Medikament Rituximab - Studie Norwegen
Hallo,
Ich weiß nicht, ob das Nachfolgende schon irgendwo steht und auch nicht, ob dies der richtige thread ist (sonst bitte verschieben) :
Vor einem Jahr hatte in den USA die Ehefrau eines seit über 20 Jahren an CFS erkrankten Mannes - Courtney Miller und Robert Miller - auf einer Veranstaltung Präsident
Obama angesprochen und ihn auf die Situation der CFS-Kranken aufmerksam gemacht und um sein Engagement gebeten. Obama versprach, sich zu kümmern.
Nachdem Millers das ganze Jahr hindurch immer wieder im Weißen Haus nachgefragt hatten, erhielten sie im Juli 2012 einen zweiseitigen Brief von Obama, in welchem er mitteilte, daß die Priorität der CFS Forschung erhöht wird und daß er in Zukunft persönlich über den Stand der Dinge bezüglich CFS/ME informiert werden wird.
Die amerikanischen FIDS Organisation berichtete:
White House Responds to ME/CFS Advocate
Im englischen Text steht: “… er war [somit] der erste Präsident, der die Worte Chronic Fatigue Syndrom in den Mund nahm. Jetzt hat er sein Versprechen wahr gemacht und ist der erste Präsident geworden, der die Gesundheitsbehörden des Staates aufgefordert hat, die Priorität von CFS zu erhöhen! („… he was the first U.S. President to say the words Chronic Fatigue Syndrome. Now he has lived up to his promise, becoming the first President ever to ask the nation’s health agencies to elevate the priority of CFS!)
Auf YouTube der beeindruckende Apell von Robert Miller selbst
Regina Clos berichtet auf ihrer Seite alles auf Deutsch:
september12_3
Ich mache deshalb darauf aufmerksam, weil es einen „öffentlichen“ Dankesbrief von Courtney Miller an Obama gibt, den
jeder / jede weltweit nutzen kann, um sich ebenfalls für das Engagement zu bedanken und auf diese Weise die
Dringlichkeit zu unterstreichen.
Der Brief findet sich englisch und übersetzt auch auf der Seite von R. Clos.
Der Brief bzw. die Mail geht als CC auch an Courtney Miller und – das finde ich besonders gut – (siehe Briefkopf)
an Daniel Bahr, den deutschen Bundesgesundheitsminister
Den unten vorgeschlagenen englischen Text einfach kopieren, in den letzten 3 Zeilen Name, Land und wie lange man krank ist ergänzen und schicken an:
entweder direkt an diese Adresse
[email protected]
oder an diese Seite des weißes Hauses:
Submit Questions & Comments | The White House
--------------------------------------------------
To:
[email protected]
cc:
[email protected] Bcc:
[email protected]
Mr. President,
I want to thank you for asking the Department of Health and Human Services and the National Institutes of Health to elevate ME/CFS in priority. I believe that a serious effort by your federal research institutes can produce the science that will restore my life. I am certain your leadership will be a turning point in the ME/CFS health crisis affecting more than a million Americans and 17 million people worldwide.
Although I am a German citizen, heightened US research efforts are bound to lead other nations to step up or to create in the first place their own research programs and we can all help each other.
I am deeply grateful for your efforts.
Sincerely,
Name:
State:
Years ill:
Übersetzung: (Regina Clos)
Herr Präsident, Ich möchte Ihnen dafür danken, das Gesundheitsministerium und die National Institutes of Health zu bitten, die Dringlichkeitsstufe des ME/CFS anzuheben. Ich glaube, dass ernsthafte Bemühungen durch unsere bundesweiten Forschungsinstitute die wissenschaftlichen Erkenntnisse produzieren können, die mir mein Leben zurückgeben werden. Ich bin sicher, dass Ihre Führung einen Wendepunkt für die gesundheitliche Lage der mehr als einer Million Amerikaner und der weltweit 17 Millionen Menschen bedeutet, die an ME/CFS erkrankt sind.
Auch wenn ich eine deutsche Staatsbürgerin bin, werden verstärkte Forschungsbemühungen in den USA zwangsläufig andere Staaten dazu führen, ihre eigenen Forschungsprogramme aufzustocken oder erst einmal aufzubauen, und wir können uns so alle gegenseitig helfen.
Ich bin Ihnen zutiefst dankbar für Ihre Bemühungen.
mit freundlichen Grüßen
Name:
Staat:
.... Jahre an ME/CFS erkrankt
Grüsse, Paula