Pulmonale Hypertonie

[Waldfee]

Hallo ihr lieben :wave:
ich bin auch der meinung das die hilfe hier mal gewürdigt werden muss und deshallb erzähle ich mal kurz meine geschichte ^^

ich habe das problem an einer krankheit zu leiden die in deutschland noch relativ unbekannt ist. seit mehreren jahren war ich in verschiedenen kliniken die wirklich alles 100 mal untersucht haben ... vom einfachen ekg bis TEE schluckecho (3 mal ) war alles vertreten. aber niemand konnte sich erklären wieso das 15 jährige mädchen auf einmal keinen sport mehr machen konnte und dauernt mit atemnot und rasendem herzen stehen bleiben musste . ist ja auch ungewöhnlich XD

hier nochmal genau die symptome : schon bei leichter anstrengungen wie treppen steigen - schwere brennende beine
- kopfschmerzen
-bauschschmerzen
- starke schmerzen im brustkorb
-herzrasen
-atemnot
-schwindel
- ohren rasuchen
- es wird schwarz vor den augen

nach 5 - 10 minuten hatte ich mich immer von diesen symptomen erholt und es war als wäre nichts . am anfang war es nur beim joggen so und dann allmählich bei fahrradfahren karate schulsport und schließlich 100 meter geradeaus laufen . keiner hat mir geglaubt das da was nicht stimmt denn die ärzte fanden ja nichts . also war ich nur untrainiert ))
meine eltern haben mich dann erst mal sport machen geschickt ....was übrigens die symptome und den zustand verschlimmert .

ich erkläre das hier mal genauer : bei der pulmonalen hypertonie ist der inere lungenkreislauft "zu eng " also funktioniert so die sauerstoffversorgung nicht so gut und das herz muss mehr arbeiten um den körper ausreichend zu versorgen . um diese anstrengung zu überwinden wird das herz größer ..die rechte herzhälfte und die pulmonal arterie weiten sich . durch die weitere belastung verschlimmert dich der zustand des herzens denn es muss ja mehr arbeiten . kurz um es wurde immer schlimmer jeh mehr ich versuchte zu trainieren . als meine ärzte und eltern mich dann zu einer psychaterin schickten hab ich meine geschichte hier ins forum reingeschrieben ^^ darauf meldete sich auch bald die liebe mungg die mir erstmal nachhilfe in borrelliose gab und mir einen arzt empfolen hat . ich bin dem rat gefolgt denn ich hatte früher tatsächlich den ring vom zeckenbiss und dieser arzt hat rein vom ABTASTEN und ABHÖREN gesagt das da war überhaupt nicht stimmt :greis: .
das muss man sich mal vorstellen ...und andere machen zig ultraschalle und schluckecho und röntgen und alles is normal . besagter arzt schickte mich dann zum herzkatheter . und die fanden den lungenhochdruck tatsächlich raus . :klatschen bravo auf einmal war ich kein totaler depp mehr . sie sagten es wäre knapp gewesen ^^ unbehandelt ist die krankheit nämlich tötlich jedenfalls hab ich jetzt ungefähr 80 tabletten die woche und lebe ganz gut mit meinen 18 jahren auch wenn ich wohl nie wieder sport machen kann ^^


danke an mungg
danke an das forum hier

liebe grüße

waldfee:hexe:

 

[Rosenheimer]

Hi Waldfee,
und mit den 80 Tabletten ist das mit der Ernährung ja auch gleich erledigt :schock:

Aber ja, hilft ja nichts. Muß dann eben sein. Man ist ja schon froh wenn man eine Möglichkeit gefunden hat, mit der man leben kann.

Liebe Grüße und gute Erfolge für dich

Franz

 

[Mungg]

Danke Waldfee für dein Feedback.

Ich möchte dem noch anfügen, dass es sich beim empfohlenen Arzt um einen erfahrenen Borreliose-Spezi handelte. Es stimmt also nicht, dass die Spezis alles der Borreliose zuschieben. Ich hatte kürzlich eine Rückmeldung, dass ein Leukämie-Patient auf der Ärzte-Odyssee durch diagnostische Raster fiel und schlussendlich ein Borreliose-Spezialist die richtige Diagnose stellen konnte. Borreliose-Spezialisten sind sich eben gewöhnt, dem Patienten die Beschwerden zu glauben, auch wenn sie noch so unglaublich sind und man auf den ersten Blick nichts finden kann. Sie sind auch doppelt in der Pflicht, andere mögliche Krankheiten auszuschliessen, weil sie sonst von ihren Kollegen und den Kassen noch mehr eins auf den Deckel kriegen. Ungerecht, wenn ihr mich fragt. Aber mich fragt ja niemand.

