Protest gegen Psychiatrisierung durch neue "Leitlinien Müdigkeit"

Aufruf zum Protest gegen Zwangspsychiatrisierung durch neue "

Wuhu,
Dora, Huietc,
so wie zB Ihr hier nun versucht "Wogen zu glätten", unterstützt ihr allerdings das, was bisher nicht den Patienten sondern einem (medizinischen) System diente - eben diese Psychoschiene (wie man ja aus den bisherigen Berichten im Zusammenhang mit den "Leitlinien Müdigkeit" eindeutig ersehen kann). Wollen wir alle hoffen, dass es zukünftig besser wird...

In diesem Zusammenhang möchte ich auch auf diese Post hinweisen: https://www.symptome.ch/threads/fehleinstufung-von-mcs-cfs.95920/#post-724021

Da gibt es nun also einen (deutschen) Gutachter für Umweltmedizin, der sich GEGEN die Psychoschiene des Systems bei chronischen Krankheiten - auch CFS - ausspricht. Wär ja schön, wenns solche öfter gäbe. Und so etwas und ähnliches wie aktuelle - doch vom System ("Leitlinien", von denen sich der dt BV bisher nicht distanzierte) unterdrückte - Informationen auch von einer "Patienten-Vereinigung" kommuniziert werden würde (in der Suche des dt Bundesverbandes wird "dr+tino+merz" nicht gefunden, ebenso wird nichts via Google-Spezialsuche gefunden).

Hier im Thread nun bitte - von allen - nur noch zum Thema/Titel passendes!
 
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Das kommt, wenn man sich von Emotionen leiden läst.
Die Emotionen sind die direkte Folge einer Sachlage. Sorry Dora, aber Du bist zu sehr Outsider der Materie CFIDS/ME, als dass Du das ganz überblicken könntest.

Ich kreide es dem Fatigatio zutiefst an, dass er sich nicht unvoreingenommen allen Behandlungsmöglichkeiten prüfend zudewandt hat, um bei positiven Egebnissen eine bestimmte Diagnostik- und Therapiemethode (einen Namen lasse ich hier mal raus) für alle zu fordern. Auffälligerweise wurde genau die Methode bis heute ausgeklammert, die auf einen Erfahrungsschatz von ca. 25 Jahren zurückblickt und die bislang die größte Erfolgsaussicht hat. Es geht dabei um die Immun- und Erregerdiagnostik, die heute alle aufgeklärten Patienten fordern und die der Fatigatio offenbar immer noch verhindern will.

Da ich den Nutzen dieser immunbasierten Therapie am eigenen Leib erfahren habe, macht es mich wohl zurecht wütend, dass andere Betroffene nicht davon profitieren können. Erstens gehen sie dem Fatigatio auf den Leim, weil sie nur das kennen, was der Bunderverband bewirbt. Der Fatigatio filtert mit seiner Monopolstellung ganz bewußt und geschickt die unliebsamen Optionen heraus. Und zweitens bräuchten die Patienten eine Rückendeckung, um diese Therapie durch Krankenkassen unterstützt zu bekommen. Eine echte Patientenvertretung hat die primäre Aufgabe, zuerst das Patientenwohl im Auge zu behalten. Davon kann beim Fatigatio nicht die Rede sein.

Zum Glück ist durch die jüngsten Vorfälle die erwähnte Monopolstellung des Fatigatio gekippt. Kredit verspielt, man glaubt ihm nicht mehr. Und das verursacht auch die Panik der Funktionäre, die nichts mehr fürchten, als aufgeklärte, kritische und fordernde Patienten.
 
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Zum Glück ist durch die jüngsten Vorfälle die erwähnte Monopolstellung des Fatigatio gekippt. Kredit verspielt, man glaubt ihm nicht mehr. Und das verursacht auch die Panik der Funktionäre, die nichts mehr fürchten, als aufgeklärte, kritische und fordernde Patienten.

