Themenstarter
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Es ist doch seit 20 Jahren immer das selbe Spiel: Einflussreiche Psychiaterlobbys (für die ME/CFS-Erkrankte Nix weiter sind als psychisch kranke Menschen) sorgen dafür, dass u.a. Krankenkassen keine Kosten mehr für die "böse" immunologische Vorgehensweise mehr erstatten - und dann erzählen die selben Lobbyisten den Patienten: "Schau mal wie viel Du da selbst bezahlen musst! Diese bösen Abzocker-Immunologen!"
Ich verstehe die ganze Aufregung hier nicht.
Die Kassen bezahlen doch eh keine immunologische Diagnostik und erst recht keine Therapie. Von "mehr", kann keine Rede sein. Sie haben vor Jahren schon nichts bezahlt und das hat sich nicht geändert.
Es wurde erstattet, bis das eben durch die angesprochenen Psychiater- und Ärztelobbys gezielt gestoppt wurde.
Vielmehr wurde fortan immer mehr und aggressiv die "Psychokeule" geschwungen.
Die ÄK Nordrhein hat als Reaktion auf die "böse" Immunologie einen von Nix mitverfassten "Diagnostik und Behandlungsrahmen" für CFS verfasst. Dieser verbietet Ärzten sinngemäß ein immunologisches Vorgehen (inklusive Diagnostik!):
Und nur, damit Du mich verstehst: Diese Praktiken haben dafür gesorgt, dass nicht nur ich meine Immuntherapie, die bereits massiv angeschlagen hatte, aus Kostengründen abbrechen musste. Die Praktiken sorgen dafür, dass Du und alle anderen hier vor die zynische Wahl gestellt werdet: Immunologie selbst bezahlen - oder pech gehabt. Und im Anschluss folgt die "Psychodiagnose". Über die menschlichen Folgen muss ich wohl nicht weiter referieren.
Manchen scheint wohl einfach die Tragweite der Entscheidungen von damals auf die Misere der Erkrankten von heute nicht ganz klar zu sein.
Die Weichenstellungen von damals - ich wiederhole mich - sind (auch) die Misere von heute.
Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch heute über eine Behandlungsmethode informieren, welche uns, sowie zwei anderen Bekannten CFS Erkrankten bis jetzt eine Besserung um circa 70 Prozent beschert hat. Ich möchte hier keinem etwas aufschwätzen, ich möchte nur über unsere Erfahrung berichten um anderen vielleicht helfen zu können.
Meine Schwester hatte das CFS in Folge vom EBV in allen Facetten und mit schwerer neurologischer Problematik. Ich könnte jetzt die ganze Geschichte aufschreiben, aber das würde zu weit führen.
In ihrer schlechtesten Phase konnte sie kaum in der Küche stehen oder alleine ins Bad gehen, aufgrund schwerster neurologischer Probleme (Schwindel, Boden drehte sich weg, Stocken, Koordinationsprobleme). Das war die schlimmste Phase.
Jetzt kann sie wieder sehr viel, sich mit Freunden treffen, 1 Std spazieren, in den Urlaub fahren und auch sonst weitesgehend normal leben, was für einen schwerst an CFS Erkrankten immer ein Traum ist. Sie kann natürlich nicht leben wie ein komplett gesunder, sprich kann immer noch nicht arbeiten, kein Studium machen, eben nur kleine Sachen, aber immerhin.
Wie dem auch sei, wir haben viel ausprobiert, aber geholfen hat nur eins und das hat richtig richtig richtig richtig richtig richtig geholfen: Immunglobuline 3 x die Woche subkutan mit Pumpe und Bolusinfusionen jede Woche eine.
Ich weiss es ist sehr teuer und die Kasse zahlt nicht. Unsere Behandlung hat 14.000 gekostet für die Immunglobuline und diese reichen für circa 10 Monate in der Dosierung. Eine Bolusinfusion kostet circa 80 Euro, also im Monat Kosten für die Infusion von circa 320 Euro.
Ich weiss, dass kann sich leider nicht jeder leisten, aber ich lege Euch allen ans Herzen. Solltet Ihr es iwie finanzieren können, vielleicht kann man ja was verkaufen oder hat Freunde die einem etwas leihen könnten, wenn ja, dann probiert es aus. Es hilft erst nach einiger Zeit aber dann richtig. Meine Schwester hatte keinen Immunglobulin Mangel. Die Immunglobuline waren also bei ihr nicht indiziert, es war ein reiner Off Label Use.
