Petition: Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!

Themenstarter
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Seit heute ist eine neue Petition zu ME/CFS zum Unterzeichnen freigeschaltet: "Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten"

Die Petition wurde von vier Patient:innen gestartet, die auch eine hervorragende Webseite dazu designt haben: https://signformecfs.de
Dort finden sich alle Infos, Links und bei Problemen Anleitungen (auf Deutsch und Englisch).

Das Ziel ist, innerhalb von 28 Tagen 50.000 Unterschriften zu sammeln. Das ist eine Vorgabe des Bundestags, um persönlich vor dem Petitionsausschuss zum Thema sprechen zu dürfen.

Es kann online oder auf ausgedruckten Listen unterzeichnet werden. Jede:r darf unterschreiben – egal welches Land oder Alter.

- Direkter Link, um online zu unterzeichnen (bei Problemen gibt es eine Anleitung auf der Webseite):
- Unterschriftenliste zum Ausdrucken: https://www.signformecfs.de/downloads/SIGNforMECFS - Unterschriftenliste - DE-01.pdf
- Petitionstext zum Ausdrucken: https://www.signformecfs.de/downloads/SIGNforMECFS - Handout - DE-01.pdf

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wundermittel
Themenstarter
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Update zur Petition:

22. Oktober 2021​

Nach etwas weniger als zehn Tagen hat #SIGNforMECFS heute Morgen die Marke von 10.000 Online-Mitzeichnungen über das Petitionsportal des Deutschen Bundestages überschritten. Wir sind sehr dankbar für die Unterstützung. Herzlichen Dank! Die beste Nachricht ist dabei: Mit der aktuellen Entwicklung wäre die Erreichung des Quorums von 50.000 Unterschriften wirklich möglich, wie ein Mathematiker gleich errechnet und illustriert hat (Twitter). Dafür kommt es entscheidend darauf an, dass unsere Petition weiterhin so viel Unterstützung wie irgendwie möglich erfährt und insbesondere weiterhin auf allen Kanälen geteilt bzw. verbreitet wird.

Besonders freut uns, dass in den letzten Tagen auch einige Prominente unsere Petition öffentlich unterstützt und zu ihrer Unterzeichnung aufgefordert haben. Dazu zählen etwa Judith Holofernes, Katrin Langensiepen (MdEP), Smudo, Marina Weisband u.a. Dieser Rückhalt aus Gesellschaft und Politik ist dabei nicht nur deswegen so wertvoll, weil er zum Erfolg unserer Petition beiträgt, sondern weil er uns ME/CFS-Betroffenen die Art von Signalen sendet, auf die wir so lange Jahrzehnte vergeblich warten mussten: Wir sind nicht mehr unsichtbar und werden nicht mehr vergessen.

 
regulat-pro-immune
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Bei der Petition kamen mehr als 97.000 Unterschriften zusammen! Das ist wirklich ein tolles Ergebnis.

Am 14.2.2022 gab es eine ca. einstündige Anhörung zum Thema ME/CFS im Bundestag. Ich finde, es hat sich auf jeden Fall gelohnt.

Hier kann man sich die Anhörung noch mal anschauen. Man muss auf der Seite ein bisschen nach unten gehen, dann links.

 
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Hatten wir dies schon?:

Unsere gemeinsame Stellungnahme mit Lösungsvorschlägen zur Versorgungslage und Behandlungssituation
bei ME/CFS (G93.3)

