Themenstarter
- Beitritt
- 23.02.09
- Beiträge
- 4
Hallo zusammen!:wave:
Ich freue mich schon jetzt darauf mich mit Euch austauschen zu können.
Als erstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 29 Jahre alt, habe 2 Kinder (3 und 2) und habe erstmals mit 19 Jahren (vor 9 1/2 Jahren) von familiärer primärer pulmonaler Hypertonie gehört.
Meine Vorgeschichte: Ich habe mit 14 Jahren (1994) in der Nacht schlecht Luft bekommen (aus heiterem Himmel). Dann wurde ich sofort in das Universitätsklinikum nach Kiel geschickt und habe dort 6 Wochen verbracht. Es wurden etliche Untersuchungen (auch eine Bronchoskopie) bei mir gemacht, mit dem Ergebnis das ich eine Lungenembolie hatte. Anschließend konnte ich wieder nach Hause.
Am 26.08.1999 wurde ich dann von meinem Hausarzt an Herrn Olschewski nach Gießen überwiesen und es wurde ein Einschwemmkatheter gemacht. Desweiteren wurde ich in Borstel sowie auch in Hamburg/Harburg untersucht. Es wurde eine Lungenbiopsie durchgeführt, in welcher sich starke Hinweise auf eine primäre pulmonale Hypertonie ergaben.
Am 30.03.2001 habe ich mich das 2. Mal in Gießen bei Herrn Ghofrani vorgestellt.
Das Ergebnis: Verdacht auf familiäre primäre pulmonale Hypertonie DD: chronische Lungenembolie
sehr stark reduzierte Sauerstoffaufnahme, deutlicher pO2 Abfall unter Belastung
V.a. subklinische Hypothyreose bei isolierter TSH-Erhöhung
ambulante Kontrolle mit Spiroergometrie, pathologische aPC Ratio und Protein S Mangel, daher besteht der V.a. eine Faktor V Leiden Mutation
Da ich relativ gut belastbar war, wollte ich von den ganzen Vermutungen nix wissen.:haeh: Mir reichte die Diagnose, dass ich ein Faktor V-Leiden Mutation habe. Ich habe zwar gemerkt, dass ich nicht die Sportlichste bin, aber dies habe ich auf meine relativ wenigen sportlichen Aktivitäten zurückgeführt. Ich war halt jung und wollte mein Leben leben. Ich habe etliche Flugreisen (auch Langstreckenflüge) unternommen. 2006 habe ich das 1. Kind:freu: per Kaiserschnitt geboren und 13 Monate später das 2. Kind:freu: auf natürlichem Wege. Während der beiden Schwangerschaften, habe ich mir wegen des Faktor V Leiden Mutation Thrombosespritzen geben müssen. Zwischen den beiden Schwangerschaften wurde noch eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Ich habe 2 Jahre L-Thyroxin 25 mg genommen. Seit 11/08 waren die Schilddrüsenwerte ohne Medikamente wieder normal.
Bei den ganzen (Langstrecken)flügen sowie bei den beiden Geburten ging es mir immer hervorragend. Ich - sowie auch die Ärzte im Krankenhaus - verstehen nicht, warum ich trotz dieser Krankheit alles so gut überstanden habe!:keineahnung:
Am 20.12.08 bekam ich einen bronchopulmonalen Infekt. Bis zum 2.1.09 habe ich dann mit Inhalieren und schleimlösenden Mitteln versucht mich wieder fit zu bekommen – ohne Erfolg. Dann habe ich vom Hausarzt ein Antibiotikum bekommen. 1 Woche später war immer noch keine Besserung in Sicht und meine Luftnot wurde immer gravierender. Ich bin fest davon ausgegangen, dass ich eine (verschleppte) Lungenentzündung hatte. In meinem Blutbild waren aber keine Entzündungswerte. Es wurde ein EKG gemacht. Das war so schlecht, dass ich gleich ins Krankenhaus gekommen bin.Dort wurde ich bis zum 06.02. untersucht und die Diagnose war: Pulmonal arterielle Hypertonie, V.a. pulmonale kapilläre Hämangiomatose, Resp. Partialinsuffizienz und Faktor-V-Leiden-Mutation mit Z.n. Lungenembolie als 14-jährige. Tja und dann ging es mir wieder besser.
Aber nun am 13.09.09 das gleiche Spiel: Wieder eine Erkältung bekommen und das hat mich völlig aus den Latschen gehauen.
Naja nun liege ich seit dem 17.09.09 in der MHH Hannover und werde mit Medikamenten eingestellt. Ich bekomme:
1 x Pantozol 40 mg
1/2 L-Thyroxin 50 mg
2 x Aldactone 25 mg
2 x Tracleer 125 mg
3 x Revatio 20 mg
1x Marcumar
und Inhaliere Sultanol Inh. 10°
Ich bekomme auch Sauerstoff (2l) und die körperliche Belastung wird von Tag zu Tag besser.
Ich freue mich auf Austausch mit Euch und vor allem auf Antworten von Personen die auch pulmonale Hypertonie haben.:mail:
Vielen Dank schon mal im voraus!
