungen damit
In ungefähr 15 Jahren war ich bei sehr vielen Ärzten und verschiedenen Spezialisten. Ich kann heute leider nicht mehr vollständig rekonstruieren, welche Fachrichtungen und Untersuchungen das alles waren.
Unter anderem wurden Herzuntersuchungen inklusive Herz-Echo durchgeführt. Ich hatte MRT-Untersuchungen und zahlreiche weitere medizinische Abklärungen. Außerdem war ich bereits in einer psychosomatischen Klinik.
Eine eindeutige Ursache wurde nie gefunden.
Ich möchte ausdrücklich keinen der damaligen Ärzte oder Fachärzte beleidigen oder ihnen pauschal schlechte Arbeit unterstellen. Rückblickend habe ich allerdings das Gefühl, dass ich insbesondere in jungen Jahren teilweise nicht wirklich ernst genommen wurde.
Ich war damals teilweise bei Spezialisten, die bereits sehr lange im Beruf und zum Teil in einem hohen Alter waren. Bei einigen dieser Termine hatte ich als sehr junger Patient das Gefühl, dass wenig Interesse daran bestand, meine ungewöhnliche und inzwischen sehr lange Krankengeschichte wirklich vollständig zu erfassen.
Nachdem Untersuchungen keine offensichtliche körperliche Ursache ergeben hatten, wurde mir mehrfach relativ schnell vermittelt, dass die Beschwerden wahrscheinlich psychisch bedingt seien.
Das kann natürlich grundsätzlich eine mögliche Erklärung oder ein Teil der Erklärung sein. Ich war deshalb auch bereit, diesen Weg zu verfolgen und war unter anderem in psychosomatischer Behandlung.
Wenn ich die vergangenen 15 Jahre heute mit 32 Jahren rückblickend betrachte, habe ich allerdings das Gefühl, dass die Einordnung „psychisch“ teilweise dazu geführt hat, dass meine Beschwerden anschließend nicht mehr mit derselben Offenheit weiter untersucht wurden.
Ich kann deshalb heute auch nicht sicher sagen, ob beispielsweise jemals eine wirklich umfassende neurologische Untersuchung mit ausführlicher Anamnese, Reflexprüfung, Sensibilitätsprüfung und gegebenenfalls Nervenleitmessungen durchgeführt wurde.
Das soll ausdrücklich keine pauschale Kritik an Ärzten sein. Ich möchte damit lediglich erklären, warum ich trotz der großen Anzahl an Arztkontakten nicht sicher sagen kann, dass jede denkbare medizinische Richtung tatsächlich gründlich untersucht wurde.
Meine eigentliche Frage
Kennt irgendjemand dieses Muster?
Besonders interessieren mich Menschen, bei denen Beschwerden über viele Jahre den Ort verändert haben – beispielsweise zunächst starke Schmerzen in einer Körperregion und später überwiegend neurologisch bzw. benommen wirkende Beschwerden – und bei denen Standarduntersuchungen lange unauffällig geblieben sind.
Auch die Kombination aus fehlender Wirkung selbst starker Schmerzmittel, Verschlechterung durch Nikotin, Amphetamin, Kater und damals Blutspende, aber gleichzeitig keinerlei Verschlechterung durch intensiven Sport, finde ich ungewöhnlich.
Falls jemand etwas Vergleichbares erlebt hat: Welche Diagnose wurde bei euch letztendlich gestellt? Welche Fachrichtung hat sie gefunden? Und welche Untersuchung hat am Ende den entscheidenden Hinweis geliefert?
Mich interessieren ausdrücklich auch Erfahrungen von Menschen, deren Beschwerden zunächst als psychosomatisch eingeordnet wurden und bei denen später doch eine konkrete körperliche, neurologische oder andere Ursache gefunden wurde – genauso wie Erfahrungen von Menschen, bei denen sich eine Störung der Schmerz- oder Reizverarbeitung tatsächlich als Erklärung herausgestellt hat.
Mir ist bewusst, dass niemand über das Internet eine Diagnose stellen kann. Nach ungefähr 15 Jahren möchte ich aber herausfinden, ob irgendwo jemand ein ähnliches Muster wiedererkennt und mir dadurch vielleicht eine neue Richtung für die weitere ärztliche Abklärung geben kann.
