Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vestibularisparoxysmie!

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo Claudia,

Vielen dank, dass du dich gemeldet hast.
Ich schreibe dzt nicht viel, da ich Grippe habe....Sorry.
Also bei mir fing es bei einer starken nebenhöhlenentzündung an. Ich schneuzte mich, dann hörte ich ein lautes plopp im Ohr und es setzte ein fürchterlicher drehschwindel ein, der Stunden anhielt.
Ich langweile euch nicht, was in den letzten Jahren bei mir alles vermutet wurde. Ein Jahr später bekam ich auch starke gesichtsschmerzen, Ursache ungeklärt.
Ich lebte mehr schlecht als recht, der drehschwindel trat eigentlich nicht mehr auf, aber ein schwankschwindel mit fallneigung nach links, ein Gefühl als hätte zu wenig Durchblutung im Nacken wie Nebel im Hirn und fast ständige Übelkeit bis Mittag. Durch die Angst zu fallen, natürlich die obligatorischen Verspannungen.
Bis 2005 ich setzte alles an Medis ab und hab mit dem Gefühl zu leben gelernt, weil mir gesagt wurde, alles psychisch, haha. Das ging bis Anfang 2007 gut, im Juni erwachte ich mit einer 2stündigen drehschwindelattacke, extremer Übelkeit und Erbrechen. Wurde im Spital auf lagerungsschwindel behandelt. Was nicht half. Nystagmus hatte ich da auch immer wieder. Wurde danach ganze 9 Monate auf lagerungsschwindel behandelt und mir wurde gesagt, ich sei ein hartnäckiger fall.
Als nach der Geburt meines Sohnes vor 16 Monaten der Schwindel sowohl schwank/ als auch drehschwindel immer schlimmer wurde, wurde ich im AKH erneut untersucht. Inzwischen habe ich fast dauerhaft auch sehstörungen.....es bewegt sich teilweise die Umgebung bzw. Zittert das Bild...
Dort wurde ich quasi aus der hno hinausgeschmissen, ich sei ein neurologischer fall. Ich landete auch bei Prof. Wiest der nach fast 12 Jahren eine psychische Ursache ausschließt und eben vestibularisparoxysmie oder basale Migräne vermutet. Leider muss man dann Medis ausprobieren und hoffen dass sie helfen.
Habe dzt täglich schwankschwindel oft bei kleinsten Kopfbewegungen. Drehschwindel habe ich momentan nicht, der ist oft durch abrupte Kopfbewegungen Auslösbar, das mache ich dann, weil danach ist der nächste Anfall nicht mehr so heftig. Übelkeit und gangunsicherheit sind meine ständigen Begleiter, angeblich werden auch die gesichtsschmerzen davon ausgelöst.....
Ja und die drehschwindelattacken werden meist von Tinnitus, Druck am Ohr und kurz vorher mit dem plopp eingeleitet. Auslöser sind bei mir oft körperliche Anstrengung wie schwereres heben...Müdigkeit und Erschöpfung....muss tatsächlich ein relativ reizarmes leben führen, schon damit ich tagsüber für meinen Sohn halbwegs fit bin. Es schränkt mich extrem ein.....leider.
Glg Bettina

 

[helena77]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vest

Hallo Claudia, Hallo Bettina!

Bei Dir, Claudia, würde ja gegen eine Vestibularisparoxismie sprechen die Häufigkeit der Anfälle. Bei mir sind die Auslöser eigentlich die gleichen wie bei Dir Bettina: heben von schweren Gegenständen, wenn mein Kreislauf im Keller ist und ich mich dann schnell bewege (meinst Du das mit Müdigkeit?). Auch kann ich eigentlich keinen Sport machen. Ich erkläre mir das so, dass dann der Gefäss-Nerv-Kontakt durch den "Blutanstieg" eben ausgelöst wird. Zur Diagnosefeststellung der Vestibularisparoxysmie gehört auch der "Hechel-Test"., d.h. ganz schnell atmen, bei vielen mit der Diagnose lässt sich so der Schwindel auslösen.

Ich habe aber auch schon Anfälle gehabt wenn ich mich emotional aufrege, dass passt dann immer besonders gut Das mit dem Reizarm-leben hätte ich selbst schreiben können!

Andererseits soll es aber auch bei der Migräne sogenannte Reizauslöser geben. Ich hatte ja in Hochzeiten zwei Schwindelanfälle pro Tag, im KH meinten sie aber dass das für eine eindeutige Vestibularis-Paroxismie Diagnose immer noch zu wenig sei.

Ja und die drehschwindelattacken werden meist von Tinnitus, Druck am Ohr und kurz vorher mit dem plopp eingeleitet.

Genauso ist es bei mir auch! Wegen dem Druck auf dem Ohr und dem Tinnitus hatte ich erst die Morbus-Meniere-Diagnose, aber diese ja lag ganz daneben....