Tja Castor, wo hast Du denn das her, dass der Fatigatio eine Monopolstellung hatte und die Funktionäre Panik haben. Hast Du einmal überlegt, wer die Arbeit macht, wieviele das sind. Hast Du einmal überlegt, welche Anstrengungen es kostet, Veranstaltungen als Weiterbildungsversanstaltungen für Ärzte zertifizieren zu lassen. Ich habe es hier in Wien mehr als nur einmal versucht, immer wurde es abgeblockt. Doch bei Euch in Deutschland? 7 Fortbildungspunkte, voriges Jahr waren es über 10. Mehr als 20 Ärzte waren als Teilnehmer anwesend. Ich verstehe auch die Kritik nicht, Hauptanliegen der ganzen Vorträge waren doch die Mitochondriopatie, die Einwirkung der Umwelt, die Neuroimmunologische Endokrinopathie. Du schreibst von aufgeklärten, kritischen und fordernden Patienten, und dass diese gefürchtet werden. Sicher sind wir Patienten aufgeklärter als vor 10 Jahren, aber ist das die Basis nur zu fordern? Ist das die Basis ausschließlich anderen die Arbeit machen zu lassen? Sollten wir uns nicht lieber darüber unterhalten, wie wir Gesunde in Vorstände bekommen. Seit Jahren wird doch genau das versucht. Bisher ohne Erfolg. Und die "Kranken" die die Arbeit machen, opfern mehr als nur Ihre Gesundheit. Immer wieder hört man, liest man, auch hier im Forum im Zusammenhang mit Psychosomatik, dass man sich nicht Überbelasten darf, da es sonst zu einem Crach kommt. Aber Du forderst es, der Vorstand macht das, das und das nicht, warum steht der, der und der nicht als Spezialist zur Verfügung, oder warum kennt man ihn nicht.
Ich wiederhole mich nur ungern, aber was wir brauchen, sind Gesunde in Führungspositionen, die mit Augenmaß auch solche problematischen Dinge anfassen, wie die DEGAM-Diskussion und nicht gleich auf Konfrontation setzen.
 
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Die Emotionen sind die direkte Folge einer Sachlage. Sorry Dora, aber Du bist zu sehr Outsider der Materie CFIDS/ME, als dass Du das ganz überblicken könntest.

@....Castor auch wenn ich zum Glück nie mehr in einer Selbsthilfegruppe
die einem Bundesverband angeschlossen ist bin, habe ich vielleicht mehr Ahnung als Du womöglich denkst.

Also mir braucht Du keinen Mundkorb zu verpassen.


@ alibiorangerl es geht nicht darum Wogen zu glätten.

Ich habe solche Schlammschlacht von einer anderen Organisation
aus Baden Württemberg erlebt.

Mir ist auch das unschöne Resultat bekannt.


Ich nehme an, dass Euch diese Seite im Link sehr wohl bekannt ist?


https://www.dr-merz.com/resources/Merkblatt_WS2.pdf



Im Übrigen habe ich meinen Beitrag von der Nahrung
und den versteckten Gifte, unabhängig von Dr. M geschrieben.


Was Dr. M auf seiner Seite geschrieben hat, geschah doch zuerst
nachdem, er sich hier überhaupt angemeldet hat.



Was soll der Quatsch, Dr. M. ist unabhängiger Gutachter
und seine Meinung, stimmt mit dem Umweltmediziner in Trier
ziemlich überein.
Deswegen muß man doch nicht gleich einem Bundesverband angehören.
 
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Wuhu,
...
@ alibiorangerl es geht nicht darum Wogen zu glätten.

Ich habe solche Schlammschlacht von einer anderen Organisation
aus Baden Württemberg erlebt.

Mir ist auch das unschöne Resultat bekannt.

Ich nehme an, dass Euch diese Seite im Link sehr wohl bekannt ist?

https://www.dr-merz.com/resources/Merkblatt_WS2.pdf

Im Übrigen habe ich meinen Beitrag von der Nahrung
und den versteckten Gifte, unabhängig von Dr. M geschrieben.


