Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vestibularisparoxysmie!

Schwindel-"Attacken" durch Fehlstellung der HWS?

Hallo!

Ich wollte nur kurz mitteilen, dass nach einem Jahr und 4 MRT die Ursache gefunden wurde: die Kleinhirnarterie drückt bei mir auf den 8. Hirnnerven, das ganze heisst Vestibularisparoxsmien. Daher auch immer die Anfälle bei den Kopfbewegungen, es ist wohl sehr schwer das ganze bildlich darzustellen, aber bei mir ist es gelungen.

Die Anzahl der Anfälle ging kontinuierlich nach oben, zuletzt 31 in 30 Tagen, also täglich.

Danke dennoch für die zahlreichen Antworten und die moralische Unterstützung!

Liebe Grüße,
Helena
 
Schwindel-"Attacken" durch Fehlstellung der HWS?

Hallo Helena,

danke für Deinen Bericht :) Gut, dass die Ursache gefunden wurde.

Kann man denn etwas tun, um wenigstens die Symptomatik zu bessern? Ich vermute, dass man die Ursache nicht abstellen kann und Du kannst ja auch nicht Kopfbewegungen komplett vermeiden.

Liebe Grüße
Kate
 
Schwindel-"Attacken" durch Fehlstellung der HWS?

Hallo Kate!

Ich bekomme jetzt die gleichen Tabletten wie ein Eptileptiker, die Erregung der Nerven muss erstmal heruntergefahren werden. Falls das gut anschlägt kann man es wohl auch operieren, aber da bin ich gedanklich noch weit weg.

Aber ich gewöhne mich schon langsam an den Gedanken, ewig möchte ich die Tabletten nicht nehmen.

Ich konzentriere mich jetzt erst auf die Medikamente, werden langsam eingeschlichen und fangen hoffentlich bald an zu wirken.

Ausserdem kommen die Anfälle jetzt nicht mehr nur durch Bewegung, auch starke Emotionen führen zu einem Anfall, denke das liegt dann an der Durchblutung der Arterien. Das "Isolierband" des Nerven wird immer anfälliger...

Versuche halt möglichst "aufregungsarm" zu leben :)))

Lieben Gruß,
Helena
 
Schwindel-"Attacken" durch Fehlstellung der HWS?

Danke für Deine Antwort, Helena. Ich find's gut, dass Du Deinen Humor nicht verloren hast :)

Ich wünsche Dir einen ruhigen Sonntag ;) und überhaupt alles Gute. Würde mich freuen, wenn Du über den weiteren Verlauf berichten magst.

Liebe Grüße
Kate
 
Schwindel-"Attacken" durch Fehlstellung der HWS?

P.S.

Kann es sein, dass die Diagnose so geschrieben wird: "Vestibularisparoxysmie"?

Ich habe gerade etwas interessantes zu Schwindelursachen gefunden:

In unserer überregionalen Spezialambulanz für Schwindel sind die häufigsten Diagnosen bei 12085 Patienten (in absteigender Reihenfolge):

Benigner peripherer paroxysmaler Lagerungsschwindel (BPPV) 18,6%
Phobischer Schwankschwindel 15,3%
Zentral-vestibuläre Schwindelformen 11,4%
Basiläre Migräne 11,2%
Morbus Menière 9,6%
Neuritits vestibularis 7,7%
Bilaterale Vestibulopathie 7,1%
Vestibularisparoxysmie 3,9%
Psychogener Schwindel 3,0%
Perilymphfistel 0,6%
Quelle: Häufigste Diagnosen

Demnach hast Du eher etwas Seltenes und kannst wohl froh sein, dass das entdeckt wurde.

Nochmals Grüße :wave:
Kate
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vestibularisparoxysmi

Genau, das meine ich! Ist wirklich sehr selten, im Inet findet man kaum etwas darüber.

Du hast recht, ich bin froh dass sie es überhaupt gefunden haben!

Humor ist ja bekanntlich, wenn man trotzdem lacht, was bleibt uns auch anderes übrig ;)

Ich berichte dann über den weiteren Verlauf...

Liebe Grüße und bis bald!?

Helena
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo Helena,
ich habe deine Mails bezüglich sehr aufmerksam verfolgt. Bei mir wurde die selbe Diagnose gestellt: Vestibularisoaroysmie.
Auch ich werde jetzt Medikamente für Eptileptiker bekommen. Ich würde so gerne mit dir darüber reden. Ich habe nämlich Angst vor diesen Medikamenten, weil die Nebenwirkungen enorm (Leberwerte) sein sollen.
Bitte, bitte, kannst du mir antworten,

liebe Grüße aus Österreich,

claudia
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo Claudia!