Ich lebte mehr schlecht als recht, der drehschwindel trat eigentlich nicht mehr auf, aber ein schwankschwindel mit fallneigung nach links, ein Gefühl als hätte zu wenig Durchblutung im Nacken wie Nebel im Hirn und fast ständige Übelkeit bis Mittag. Durch die Angst zu fallen, natürlich die obligatorischen Verspannungen.

Das hätte ich auch schreiben können :/

Ich nehme Betablocker namens Inderal, kann aber noch nicht wirklich sagen ob das hilft. Habe dadurch ständig ein Benommenheitsgefühl im Kopf. Laut Dr. Wiest im AKH hätte ich aber keine Anzeichen für Migräne. Auch das MRT ist in Ordnung. Momentan bin ich wieder verzweifelt und ratlos! Auslöser gibt es mir kaum. Weder Aufregung noch Kopfbewegungen. Ich bekomme oft die Attacken unterm Essen bzw. auch mitten in einem Gespräch im Büro. Operationen sind laut AKH Wien ausgeschlossen! Das mit den Schwindelanfällen im Hintergrund wie bei Helena kenne ich auch, oft glaube ich, es beginnt wieder eine Attacke, doch dann bleibt diese aus. Wenn sie aber doch kommt, kann ich nicht sitzen oder stehen bleiben, ich MUSS mich auf den Boden legen (Fallneigung) und warten bis die ca. 3 min. vorbei sind. Meistens ist mir dann extrem übel, aber brechen musste ich bisher nie!

Die meisten von den Medikamenten die wir nehmen müssen, wirken ja aufs Zentralnervensystem und das bleibt leider nicht ganz unbemerkt. Ich hatte bis jetzt auch immer wieder Probleme, bei dem Topamax jetzt habe ich Wortfindungsprobleme, aber richtig.... Wie lange nimmst Du es denn jetzt schon? Manche der Nebenwirkungen pendeln sich auch wieder ein und treten nur in der Eindosierung auf. Wenn Du gar nicht damit leben kannst, müsstest Du eventuell das Präparat dann noch einmal wechseln....

Im Büro einen Anfall zu haben ist natürlich ganz arg, ich hoffe Du hast ein verständnisvolles Umfeld. Ich kenne diese Zeiten der Verzweiflung sehr gut, und es ist natürlich sehr schwierig in unseren Fällen da es kein Patentrezept und keine geraden Lösungen gibt. Aber Du machst ja etwas und kümmerst Dich. Hast Du schon einmal einen Nystagmus während des Schwindels gehabt? Ein Zittern der Augen?

Liebe Grüße,
Helena

 

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo nochmals!

Dein letzter Bericht klingt sehr interessant. Nicht falsch verstehen, aber ich dachte mir schon, dass ihr relativ wenig Anfälle habt. Bei mir schwankt es immer und das verstehe ich nicht. Manchmal geht es mir wochenlang gut und dann oft wieder monatelang schlecht.
Wenn wirklich die Arterie an den Hirnnerv anstößt, warum gibt es dann eine beschwerdefreie Phase (damit meine ich, dass ich gut damit lebe ohne ständig Anfälle zu haben).
Dazu hat mir der letzte HNO-Arzt vielleicht eine Erklärung gegeben: das zentrale Nervensystem ist lernfähig und auch ermüdbar. Das erklärt bei mir, dass es mir abends meist besser geht, als am Morgen. Doch wenn das Hirn lernfähig ist, warum lernt es dann verflixt nochmal nicht, dass die Infos falsch sind.
Nach 12 Jahren könnte es schön langsam anfangen zu sortieren.....
Aber Spaß beiseite, ich denke, dass das Hirn das tut.....aber leider gibt es sehr wenige Menschen mit dieser Erkrankung und es gibt dafür kaum Forschung bzw. gar keine Medikamente. Mein (sehnsüchtiger) Traum ist, dass vll zufälligerweise was gefunden wird.
Helena, du hast also auch Schwankphasen....das ist wirklich interessant für mich.

Bei meiner letzten kalorischen Prüfung wurde ein dauerhafter (leichter) Nystagmus links festgestellt, damit erkläre ich mir meine Sehstörungen. Und weiters habe ich ja durch ein Baby, dass getragen und gehoben werden will, eine große körperliche Belastung und ich denke deshalb hört es gar nicht auf.:hexe:
Die ständige Müdigkeit kommt noch dazu, dann wird es für mich gefährlich. Ein bisschen Emotion und die Schwindelattacke kommt garantiert. Wobei meine Attacken mehrmals hintereinander auftreten können, aber immer schwächer werden und nur max. 20 sec dauern. Begleitet von einem starken Nystagmus, den ich deutlichst spüre. Beim Hecheltest hab ich noch nie eine Attacke auslösen können.

