Hallo zusammen!
Julchen:
Also ich nehme mittlerweile nur noch 4x am Tag einen mini klein dosierten Betablocker ein.
Vor meiner POTS Diagnose wurden mir jahrelang alle möglichen Medikamente verschrieben die bei mir zum Teil
verheerende Nebenwirkungen zeigten. Das mit den Nebenwirkungen kommt bei POTS Patienten ziemlich häufig vor.
Viele reagieren sehr sensibel auf jegliche Art von Medikamenten und vertragen oft so gut wie kaum etwas.
Ich bin in den letzten 12 Jahren insgesamt ca. 4 mal umgekippt.
Nichts desto trotz komme ich aber sehr häufig in eine präsynkopale Phase, das fühlt sich dann so an, als
ob ich kurz vor dem Umkippen bin. Dann hilft nur noch schnelles hinsetzen.
Nicht alle POTS Patienten fallen in Ohnmacht, sehr viele erleben aber tag täglich diese präsynkobalen Phasen.
Man merkt also frühzeitig wann man sich hinsetzen muss!
Da es eine POTS Behandlung in dem Sinne ja nicht gibt, hatte ich bis vor 3 Monaten keinen rechten
Ansprechpartner. Meine Hausärztin sowie alle anderen Ärzte die ich kenne, kennen das Krankheitsbild überhaupt
nicht. In der Uniklinik Erlangen wo ich diagnostiziert wurde gibt es auch keine Möglichkeit einer
"Behandlung".
Doch ich habe mich durchgefragt und viel telefoniert und recherchiert. Jetzt habe ich einen sehr guten Ansprechpartner an
der Medizinischen Hochschule Hannover gefunden. Im November war ich dort zu einer 2 tägigen Untersuchung.
Ich kann meinen Arzt dort immer kontaktieren. Ich bin so froh und erleichtert endlich einen Experten gefunden
zu haben.
Ausserdem solltest Du unbedingt nochmal darüber nachdenken Stützstrümpfe
zu tragen. Es müssen schon die ganz engen Kompressionsstrümpfe sein, die
extra angepasst werden müssen. Es ist zwar am anfang eine Tortur bis man
sie endlich anhat, aber ich würde meine nie wieder hergeben. Man merkt einen
deutlichen Unterschied. Das Blut fliest dann nicht mehr ganz ungehindert in die Beine ab, das hat zur Folge, dass der Puls nicht mehr ganz so schnell
so hoch steigt, und der Schwindel etwas besser wird.
Es sollten auch hohe Strümpfe bzw. Strumpfhosen sein, keine Kniestrümpfe.
Lopa:
freut mich sehr, dass Du Sport machen kannst. Viele POTS Patienten können das leider nicht, sie haben sozusagen
eine Sportunverträglichkeit indem sich die Symptome aprupt verschlechtern. Zu der Gruppe gehöre ich leider auch.
Vor meiner Diagnose, also in der Zeit wo niemand so recht wusste was mit mir los ist. Habe ich auf Biegen und Brechen
Sport gemacht, bin sogar mal einen Ininer Marathon mitgelaufen zu einer Zeit, in der es mir kurzfristig etwas besser
ging. Allerdings gab es keinen Tag an dem ich mich beim Sport wohl fühlte.Regelmässig brach ich zusammen und hatte schlimme Tachykardien u.v.m. Leider hatte ich keinen Arzt der mich ernst nahm und irgendwann redete ich mir ein, dass
sich wohl beim Sport jeder so fühlen würde. Auch wenn ich mich danach stunden lang hinlegen musste und zu nichts
mehr fähig war, aber egal......
Jetzt habe ich mich ganz gut mit meiner Situation arangiert und kann gut einschätzen was ich mir zumuten kann und was nicht. Ich habe mir so ein kleines Tretpedal gekauft auf dem ich so oft es geht radle. Dafür sitze ich dann relativ tief auf einem Stuhl, so dass es einigermassen symptomfrei funktioniert.
Es ist ratsam auch die Beinmuskeln zu stärken und zu trainieren, diese Wirken dann sozusagen wie
"Stützstrümpfe" von innen. Aber es ist auch wichtig auf seinen Körper zu achten. Sobald es mir schwindelig wird, und
mein Herz rast höre ich auf damit. Früher habe ich einfach weitergemacht und nicht selten endete dass dann in einem "Anfall".
Wie POTS bei mir angefangen hat kann ich gar nicht so genau sagen. Ich weiss, dass es mir in meiner Kindheit und Jugend
oft schwindelig war. Mit 14 Jahren habe ich meinen 1. Beta Blocker verschrieben bekommen, den ich damals überhaupt nicht
vertragen habe. Aber da mich kein Arzt ernst nahm wurden meiner Beschwerden immer irgendwie heruntergespielt.
RIchtig schlimm wurde es dann, nachdem meine TOchter auf der Welt war. Es fing mit einem hartnäckigem Schwindel an und
steigerte sich bis zur Bettlägerigkeit. GLeich nach der Geburt bekam ich auch eine schwere Grippe. Es ist schwer zu sagen
an was es denn nun gelegen hat. Vielleicht ist es auch angeboren, keine Ahnung.
Ich hoffe sehr, dass ihr die Möglichkeit habt euch auf der
POTS Place: A Guide to Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome seite durchzuklicken und einzulesen. Ihr werdet
dort ganz viele Tips erhalten, das garantiere ich euch.
In diesem Forum wird gerade auch wieder das Thema MCAD (Mastcell Activation Disorder) erörtert. Dabei handelt es sich um eine Art Mastzellen Aktivitäts Störung die bei POTS Patienten mit der hyperadrenergen POTS Form häufig vor kommt. DIeses MCA
muss nicht ständig present sein, es kann aber bei manchen Patienten eine grosse Rolle bei den Symptomen spielen.
Da ich in unregelmässigen Abständen ( 3 x in den letzten 11 Jahren) schlimme POTS Episoden hatte, in denen ich auch
bettlägerig war und mein Körper total aus der Kontrolle geriet! Werde ich in Absprache mit meinem Arzt. falls so eine Episode nocheinmal auftauchen wird, diverse Urin und Blutuntersuchungen vornehmen lassen um die Mastzellenaktivität zu überprüfen.
Vielleicht könntet ihr euch ja mal diesbezüglich bei DINET einlesen.
Ausserdem gibt es mittlerweile mehrere englische POTS Videos und Beiträge bei Youtube. Vielleicht wollt ihr euch da auch
mal durchklicken.
Julchen, ich habe schon mehrere Berichte darüber gelesen, dass viele Kinder und Jugendliche die POTS entwickeln, in
ihrem frühen Erwachsenenalter wider beschwerdefrei werden. Ich hoffe, dass das bei Dir genauso sein wird.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und passt auf Euch auf
Carinara