Was Dr. M auf seiner Seite geschrieben hat, geschah doch zuerst
nachdem, er sich hier überhaupt angemeldet hat.

Was soll der Quatsch, Dr. M. ist unabhängiger Gutachter
und seine Meinung, stimmt mit dem Umweltmediziner in Trier
ziemlich überein.
Deswegen muß man doch nicht gleich einem Bundesverband angehören.
Dora, Du verstehst da wohl etwas falsch: ich meinte nicht, er sollte/müsste/würde (irgend) einem Bundesverband angehören - ich schrieb, dass man nichts von ihm dort lesen kann, obwohl es doch gut für Kranke/Patienten ist (laut Deinem PDF-Link bereits seit 07.03.2009, wo das PDF erstellt wurde). Da fragt man sich natürlich, warum? Es geht also hier nicht um Dr. Merz (dem man als Kranker/Patient wohl positiv gesinnt sein kann), sondern darum, weil er zB bei einem Bundesverband nicht genannt wird - würde es doch vielen eine eindeutige Hilfe sein.
 
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Das was Derivat und Dora schreiben, finde ich super und absolut richtig. Ich möchte dazu noch meine Meinung sagen:

Ich bin Mitglied im Fatigatio und vollkommen zufrieden und werde sicher nicht wegen ein paar falschen Gerüchten oder den wenigen „Meckerern“ austreten. So gut wie kein einziges Gerücht hat sich bis jetzt als richtig herausgestellt. Somit sehe ich mich, mit sehr vielen anderen, als Fatigatio Mitglied bestätigt und unterstütze die ME CFS Bewegung so gut ich trotz schwerer Erkrankung kann.

Der Fatigatio hat eine Zeitschrift, die bis jetzt sehr informativ ist und organisiert jährlich eine Tagung für Ärzte und Mitglieder. Ärzte werden weitergebildet und das unterstütze ich.
Der Fatigatio hat die Forschung an ME CFS in Berlin angekurbelt und geholfen die Sprechstunde an der Charite aufzubauen. Das finde ich super.
Der Fatigatio bietet Erstinformationen für Betroffene und eine Telefonische Beratung. Diese muss zwar weiter ausgebaut werden aber ich finde auch das gut.
Der Fatigatio nimmt an internationalen Tagungen teil und ist international auf dem neusten Stand und vernetzt.
Der Fatigatio sorgt für Aufklärung in Medien und bei Behörden.
Der Fatigatio ist vollkommen unabhängig und neutral. Er wird zum gesetzlichen Mindestsatz von Krankenkassen unterstützt, durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Die Neutralität finde ich sehr wichtig.
Der Fatigatio ist eine demokratische Organisation, bei der jeder mitbestimmen kann und jeder den Vorstand wählen kann. Jedes Mitglied kann aktiv mitmachen und gerade das finde ich genial.
Schlussendlich bietet der Fatigatio einen Service, den bis heute keine andere Organisation bieten kann und das alles nur durch ehrenamtliche Helfer.
Vielen Dank an diese ! :) :) :) :) :)

Und ich bin auch allen anderen Helfern, wie der Stiftung und der Webseite cfs.aktell sehr dankbar, dass sie uns voranbringen. :) :) :) :) :)
 
Internet- Forum des Fatigatio

Abschließend hier zum Thema Forum:

Die Mitglieder des Fatigatio e.V. können sich über die Homepage in das Mitgliederforum
einloggen; sie müssen halt eingetragen sein.