Zum Thema Psyche: Also den Menschen müssen mir die Ärzte erst präsentieren, der nach solchen Attacken, cool bleibt! Natürlich sind fast alle Menschen mit Schwindel psychisch angeschlagen, es schränkt dermaßen ein und bei einem Anfall Angst zu haben, liegt in der Natur des Menschen.
Ich hab z.B. Probleme an neue Orte zu fahren, weil ich mich schwer orientieren kann und ich an meinem Wohnort überall ein kleines Sicherheitsnetz (Bankerl...Handy...Nachbarin...Greisler...usw) aufgebaut habe, schon allein, dass meinem Söhnchen im Falle des Falles geholfen wird.
Diesen Ärzten, die sagen "Leben sie doch ihr Leben wie bisher", denen wünsche ich nur einen Tag in meiner Haut. Sie würden sorgsamer mit ihrer Wortwahl umgehen.

Sonst gebe ich nicht auf, ich hoffe doch, dass uns allen noch geholfen werden kann.

Hier noch eine kurze Zusammenfassung meiner Beschwerden:
fast ständiges Schwindelgefühl (schwanken), dadurch Gangunsicherheit
Sehstörungen / Nystagmus links
Augenflimmern, verschwommenes Sehen
Fallneigung nach links
manchmal tieffrequ. Ohrgeräusch/ständige Ohrgeräusche seit Jahren
Kitzeln vor Anfall meist im linken Ohr
vor Anfall: Gefühl als würden sich im oberen Nacken die Gefässe zusammenziehen und eine Art Plopp (wie ein kleiner Schlag)
Drehschwindel beim Hinlegen und bei gewissen Kopfbewegungen
wenn ich abrupt stehen bleibe, oft Gefühl, die Umgebung bewegt sich weiter

Verschlimmerung:
bei bzw. nach Belastung (Heben, Tragen…)
Müdigkeit
Friseur, Zahnarzt
Verspannungen


kurzfristige Verbesserung
wenn ich eine Schmerzattacke bekomme


Glg und Kopf hoch, Mädels
Bettina

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo Helena, Hallo Bettina,

also bei mir wurde aufgrund von sichtbaren Gefäßschlingen im MRT eine Vestibularis Paroxysmie vermutet. Aber mein Neurologe und HNO Arzt sagen, das dann aber das Carbamazebin helfen müsste. Deshalb ist diese Diagnose fragwürdig!
Auch ich frage mich, warum habe ich oft wochenlang keine Attacken und dann gleich 2x hintereinander im Abstand von 20 min. Ich denke oft an nichts anderes, versuche Zusammenhänge zu finden was es gerade ausgelöst haben könnte. Aber ich finde nichts. Unterm reden, unterm essen, da bewege ich mich nicht mal, rege ich auch nicht auf. Einmal hatte ich bereits eine Attacke im Schlaf, da hat mich der Schwindel geweckt. Sehr oft habe ich auch nur kurzen Schwindel den ganzen Tag über, so wie manchmal vor einer Attacke, dann glaube ich jedesmal jetzt beginnt es, bleibt aber dann doch aus.
Bei diesen Hechteltest, konnte ich auch schon eine starke Attacke auslösen. Dass traue ich mich aber nicht mehr, danach ging es mir sehr schlecht, hatte dann nach der Attacke den ganzen Tag mit starker Übelkeit zu kämpfen. Auch beim Lungenarzt, als ich tief aus und einatmen musste, habe ich schon mal eine Attacke gehabt. Im Büro ist es bis jetzt am meisten aufgetreten, aber da wissen eh schon alle Bescheid. Da lege ich mich dann 3 min. am Boden und schon ist es vorbei. Doch den ganzen Tag bin ich dann depressiv weil ich nach der Ursache suche.
Ich habe genau wie Ihr, Sehstörungen, flimmern und veschwommenes sehen, manchmal kommt mir vor ich verdrehe die Augen, weiß aber nicht ob das so ist, glaub nicht, hat noch nie jemand was gesagt (Möglicherweise von dem Inderal das ich seit 4 Wochen nehme, glaub ich aber nicht) Auch habe ich manchmal so ein komisches Gefühl in den Ohren, kann das aber so schlecht beschreiben, so eine Art Druck, aber nur für Sekunden.
Es ist unglaublich, das man so hilflos ist, das Gehirn ist noch so wenig erforscht!
Auf alle Fälle bin ich froh, mich endlich mit jemandem austauschen zu können, der ähnliche Sorgen und Symptome hat,
Danke dafür!!!!

 

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vest

Einmal hatte ich bereits eine Attacke im Schlaf, da hat mich der Schwindel geweckt. Sehr oft habe ich auch nur kurzen Schwindel den ganzen Tag über, so wie manchmal vor einer Attacke, dann glaube ich jedesmal jetzt beginnt es, bleibt aber dann doch aus.

