Neutropenie

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05.12.06
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Neutropnie!!! Wie kann ich meiner kleiner Tochter helfen??
Wie kann ich die neutrophilen Granulozyten anregen??Chinesische Medizin,Heilkräuter etc...
Meine 8 jährige Tochter ist von heute auf morgen an dieser Krankheit erkrankt,anfangs glaubte man,es käme ein Krebs..
Die anderen Blutzellen sind aber super,nur die neutrophilen Granulozyten fehlen ganz.Hat mir jemand ein Typ,neue Idee??
Ich danke Euch und grüsse Euch
PS.Machen jede Woche Bluttest,Machen Knochenmarkpunktion.
Früher,vor 3 Jahren,als es anfing, spritzen wir iht täglich ein künstliches Immunsystem,doch vor einem halben Jahr hab ich entschieden,das das nicht wirklich optimal ist..
 
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01.10.05
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Hallo,

hm interessant daß noch keiner hier darauf geantwortet hat. Ich denke damit wird es wirklich Zeit, Marcel darauf hinzuweisen, daß es eine Funktion braucht a la "Themen mit keinen Antworten anzeigen", ich denke die kann man irgendwie implementieren ins Vbulletin Board.

Also ich denke Du solltest erst mal eine umfassende Krankengeschichte erstellen und das Ganze genauer beschreiben.

Wie heißt die Krankheit nochmal genau (bitte ohne Schreibfehler)?
Spielen hier genetische Faktoren nach Aussage der Schulmedizin irgendeine Rolle?
Was für Impfungen hat Deine Tochter gekriegt?
Hast oder hattest Du (Du!) Amalgamplomben? Hat oder hatte Deine Tochter schon Amalgamplomben oder sonst irgendein Metall im Mund?
Habt ihr das Schlafzimmer Eurer Tochter schon mal auf Erdstrahlen, EMF oder HF getestet?
Schon mal das Trinkwasser auf Schwermetalle geprüft?
Habt Ihr schon eine Dunkelfeldmikroskopie machen lassen um den Blutzustand zu prüfen?
Wart ihr mit Eurer Tochter schon einmal bei einem Endokrinologen?
Schon einmal großes Blutbild machen lassen, bzw. alles, was überhaupt möglich ist? (wäre sinnvoll)
Schon Borreliose ausgeschlossen (kann jedes x-beliebige Symptombild erzeugen)
Wart Ihr mit Eurer Tochter vor Ausbruch der Krankheit in irgendwelchen exotischen Ländern auf Urlaub?
Hatte Deine Tochter mal ein Schleudertrauma oder etwas Vergleichbares?
Habt Ihr schon mal auf Nährstoffdefizite prüfen lassen?
etc. etc..