Im Forum sind z.Zt. rd. 265 Mitglieder. Eigentlich schreiben aber nur gel. Rosi u. Franziska.
Neumitglieder mit interessanten Fragen werden kaum von anderen Mitgliedern
gelesen, geschweige beantwortet.
Die Fatigatiomitglieder sind daher seltenst ( kostjaauchgeld ) im wenig informativen Forum.
Von den Vorstandsmitgliedern war bisher auch nichts zu lesen.
Der von der ( offenbar zurückgetretenen ) Vorsitzenden angekündigte monatliche
Newsletter für die Mitglieder ist bereits im Okt. 2009 wieder eingeschlafen.
Auch von dem Mtglied Regina Clos: keine Eintragungen bzw. Infos von
bester Quelle. :mad:

Soviel dazu
meint Werty
 
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warum sollte regina eintragungen in ein "totes forum" tätigen? jeder kennt ihre informative HP, die immer aktuell ist und sehr gut gepflegt wird.

damit, und mit den übersetzungen der berichten aus dem englischsprachigen raum, leistet sie in meinen augen mehr als jeder andere!

dass regina manchmal "etwas scharf" formuliert, finde ich angesichts dessen, was auch sie als patientin erleben musste, sehr nachvollziehbar! mit wattepusten kommt man bei dem ignorantenstadl auch keinesfalls weiter, wie man sieht!

lg

aspi
 
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warum sollte regina eintragungen in ein "totes forum" tätigen? jeder kennt ihre informative HP, die immer aktuell ist und sehr gut gepflegt wird.

damit, und mit den übersetzungen der berichten aus dem englischsprachigen raum, leistet sie in meinen augen mehr als jeder andere!

dass regina manchmal "etwas scharf" formuliert, finde ich angesichts dessen, was auch sie als patientin erleben musste, sehr nachvollziehbar! mit wattepusten kommt man bei dem ignorantenstadl auch keinesfalls weiter, wie man sieht!
So isses. :bier:

@Huiuiui
Schöne Aufzählung. Erinnert mich an eine Rede von Erich Honecker. Die DDR war mit ihrem aufgeblähten Bürokratismus nach außen ebenfalls um Glanz bemüht. Innen war die Republik des realexistierenden Sozialismus jedoch faul wie ein Apfel auf der Fallobstwiese.

Nur das zählt, was hinten raus kommt! Ich möchte endlich wissen, wann der Fatigatio ganz pragmatisch einen Beitrag zur Genesung eines Betroffenen geleistet hat. Wer wurde vor gekauften Gutachtern bewahrt? Wer wurde vor Psychiatrisierung geschützt? Wo sind die Erfolge des ganzen Aktionismus? Das kann ja nicht zum Selbstzweck veranstaltet werden. Oder doch? Ein Schelm, wer Böses dabei denkt...

@Derivat
Wer bei der ÄK Nordrhein nach einer Informationsmöglichkeit für CFIDS anfragt, der bekommt einen Hinweis auf den Fatigatio - ausschließlich. Beispielsweise wird die Immunselbsthilfe nicht genannt. So etwas nenne ich Monopol!

Und man kennt ja auch die Meinung der ÄK Nordrhein zu CFIDS. Ein Auszug aus der Zusammenfassung des Positionspapiers:
"Mittels immunologischer und bakteriologischer Untersuchungstechniken ist die Diagnose CFS weder zu sichern noch zu widerlegen. Eine "ausufernde Diagnostik", wie sie häufig von Patienten gewünscht wird, ist in jedem Falle zu vermeiden. Hierdurch ist nicht nur keine Sicherung der Diagnostik zu erwarten, sondern es ist sogar ein negativer Einfluß auf den Patienten zu befürchten, da dieser auf die vermeintliche somatische Komponente fixiert wird."
Der Fatigatio hat bis heute, also über einen Zeitraum von 11 Jahren, keinen Sturmlauf gegen dieses Positionspapier initiiert. Und das ist immerhin die Allzweckwaffe, der Freibrief gekaufter Gerichtsgutachter in Erstattungsfragen! Der Fatigatio würde selbstredend nicht als Anlaufstelle genannt werden, würde er auch nur einmal gegen die Kammerfunktionäre opponieren. Aber er wird, wie wir wissen, als Anlaufstelle genannt! Und das zeigt deutlich die Gesinnungsgenossenschaft des Fatigatio. Für beide Parteien ist das sehr bequem.