Hallo Claudia,
Attacken im Schlaf habe ich oft, manchmal erwache ich davon.
Momentan bin ich ja verkühlt und da hat man oft so einen Druck am Ohr und vor einer Attacke ist es ähnlich. Das macht mich ganz unrund.

Ich habe auch eine Gefäßschlinge, die im MRT dargestellt wurde, aber angeblich haben das viele Menschen.... Wobei die Symptomatik und dass eben diese Schlinge da ist, schon für Vestibularisparoxysmie sprechen.

Sowohl du als auch Helena habt Kinder, wie gestaltet ihr hier den Alltag? Ich kann so wie Helena keinen Sport machen, hieve aber meinen Sohn auf jede Schaukel....aber tagtäglich ist die Angst dabei einen Anfall zu erleiden.

Keiner weiß etwas über den Verlauf dieser Erkrankung und es gibt keine Prognose. Und dass Carbamazebin immer hilft, stimmt auch nicht....ich vertrag das Zeug nicht und auf Gabapentin hab ich allergisch reagiert.

Claudia, das Gefühl, dass du manchmal die Augen verdrehst, klingt für mich eindeutig nach Nystagmus, der bei mir anfangs auch schwach ausgeprägt war. Andere sehen das nicht, die müssten wissen, wo und wie sie schauen müssen und auch sieht man es meist nur mit der Fenzelbrille.

Helena, die Nebenwirkungen klingen ja heftig! Wortfindungsstörungen und massiver Haarausfall, na bravo! Aber wenn es hilft......ich drück alle Daumen.
Mit Müdigkeit meine ich übrigens Erschöpfung, weil ich den ganzen Tag damit leben muss auf einem Hochseeschiff mit starkem Seegang zu sein....und das schlaucht mich. Für andere Dinge habe ich gar keine Kraft.

Dr. Büki wollte ich übrigens schon vor Jahren heimsuchen, aber dann kam ich zu Prof. Wiest, der ein anerkannter Schwindelspezialist ist, in der Schwindelambulanz in München gearbeitet hat und auch in diese Richtung Forschung betreibt. Er ist nett, man muss aber echt lange auf einen Termin bei ihm warten.....

Ich bin auch froh über den Austausch!

Glg und noch einen schönen Tag
Bettina

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Bettina, meine Kinder sind schon 16 und 18, somit habe ich kein Problem mehr. Zum Glück, ichstelle mir das furchtbar vor, wenn Du mit dem Kinderwagen unterwegs bist und plötzlich bekommst du eine Attacke!
Das Carbamazebin habe ich schon sehr gut vertragen, aber nach 6 Monaten habe ich es abgesetzt, weil dann zum Schluß meine Leberwerte über die Norm gestiegen sind und ich auch schon diese weißen Flecken auf den Nägel bekam. Sobald ich es abgesetzt hatte, waren die Werte wieder ok. Gabapentin (Neurontin) habe ich auch super vertragen, doch bei beiden Medikamenten habe ich keine Besserung bemerkt. Glaubst Duz, soll ich wegen den Nystagmus, sollte das einer sein, nochmals zum Arzt gehen, ist das von Wichtigkeit bezüglich einer Diagnose?
Bei Dr. Wiest habe ich privat innerhalb einer Woche einen Termin bekommen, für die Schwindelambulanz im AKH warte ich meist einen Monat. Aber Hr. Dr. Wiest hat mir mitgeteilt, das bei Vestibularis Paroxysmie nicht operiert wird und bei wir nichts mehr weiter machen kann. Somit bin ich jetzt bei Dr. Büki, der sich sehr um mich bemüht, selbst am Wochenende hat er mich angerufen und gefragt wie es mir geht. Da fühlt man sich wirklich verstanden und sehr gut aufgehoben.
Liebe Grüße Claudia

 

[helena77]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo Ihr Beiden!

Dass mit den Gefässchlingen die auf dem MRT sichtbar sind wurde mir genauso gesagt. Bei Dutzenden sieht es wohl so aus, sie haben aber keine Beschwerden. Es ist also auch nur ein Hinweis, leider kein Beweis!

Claudia, hattest Du denn Anfälle während Du das Carbamazepin genommen hast? Falls nicht, würde das auf jeden Fall wieder dafür sprechen. Ich habe meinen Nystagmus während eines Anfalls gefilmt und mit in die Klinik genommen, das half auf jeden Fall weiter, da die Richtung des Augenzuckens einiges über das Woher des Anfalls aussagt. Jetzt ist bei mir allerdings nichts mehr zu sehen, also seitdem ich medikamentös behandelt werde.

