Patienten machen Druck - operative Venenerweiterung

Paula3

Am Donnerstag (2.Mai) 20:15 lief in 3sat eine interessante Dokumentation „Wer MS heilt, hat Recht“ von Leif Storm Kaldor und R. Leslea Mair

3sat TV-Programm Donnerstag, 2.5.

Interessant aus dreierlei Gründen:

1) Es gibt ein neues Behandlungsverfahren für MS, das vielen Patienten Erleichterung bringt.

2) Die medizinische Fachwelt besteht vor einer allgemeinen Anwendung dieser Behandlung auf evidenzbasierten Studien. Das kann 5-10 Jahre dauern.

3) Auffällig sei ein „neues Patientenverhalten“ und die „Macht von Patienten in sozialen Netzwerken“ und man fragt sich, was das für das Gesundheitssystem bedeutet.

Am 30.04.2013 hat es offenbar schon einen Beitrag gegeben
Hoffnungsschimmer Liberation Therapy - Thema zur Sendung "Wer MS heilt, hat recht?"

Anmerkung: Ich gebe das Meiste frei wieder, weil sich, was in der Doku gesagt wurde und was in den Links steht, mischt.

Zu 1:
Medizinischer Outsider: 2009 bemerkte der italienische Chirurg Paolo Zamboni einen Zusammenhang zwischen verengten Halsvenen und der Multiplen Sklerose und fand bei allen daraufhin untersuchten MS-Patienten verengte Halsvenen. Er nennt das CCSVI „Chronische Cerebro-Spinale Venöse Insuffizienz“. Die Verengungen können operativ mit einem Ballonkatheter erweitert werden, genau wie bei Patienten mit verengten Herzkranzgefäßen. Zamboni nennt das „Liberation Therapy".

Der Eingriff sei relativ einfach, würde MS zwar nicht heilen, aber erleichtere vielen Patienten das Leben deutlich, so könnten sie z.B. die Hände wieder besser bewegen oder wieder Laufen oder Fahrrad fahren ect. Ein betroffener Chirurg (sein Name klang wie ‚Campali’) kann seit seiner „Liberation Therapy“ wieder selber am Op-Tisch stehen und operieren. Er sagte sinngemäß: Ich weiß, wie es ist, wenn der Körper Beschwerden entwickelt, die die Ausübung des Berufs unmöglich machen. Ich kann nicht verstehen, warum „so ein einfacher Eingriff“ MS-Patienten vorenthalten wird. Ich halte das für eine „Todsünde“.

Und eine MS-Patientin sagte, als man ihre gerade mitgeteilt hatte, daß sie zwei verengte Venen hat (also eine Op helfen könnte): „Ich war noch nie so glücklich zu hören, daß etwas mit mir nicht stimmt.“

Zu 2:
„Die medizinische Fachwelt nimmt die neue Theorie und die darauf basierende Therapie nicht sonderlich gut auf…“
In der Doku, die ich am 2. Mai gesehen habe, äußerte sich u.a. der leitende Gefäßchirurg der Uni Frankfurt, Dr. Michael Meyn, äußerst kritisch bis ablehnend zu der Zamponi-Sache – sinngemäß: es gehe eben nicht, daß Therapien breit angewandt würden, die nicht evidenzbasiert sind.

Aber er redet mit zweierlei Zunge: Wie ich später gesehen habe, gab es bereits am 30. April einen Bericht, und da steht auf der 3sat Internetseite:
Dr. Meyn: "Es hat sich dramatisch auf unsere Klinik ausgewirkt da wir, nachdem wir die ersten Patienten behandelt hatten, eigentlich schon nachdem wir den ersten Patienten behandelt hatten, wir uns konfrontiert sahen mit einer großen Anzahl an Anfragen, und zwar internationalen Anfragen. Sehr viele Patienten aus Holland, aber auch einige aus Kanada, später dann mehrere Patienten aus Kanada, die im Internet einfach nur in ihren speziellen Foren gelesen hatten, dass Frankfurt diese Art der Untersuchung und gegebenenfalls Therapie anbietet
Das heißt, diese Venenerweiterungs-Operationen nach Zamponi („Liberation Therapy") werden in Frankfurt/ Dr. Meyn durchgeführt und nicht erst seit gestern!

Das heißt, es geht bei der geforderten Evidenz/ den beweisende Studien über 5-10 Jahre, ausschließlich um versicherte Patienten. Denn Patienten, die die Op aus der eigenen Tasche bezahlen, werden JETZT operiert.