Würde der Fatigatio die Linie verlassen, dann wäre der Zustand beiderseitiger Vorteilsnahme futsch. Das ist doch der Grund, warum der Fatigatio aus den LL Diskussionen ausgestiegen ist. Man wollte die Meinungshoheit als verlängerter Arm der Ärztekammer nicht gefährden. Man ist sich grundsätzlich in der Sache (Zitat oben) einig und muß dann auch nach außen geschlossen aufreten.

Implodiert der Fatigatio, dann wirft der große Bundesverband nicht mehr seinen Schatten auf andere Meinungen. Dann ist Platz für Meinungspluralität. Natürlich erzeugt das, im Gegensatz zum bisherigen Stillstand, unliebsame Diskussionen - und Panik bei den Funktionären. Oooops, das Feigenblatt der Versorgungslücke wird welk!
 
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Der Fatigatio nimmt an internationalen Tagungen teil und ist international auf dem neusten Stand und vernetzt.
Der Fatigatio sorgt für Aufklärung in Medien und bei Behörden.
Der Fatigatio ist vollkommen unabhängig und neutral. Er wird zum gesetzlichen Mindestsatz von Krankenkassen unterstützt, durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Die Neutralität finde ich sehr wichtig.


Die Fatigatio kennt die neueste Forschung und veranstaltet Fachtagungen , aber in der Öffentlichkeit leugnet sie diese biomedizinische Forschung !!

Den Grund für diese Zweizüngigkeit hast Du mir immernoch nicht genannt !!
 
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Die Fatigatio hat Weiterbildungs-Zertifizierungspunkte erreicht, toll !

Gleichzeitig haben alle Ärzte bereits durch Fortbildungsveranstaltungen eines Herrn Nix " und die Ärzteleitlinie Müdigkeit sicher "gelernt" : "CFS ist psychisch bedingt !!"

Und das konnte die Fatigatio in 18 Jahren nicht unterbinden?

Was nutzen Weiterbildungszertifizierungspunkte ? Wenn zu diesen Weiterbildungsveranstaltungen des F. nur diejenigen Ärzte kommen, die ohnehin durch ihre CFS-Patienten interessiert an diesem Thema sind.

Denn die große Menge an Ärzten , die ja eigentlich sinniger Weise angesprochen werden sollte, wurde bereits ganz sicher durch Nix und die LL abgehalten !

Und an diesen Leitlinien haben sowohl ein Nix, als auch ein Sobetzko ( Fatigatio) als Kooperationspartner mitgearbeitet ?!
Das Ergebnis...? Frau Baum konnte die biomedizinische Literatur nicht finden...

Und schon wieder diese Zweizüngigkeit !

Für mich ist ganz klar: Die Fatigatio spielt auf 2 Hochzeiten !
Aber leider nicht zu unseren Gunsten !
 
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Der Fatigatio hat die Forschung an ME CFS in Berlin angekurbelt und geholfen die Sprechstunde an der Charite aufzubauen. Das finde ich super.

Gut, dass Du das angesprochen hast, danke.

Bei der Sendung mit der Maus würde man sagen: Klingt gut - isses aber nicht.

Der Fatigatio hat nach meinen Informationen (korrigiert mich) - rund 20 000 € an die sogenannte "Immunsprechstunde" von Frau Scheibenbogen (Charité) gespendet. Wie gesagt: Klingt erstmal super.

Tja, nun war ich in diesem Frühjar wegen eines Attestes bei Frau Scheibenbogen in Berlin.

Und was stand da auf dem letzten Blatt meines "Atestes" (bei Bedarf kann ich es gerne auch noch im Original einscanen)?

Frau Scheibenbogen schreibt dort allgemein als "Empfehlungen" bei CFS u. a. folgendes. Bitte auf der Zunge zergehen lassen:

"Bei vielen Patienten findet sich letztlich keine fassbare Ursache der Erkrankung (CFS, anm.), sodass nur eine Symptomorientierte Behandlung möglich ist. Es kann aber zu spontaner Ausheilung kommen (!). ...

