Offenbar 2025 immer noch nötig: Stellungnahme der Dt. Gesellschaft für ME/CFS zum Statement der Dt. Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS

[Oregano]

Die Dt. Gesellschaft für Neurologie schreibe im Juli 2025:

... Angesichts der bisherigen Erkenntnisse ist derzeit nicht davon auszugehen, dass immunologische Faktoren eine entscheidende Rolle bei ME/CFS spielen. Inwieweit möglicherweise andere, nicht-entzündliche Faktoren relevant sein könnten, ist Gegenstand aktueller Forschung.

Zukünftige Forschungsansätze sollten dabei aber nicht vorwiegend auf immunologische Erklärungsansätze gerichtet sein: Es sollten auch diagnostische und therapeutische Verfahren aus anderen Bereichen der Medizin, einschließlich dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen miteinbezogen werden, um der Vielgestaltigkeit des Krankheitsbildes gerecht zu werden.

Wichtig ist die Beratung von Betroffenen darüber, dass es bisher keine speziell für die Behandlung von ME/CFS zugelassenen Medikamente oder andere Therapieverfahren gibt. Durch den Mangel an evidenzbasierten wissenschaftlich gesicherten Daten können derzeit keine nichtzugelassenen medikamentösen Behandlungen empfohlen werden. ...

https://www.dgn.org/artikel/zum-aktuellen-forschungsstand-bei-me-cfs

In einer Veröffentlichung vom Juli 2025 nimmt die Dt. Gesellschaft für ME/CFS dazu Stellung:

... Die veröffentlichte Stellungnahme der DGN wird dem formulierten Anspruch nicht gerecht, den aktuellen internationalen Forschungsstand sachlich und umfassend einzuordnen. Statt neue Erkenntnisse aufzugreifen und das Krankheitsbild differenziert und realistisch darzustellen, werden biomedizinische Ansätze relativiert und ein stärkerer Fokus auf psychosomatische Konzepte gefordert, die international jedoch längst als nicht mehr haltbar gelten. Das gefährdet nicht nur die wissenschaftliche Anschlussfähigkeit, sondern auch die Versorgung Betroffener, da nachweislich unwirksame und potenziell schädigende Therapien, wie Aktivierungsprogramme oder vermeintlich kurativ eingesetzte kognitive Verhaltenstherapie, erneut legitimiert erscheinen. Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet und zudem nicht im Einklang mit dem wissenschaftlichen Kenntnisstand ist, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in einem 2023 publizierten Fachartikel ausführlich dargelegt.

Auch der Zeitpunkt der Stellungnahme wirft Fragen auf. Gerade jetzt, da das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ME/CFS zur Forschungspriorität erklärt hat, wäre eine evidenzbasierte Positionierung der Neurologie nach aktuellem Stand der Wissenschaft nicht nur angemessen, sondern dringlich erforderlich. Nur so lässt sich der notwendige Forschungsschub effektiv unterstützen. Wie dringend notwendig dieser auch aus gesamtgesellschaftlicher Perspektive ist, zeigen aktuelle Daten zur Prävalenz und den Kosten von ME/CFS und Long COVID (Daniell et al., 2025). ...

Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS

www.mecfs.de

Im Grunde also nichts Neues auf diesem Gebiet. Es wird gemauert und angeblich gibt es nichts Neues . .

Grüsse,
Oregano

 

[Kayen]

Eine lange Überschrift in einem neuen Thread, um dann zu lesen, dass es doch nichts neues gibt, na super.

 

[Kate]

Eigentlich dachte ich, darüber wären "wir" nun hinweg - zumal

... das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ME/CFS zur Forschungspriorität erklärt hat

und Frau Dr. Scheibenbogen seit "Post-Covid/-Vac" doch auch allgemein be- und anerkannt ist.

Unfassbar, dass

eine evidenzbasierte Positionierung der Neurologie nach aktuellem Stand der Wissenschaft

offenbar nicht erfolgt. Als ob da befürchtet wird, dass "Felle davon schwimmen"...?