Liebe Grüße

Medizinmann
 

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05.12.06
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Hallo Medizinmann
Ich danke Dir,das Du dir die Mühe gemacht hast,um mir zu antworten.Ich möchte es dir gnauer erklären.Meine Tochter hat mit 4 Jahren von heute auf morgen untere Bauchschmerzen,41 Fieber,angeschwollene Mandeln..
Wir haben ca. alle drei Wochen ein neues Antibiotika bekommen,weil es nicht besser wurde,nach drei Monaten immer noch keine Besserung,nicht mal das Fieber konnte gesenkt werden.An Weihnachten hatte sie am Po einen kleinen roten "Pickel"??Nach 2 Tagen konnte sie nicht mehr gehen,der tat ihr unglaublich weh.Wir gingen dan zum Notfall,der Pickel wurde angeschaut und mit dem Spruch abgetan:Sowas hab ich noch nie gesehen und hat es in den Kehrricht geschmissen,anstatt abzuklären,was das ist.Der "Pickel" war nach 2 Tagen tief und es hatte alles totes Fleisch,das man mit Pinzette so rausziehen konnte...und so fings dann wirklich an.Fieber war imer noch um 41 Grad und wir wurden dann ins Spital geschickt,beim Spital sah man,dass das Blut nicht stimmt...Am nächsten Tag kamen wir in die Onkologie und dort waren wir dann ca. ein halbes Jahr.Meine beiden anderen Kinder waren zu dem Zeitpunkt:6 Monate und 18 Monate....
Dort wurde alles untersucht.Man fand nichts,ausser das Ihr die Granulzyten fehlen=das heisst Neutropenie.Eine Neutropenie hat man normalerweise nach Chemotherapien,wenn Immunsystem so geschwächt ist,darum ist das auch die gefährlichste Zeit.Wir machen ein bis zweimal im Jahr grosses Blutbild und täglich kleines Blutbild!!Ist doch wahnsinn.Wir haben zuerst noch an die Kusskrankheit gedacht(Virus)wurde aber nicht bestätigt.Es wurden jede Menge Viren(Cytomegalie Virus,EBV earty Antigen,etc)
Ich habe keine Blomben in den Zähnen und meine unterdessen 8 jährige Tochter auch nicht.
Ich habe schon Cluster Medizin gemacht und genau die Medizin eingenommen,sie bekommt immer Vitamin Brausetabletten,jeden Tag.
Das mache ich aber alles aus meinem Sack,denn für die Aerzte ist es ein sehr spezieller Fall.Als niemand mehr weiter wusste(mir wurde schon gesagt,Ihre Tochter lebt kein halbes Jahr mehr)nahm ich selbst in die Hand.
Wir machen jedes Jahr einal eine Knochenarkpunktion.Weil die Werte meistens auf null waren oder bei -500,haben wir täglich subbkutan Neupogen gespritzt!!Auf das hat sie sehr gut reagiert,die gefährlichen Infektionen wurden immer weniger.Doch das Blut ohne künstliches Imunsystem nicht besser.
Ich habe dann mit einer Phasenkontrast Mikroskopie und trockenschicht Analyse angefangen und dort mit Spirulina und Okoubasan Therapie gemacht..in dieser Zeit waren wir wieder öfters im Spital auf der Onkologie.Immer wieder wurde uns gesagt,im besten Fall kommt eine Leukämie....Wir alle wurden auch getestet,weil eine Knochenmarktransplantation im "Notfall" in Frage kämme,und es wurde genetisch auch nichts gefunden..
Die genaue Krankheit heisst :Neutropenie unklarer Aetiologie,keine Muttion gefunden im Neutrophilen-Elastase(ELA2)!!
Was macht genau ein Endokrinologen??
Ach genau,die Impfungen hab ich genau nach Plan gemacht.
Und wegen den Ferien,wir waren ein Jahr vorher in den Malediven und dort hatte sie eine Mittelohrentzündung gehabt und wir haben halt irgendein Antibiotika bekommen.Nae weiss ich leider nicht mehr,wäre sicher wichtig gewesen.Aber das ist sicher zu lange her.
Ein Schleudertrauma oder diesgleiches hatte sie auch nie.
Das einzige was sie sehr traurig gemacht hatte in dieser Zeiz.Ich wohnte mit meiner Familie bei meinem Vater im Haus in einer eigenen Wohnung.eine Mutter ist verstorben.meine Tochter war das grösste für meinen Vater,bis die neue Freundin von meinem Vater ins Haus kam.Von dem Tag an durfte mein Vater nicht mehr mit mir und einer Familie sprechen.Entweder die Freundin oder wir.Mein Vater hat sich für die Freundin entschieden....Das war psychisch sehr schmerzhaft für alle ,haben dann so schnell wie möglich gezügelt,das war der Anfang oder der Ausbruch der Krankheit!!!!Mit dem Vater haben wir heute noch keinen Kontakt.
Ich danke allen,die sich die ühe machen und das lesen und mir und vorallem einer Tochter helfen und gute tipps gebe können.
Ich danke Euch
Gina4
 
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28.09.05
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hallo gina,

war schon mal die rede von stammzellentherapie?
ich weiss nicht, ob das auch bei neutropenie angewendet wird...