 

[Waldfee]

ne also ich lebe nicht nur von medikamenten XD ich esse auch normal so isses ja nicht ^^))

 

[Oregano]

ACC/AHA Release Consensus Document on Pulmonary Hypertension

The American College of Cardiology Foundation and the American Heart Association have issued their first consensus document on pulmonary hypertension online in the Journal of the American College of Cardiology.

The authors say that the condition is not as rare as it was once considered — a French registry puts the prevalence at about 15 per million adults.

The document recommends periodic screening for people with certain risk factors (e.g., scleroderma, or portal hypertension in cirrhotic candidates for liver transplantation). An echocardiogram "is the most appropriate study" to evaluate patients with suspected pulmonary hypertension. The diagnosis "requires confirmation with a complete right heart catheterization."

The paper also includes a table on prognostic factors, along with diagnostic and treatment algorithms.

Journal of the American College of Cardiology article (Free)[/QUOTE]

Zum ganzen Artikel: The ACCF/AHA 2009 Expert Consensus Document on Pulmonary Hypertension: A Report of the American College of Cardiology Foundation Task Force on Clinical Expert Consensus Documents

.... Die Autoren sagen, daß die Pulmonale Hypertension nicht so selten ist wie angenommen. Eine französische Statistik geht von ca. 15 Erkrankten auf 1 Million Menschen aus (one million).
Das Dokument empfiehlt ein Screening von Menschen mit bestimmten Risikofaktoren wie z.B. Sklerodermie oder Portale Hypertension bei Patienten mit einer Zirrhose vor einer Lebertransplantation.
Ein Echokardiogramm ist am besten geeignet, Patienten mit einer vermuteten Pulmonalen Hypertension zu erkennen. Diese Diagnose muß dann durch einen rechten Herzkatheter betätigt werden....

Gruss,
Uta

 

[LoveandHealthy]

AAK-Diagnostik


Hallo Waldfee, hallo Mungg,

ich habe Endotholin-AutoAntikörper (Labor E.R.D.E.-AAK-Diagnostik!! 238€ kann ich nur jedem empfehlen!!) und das sehr hoch. Die Laborärztin sagte mir noch am Telefon, diesen Antikörper alleine und auch noch so hoch hatte sie noch nie gesehen. Ich habe alle Symptome der pulmonalen Hypertonie. Ich kriege kaum Luft nach ein paar Schritten, die schweren Beine, Herzschmerzattacken usw. Mein Kardio hat mich im Juni auch gründlich untersucht, wegen familiärer Vorbelastung, aber nur minimal was gefunden. KHK sollte ausgeschlossen werden und wurde. Früher schob er es auf eine angebliche Depression und im Juni auf einen Bandscheibenvorfall!?!?!?!
Meine Symptome sind seitdem noch schlimmer. Ich wollte fragen, welcher Arzt hat dich überwiesen? Und wohin bist du gegangen? Ich habe echte Krankenhauspanik und nur Privatärzte, denn Kassenärzte bin ich mehr als leid. Ich vertraue denen einfach nicht mehr nach über 12 Jahren Leidensweg..
Ich habe den Befund erst seit ner Woche und auch ich hatte vorher schon alles mögliche ausgeschlossen. Ich war vollkommen ratlos und bin nun 99% sicher, dass es diese Erkrankung ist.
Vll bist du noch online und kannst mir schon mal verraten, welche Medis du nimmst und wie es dir mittlerweile geht?? Ich soll Endothelin-Antagonist nehmen.

 

[Blazer]

mich würde es mal interessieren wieso zum teufel bei einem herz-echo das eigentlich relativ sensitiv ist sowas übersehen wird.

ich hatte nämlich kürzlich beim echo einen RVSP von 27mmHg. Als Grenzwert ist zwar 35mmHg definiert, jedoch steigt das Risiko einer Pulmonalen Hypertonie natürlich ab genau 27mmHg. Ganz schön panne.

Ich weiß nicht ob Waldfee oder LoveandHealthy noch aktiv sind, aber mich würde ganz konkret eure Herz-Echo Werte der TAPSE und RVSP interessieren.

Bei mir sah es so aus:
LV EF: 61% (ref: 50<)
TAPSE: 3,1cm (ref: 1,8cm<)
RSVP: 27mmHg (ref: 35mmHg<)

Prinzipiell habe ich einige symptome die prinzipiell auf eine PH zutreffen KÖNNTEN, aber eben nicht müssen - daher mein interesse.