Das erinnert mich an Aussagen von Neurologen/Psychiatern zum Phänomen bzw. Konzept "Hochsensitivität", in denen diese als "Reizfilterungs-Störung" pathologisiert und sozusagen okkupiert wurde. Hauptsache "Störung" ? (Vor Jahren las ich auch einen Text, ich meine von Rüdiger Dahlke, in dem berichtet wurde, was so alles als "psychisch krankhaft" eingestuft wird, z.B. eine Trauerphase von mehr als einem halben Jahr.)

 

[Oregano]

Hier noch einmal die Kritik an der DGN kurz zusammen gefaßt:

... Kritische Reaktionen aus Fachwelt und Patientenorganisationen
Die am 22. Juli veröffentlichte Stellungnahme stieß bei Patientenverbänden und Fachvertretern auf deutliche Kritik. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. wirft der DGN vor, aktuelle wissenschaftliche Entwicklungen zu ignorieren. In ihrer Gegendarstellung verweist sie auf eine Vielzahl biomedizinischer Studien, die immunologische und vaskuläre Veränderungen belegen – darunter Zytokinmuster, Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, endotheliale Dysfunktionen sowie metabolische Auffälligkeiten. Auch Tiermodelle mit passiver IgG-Übertragung legen eine organische Krankheitsgrundlage nahe. Symptome wie PEM, kognitive Fatigue oder orthostatische Intoleranz seien mittlerweile objektiv messbar und bilden die Grundlage der klinischen Diagnostik nach internationalen Kriterien. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. klassifiziert ME/CFS als schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung und grenzt sich damit ausdrücklich von psychosomatischen Deutungen ab. Auch der Bundesverband Fatigatio e. V. und die Lost Voices Stiftung kritisierten die DGN-Stellungnahme als Rückschritt in Versorgung und Anerkennung.

Auf der Plattform X (ehemals Twitter) äußerte sich Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) ablehnend. Sie bezeichnete das Papier als überholt und warf der DGN vor, immunologische Erkenntnisse zu postinfektiösem ME/CFS zu ignorieren. Sie spricht sich für eine stärkere Berücksichtigung immunologischer Therapieansätze in zukünftigen Studien aus. Ähnlich äußerte sich Bundesgesundheitsminister a. D. Prof. Karl Lauterbach, der die DGN-Stellungnahme als verharmlosend bezeichnete. ...

DGN-Stellungnahme zu ME/CFS stößt auf breite öffentliche Kritik | Gelbe Liste

Die DGN fordert eine differenzierte, evidenzbasierte Erforschung der bislang unzureichend verstandenen Erkrankung ME/CFS. Patientenverbände und Experten kritisieren die Stellungnahme – insbesondere mit Blick auf neue immunologische Erkenntnisse.

www.gelbe-liste.de

Grüsse,
Oregano

 

[Iris 10]

Ich denke, dass wird noch ein langer Weg werden, bis sich da mehr herauskristallisiert.
Es ist leider auch alles eine Kostenfrage. Wenn ein Krankheitsbild, so schwer zu fassen ist, dann kann man keine passenden Medikamente entwickeln. Erst, wenn ein Krankheitsbild verlässliche Parameter aufweist, kann man symptomatisch ansetzende Gegenmittel herstellen. Damit lässt sich dann Geld verdienen, worüber man die Kosten für die Forschung wieder reinbekommt. Ohne eine solche Möglichkeit, wird es keine Unterstützung geben und die Menschen werden im Stich gelassen.
Das ganze Gesundheitssystem ist marktwirtschaftlich aufgebaut. Wenn da nichts abzugreifen ist, bleibt die weitere Forschung eher Idealisten überlassen, die aber kein großes Budget haben.

 

[Oregano]

Den Artikel kann man sich schenken.
Aber die Kommentare bestätigen, was andere KommentatorInnn auch schon schreiben:

ME/CFS: Ein Name auf Irrwegen

Seit der Pandemie ist ME/CFS vielen ein Begriff – verstehen tun ihn jedoch die wenigsten. Die DGN warnt nun vor dem Tunnelblick bei der Diagnose: Der Name suggeriert eine Entzündung, wo möglicherweise keine ist.

www.doccheck.com

Grüsse,
Oregano