Empfehlungen:

- Nichtsteroidale Antiphlogistika (also Schmerzmittel, anm.) wie Paracetamol, Ibuprofen, Metamizol (soweit diese vertragen werden) können Kopfschmerzen, diffuse Muskel-und Gelenkschmerzen sowie erhöhte Temperatur lindern.

- Muskelschmerzen und Schlafstörungen sprechen bei manchen Patienten auf niedrigdosierte trizykl. Antidepressiva an, Z.B. Saroten, initial 1 x 12,5 mg/Tag

-Späte, schwere Mahlzeiten, Alkohol, später Kaffee-Genuss können den Schlaf gefährden und damit die Erschöpfung verstärken

- Ein sorgfälltig abgedstuftes und den eigenen Ressourcen angepasstes körperliches Training kann die Beschwerden mildern, körperliches Wohlbefinden fördern und die Trainingstoleranz bessern, exzessives körperliches Training die Erschöpfung dagegen verstärken

...

- Weiterführendes Informationsmaterial ist über die Selbsthilfegruppe Fatigatio e.V., www. fatigatio.de erhältlich

Mit freundlichen Grüßen

Scheibenbogen"


Wir hätten somit als Empfehlungen der "Immundefektsprechstunde" (!) Charité folgendes: Psychotherapie (Antidepressiva), Graduelles körperliches Training (GET), meist keine fassbare Ursache, Spontanheilung sowie den expliziten Verweis auf den Fatigatio...

Wäre es sarkastisch zu sagen: Danke, lieber Bundesverband. Das Geld (in Form von Mitgliederbeiträgen) ist wirklich sinnvoll und zum "Wohle" der CFS-Patienten investiert?

Viele Grüße
 

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Wäre es sarkastisch zu sagen: Danke, lieber Bundesverband. Das Geld (in Form von Mitgliederbeiträgen) ist wirklich sinnvoll und zum "Wohle" der CFS-Patienten investiert?

Nichts wird so leicht für Übertreibung gehalten,
wie die Schilderung der reinen Wahrheit.
(Joseph Conrad 1857-1924)
 
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Erinnert mich an eine Rede von Erich Honecker

Ja mich irgendwie auch..

Aber bei der Gelegenheit fällt mir auch ein gewisser Simon Wessely ein, der sich öffentlich über den Missbrauch des Auskunftspflichtgesetzes beschwert. Die CFS Patienten würden dieses absichtlich "missbrauchen" um ihn und seine Kollegen bei der Arbeit zu stören.

Da fällt mir eine gewisse Ähnlichkeit zum Fatigatio auf, der, obwohl ausschließlich im Dienst der CFS Patienten stehend, ebenfalls von diesen auf bösartigste Art und Weise verleumdet wird und dem Publizität das größte Ärgernis scheint.

Seltsam auch...
 
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@ boooa,

das ist doch alles relativ korrekt was Frau Scheibenbogen da sagt.

Das es keinen Bluttest oder ähnliches gibt, weiß jeder.

Ein den eigenen Ressourcen angepasstes körperliches Training, kann man überlegen zu machen, solange man die Aktivitätsgrenze nicht überschreitet. Ich denke nicht, dass das etwas mit GET zu tun hat. Ich würde es eher so interpretieren, dass man nicht den ganzen Tag im Bett verbringen soll, wenn man mehr machen könnte. Aus einem Satz kann ich nicht genau herauslesen, wie sie das meint aber ich würde es so sehen und sehe das auch als korrekt an. Und sonst wäre es angebracht, wenn man als Betroffener direkt sagt, dass so etwas nicht geht. Wenn das viele tun, dann wird Frau Scheibenbogen sich überlegen, wie sie das ändert.

Antidepressiva hat nichts mit Psychotherapie zu tun. Einige der Betroffenen leiden durch das ME CFS auch an einer Depression. Da wäre so etwas nicht schlecht.
Ausserdem gibt es auch Studien, dass so etwas bei ME CFS wirken würde. Sage es ihr doch einfach, dass du das nicht möchtest. Wenn das viele tun, wird sie das nicht mehr verschreiben.

