Hallo Medizinmann
Ich danke Dir,das Du dir die Mühe gemacht hast,um mir zu antworten.Ich möchte es dir gnauer erklären.Meine Tochter hat mit 4 Jahren von heute auf morgen untere Bauchschmerzen,41 Fieber,angeschwollene Mandeln..
Wir haben ca. alle drei Wochen ein neues Antibiotika bekommen,weil es nicht besser wurde,nach drei Monaten immer noch keine Besserung,nicht mal das Fieber konnte gesenkt werden.An Weihnachten hatte sie am Po einen kleinen roten "Pickel"??Nach 2 Tagen konnte sie nicht mehr gehen,der tat ihr unglaublich weh.Wir gingen dan zum Notfall,der Pickel wurde angeschaut und mit dem Spruch abgetan:Sowas hab ich noch nie gesehen und hat es in den Kehrricht geschmissen,anstatt abzuklären,was das ist.Der "Pickel" war nach 2 Tagen tief und es hatte alles totes Fleisch,das man mit Pinzette so rausziehen konnte...und so fings dann wirklich an.Fieber war imer noch um 41 Grad und wir wurden dann ins Spital geschickt,beim Spital sah man,dass das Blut nicht stimmt...Am nächsten Tag kamen wir in die Onkologie und dort waren wir dann ca. ein halbes Jahr.Meine beiden anderen Kinder waren zu dem Zeitpunkt:6 Monate und 18 Monate....
Dort wurde alles untersucht.Man fand nichts,ausser das Ihr die Granulzyten fehlen=das heisst Neutropenie.Eine Neutropenie hat man normalerweise nach Chemotherapien,wenn Immunsystem so geschwächt ist,darum ist das auch die gefährlichste Zeit.Wir machen ein bis zweimal im Jahr grosses Blutbild und täglich kleines Blutbild!!Ist doch wahnsinn.Wir haben zuerst noch an die Kusskrankheit gedacht(Virus)wurde aber nicht bestätigt.Es wurden jede Menge Viren(Cytomegalie Virus,EBV earty Antigen,etc)
Ich habe keine Blomben in den Zähnen und meine unterdessen 8 jährige Tochter auch nicht.
Ich habe schon Cluster Medizin gemacht und genau die Medizin eingenommen,sie bekommt immer Vitamin Brausetabletten,jeden Tag.
Das mache ich aber alles aus meinem Sack,denn für die Aerzte ist es ein sehr spezieller Fall.Als niemand mehr weiter wusste(mir wurde schon gesagt,Ihre Tochter lebt kein halbes Jahr mehr)nahm ich selbst in die Hand.
Wir machen jedes Jahr einal eine Knochenarkpunktion.Weil die Werte meistens auf null waren oder bei -500,haben wir täglich subbkutan Neupogen gespritzt!!Auf das hat sie sehr gut reagiert,die gefährlichen Infektionen wurden immer weniger.Doch das Blut ohne künstliches Imunsystem nicht besser.
Ich habe dann mit einer Phasenkontrast Mikroskopie und trockenschicht Analyse angefangen und dort mit Spirulina und Okoubasan Therapie gemacht..in dieser Zeit waren wir wieder öfters im Spital auf der Onkologie.Immer wieder wurde uns gesagt,im besten Fall kommt eine Leukämie....Wir alle wurden auch getestet,weil eine Knochenmarktransplantation im "Notfall" in Frage kämme,und es wurde genetisch auch nichts gefunden..
Die genaue Krankheit heisst :Neutropenie unklarer Aetiologie,keine Muttion gefunden im Neutrophilen-Elastase(ELA2)!!
Was macht genau ein Endokrinologen??
Ach genau,die Impfungen hab ich genau nach Plan gemacht.
Und wegen den Ferien,wir waren ein Jahr vorher in den Malediven und dort hatte sie eine Mittelohrentzündung gehabt und wir haben halt irgendein Antibiotika bekommen.Nae weiss ich leider nicht mehr,wäre sicher wichtig gewesen.Aber das ist sicher zu lange her.
Ein Schleudertrauma oder diesgleiches hatte sie auch nie.
Das einzige was sie sehr traurig gemacht hatte in dieser Zeiz.Ich wohnte mit meiner Familie bei meinem Vater im Haus in einer eigenen Wohnung.eine Mutter ist verstorben.meine Tochter war das grösste für meinen Vater,bis die neue Freundin von meinem Vater ins Haus kam.Von dem Tag an durfte mein Vater nicht mehr mit mir und einer Familie sprechen.Entweder die Freundin oder wir.Mein Vater hat sich für die Freundin entschieden....Das war psychisch sehr schmerzhaft für alle ,haben dann so schnell wie möglich gezügelt,das war der Anfang oder der Ausbruch der Krankheit!!!!Mit dem Vater haben wir heute noch keinen Kontakt.
Ich danke allen,die sich die ühe machen und das lesen und mir und vorallem einer Tochter helfen und gute tipps gebe können.
Ich danke Euch
Gina4
opcorn: 