Bei mir ist aber auch so, dass es Phasen gibt in denen es mal besser oder schlechter läuft. Markant finde ich, dass es bei mir auch so ist, dass es mir abends generell besser geht. Komisch, gelle? Und woher kommt dieser Druck auf dem Ohr? Ich bin ja so froh, dass das endlich auch jemand beschreibt! Im KH fanden sie es so seltsam, dass ich dieses Symptom beschreibe, da es anscheinend gar nicht passt! Aber anscheinend passt es ja doch, da wir ja annähernd die gleichen Symptome haben...

Mit der Psyche ist es eine ganz verzwickte Sache. Ich musste 1,5 Jahre eine Verhaltenstherapie machen um wieder am Leben teilnehmen zu können. Das hat mir einiges gebracht. Man muss auch sagen, dass für "Schwindel" recht wenig Verständnis von außen kommt (meine Erfahrung). Ist ja nicht so schlimm! Ich habe mich die erste Zeit gar nicht mehr außer Haus getraut, die Angst vor dem Kontrollverlust war einfach zu groß und dann noch die Verantwortung auf meine Tochter zu sehen. Ich kann das nur bewundern wie Du das mit Deinem kleinen Sohn managst, ich weiss was da dahinter steht!

Im Moment lebe ich relativ normal, habe sogar den Job gewechselt, aber (und vielleicht weiß nur ich das) ganz normal wird es eben nie sein. Toben und tollen kann ich mit meiner Tochter nicht, das schmerzt schon. Und natürlich hat man immer Angst, weil es ja noch oder wieder schlimmer werden könnte.

"Das man nichts mehr machen kann!" - darüber kann ich mich ja schon wieder aufregen! Schön, dass Du einen engagierteren Arzt gefunden hast!

Könnt ihr eigentlich Kaffee trinken? Bei mir provoziert das auch einen Anfall, aber ich kann es manchmal trotzdem nicht lassen

Habt Ihr schon Alternativen zur Schulmedizin ausprobiert? Ich bin da schon einiges an Erfahrung reicher und Geld ärmer, aber mir hat eigentlich gar nichts geholfen....

Liebe Grüße!!

Helena

 

[helena77]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Ach, und schon wieder etwas vergessen: der Professor sagte mir, dass eine vestibuläre Migräne oft mit einigen Jahren Abstand komme, bei Patientinnen die früher eine "normale" Migräne hatten. Ich hatte einige Migräne-Anfälle mit 20/22 Jahren und dann aber nichts mehr. Und Ihr?

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vest

Dass mit den Gefässchlingen...

Hallo Helena,
Finde ich Super das du den Kaffee ansprichst, ich habe schon lange das Gefühl, das ich oft nachdem ich Kaffee trinke die Anfälle häufen.
Ich versuche diesen auch so gut es geht zu meiden, ebenso Red Bull und dergleichen. Dr. Büki meinte sogar, ich soll Histamin meiden, also keinen Rotwein, Käse usw.
Leider hatte ich schon Anfälle während ich Carbamazepin genommen habe, sonst hätte ich nicht wieder aufgehört, wobei, die Anfälle zurück gingen, hatte diese nur so alle 6 Wochen.
Alternativen habe ich bislang nicht ausprobiert, hat bei mir nie etwas geholfen.
So, jetzt gehe ich von der Arbeit heim, wünsche Euch noch einen schönen Abend, bis bald und ganz liebe Grüße!!!!

 

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Ach, wie frustierend, habe eine halbe Stunde geschrieben und dann stürzt mir das iPad ab....
Also, nochmals:
Thema Kaffee und auch Alkohol: vertrage ich überhaupt nicht mehr, davon wird alles schlimmer.
Thema Migräne:
hatte ich vorher ganz, ganz oft mit Aura als Vorankündigung, jetzt ist sie nahezu verschwunden.
Vll 1-2 x pro Halbjahr....und das hab ich auch schon gehört, Helena....

Sonst erzähle ich euch kurz wie ich mich versuche gegen die Anfälle zu wehren. Ich, als von Ärzten belächelter Laie, denke mir, dass unser Hirn lernfähig ist. Wenn bei Schlaganfällen gewisse Areale, die Funktionen anderer übernehmen, obwohl sie dafür nicht zuständig sind und das eigentlich nicht können dürfen, dann heißt das, dass das Hirn umfunktioniert werden kann.
Wenn ich jünger wäre, würde ich glatt studieren und in die Forschung gehen.....
Also, ich habe versucht, bei jedem Anfall dem Hirn in Gedanken mitzuteilen, HALLO Falschinformation, STOPP. Und was soll ich sagen, teilweise ist es mir gelungen, die Anfälle zu stoppen bzw. zu verkürzen (allerdings nicht den Anfall selbst). In Gedanken stellte ich mir genau vor, was räumlich unten bzw. oben ist und dann habe ich probiert bei einem Drehschwindelanfall aufzustehen und auch das ist mir des öfteren gelungen, obwohl der Raum gedreht hat.
Gleichgewichtsübungen sollen ja bei unserer Erkrankung auch nix bringen, mir geben sie trotzdem Sicherheit, wenn ich z.B. mit geschlossenen Augen über eine halbe Minute trotz Schwankschwindels auf einem Bein stehen kann, was soll mir dann groß passieren. Das ZNS merkt ja auch, dass man hier am Üben ist.
Vll bin ich ja auf dem Holzweg, aber versuchen kann man es. Der Ärzte belächeln ist, aber immerhin hab ich die Erfahrung und sie hätten das Wissen.....