wie wäre es mit einer knochenmarktransplantation? würde sie im neuen knochenmark die neutros auch wieder verlieren, oder würde sie damit geheilt sein?

ansonsten würde ich halt neupogen nehmen. immer noch viel besser, als zu sterben! deine tochter will ja auch leben!

bestimmt seid ihr bei einem guten hämatologen. habt ihr auch schon zweit- und drittmeinungen eingeholt?

alles gute und viel kraft;
viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Themenstarter
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05.12.06
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Hallo
Danke für die schnelle Antwort!
Eine Knochenmarktransplantation kommt nur im äussertsten Notfall,wenns um Leben und Tod geht in Frage hat auch Spital gesagt!!
Meine mittlere Tochter könnte zum Glück Spenderin sein!
Mit dem Neupogen ist es so,das hab ich abgesetzt,weil die Nebenwirkungen sehr krass sind,auch Spätfolgen sind noch keine bekannt,evtl. unfruchtbar werden etc.
Ich muss es Dir genauer beschreiben.Seit März mache ich selber Plan mit Vitaminen(Multivitamin,Selen,Zink).Seit dort hat sie nie mehr eine "schlimme"Infektion gehabt,das heisst,wir waren nie im Spital.Ihre Blutwerte sind immer um die o bis -500,normal wären ca.1500!!!Bei diesen schlechten Blutwerten ist es ganz gefährlich,dennoch hatte sie keine Infektionen mehr und sie ist stabil.Sie geht ja in die 2 Klasse,alles normal,nur die Müdigkeit und die Energie fehlt Ihr!!
Ich denke mir,vielleicht kommts ja von alleine wieder oder ich hab da was über Pilze gelesen...??
Liebe Grüsse und auch Dir wünsche ich nur das Beste
Ps Wir haben selbstverständlich eine 2 Meinung eingeholt,aber niemand kann uns etwas mehr sagen...
 
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28.09.05
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hallo gina,

hatte deine tochter eine bauchfellentzündung, als die neutropenie ausbrach?

neutropenie kann ausserdem ein antibiotika-schaden sein. ich bekam auch schon agranoluzytose auf antibiotika (ich hatte noch weniger als 200 von mindestens 4000 granulos), doch bei mir war es zum glück noch reversibel. wenn es nicht so gewesen wäre, hätte ich auch ne knochenmraktransplantation gebraucht. es könnte also durchaus sein, dass deine tochter durch die vielen antibiotika einen irreversiblen schaden von sich getragen hat. in dem falle wäre die transplantation sinnvoll gewesen, doch deine ärzte scheinen ja noch mehr herausgefunden zu haben.

deiner tochter geht es bestimmt sehr schlecht, auch wenn sie keine infektion hat, sondern mit den zu wenigen neutros rumläuft. von dem her weiss ich nicht, ob die schäden von neutrogen oder die last der krankheit schlimmer sind.
ich laufe jedenfalls nicht gerne zu lange mit zu wenigen granulos rum. da wäre ich froh um ein helfendes medikament. ich weiss zwar nicht, wie schlimm die nebenwirkungen von neupogen sind, da ich es aus kostengründen nicht bekam.
du siehst es deiner tochter zwar nicht an, doch innerlich geht es ihr wirklich bestimmt gar nicht gut. äusserlich siehst du das einfach als müdigkeit und energielosigkeit. doch es ist nicht nur das. wirklich. ich weiss es. ich kenne gewöhnliche müdigkeit und energielosigkeit. dabei geht es einem nicht so schlecht wie bei zu wenigen wichtiger blutkörperchen. vielleicht ist es ja bei deiner tochter doch ein wenig anders als bei mir. ich weiss nicht. doch bei mir war es so.

neutropenie kann viele ursachen haben. ich denke, es wäre grundsätzlich wichtig, diese endlich zu finden.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 

MisterX

Hallo gina

Ich würde mich mal an spezielle Vereine/Gemeinschaften u.ä. wenden (wenn du es noch nicht gemacht hast?!)
Wie hier die zum Beispiel:

Thorsten Gillich
Im Kugelbrettle 4
73734 Esslingen a. N.
Tel.: 0174 / 6429337
Fax: 01212-5-174-12-840
eMail: [email protected]

www.interessengemeinschaft-neutropenie.de/neutropenie.php?rubrik=4

Ich denke dort findest du am ehesten Vorschläge zu Ärzten die sich damit ausreichend auskennen oder bekommst andere wichtige Tipps!