Ich freue mich schon jetzt darauf mich mit Euch austauschen zu können.
Als erstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 29 Jahre alt, habe 2 Kinder (3 und 2) und habe erstmals mit 19 Jahren (vor 9 1/2 Jahren) von familiärer primärer pulmonaler Hypertonie gehört.
Meine Vorgeschichte: Ich habe mit 14 Jahren (1994) in der Nacht schlecht Luft bekommen (aus heiterem Himmel). Dann wurde ich sofort in das Universitätsklinikum nach Kiel geschickt und habe dort 6 Wochen verbracht. Es wurden etliche Untersuchungen (auch eine Bronchoskopie) bei mir gemacht, mit dem Ergebnis das ich eine Lungenembolie hatte. Anschließend konnte ich wieder nach Hause.
Am 26.08.1999 wurde ich dann von meinem Hausarzt an Herrn Olschewski nach Gießen überwiesen und es wurde ein Einschwemmkatheter gemacht. Desweiteren wurde ich in Borstel sowie auch in Hamburg/Harburg untersucht. Es wurde eine Lungenbiopsie durchgeführt, in welcher sich starke Hinweise auf eine primäre pulmonale Hypertonie ergaben.
Am 30.03.2001 habe ich mich das 2. Mal in Gießen bei Herrn Ghofrani vorgestellt.
Das Ergebnis: Verdacht auf familiäre primäre pulmonale Hypertonie DD: chronische Lungenembolie
sehr stark reduzierte Sauerstoffaufnahme, deutlicher pO2 Abfall unter Belastung
V.a. subklinische Hypothyreose bei isolierter TSH-Erhöhung
ambulante Kontrolle mit Spiroergometrie, pathologische aPC Ratio und Protein S Mangel, daher besteht der V.a. eine Faktor V Leiden Mutation
Da ich relativ gut belastbar war, wollte ich von den ganzen Vermutungen nix wissen.:haeh: Mir reichte die Diagnose, dass ich ein Faktor V-Leiden Mutation habe. Ich habe zwar gemerkt, dass ich nicht die Sportlichste bin, aber dies habe ich auf meine relativ wenigen sportlichen Aktivitäten zurückgeführt. Ich war halt jung und wollte mein Leben leben. Ich habe etliche Flugreisen (auch Langstreckenflüge) unternommen. 2006 habe ich das 1. Kind:freu: per Kaiserschnitt geboren und 13 Monate später das 2. Kind:freu: auf natürlichem Wege. Während der beiden Schwangerschaften, habe ich mir wegen des Faktor V Leiden Mutation Thrombosespritzen geben müssen. Zwischen den beiden Schwangerschaften wurde noch eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Ich habe 2 Jahre L-Thyroxin 25 mg genommen. Seit 11/08 waren die Schilddrüsenwerte ohne Medikamente wieder normal.
Bei den ganzen (Langstrecken)flügen sowie bei den beiden Geburten ging es mir immer hervorragend. Ich - sowie auch die Ärzte im Krankenhaus - verstehen nicht, warum ich trotz dieser Krankheit alles so gut überstanden habe!:keineahnung:
Am 20.12.08 bekam ich einen bronchopulmonalen Infekt. Bis zum 2.1.09 habe ich dann mit Inhalieren und schleimlösenden Mitteln versucht mich wieder fit zu bekommen – ohne Erfolg. Dann habe ich vom Hausarzt ein Antibiotikum bekommen. 1 Woche später war immer noch keine Besserung in Sicht und meine Luftnot wurde immer gravierender. Ich bin fest davon ausgegangen, dass ich eine (verschleppte) Lungenentzündung hatte. In meinem Blutbild waren aber keine Entzündungswerte. Es wurde ein EKG gemacht. Das war so schlecht, dass ich gleich ins Krankenhaus gekommen bin.
Dort wurde ich bis zum 06.02. untersucht und die Diagnose war: Pulmonal arterielle Hypertonie, V.a. pulmonale kapilläre Hämangiomatose, Resp. Partialinsuffizienz und Faktor-V-Leiden-Mutation mit Z.n. Lungenembolie als 14-jährige. Tja und dann ging es mir wieder besser.Aber nun am 13.09.09 das gleiche Spiel: Wieder eine Erkältung bekommen und das hat mich völlig aus den Latschen gehauen.
Naja nun liege ich seit dem 17.09.09 in der MHH Hannover und werde mit Medikamenten eingestellt. Ich bekomme:
1 x Pantozol 40 mg
1/2 L-Thyroxin 50 mg
2 x Aldactone 25 mg
2 x Tracleer 125 mg
3 x Revatio 20 mg
1x Marcumar
und Inhaliere Sultanol Inh. 10°
Ich bekomme auch Sauerstoff (2l) und die körperliche Belastung wird von Tag zu Tag besser.
Ich freue mich auf Austausch mit Euch und vor allem auf Antworten von Personen die auch pulmonale Hypertonie haben.:mail:
Vielen Dank schon mal im voraus!