Wenn ich bedenke wie schlimm es war, so bin ich so dankbar, dass wir wenigstens diese Möglichkeit hatten und das sie uns geholfen hat. Es ist nachgewiesen worden, dass Immunglobuline die Entzündungsreaktionen unterdrücken, das könnte bei CFS ein entscheidender Schlüssel sein.
Viele probieren die Immunglobuline garnicht, können sie nicht probieren, weil die Kassen nicht zahlen. Unsere Kasse will auch nicht zahlen, wir mussten alles selber zahlen. Wir gehen aber jetzt klagen und vielleicht können wir einen Präzidenzfall schaffen, mein vater ist Jurist und will sein Bestes geben, damit dann auch andere gewinnen können.
Wie dem auch sei, viele können die Immunglobuline nicht nehmen, andere nehmen sie zu kurz oder zu wenig dosiert, vllt auch die falsche Zusammensetzung.
Aber wie gesagt 70 Prozent bei 3 Leuten, das ist unsere Erfahrung. Wer sich bei mir melden will, ich kann Euch alles genau sagen, was wir gemacht haben und Euch alle Kontakte nennen.
Es ist nur meine Erfahrung, CFS ist vielseitig und nicht bei jedem hilft das Gleiche, aber gerade für die Personen die es infolge von EBV hatten, sind Immunglobuline in Kombination mit Bolusinfusionen unseres Erachtens Gold wert !!!!!
Wer Interesse hat, meldet sich gerne, am Besten per Nachricht.
Alles Gute für Alle!
Zuletzt geändert von jugger am 26.02.2014, 16:13, insgesamt 1-mal geändert.
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Richtig!Es darf nicht sein, dass nur Menschen mit viel Geld die Chance auf Gesundung haben.
Allerdings ist es heute nicht (mehr) so, dass der Finanz- und Sozialstatus über den Erhalt einer zweckmässigen Diagnostik und Therapie entscheiden würde. Mittlerweile sitzen alle im selben Boot, weil die helfenden Ärzte mit Androhung von Berufsverfahren durch die Ärztekammer gefügig gemacht wurden. Bei den meisten hat das während der letzten 25 Jahre auch gefruchtet.Sehr geehrter Herr Altschuh,
der Senat vermag der Ansicht des Sozialgerichts, nach der die Klägerin die Privatbehandlung selbst zu vertreten habe, nicht zu folgen.
Daß die Behandlungsweise des CFS durch den Vertragsarzt Dr. H. schulmedizinischen Anforderungen entsprach, ist wohl unbestritten.
Die Verweigerung der Behandlung als Sachleistung ist glaubhaft damit erklärt worden, daß die zuständigen Institutionen wie Kassenärztliche Vereinigung und andere diese Leistungserbringung dem Arzt ausdrücklich untersagt hatten. Also blieb nur die Behandlung gegen Privatliquidation.
Was der Klägerin als Sachleistung zustand, aber vorenthalten wurde, muß nunmehr über die Kostenerstattung ausgeglichen werden. Das folgt zwingend aus dem sozialen Schutzbedürfnis innerhalb der gesetzlichen Krankenversicherung, die der Klägerin die inzwischen anerkannte Behandlungsmethode durch Dr. H. kostenfrei hätte zur Verfügung stellen müssen. Die Klägerin hat das sozialgesetzliche System der Krankenversorgung nicht freiwillig verlassen, sondern wurde aus ihm hinausgedrängt. Folglich hat nicht die Klägerin, sondern die Beklagte im Rahmen des bestehenden Krankenversicherungsverhältnisses für die entstandenen privaten Behandlungskosten einzustehen. Ob die Beklagte ihrerseits einen Rückgriffsanspruch gegen Dr. H. hat oder nicht, kann hier dahinstehen.
Es wird also empfohlen, den Klageanspruch anzuerkennen.
Mit freundlichen Grüßen
Der Berichterstatter
gez. Geier
(Geier)
Richter am Landessozialgericht
Wenn das so ist, wie ihr schildert (und das ist ja wohl so), dann ist das ein Verbrechen.
Kranken die nötige Diagnostik und Behandlung zu verweigern, ist ein Verbrechen.
Man sollte klagen. Mit langem Atem, logisch. Aber aufgeben gibts nicht.
Ist das denn nur im Kreis (?) Nordrhein so?
Und noch ein kurzer Nachtrag
@tiga: Danke auch für den Beitrag aus dem anderen Forum! Das ist genau das, was ich meine!