Wahrscheinlich bin ich noch nicht richtig wach, ich finde nämlich nicht den richtigen Button um Dir eine persönliche PIN zu senden :eek:)

Für mich ist das natürlich auch ganz spannend mit jemanden zu sprechen der dieselbe Diagnose hat.

Schaffst Du das?

Liebe Grüße,
Helena
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Doch jetzt habe ich es gefunden!
Bis gleich!
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo Helena,
ich bin so froh, das du geantwortet hast,
sogerne würde ich mit dir über diese Krankheit schreiben.
Ich habe seit einen halben Jahr diese Schwindelattacken, zuerst nur Sekunden, jetzt dauern diese schon ca. 3-4 Minuten. Wenn diese Attacken auftreten von einer Sekunde auf die Andere, dann kommen gleichzeitig dieser Druck im Ohr und so ein Pfeifendes Geräusch. Dann dreht sich alles und ich muss mich anhalten. Nach sämtlichen Untersuchungen und Ärtzen, hat jetzt endlich ein HNO aufgrund eines MRT des Gehirn diese Diagnose gestellt. eine Arterie drückt auf den 8 Hirnnerv. Ich soll es mit Medikamente für Eptileptiker probieren. Ich habe so Angst vor den nebenwirkungen, weil man liest, das die besonders auf die Leber gehen und nach ein paar Wochen die Leute die Therapie abbrechen müssen, weil die Leberwerte so schlecht sind. Noch dazu ist mein Vater an Leberkrebs vor 3 Jahren gestorben (vermutlich ausgelöst von Medikamnete)
Würde mich sehr über deine Erfahrungsberichte freuen Helena!
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo,

ich dachte es wäre doch besser hier einmal meinen "Werdegang" kurz zu umreissen falls sich noch andere mit dem selben Problem finden.

Nach der Diagnose fing ich mit Oxcarbamazepin an, ich war sofort einen Monat schwindelfrei aber dann fingen die Anfälle langsam wieder an und ich bekam einen starken Natrium-Mangel und musste es sofort absetzen.

Dann begann ich mit Phenytoin und tatsächlich stieg hier bei mir der Gamma-GT-Wert der Leber auf 140 an ("Normal" wäre wohl bis 50 oder 60). Das ist jetzt noch nicht ganz so schlimm aber man sieht dass die Leber arbeitet. Schwindelanfälle wurden hier bei mir ca. um 60-70% minimiert.

Dann bin ich langsam auf Lamotrigin hochdosiert worden, vertrage ich toll, habe nur noch ca. 1-2 Anfälle im Monat - ein ganz neues tolles Leben!

Ich nehme derzeit 650 mg, das ist sehr viel, aber ansonsten dämpft es nicht so gut und ich bin wieder weniger belastbar was Kopfbewegungen und Aufregung betrifft.

Alles in allem würde ich sagen das es doch sehr lange dauert (bei mir fast ein Jahr) bis man das richtige Antiepileptika gefunden hat und eingestellt ist.

Für mich hat sich der Weg aber gelohnt - ich habe bis auf einige Rückfalle mein Leben wieder. Psychisch ist es nocht nicht ganz verdaut, die Angst läuft immer noch mit.

Mir würde es auch sehr helfen wenn sich jemand finden würde, der sich bereits auch über die Operation kundig gemacht hat oder eventuell bereits operiert wurde. Es gibt hier wohl verschiedene Aussagen.

Also, viele Grüße,
ich habe meinen Strang noch einmal durchgelesen und wollte mich noch recht herzliche für die Hilfe hier bedanken :)

Helena
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hi Helena,
Danke für Deinen Beitrag, bin überzeugt, er wird mir weiterhelfen!
Vielen Dank!!!:)
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Ich nehme sei 7 Wochen ein Antikonvulsiva und habe seit dem keine Schwindelattacken mehr, ich hoffe, dass diese Kur wirksam bleibt und meine Schwindelattacken der Vergangenheit angehören!
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo Helena,