Hier haben wir endlich mal eine Ärztin, die Medikamentös vorgeht und das auch ernst nimmt. Das wollten viele und hier ist jetzt die richtige Ärztin. Sie ist ja auch keine Zauberin, die die Betroffenen von einem Tag auf den anderen gesund macht.

Ich persönlich denke, dass Frau Scheibenbogen immer größere Fortschritte macht und sie auch immer mehr über ME CFS lernt. Als sie ihren ersten Vortrag hielt und den jetztigen, da sieht man, dass sie sich sehr verbessert hat. Deswegen bin ich eigentlich froh, dass sie das macht und sie ist eine Chance für uns.

@ Leitwolf

Simon Wessely ist ein Katastrophenfall und er sieht auch sehr sehr witzig aus. Mit den Haaren hinten aufgestellt und der Glatze oben.
Da können wir uns mal überlegen was wir gegen ihn machen können. Vielleicht mal eine Briefaktion oder Mail Aktion. Allerdings nur sachliche Briefe mit gut argumentierter Kritik. Und in Deutschland sollten wir auch mal etwas gegen „Folterer“ Henningsen unternehmen. Er fügt den Betroffenen großen Schaden zu.

Vielleicht hat jemand eine Idee, was wir macht könnten?
 
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@ boooa,

das ist doch alles relativ korrekt was Frau Scheibenbogen da sagt.
Das war zu erwarten...

Das es keinen Bluttest oder ähnliches gibt, weiß jeder.
Jeder, der an den Lippen der Funktionäre klebt - also Fatigatio-Jünger. Meiner Immundysfunktion kam man jedenfalls mit Bluttests auf die Spur. Aber die systematische Vorgehensweise wird in Deutschland ja auch kriminalisiert.

Ein den eigenen Ressourcen angepasstes körperliches Training, kann man überlegen zu machen, solange man die Aktivitätsgrenze nicht überschreitet. Ich denke nicht, dass das etwas mit GET zu tun hat. Ich würde es eher so interpretieren, dass man nicht den ganzen Tag im Bett verbringen soll, wenn man mehr machen könnte. Aus einem Satz kann ich nicht genau herauslesen, wie sie das meint aber ich würde es so sehen und sehe das auch als korrekt an.
Du kennst niemanden der weitestgehend genesen ist, das wird hier klar. Andernfalls wüßtest Du, dass die Aufforderung zur Bewegung so überflüssig wie ein Kropf ist. Das kommt nämlich ganz von allein, aus innerem Antrieb, sobald es dem Patienten besser geht. Ich spreche aus Erfahrung.

Und sonst wäre es angebracht, wenn man als Betroffener direkt sagt, dass so etwas nicht geht. Wenn das viele tun, dann wird Frau Scheibenbogen sich überlegen, wie sie das ändert.
Ein Gutachten ist kein Kaffeeklatsch, wo man Wünsche äußern darf! Du wartest sechs Monate auf einen Termin, wirst durchgeschleust und bekommst ohne Diskussion den Unfug schriftlich vor den Latz geknallt.

Antidepressiva hat nichts mit Psychotherapie zu tun. Einige der Betroffenen leiden durch das ME CFS auch an einer Depression. Da wäre so etwas nicht schlecht.
Ausserdem gibt es auch Studien, dass so etwas bei ME CFS wirken würde.
Nein, es wirkt nicht, sondern es würgt - die letzten Lebensgeister! So ein Quatsch, Depressionen symptomatisch zu behandeln... Über die immunsuppressive Wirkung von Antidepressiva bist Du also auch nicht im Bilde.

Sage es ihr doch einfach, dass du das nicht möchtest. Wenn das viele tun, wird sie das nicht mehr verschreiben.
s.o.

Hier haben wir endlich mal eine Ärztin, die Medikamentös vorgeht und das auch ernst nimmt. Das wollten viele und hier ist jetzt die richtige Ärztin.
Ohne Kompass durch die Wüste...