Alternativmedizinisch hab ich wirklich alles durch, geholfen hat nur Akupunktur und Hypnose, Akupunktur vor allem gegen die Schmerzen und Hypnose vor allem seelisch.
Womit ich bei meinem Thema wäre, wenn ich die Angst vor den Anfällen verlieren würde oder besser damit umgehen könnte, hätte ich ein schöneres Leben. Aber ich hab seit mein Sohn auf der Welt ist, immer große Angst, weil ich auch niemanden habe, außer meinen Mann, der mich im Falle des Falles unterstützen könnte. Ich muss funktionieren.....aber die Angst ist da! Was macht ihr dagegen oder habt ihr keine Angst!?

Claudia, bzgl. Nystagmus würde ich Dr. Büki fragen, denn wenn er eh so nett ist, kann er das am besten beantworten. Man kann anhand des Nystagmus feststellen, welche Region betroffen ist. Ein dauerhafter Nystagmus wie bei mir spricht eher für eine Vestibularisparoxysmie wobei er auch bei der vestibulären Migräne vorkommen kann.

So, nun drückt mir die Daumen, schon das 2. Mal hab ich bei einer Verkühlung den Geruchssinn (hoffentlich nur kurzfristig) trotz freier Nase verloren. Ich hab immer die seltsamsten Sachen......

Ach ja, welche Nebenwirkungen hattet ihr noch bei den Medis? Ich bekam auf Neurotop einen Nesselausschlag und musste absetzen....aber ich war den ganzen Tag nicht ich selbst, müde abgeschlagen wie betrunken!

Alles Liebe, wir hören voneinander :kiss:
Bettina

 

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

oh, hab ich vergessen! Im AKH operieren sie das tatsächlich nicht, gerüchteweise hab ich gehört, dass es zuviel Aufwand ist und extrem teuer und auch die Krankenkassen da nicht mitspielen.
Ich habe einen Bekannten, den ich bald anrufen werde, der hatte das Gleiche an einem anderen Hirnnerv, bei ihm hat es Epilepsie ausgelöst. Er ist Pilot und hätte seinen Beruf aufgeben müssen, im AKH wurde ihm gesagt, hier haben sie Epilepsiemedikamente, operiert werden können sie nicht.
Er hatte aber eine Berufskrankenversicherung und ist privat zu einem Neurochirurgen, der ihn dann, ich glaub im KH Baden, operiert hat. Er hat nach der OP einen letzten Anfall gehabt und ist seitdem beschwerdefrei, auch darf er wieder fliegen.

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vest

Wäre interessant zu wissen, wie der Neurochirurge heißt?

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Bettina, was mich wundert ist: wie schaffst Du er, während einer Schwindelattacke die Augen zu öffnen?
Ich würde das nie schaffen! An Aufstehen während der Attacke darf ich nicht mal denken, letztens habe ich versucht am Sessel sitzen zu bleiben, weil gerade ein Kollege im Büro war, der von meinen Attacken nichts weiß, aber es war nicht möglich, bin fast auf den Boden gefallen!
Deshalb auch Angst bei bestimmten Veranstaltungen, das mir das passiert. Vor 2 Wochen ist mein Opa gestorben, da hatte ich eine Attacke als ich gerade eine Rose ins Grab warf, konnte mich gerade noch hinter eine Tujienhecke flüchten und hinlegen. Das war so unangenehm, dann kommen die Leute und glauben du hast was mit dem Kreislauf und wollen die Füße hoch lagern und dir was zum trinken geben :-(
Was bei mir noch anders ist als bei Euch, ich kann sehr wohl Sport betreiben, besuche das Fitnesscenter und gehe auch laufen, das macht mir gar nichts!
Habe heute wieder einen Termin im AKH ausgemacht. 1 Okt, mir fällt nämlich auf, dass manchmal mein rechtes Auge in der früh nicht ganz aufgeht, da muss ich dann immer nachhelfen. Auch habe ich manchmal Gefühlstörungen im Rücken und Beine. Auch Schluckstörungen. Prof. Wiest habe ich einmal auf MS angesprochen, aber er winkte ab. Doch diese Anzeichen sprechen laut Internet auch dafür. Da bekomme ich dann immer Angst und muss das sofort abklären.
Bettina: Die Neurotin habe ich am besten von allen vertragen, gute Blutwerte, kein Ausschlag, nichst....nur ein bisschen Müdigkeit, wenns hilft kann man damit leben, aber es brachte keine Wirkung, hatte sie von Aug 2012 bis Jänner 2013 eingenommen und in der Zeit 7 Attacken gehabt. Anschließend hatte ich 2 Wochen Sibelium genommen, da ich trotzdem Anfälle hatte, diese dann abgesetzt und sofort mit Neurotop begonnen bis Ende Juni. Diese habe ich auch gut vertragen, aber Anfang Juni waren eben dann die Leberwerte über der Höchstgrenze und da wollte ich sie dann nicht mehr nehmen.
Wünsche Eich noch einen schönen Tag, glg Claudia

