Morbus WIlson... bin ich betroffen?

[tellerrand]

Tjoa...
nun kommt die nächste Frage... Habe KPU, erfahre aber keine Besserung durch die Therapie.
Mene Symptome sind:
- Depression (viel besser geworden durch TMG)
- Dopaminmangel
- Muskelschwäche / schmerzen, starke Verspannungen
- Starke Erschöpfung (nichts arbeitsfähig)
- Denkschwierigkeiten (nicht arbeitsfähig)
- Wortfindungsstörungen
- Sprechen fällt schwer
- Nebel im Hirn
- Anämie,
B12, Folsäure und Eisenmangel wurde ausgeschlossen oder behoben.

Leukozyten vermindert,
Erythrozyten vermindert,
Coeruloplasmin 195 (ref. 200 - 600), trotz Entzündungsreaktionen im Körper (geschwollene Lymphknoten),
Kupfer Hämatokrit- korreliert -6%,
Kupfer im Vollblut 0,77 (Ref 0,7 - 0,9)

Was sollte weiter getestet werden.
Habe die Zinkeinnahme (ca. 20mg am Tag)
nicht beendet.
Zink ist nach 35mg/Tag nach 5 Monaten in der Norm (intrazellulär).

Weiss echt nicht mehr wo ich hin soll.
Total fertig, bin grad mal 24. Seit einem jahr arbeitsunfähig und finde das Problem einfach nicht.

 

[desperado]

idR kein Dopaminmangel etc bei M. Wilson, scheint mir von daher nicht zu passen,
man könnte viell auch das folgende bei Unklarheit testen: L-Dopa test, siehe

https://www.parkinson-web.de/forum/posts/list/350.page

 

[Kayen]

Weiss echt nicht mehr wo ich hin soll.
Total fertig, bin grad mal 24. Seit einem jahr arbeitsunfähig und finde das Problem einfach nicht.

Hallo

habe gerade Deine Themen überflogen, sehe aber nicht, dass Du schon auf Borreliose getestet wurdest?

Deinen Dopaminmangel könnte man evtl. durch eine B6 Verwertungsstörung erklären bzw. hast Du ja mal geschrieben, dass Du höhere Dosen nicht verträgst. Ähnlich ist es bei mir auch, habe einen Dopaminmangel aber kein Parkinson. Mache aber mit niedriger B6-Einnahme weiter.

Lt. Klinghardt sieht er nur HPU/KPU Patienten mit einer Borreliose und stellt so, diesen Zusammenhang her.

Also, falls noch nicht getestet, würde ich es machen, auch, wenn Du keinen Zeckenstich bemerkt haben solltest.

Zur MW kann ich nichts sagen, glaube aber irgendwie nicht dran.

 

[tellerrand]

Borreliose wurde getestet. War negativ.

 

[MusicMan]

Wie sind denn deine Leberwerte? also von den Werten die du gepostet hast, ist ein MW durchaus möglcih. Leukozyten sind bei MW oft sehr niedrig, und die Erythrozyten könnten auf eine Hämolyse deuten, die es bei MW oftgibt. Wie waren die Leukos und Erys vor der Zinkeinnahme?

Ich würde dir raten in deiner Nähe einen Spezialisten aufzusuchen.

Wobei natürlich auch eine lange Zinkeinnahme sich auf den Kupferwert ausschlägt, weiß allerdings nicht ob das auch für das Coeroluplasmin gilt, da bin ich überfragt aber leider verfälscht eine Zinkeinahme den Kupferwert.

Habe irgendwo gelesen, glaube von Margie war es, dass es schwer ist, MW nur mit Zink zu behandeln, glaub sie sagte man müsse da schon täglich 150 mg Zink einnehmen für mehrere Monate um was zu merken.

Sonografie der Leber sollte gemacht werden, Augenuntersuchung, eventuel auch MRT beim Neurologen und es gibt auch noch ne Leberbiopsie als möchlciht und nicht zu vergeßen den Sammelurin, aber wie gesagt, geh lieber zum Spezialsten, unter www.morbus-wilson.de findest du eine Liste von Ärzten die das kennen und spezialisiert sind darauf.