ich hoffe, es stört dich nicht das ich Dir schreibe, wir wollten mal telefonieren, aber dann ist von Dir nichts mehr gekommen. Ich wollte Dich fragen, wie es Dir mit deinem Schwindel geht? Ob Du vielleicht Ratschläge für mich hast?
Ich habe vorigen August 12 mit Neurotin begonnen, aber weiterhin mind. 1x pro Monat meine Schwindelattacken gehabt. Seit Jänner nehme ich jetzt Neurotop 300 retard 2x täglich je 450mg
Aber gut geht es mir damit auch noch nicht. Im Durchschnitt alle 10 Tage habe ich eine Schwindelattacke die dann 5 min dauert. Bin im AKH Wien in der Schwindelambulanz in Behandlung. Aber auch mein Neurologe dort, sagt, gegen Vestibularis Paroxysmie wird nach wie vor nicht operiert. Jedesmal nach einer Attacke bin ich unglücklich und verzweifelt.
Kannst Du mir über Deinen Verlauf berichten? Wäre Dir wirklich sehr dankbar! Vielen lieben Dank, Claudia
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo Helena und Claudia,
Endlich finde ich jemanden mit der gleichen Erkrankung. Bin auch im AKH Wien in Behandlung und mich würde ein Austausch sehr sehr freuen.
Mir helfen leider bis jetzt keine Medikamente neurotop und lyrica haben nicht gegriffen. Habe aber eine ärzteodyssee von fast 12 Jahren hinter mir und hoffe schon auf ein Wunder.
Helena, es macht mir Mut,dass auch bei dir die Einstellung so lange gedauert hat. Hoffe es geht dir gut.

Nun hoffe ich sehr, dass ihr noch hier aktiv seid!

Glg Bettina :wave:



Hallo Helena,

ich hoffe, es stört dich nicht das ich Dir schreibe, wir wollten mal telefonieren, aber dann ist von Dir nichts mehr gekommen. Ich wollte Dich fragen, wie es Dir mit deinem Schwindel geht? Ob Du vielleicht Ratschläge für mich hast?
Ich habe vorigen August 12 mit Neurotin begonnen, aber weiterhin mind. 1x pro Monat meine Schwindelattacken gehabt. Seit Jänner nehme ich jetzt Neurotop 300 retard 2x täglich je 450mg
Aber gut geht es mir damit auch noch nicht. Im Durchschnitt alle 10 Tage habe ich eine Schwindelattacke die dann 5 min dauert. Bin im AKH Wien in der Schwindelambulanz in Behandlung. Aber auch mein Neurologe dort, sagt, gegen Vestibularis Paroxysmie wird nach wie vor nicht operiert. Jedesmal nach einer Attacke bin ich unglücklich und verzweifelt.
Kannst Du mir über Deinen Verlauf berichten? Wäre Dir wirklich sehr dankbar! Vielen lieben Dank, Claudia
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo!

Ich habe mich etwas länger hier nicht gemeldet, musste etwas Abstand zwischen mich und meine Erkrankung bringen, soweit das möglich ist, aber letztlich kommt man ja nicht drum herum :/

Bei mir hat sich in der Zwischenzeit wieder einiges getan, trotz des Lamotrigins kamen die Anfälle wieder und beeinträchtigten mein Leben wieder sehr stark. Das war Ende letzten Jahres und in der Klinik wurde mir dann gesagt, dass ich eigentlich medikamentös austherapiert bin und nur noch operative Maßnahmen in Frage kämen, die da wären Ausschaltung des Gleichgewichtsnerves durch Genthamycin, Durchtrennung desselbigen oder eben die OP durch Janetta. Falls es jemanden interessiert kann ich gerne näher auf die einzelnen Sachen eingehen, für mich schieden Möglichkeit eins und zwei eigentlich sofort aus und Möglichkeit drei nach Gespräch mit dem Neurochirurgen eigentlich auch. Die OP nach Janetta wurde mir nach meinem Geschmack einfach zu selten bis jetzt am Gleichgewichtsnerv durchgeführt. Aus reiner Verzweiflung habe ich aber tatsächlich ernsthaft darüber nachgedacht.

Irgendwie bin ich aber dann zu einem Professor gekommen, der dann die ganze Diagnose in Frage stellte und sagte, dass es sich eigentlich auch um eine Form der Schwindel-Migräne handeln könnte. Ich solle noch einmal ein Medikament namens Topamax ausprobieren. Ich fiel natürlich aus allen Wolken, aber gut, die Einzelheiten der Verwirrung und die psychischen Ups&Downs dieser Zeit könnt ihr Euch sicher vorstellen :eek:)

Und es war tatsächlich so: das Topamax schlug an, die Schwindelanfälle regulierten sich wieder! Irgendwann war es mir dann auch egal, WAS ich habe, Hauptsache etwas hilft! Beim nächsten Mal in der Klinik sagten sie mir aber wieder, dass es sich wohl doch nicht um eine Migräne handelt, schließlich gibt es auch MRT-Bilder und Aufzeichnungen, die eine Nervenstörung belegen.