Lieben Gruß und Gute Besserung für Deine Tochter!
 
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28.09.05
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hallo misterx,

super der link!
gina wird sich bestimmt freuen!

viele liebe grüsse von shelley :lolli:
 
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01.10.05
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Hallo,

mir ist dieses Krankheitsbild nicht vertraut...aber die gesamte Geschichte deutet aufgrund vieler Details doch stärkstens auf eine mikrobielle oder parasitäre Ursache hin!

Dazu solltest Du UNBEDINGT dies hier genau lesen:
www.elektromedizinische-krebsprophylaxe.de
Besorg Dir auch die entsprechenden Bücher darüber und denk mal darüber nach.
Ein Gerät dafür wäre z. Bsp. der Beckzapper z. Bsp. beziehbar über www.mediverse.com
oder ihr legt Euch ein Kombinationsgerät zu (Beck / Rife / Clark).

Ein Versuch in der Richtung kann nicht schaden!!!

http://www.nopharma.com/SelbsthilfeInfo/index.html
http://www.nopharma.com/SelbsthilfeInfo/indexold.html
http://www.elektromedizinische-krebsprophylaxe.de/
http://www.angewandte-elektromedizin.de/
http://www.krebs-heilung.net/
http://www.freiemedizin.de
http://www.drclark.de
http://www.krebstherapien.de
http://www.e-portal.ch/
http://www.zellkreis.de (Erkenntnisse von Tamara Lebedewa)
http://www.windstosser.ch
http://www.gesund-im.net (an Herrn Keppler wenden)
o.a. Seite scheinbar derzeit inaktiv, derzeit aktuelle Seite:
http://www.internetberater24.de/sit...me&PHPSESSID=b85b947ab26cbe2b04cf59155981464e
http://www.krebs-bankrott.de
http://www.warum-krank-warum-krebs.de/index.html
Homepage von Herrn Gerd Zesar
www.wissenschaft-unzensiert.de

Die Fragen die ich stellte solltest Du aber auch noch beantworten bzw. in die Krankengeschichte miteinbauen (Du solltest diese Krankengeschichte irgendwo abspeichern, damit Du für ein zweites Forum bzw. für andere Selbsthilfegruppen z. Bsp. das von Mr. X vorgeschlagene alle Informationen auf einmal liefern kannst).

Impfungen sind nicht empfehlenswert gemäß meinem Informationsstand, siehe www.impfkritik.de

Es ist wichtig, daß Du Dich möglichst umfassend informierst...d.h. möglichst breit über möglichst viele alternativmedizinische Themen.

Liebe Grüße

Medizinmann
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:

Lukas

Hallo Gina,

ich hatte / habe auch Neutropenie. Mir fehl(t)en zusätzlich auch T-, B- und NK-Zellen. Über einen gewissen Zeitraum bis vor etwa zwei Jahren hatte ich kein messbares Immunsystem mehr. Was ich u.a. mit Onkologen und Hämatologen erlebt habe, das darf man öffentlich gar nicht schreiben, könnte vermutlich neben unterlassener Hilfeleistung sogar als versuchter Totschlag oder versuchte Tötung vor Gericht gelten. Dazu noch die blöden Sprüche, dass man ja sowieso schon tot sei...
Ich musste also auch meine Behandlung selber in die Hand nehmen und privat durchführen - und das in einem Erkrankungsfall, bei dem selbst die meisten Ärzte überfordert sind. Ich würde sagen, man wächst an solchen Herausforderungen. Bis heute jedenfalls habe ich überlebt, wenn auch nicht gut. Auch heute noch bin ich "grenzwertig", und derzeit mit Tendenz zur erneuten Verschlechterung, da ich meine Therapie nicht weiter privat finanzieren kann.