Ich persönlich denke, dass Frau Scheibenbogen immer größere Fortschritte macht und sie auch immer mehr über ME CFS lernt. Als sie ihren ersten Vortrag hielt und den jetztigen, da sieht man, dass sie sich sehr verbessert hat. Deswegen bin ich eigentlich froh, dass sie das macht und sie ist eine Chance für uns.
Sie soll sich mal da erkundigen, wo 25 Jahre Vorsprung besteht. Dann muß sie nicht das Rad neu erfinden. Es kommt auch nicht darauf an, was sie redet, sondern was sie bewirkt. Genau genommen haben wir es hier mit der Umsetzung des Ärztekammerpositionspapiers (Heimpel, Nix, Köbberling und Arnold) zu tun. Aber da hat der Fatigatio, wie schon erwähnt, keine Einwände.

Na, das war doch wieder ein anschauliches Lehrstück zur Kompetenz von Fatigatio-Vertretern. DANKE!!! :D
 
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Also als neutrale Person mal hier was zu schreiben:
Was die gute Frau Scheibenbogen da geschrieben hat... dafür muss man kein Arzt sein. Da hat der Patient wohl mehr Ahnung als die Ärztin...
 
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... dass die Aufforderung zur Bewegung so überflüssig wie ein Kropf ist. Das kommt nämlich ganz von allein, aus innerem Antrieb, sobald es dem Patienten besser geht. Ich spreche aus Erfahrung.

Super Einstellung. Sehe ich genauso.

Wenn du eine nachgewiesene Immundysfunktion hast, dann weißt du doch welche Erkrankung du hast. Damit hast du kein ME CFS sondern eine Immundysfunktion und weißt was du dagegen machen kannst. Dann gehörst du also zu den Glücklichen, die nicht an einem postviralem ME leidern, sondern an einer Immundysfunktion und kannst dich behandeln lassen. Hoffentlich gibt es etwas dagegen.

Das mit den Antidepressiva muss jeder selbst entscheiden. Es gibt Leute die das gar nicht vertragen und andere die das unbedingt bei ME haben wollen. Bei paar wenigen ist das mit den Antidepressiva sinnvoll.

Ich persönlich würde die gesamte Medikamentation von Frau Scheibenbogen auch nicht machen. Vielleicht ein Teil davon.

Die Forschung von ihr finde ich allerdings super. Und auch, dass was sie in der Presse gesagt hat. Schlussendlich bin ich froh, dass sie sich für uns einsetzt.
 
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Wenn du eine nachgewiesene Immundysfunktion hast, dann weißt du doch welche Erkrankung du hast. Damit hast du kein ME CFS sondern eine Immundysfunktion und weißt was du dagegen machen kannst. Dann gehörst du also zu den Glücklichen, die nicht an einem postviralem ME leidern, sondern an einer Immundysfunktion und kannst dich behandeln lassen.

Du irrst, aber auch das ist wieder ein systemimmanenter, typischer Reflex: CFIDS/ME darf nicht aufgeklärt werden und wenn die individuellen Hintergründe durch einen nicht-systemkonformen Arzt trotzdem geklärt sind, dann wird die Diagnose angezweifelt. Mich kannst Du nicht für dumm verkaufen, die Masche habe ich schon in massenhaften Gerichtsakten lesen müssen.
 
>>>>>Der Fatigatio hat nach meinen Informationen (korrigiert mich) - rund 20 000 € an die sogenannte "Immunsprechstunde" von Frau Scheibenbogen (Charité) gespendet. Wie gesagt: Klingt erstmal super. <<<<

Das v.g. trifft nicht zu!

Der Betrag wurde auch nicht in einer Summe an die Berliner Ch. gezahlt.

Der Vorstand des Fatigatio ( Zurhorst/Clos Urban, Lauterbach, Klasing u. Wunderlich) hat
mit dem wissenschaftl. Beirat des Vereins über die "Förderung" entschieden.

Es geht nicht über eine "Immunsprechstunde"
 
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