Porphyria Cutanea Tarda (PCT) - wer hat Erfahrung?

[Peter_P]

Hallo zusammen,
am 07.05.2026 wurde bei mir die Porphyria Cutanea Tarda (PCT) diagnostiziert.
Seit dem 11.05. nehme ich ein Medikament mit dem Wirkstoff Hydroxychloroquin (Markenname: Quensyl).
Hat jemand anders ebenfalls PCT und man könnte sich über die Erfahrungen mit dieser Krankheit austauschen?
Zu meiner Krankheitsverlauf:
Mitte Februar war ich in Mailand und habe dort sehr wahrscheinlich verdorbene Muscheln gegessen. Denn 4 Tage später ging es los: Nächtliche Bauchkrämpfe mit Erbrechen. Dann kam die Gelbsucht, eine entzündete Leber und 2 Tage im Krankenhaus.
Dann wurde ich entlassen, weil die Leberwerte wieder zurück gingen.
Dann folgte eine Woche mit einem enormen Juckreiz und wieder eine Woche später (08.03.) kamen die Blasen an den Händen. Weitere Symptome sind blutige Stellen im Gesicht/Hals bei direkter Sonneneinstrahlung. Somit ist seitdem ein strenger Lichtschutz erforderlich.
Mittlerweile fängt das Mittel gut an zu wirken und ich kann die ersten Schutzmaßnahmen lockern.
Anfang Juli war ich noch in Marburg bei einer Pophyriespezialistin und es wurden weitere Proben genommen, auf deren Auswertung ich noch warte
ich bin 41 Jahre und wohne in Frankfurt am Main.

 

[Oregano]

Hallo Peter,
herzlich willkommen im Forum ,

Du kennst Dich sicher inzwischen gut mit der Pophyria Cutanea Tarda aus.
Evtl. findest Du hier noch mehr Informationen dazu:

... Behandlung einer Porphyria cutanea tarda

• Aderlass (Phlebotomie)
• Erhöhung der Porphyrinausscheidung im Urin
• Behandlung und Heilung einer Hepatitis-C-Infektion, falls vorhanden

Die Porphyria cutanea tarda ist die am einfachsten zu behandelnde Porphyrie. Die Vermeidung von Alkohol und anderen auslösenden Faktoren wirkt sich günstig aus. Betroffene sollten Sonnenlicht so gut wie möglich meiden und Hüte und Kleidung tragen, um sich vor Sonneneinstrahlung zu schützen. Sonnenschutzmittel mit Zinkoxid oder Titanoxid können hilfreich sein. Handelsübliche Sonnenschutzcremes, die ultraviolettes Licht blockieren, sind wirkungslos, aber Sonnenschutzmittel, die ultraviolettes A-Licht absorbieren, wie etwa solche mit Dibenzoylmethan, können wirksam sein.

Bei Menschen mit einer Hepatitis-C-Infektion oder einer HIV-Infektion hilft eine Behandlung dieser Erkrankungen mit antiviralen Medikamenten auch bei der Behandlung der Porphyrie.

Porphyria Cutanea Tarda - Bluterkrankungen - MSD Manual Ausgabe für Patienten

Porphyria Cutanea Tarda – Erfahren Sie in der MSD Manuals Ausgabe für Patienten etwas über die Ursachen, Symptome, Diagnosen und Behandlungen.

www.msdmanuals.com

Viel Glück und baldige Heilung !
Oregano

 

[Peter_P]

Hallo Oregano,

vielen Dank für das Willkommen heissen und den Link.

Ich bewege mich dank des Medikaments langsam aber stetig Richtung Lockerung des Lichtschutz und Gewinnens von immer mehr Lebensqualität.

Dennoch bleiben einige Fragen offen, wo mir andere Betroffene bestimmt aus ihrer Erfahrung besser helfen könnten als Ärzte.
Ich hoffe hier Leidensgefährten zu finden.

 

[Oregano]

Wurde bei Dir denn schon über Aderlässe gesprochen?