Was man in Deutschland als Sterbender bei und mit Ärzten und Ämtern und Behörden erlebt, das kann sich der Durchschnittspatient - wie auch die Mehrheit der hier Anzutreffenden - nicht vorstellen. Manchmal ist es sogar besser, man behält die Dinge einfach für sich, weil Vieles so derart unglaublich ist, dass es beim Durchschnittspatienten bzw. -menschen eher noch zusätzliche Ablehnung anstatt Verständnis hervorruft.

Für Deine Tochter alles Gute!

Viele Grüße
Lukas

P.S.:
@ Medizinmann:
Zu den in den von Dir genannten Links aufgeführten Dingen... Du kannst Dir vermutlich nicht vorstellen, was ich alles durchexerziert habe... diese stets alles und jeden heilenden Wundermittel funktionieren leider nur in der Theorie und bei all diesen Millionen Menschen, von denen man zwar immer liest, aber nie einen einzigen einmal zu Gesicht bekommen kann...
 
Beitritt
01.10.05
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Hallo,

hm ja wie gesagt es ist ein Versuch...obs funktioniert ist eine andere Frage. Das ist natürlich nie sicher.

:popcorn:

Es nützt einfach nichts es bleibt einem nur sich möglichst umfassend zu informieren und dann entsprechend zu handeln und zu hoffen...

Ansonsten kannst Du Gina Doch auch gute Tips geben, offenbar bist Du mit dem Krankheitsbild vertrauter!

Liebe Grüße

Medizinmann
 

Lukas

Ansonsten kannst Du Gina Doch auch gute Tips geben, offenbar bist Du mit dem Krankheitsbild vertrauter!

Ich glaube das Krankheitsbild gibt es in dem Fall nicht. Ist wohl von Mensch zu Mensch verschieden, wie sich ein fehlendes Immunsystem auswirkt. Das Ergebnis (der Tod) bei Nichttherapie wird dagegen in allen Fällen das Gleiche sein.

Aber auch Neutropenie ist ja i.a.R. "nur" ein Symptom bzw. eine Folge und nicht die Erkrankung oder Grundursache selber (wie sich das bei angeborenen Fällen verhält weiß ich nicht).

So unterschiedlich die Ursachen, so unterschiedlich auch die ursachenbezogenen Therapien.
Mit dem Krankheitsbild vertraut bin ich nur in meinem Fall.

Darüber hinaus habe ich noch den "Vorteil", dass es sich bei mir um mich selber handelt, und es mir im Prinzip egal ist, ob ich lebe oder sterbe, da ich vom Leben sowieso nichts mehr zu erwarten habe. Nur die Schmerzen und dieses Dahinsiechen möchte ich eben nicht.
Da es sich bei Gina um ihr Kind handelt, und es ihr sicherlich nicht egal ist, ob es lebt oder stirbt, ist sie hier in der schwierigeren Situation.

Grüße
Lukas
 
Themenstarter
Beitritt
05.12.06
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Hallo zusammen.
Ich danke Euch,das Ihr mir geschrieben habt und euch die Zeit dafür nehmt!!!Werde mich durch die von Euch genannenten Links durcharbeiten!
Es würde mich natürlich sehr interessieren,was Du für eine Therapie von Dir aus machst oder gemacht hast!!
Als "Kranker" erlebt man schon unglaubliche Sachen...als ob man nicht schon genug durchmacht.Und ernst genommen oder eben gefördert etc.schon gar nicht.Wenn Aerzte am Limit sind,dann muss man das einfach akzeptieren oder eben auf eigene Faust weitermachen.Muss halt auch die konsequetzen tragen...
Wenn jemand noch einen neuen Tipp oder so hat...ich DANKE EUCH jetzt schon.
Melde mich wieder.
Dir,Lukas,wünsche ich auch alles Gute und geh auch mehr an die Oeffentlichkeit,denn nur so kann die Krankheit bekannt werden und nur so werden uns neue Wege öffnen...
Liebe Grüsse an Euch
Gina
 