 

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo, ich weiß auch nicht, hatte immer die Augen offen bei den Attacken. Wie haben sie dich untersucht, Claudia, wenn du die Augen zu hattest oder hattest du bei Untersuchungen keine Attacke?

Übrigens mein bekannter hatte eine Art Blutschwamm der auf den hirnnerv gedrückt hat. Er hat mir 2 neurochirurgen empfohlen, dr. Ammerer Hans-Peter, der hat ihn operiert. Und dr. Matula vom AKH, der hat einen Kollegen mit ähnlichen Beschwerden operiert.

Ich werde mir mal einen kontrolltermin geben lassen und gezielt nach dr. Matula fragen, mal sehen.

Dir alles gute für die Untersuchung, ms stand bei mir auch im Raum. Aber es fehlen GsD bis jetzt jegliche Lähmungserscheinungen. Auch die mrts waren ohne Befund.

Ich beneide dich, dass du Sport machen kannst, mir reichen schon die spielplatzbesuche!


Glg bettina

 

[Bettina72]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Oh Sorry, übrigens mein Beileid ;(, liebe Claudia!

 

[claudia70]

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Oh Sorry, übrigens mein Beileid ;(, liebe Claudia!

Danke Bettina ;-) (war schon vor 3 Wochen)

Um Deine Frage zu beantworten Bettina, ich hatte nie Attacken während einer Untersuchung beim Arzt, deshalb konnte man mich auch nie richtig auf einen Nystagmus untersuchen.
Wegen MS habe ich im Moment eine totale Panik entwickelt. Obwohl Dr. Wiest beim Letzten mal gemeint hat, das MR ist ok, aber das ist ja nicht aussagekräftig für eine MS Diagnose. Aber ich habe schon einige Sachen die dafür sprechen würden. Bin schon neugierig was er sagt.
Also bis bald, schönen Tag noch!

 

[Datura]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo und guten Morgen!

Ich habe hier mitgelesen, habe Eure Probleme nicht, mich aber trotzdem aus anderer Veranlassung mit der Neuroplastizität des Gehirns befasst (siehe meinen Thread hier zum "Amygdala Retraining).

Sonst erzähle ich euch kurz wie ich mich versuche gegen die Anfälle zu wehren. Ich, als von Ärzten belächelter Laie, denke mir, dass unser Hirn lernfähig ist. Wenn bei Schlaganfällen gewisse Areale, die Funktionen anderer übernehmen, obwohl sie dafür nicht zuständig sind und das eigentlich nicht können dürfen, dann heißt das, dass das Hirn umfunktioniert werden kann.

(Zitat von Bettina 72).

Ich möchte Euch gerne das Buch von Norman Doidge ans Herz legen "Neustart im Kopf".
Zum Beispiel ist dort eine Geschichte veröffentlicht von einer Frau, die Gentamycin (ein hochpotentes Antibiotikum ) nehmen musste. Durch Gentamycin kann es zumHörverlust, Klingeln in den Ohren und Verlust des Gleichgewichtssinns kommen. Die Schulmeinung sagt, dass diese Schädigung nicht zu behandeln sei.

Ab S. 17 wird nun beschrieben, wie das Gleichgewichtsorgan (steht ja direkt mit dem Gehirn in Verbindung) "umgelernt" wurde, ich kann das unmöglich zusammenfassen. Man muss es selbst lesen, es ist außerordentlich spannend.

Ich schick das esrstmal ab.

Viele Grüße von Datura

Jetzt noch meine Ergänzung zu Bettina:

Du könntest nach dem Stoop! das ist falsch! zu nächst in Gedanken aufstehen, so wie es sein sollte, Dir alles ganz genau vorstellen, wie es früher war, als Du die Probleme noch nicht hattest, also erstmal mental "das Richtige" tun.