Ein heißes Thema, vor dem sich das deutsche Gesundheitssystem fürchtet.
Es werden Fragen aufgeworfen, die für ALLE Patienten essentiell sind: Wann bekommen Patienten welche Therapien? Was sind die Kriterien? Wer entscheidet? Sind die Entscheidungen transparent? Sind sie gerecht?

Zu 3:
Der Tenor in der Doku klang deutlich erstaunt/ überrascht, wie "aktiv" diese MS-Patienten sind und wie "rasant" sich die Information verbreitet hat und wie sich u.a. mit Hilfe sozialer Netzwerke „Druck aufbauen“ lässt.

„ … doch unter MS-Patienten verbreiten sich die Nachrichten dank sozialer Netzwerke rasend schnell. .. MS-Patienten wollen nicht auf den endgültigen wissenschaftlichen Beweis für die Wirksamkeit der Methode warten....
Die Autoren:
Was bedeutet es, wenn Patienten Therapien einfordern, die nicht die Anerkennung der gesamten wissenschaftlichen Welt haben. Wie weit könnte das gehen - dürfen sich Patienten selbst zum Versuchsobjekt machen? ...
Und im Text auf der 3sat Seite können sie es nicht lassen, im Zusammenhang mit der Bedrohung unseres Gesundheitssystem durch zukünftige Patienten-Forderungen gleich noch diesen Seitenhieb abzugeben:
... ist nicht die einzige Großbaustelle im Gesundheitswesen. Auffällig ist auch der enorme Anstieg kostenintensiver Untersuchungsverfahren ... , sowie die rapide Zunahme bestimmter oft nur diffuser Krankheitsbilder wie Burnout.
Zur veränderten Arzt-Patienten-Situation der Gefäßchirurg Sandy McDonald sinngemäß: Bisher ging ein Patient zum Arzt und der sagte, 'gehen Sie zum Spezialisten' und der sagte: 'Sie haben A, B oder C und so behandeln wir das'". Heute ist die Situation völlig anders, der Informationsfluß ist anders, Patienten informieren sich und es gibt große Internet-Foren, die, wie im Fall dieser MS-Operationen, sogar den Kontakt zu Kliniken im Ausland herstellen, wenn die Methode im eigenen Land nicht angeboten wird.

Fazit: Die Interessen von Wissenschaft, Politik und Patienten müssen neu ausbalanciert werden.
 

Windpferd

Hallo Paula,

CCSVI ist schon jahrelang ein Begriff. Ebenso wie die OP.

E gibt eine Klinik in Frankfurt, die diese OP auch schon eine ganze Weile durchführt. (Vielleicht hat deshalb die dortige Uniklinik was dagegen?) Möglicherweise inzwischen auch anderswo

Leider müssen bei der OP Stents eingebaut werden. An denen lagert sich irgendwas ab. (Eisen, glaub ich; weiß nicht warum.) Dadurch gibt es nach wenigen Jahren eine neue Verengerung. Dann kann man wieder operieren - aber so ganz risikofrei ist diese OP auch wieder nicht.

Klinghardt und andere sind m.W. der Auffassung, man solle erst man versuchen, die Strikturen medikamentös zu lösen. U.a. mit Apitherapie (Bienengift, in den Hals einzureiben), mit Arginin hochdosiert (mit Antioxydanzien, damit es keinen Nitrostress gibt) und anderem. Auch C1/C2-Fehlstellungen (instabiler Dens) solle man zu korrigieren versuchen. (Eines der Themen von Kuklinski.)

Freilich bei MS, wo es u.U. auf ein paar Jahre ankommt, würde ich mich doch operieren und ggf. reoperieren lassen. Freilich vorher - mit aller bei MS gebotenen Vorsicht - Schwermetalle ausleiten, Elektrosmog so gut wie möglich eliminieren, auf Rohkost umstellen.

Ob die GKV nur bei "evidenzbasiert" wirksamen Behandlungen leisten sollen? An sich durchaus sinnvoll, wenn man denkt, welcher abergläubische Sch... immer wieder angespriesen wird.

Andererseits gibt es auch eine Kategorie unterhalb: "erfahrungsbasiert". Schon jetzt leisten GKV bei schwersten, anders nicht heilbaren Erkrankungen, auch für alternative Methoden. Unter bestimmten Bedingungen. Es gibt dazu Gerichtsurteile (die Details kenne ich nicht). Man braucht einen kompetenten Anwalt. Und eine Rechtsschutzversicherung.

Liebe Grüße
Windpferd
 

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