Fakt ist also gerade, dass immer noch nicht 100% feststeht was ich eigentlich habe. Das Topamax vertrage ich eigentlich körperlich ganz gut, habe aber gerade mit massivem Haarausfall zu kämpfen, das dämpft gerade meine Stimmung soll es doch meine letzte Chance auf ein Medikament sein. Da die Diagnose jetzt auch in Frage gestellt wurde, bin ich mir auch hinsichtlich eventueller OPs noch unsicherer.

Das mag sich jetzt alles recht düster anhören, im Allgemeinen muss ich jedoch sagen geht es mir aber recht gut. Immer noch besser als die Zeit als völlig im Dunkeln herumgestochert wurde!

Die Medikamente die ihr nennt sagen mir hier gar nichts, wurden Euch auch Operationen vorgeschlagen? In welchem Turnus erscheinen denn Eure Schwindel? Konntet ihr Auslöser für die Anfälle identifizieren?

Liebe Grüße,

Helena
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

PS: Vielleicht sollte ich auch noch sagen, dass durch das Topamax die Anfälle nicht völlig verschwunden sind, sondern eher "gedämpft" sind. Es ist als ob ich einen Schwindelanfall im Hintergrund habe, aber ganz normal weiterleben kann. Ohne Medikamente bin ich eigentlich weggebrochen, musste mich hinlegen und teilweise übergeben. Jetzt zieht es wie Wolken durch meinen Kopf, schwer zu beschreiben ;)
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Danke für die rasche Antwort! Ich schreibe ausführlicher, wenn mein kleiner Sohn im Bett ist. Bei mir besteht auch noch immer der Verdacht, dass es eine vestibuläre Migräne sein könnte.
Das nächste Medikament wäre sibelium.
Komme mir vor wie ein versuchskaninchen....
Übrigens weiß ich genau, was du mit Schwindelanfall im Hintergrund meinst...
Glg bettina
 
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose V

Hallo Helena und Claudia,
Endlich finde ich jemanden mit der gleichen Erkrankung. Bin auch im AKH Wien in Behandlung und mich würde ein Austausch sehr sehr freuen.
Mir helfen leider bis jetzt keine Medikamente neurotop und lyrica haben nicht gegriffen. Habe aber eine ärzteodyssee von fast 12 Jahren hinter mir und hoffe schon auf ein Wunder.
Helena, es macht mir Mut,dass auch bei dir die Einstellung so lange gedauert hat. Hoffe es geht dir gut.

Nun hoffe ich sehr, dass ihr noch hier aktiv seid!

Glg Bettina :wave:

Hallo Bettina,
würde mich auch sehr freuen, wenn wir mal plaudern könnten über unser gemeinsames Leid. Mir geht es leider auch überhaupt nicht gut. Neurotop und Neurotin habe ich 8 Monate genommen, aber die Attacken habe ich immer noch! Manchmal waren sie in Abständen von 6 Wochen nur im Moment wieder gehäuft so gegen alle 2 Wochen.

Liebe Grüße, Claudia
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Schwindel-"Attacken" durch HWS-Fehlstellung? Jetzt Diagnose Vesti

Da bei mir Charbamazepin nicht angeschlagen hat, war ich jetzt bei einem Spezialisten der ein Buch über Schwindel geschrieben hat. Dr. Büki aus dem Krankenhaus Krems. Er ist HNO Spezialist. Er hat sich ausgesprochen viel Zeit für mich genommen und behandelt mich jetzt ebenfalls auf vestibuläre Migräne. Ich nehme Betablocker namens Inderal, kann aber noch nicht wirklich sagen ob das hilft. Habe dadurch ständig ein Benommenheitsgefühl im Kopf. Laut Dr. Wiest im AKH hätte ich aber keine Anzeichen für Migräne. Auch das MRT ist in Ordnung. Sibelium habe ich bereits vor 12 Jahren genommen als ich einen starken Schwankschwindel hatte, hat mir damals sofort geholfen. Aber diesmal leider bei meinen Drehschwindelattacken erfolglos geblieben ist! Momentan bin ich wieder verzweifelt und ratlos! Auslöser gibt es mir kaum. Weder Aufregung noch Kopfbewegungen. Ich bekomme oft die Attacken unterm Essen bzw. auch mitten in einem Gespräch im Büro. Operationen sind laut AKH Wien ausgeschlossen! Das mit den Schwindelanfällen im Hintergrund wie bei Helena kenne ich auch, oft glaube ich, es beginnt wieder eine Attacke, doch dann bleibt diese aus. Wenn sie aber doch kommt, kann ich nicht sitzen oder stehen bleiben, ich MUSS mich auf den Boden legen (Fallneigung) und warten bis die ca. 3 min. vorbei sind. Meistens ist mir dann extrem übel, aber brechen musste ich bisher nie!
 
Zuletzt bearbeitet:
Oben