Beitritt
10.01.04
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Lukas: wie wäre es, wenn Du Deine üblen Erfahrungen aufschreiben würdest in Buchform? Das würde wahrscheinlich ein Bestseller, und Deine finanziellen Sorgen wären behoben..

Gruss,
Uta
 

MisterX

Hallo Uta

Ist sicher gut von dir gemeint. Aber wenn du selber in der Situation bist denkst du anders ... :mad:
Da ist dirs nicht mehr nach „schreiben darüber“ oder gar Bestseller zu Mute! :mad:

Ganz davon abgesehen, dass die meisten Leser dann wohl denken wollen und folglich denken werden:
Hier hat sich einer aber was besonders Abscheuliches und Aberwitziges ausgedacht um Kohle zu machen ... gute Idee ... :nemma:

So ist es nun mal wenn man „Unglaubliches“ erzählt ... :mad:

Lieben Gruß X
 
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07.06.08
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Neutropenie meine kleine Tochter..

Hallo Gina,
habe heute erst diesen chat entdeckt.
Meine Tochter hat die gleichen Symptome wie deine Tochter. Könntest du mich informieren, wie es bei euch weiterging?
Meine tochter hat noch 1800 Leukos, wir spritzen jeden Tag Neupogen und es wird keine Ursache gefunden.Am 11.6. 08 müssen wir zum 2. Mal zur Knochenmarkbiopsie, ich habe Angst, dass das Neupogen das Knochenmark weiterschädigt.
Alles Liebe!
Krisy
 
Beitritt
10.01.04
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Endlich habe ich eine etwas ausführlichere Beschreiben zur Nuetropenie gefunden:

Neutropenien sind eine häufige Nebenwirkung antineoplastischer Behandlungen, zum Beispiel einer Strahlenbehandlung oder einer Chemotherapie. Sie wurde auch als medikamentenallergische Reaktion, zum Beispiel auf Phenylbutazon, beschrieben. Eher selten ist ein langsamer Abfall der Neutrophilen innerhalb der ersten zwölf Monate nach Therapiebeginn infolge einer Schädigung hämatopoetischer Vorläuferzellen. Auslöser kann hier zum Beispiel Clozapin (Leponex® und andere) sein (1-3).

Häufig müde und appetitlos

Anfangs verläuft eine Neutropenie in der Regel asymptomatisch, später sind Allgemeinsymptome wie Müdigkeit, Leistungsminderung und Appetitlosigkeit zu beobachten. Häufig fehlen typische Infektionszeichen oder treten nur in abgeschwächter Form auf. Fieber dagegen ist fast immer zu beobachten. Neben supportiven Maßnahmen wie Hygiene, Prophylaxe von Schleimhautentzündungen, selektive Darmdekontamination, orale Antimykose oder empirische antibiotische Therapie sowie bei schweren Infekten Granulozytentransfusionen, ist zur Therapie bei chronischer Neutropenie die Gabe von hämatopoetischen Wachstumsfaktoren wie G-CSF (zum Beispiel Neupogen®) indiziert (1-3).
www.pharmazeutische-zeitung.de/fileadmin/pza/2005-07/pharm5.htm

Hier ein Gespräch mit einem Fachmann:
Neutropenie – Sepsis durch Mangel an weißen Blutkörperchen verhindern

Hier werden verschiedene Formen der Neutropenie beschrieben:
www.interessengemeinschaft-neutropenie.de/neutropenie.php?rubrik=4

Ich drücke die Daumen, damit bei der Untersuchung am 11.6. nichts Schlimmes herauskommt!

Grüsse,
Uta
 
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