Als nächstes könntest Du mental, wenn Du an einen Anfall denkst, sagen "stopp, falsch!" und dann wieder mental Dir das Gesunde, "normale" Verhalten vorstellen. Das ganze öfters am Tag. (Mit den Ärzten brauchst Du das nach meinen Erfahrungen nicht zu besprechen, die entmutigen Dich nur)

So, das wars erstmal von mir, ich hoffe, ich konnte ein bisschen Mut machen.

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vest

Danke Datura, werde mir das Buch zulegen ...vielen Dank )

 

[helena77]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vest

Hallo an alle!

Danke, Matura! Sehr interessante Empfehlung, ich werde mir das auch direkt bestellen..

Mir ging es heute bereits nach dem Aufstehen den ganzen Tag nicht besonders gut, den ganzen morgen Druck auf dem Ohr und ein ständiges Gefühl es geht gleich los. Habe gestern aber auch Krabben gegessen, sind ja sehr histamreich, vielleicht sollte ich das doch einmal beobachten ob das in einem Zusammenhang steht.

Ich könnte während eines Anfalls die Augen nie schließen, ich muss immer einen Punkt fixieren sonst wird mir super-übel. Am Anfang musste ich mich auch immer hinlegen, mittlerweile kann ich auch ganz langsam weitergehen wenn es sein muss (sehr praktisch in der Innenstadt). Sieht aber wahrscheinlich etwas Zombie-mäßig aus .

Sport vermisse ich auch - ich radel schon wieder etwas aber von Sport kann man da wirklich nicht reden. Ich würde gerne laufen gehen oder mal aus der Puste kommen ohne dafür gleich Karussell zu fahren. Ich frage mich gerade aber, ob das auch vielleicht mit Training zu hat. Vielleicht sollte ich es mich einfach mal wieder trauen, mein letzter Selbstversuch ist arg lange her.

Alternativmedizinisch hab ich wirklich alles durch, geholfen hat nur Akupunktur und Hypnose, Akupunktur vor allem gegen die Schmerzen und Hypnose vor allem seelisch.
Womit ich bei meinem Thema wäre, wenn ich die Angst vor den Anfällen verlieren würde oder besser damit umgehen könnte, hätte ich ein schöneres Leben. Aber ich hab seit mein Sohn auf der Welt ist, immer große Angst, weil ich auch niemanden habe, außer meinen Mann, der mich im Falle des Falles unterstützen könnte. Ich muss funktionieren.....aber die Angst ist da! Was macht ihr dagegen oder habt ihr keine Angst!?

Doch Bettina, ich hatte große Angst! Ich bin ja am Anfang nicht einmal mehr alleine über eine Strasse gegangen, weil ich Angst hatte liegenzubleiben. Wollte in keinen Supermarkt mehr gehen, nachdem ich einmal neben der Kühltruhe liegengeblieben bin und erbrechen musste. Und die meisten dachten, ich wäre besoffen. Schlimm war das und hat sich fürchterlich eingeprägt. Aber jetzt bin ich viel gelassener gewordener, kann ja meinen Anfall soweit es geht unter Kontrolle halten, bin auch selbstbewusster geworden. Du musst die guten Momente sammeln und Du musst alles immer trotzdem machen. Der grösste Fehler den ich gemacht habe, war Dinge zu vermeiden. Man muss dann wieder von ganz vorne anfangen, wenn man aber eine Situation gemeistert hat ist man für die nächste besser gewappnet. Irgendwann hatte sich der Knoten gelöst und jetzt mache ich mir eigentlich fast keine Gedanken mehr ob ich etwas tun kann oder nicht wegen dem Schwindel. Ich mache es einfach. Manchmal läuft es nicht so toll, aber ich bin immer froh und stolz auf mich abends dass ich es gewagt habe. Manchmal denke ich mir auch, dass ich hier auch einen positiven Effekt für mich selbst gewinnen konnte aus dieser ganzen ach so häßlichen Geschichte, man wächst doch etwas an sich selbst Mal mehr, mal weniger!

Viele liebe Grüße an Euch!!!

Helena

 

[claudia70]

Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Hallo Helena, Hallo Bettina,

Ich beneide Euch so sehr, wenn ich während einer Attacke stehen bleiben könnte, das wäre das größte für mich. Ich gehe zwar fast überall hin, auch alleine, aber in den Hintergedanken habe ich immer "hoffentlich bekomme ich keine Attacke! Eben weil ich mich hinlegen muss und gleich alle Menschen zusammenlaufen würden. Wenn ich einfach nur stehen bleiben könnte, wäre für mich alles halb so schlimm!
Einmal habe ich probiert die Augen offen zu halten, aber das war unmöglich für mich!
Aber werde das bei meiner nächsten Attacke probieren, vielleicht klappts ja wirklich!
Momentan versuche ich gerade mehr zu trinken als sonst, weil ich trinke meistens nicht mehr als max. 0,5 Liter am Tag. Aber vermutlich liegt es eh nicht daran :-(
Liebe Grüße an euch beide!