an das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL Bayern) zum Projekt
Interdisziplinäre Herangehensweise an umweltattribuierte Symptomkomplexe (IndikuS)
Februar 2021
...
Kurzbeschreibung Ihres Projekts:
In der Umweltmedizin findet man verschiedene Syndrom- oder Symptomkomplexe, die zwar einige Beschwerdebilder beschreiben, deren Ursachen jedoch uneinheitlich und nicht ausreichend geklärt sind. Hierzu zählen zum Beispiel die Multiple Chemikalien-Sensitivität – MCS, die Elektrosensibilität – EHS sowie das Chronic Fatigue Syndrome – CFS.
In diesem Projekt soll nun ein Konzept zur Behandlung von Menschen, die an umweltattribuierten Symptomkomplexen (z B. Multiple Chemikalien-Sensitivität – MCS, Elektrosensibilität – EHS sowie Chronic Fatigue Syndrome – CFS etc.) leiden, erarbeitet werden. Dabei soll ein besonderer Schwerpunkt auf dem Chronic Fatigue Syndrom, auch als myalgische Enzephalopathie (ME) bezeichnet, liegen, da auch hier u.a. ein Umweltbezug diskutiert wird.https://www.lgl.bayern.de/forschung/forschung_gesundheit/fp_2023_indikus.htm
...
Inhaltsübersicht:
A. Charakteristika der Multisystemerkrankung ME/CFS (G93.3)
  1. Erschöpfung mit Zustandsverschlechterung nach Belastung
  2. Ursachen statt Symptome in den Mittelpunkt stellen
  3. Eine Summenerkrankung
  4. Miserable Lebensqualität bei ME/CFS
B. Die Versorgungslage und Behandlungssituation bei ME/CFS (G93.3)
  1. Wo sehen Sie aktuell Verbesserungsmöglichkeiten?
  2. Wo besteht in Ihren Augen dringend Handlungsbedarf?
  3. Welche konkreten Lösungsansätze sehen Sie als zielführend an, um die Behandlungs- und Versorgungsstrukturen zu stärken?
  4. Welche Anlaufstellen oder Maßnahmen haben sich nach Ihrer Ansicht bewährt?
  5. Welche Anlaufstellen oder Maßnahmen haben sich nach Ihrer Ansicht nicht bewährt?
Spezielles Thema Kinder
Modellbeispiele für Systemmedizinische Behandlungszentren im Ausland Literatur, Quellennachweise
Verfasser
...
Bei den Betroffenen liegen fast immer mehrere Ursachen gleichzeitig vor, die sich labortechnisch belegen lassen. Wir listen (unvollständig) mögliche individuelle Ursachen auf, die wir bei ME/CFS-Kranken regelmäßig finden:
  •  Mangel an Mikronährstoffen (Mineralien, Vitamine, Spurenelemente etc.)
  •  Chronische Infekte mit Viren, Bakterien, Pilze, Parasiten
  •  Belastungen mit Noxen (z.B. Schwermetalle, Zahn- und Prothesenmaterial, Pestizide,
    Herbizide, Fungizide, Weichmacher, Xenoöstrogene, Dioxine, Konservierungsstoffe,
    Feinstaub)
  •  Chronische Entzündungsherde (oftmals - aber nicht nur - im Kiefer)
  •  Leaky-Gut (Syndrom des durchlässigen Darms)
  •  Genetische Polymorphismen (darunter häufig Entgiftungsenzyme)
    Es bedarf also einer individuellen Differentialdiagnostik (Ursachensuche) und einer personalisierten Therapie....
...
Frage Nr. 1. Wo sehen Sie aktuell Verbesserungsmöglichkeiten?
...
Frage Nr. 2. Wo besteht in Ihren Augen dringend Handlungsbedarf?
...
Frage Nr. 3. Welche konkreten Lösungsansätze sehen Sie als zielführend an, um die Behandlungs- und Versorgungsstrukturen zu stärken?
...
Frage Nr. 4. Welche Anlaufstellen oder Maßnahmen haben sich nach Ihrer Ansicht bewährt? :)
...
Frage Nr. 5. Welche Anlaufstellen oder Maßnahmen haben sich nach Ihrer Ansicht nicht bewährt? :-(
...

Man könnte allen angesprochenen Ärzten und Patienten wünschen, daß sie wenigstens dieses Buch aus 2022 kennen und anwenden:
Wichmann/Fromme
Handbuch der Umweltmedizin
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Loseblattwerk mit über 700 Seiten im Arbeitsordner. Mit Freischalt-Code für das Online-Produkt.
ISBN 978-3-609-71181-2
€ 249,99
zzgl. Aktualisierungen

Grüsse,
Oregano
 
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