Aber um dir Mut zu machen,

mir geht es nicht anders! Bin auch erst 26 und habe unter anderem auch mit deinen Symptomen zu kämpfen.

 

[margie]

Hallo,

Dopaminmangel:
Wie wurde der festgestellt?
Ein häufiges Problem ist, dass Dopamin schnell abfällt, wenn das Blut nicht sofort weiter verarbeitet ist. Ich habe immer dann einen "Mangel" an Dopamin, wenn bei der Blutverarbeitung solche Fehler passieren.
Hormone fallen schnell ab, wenn die Blutentnahme und -weiterverarbeitung fehlerhaft sind.

Kupfer Hämatokrit- korreliert -6%,
Kupfer im Vollblut 0,77 (Ref 0,7 - 0,9)

Kupfer Hämatokrit kenne ich nicht. Kupfer im Vollblut ist beim MW unbrauchbar.
Wichtig wäre Kupfer im Serum und Coeruloplasmin im Serum am gleichen Tag zu bestimmen.
Allerdings wird das Kupfer durch die Zinkeinnahme wohl niedriger ausfallen, als ohne Zinkeinnahme. Wie stark sich die Zinkeinnahme auswirkt, weiß ich allerdings nicht.
Andererseits steigt Kupfer an, wenn Entzündungen im Körper stattfinden.

Das leicht erniedrigte Coeruloplasmin kann, wenn gar noch Entzündungen im Körper stattfinden, schon ein Hinweis auf einen evtl. MW sein.

Die Symptome könnten schon auf einen MW passen. Natürlich gibt es auch andere Krankheiten, auf die diese Symptome passen könnten. Ein Teil hast Du schon untersuchen lassen oder behoben (Eisen, B12, Folsäure).

Natürlich ist es schwer anhand der wenigen Befunde konkret etwas zum MW zu sagen.
Wichtig wäre auch ein 24h-Urin auf Kupfer. Allerdings ist das Urinkupfer nicht der wichtigste Wert. Nur wenn es deutlich erhöht ist, ist es fast eine Diagnose auf MW. Das Urinkupfer wird aber durch Zinkeinnahme verringert. Und selbst wenn Du das Zink absetzst, so soll Zink noch Wochen danach das Urinkupfer senken.

Wichtig wäre auch eine Untersuchung beim Augenarzt, um den sog. Kayser-Fleischer-Ring ausschließen zu lassen.

Musicman hat einige sehr gute Hinweise gegeben.
So könnten zu niedrige Erythrozyten auf eine evtl. latente Hämolyse hindeuten, was beim MW öfters vorkommt.
Auch zu niedrige Leukozyten kommen beim MW vor.

Wie sind denn die Leberwerte?

Links zum MW:
https://www.morbus-wilson.de/
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-091.html


Aber:
Wurde denn mal untersucht, weshalb Du geschwollene Lymphknoten hast? Warst Du mal beim Rheumatologen? Evtl. wäre auch ein Hämatologe sinnvoll wegen der erniedrigten Erythrozyten. Es gibt dafür auch noch einige andere denkbare Ursachen.

Ich will Dich nicht auf den MW fixieren. Vielleicht bist Du Genträger d. h. Überträger von MW?


Gruß
margie

 

[MusicMan]

Hat man als Genträger schon die Symptome eines MW?

 

[desperado]

Dopaminmangel exakt im Gehirn! zu bestimmen ist: L-Dopa-Pet-Untersuchung Positronen-Emissions-Tomographen mit Fluor-Isotopenlösung markierte LDopa-lösung, ein teures Verfahren, wird angewendet wenn Datscan nicht eindeutig ist, wird am Patienten kaum je durchgeführt.

Datscan mit Spect Gerät und commerziell erhältlicher ß-Zit -Isotoplösung ist ein gängiges Verfahren zu DD Dopaminmangel im Gehirn, nachzulesen

https://www.parkinson-web.de/forum/posts/list/4554.page