Grüsse,
Oregano

 

[Peter_P]

Aderlässe machen keinen Sinn, weil meine Eisenwerte nicht erhöht sind.

Aktuell läuft noch eine Genotypisierung auf Hämochrämatose, eine Serologie auf bullösen Pemphigoid, sowie Urin- und Stuhlprobe auf spezielle Porphyrinvorstufen.
Eigentlich sollte auch Kollagen VII abgenommen werden, aber dass haben die Dermatologen an der Uni, die Gastroenterologen an der Uni und auch meine Hausärztin nicht organisiert bekommen.
Ob das meine Porphyrieärtin gemacht hat weiß ich nicht, weil ich noch keinen Bericht von ihr bekommen habe.
Das Kollagen VII steht wohl in Zusammenhang mit dem bullösen Lupus (Autoimmunerkrankung), aber dazu passen meine Symptome eigentlich nicht.

Beste Grüße
Peter

 

[Kate]

Hallo Peter,

hast Du Dich im Forum schon ein wenig umgeschaut und vielleicht zu diesem Thema:

Pemphigoid

schon diesen Thread gefunden:

Thema 'Mysteriöse plötzlich auftretende Blasenbildung auf der Haut'

02.08.24

Hallo Zusammen,

wie in der Überschrift erwähnt, treten neuerdings an verschiedenen Körperstellen urplötzlich mit trüber, gelblicher Flüssigkeit pralle Blasen auf, ohne dass vorher diese Stelle sonderlich gereizt wurde.
Die erste Blase trat am Zeh auf. Da dachte ich noch, o.k. vielleicht hast Du nicht bemerkt, dass ein Schuh gescheuert haben könnte, wunderte mich aber schon, dass diese Blase anders aussah, als sonstige Blasen, die man sich z.B. bei falschen Schuhen läuft.
Die Heilung war auch eine andere und sie platzte relativ schnell von alleine auf.

Ca. 1 Woche später trat dann eine...

• Kayen
• Antworten: 30
• Forum: Hauterkrankungen

• 

?

Vielleicht steht dort etwas für Dich interessantes drin.

Ein schönes Wochenende wünsche ich,

 

[Peter_P]

Hallo Kate,

vielen Dank für den Link.
Nein, komplett durch das Forum bin ich noch nicht.
Allerdings habe ich zur PCT beim Suchen leider nichts gefunden.
Bei bullösem Pemphigoid und EBA hätte ich Blasen am ganzen Körper, aber es beschränkte sich auf hautexponierte Stellen (Handrücken, Gesicht, Nacken und Hals). Und nur pralle Blasen am Handrücken.

 

[Kate]

Allerdings habe ich zur PCT beim Suchen leider nichts gefunden.

Ja, ich zunächst auch nicht. Aber es gibt wohl vereinzelt etwas, teils mit Schreibfehlern.

Thema 'Hilfe... Porphyria cutanea tarda und Hämochromatose'

10.01.11

Hilfe..Porphyria cutanea tarda und Eisenspeicherkrankheit

Hallo,
mein Name ist Britta und bin neu hier angemeldet.
Im Februar 2009 habe ich meine Diät mit Kalorienzählen angefangen. Mein aktuelles Gewicht war dort 117 kg bei einer Grösse von 170 cm. Habe bis im Sommer 2010 abgespeckt bis auf 81 kg, ca 1300- 1500 kcal am Tag. Im Sommer 2010 waren wir im Urlaub auf Ibiza und da fing alles an. Stark geschwollene Hände, fette Blasen und das juckte.....
Sobald ich in der Sonne war, wie Millonen Nadelstiche auf meiner Haut. Zu Hause angekommen....sofort mein Hautarzt aufgesucht...

• llmoonlightll2000
• Antworten: 4
• Forum: Krankheitsbilder allgemein

Kann nicht alles durchschauen, schau hier mal selbst (habe bewusst auf zwei Suchwörter beschränkt):

Suchergebnisse für query: Cutanea tarda

www.symptome.ch