Menschen mit CFS in der Zürich bzw. Schweiz?

[partypooper]

Hallo allerseits,

ich habe seit mehreren Jahren CFS. Ich bin in Amerika erkrankt und bin seit kurzem zurück in der Schweiz (Zürich), wo ich kaum Leute kenne und dadurch dass ich mehr oder weniger bettlägerig bin, bin ich sehr isoliert. Ich habe grosse Mühe, in der Schweiz an die richtigen Aerzte zu gelangen und es frustriert mich sehr, dass es hier als psychosomatisches Problem eingestuft wird. Wie auch immer, ich suche schon seit längerem Kontakt zu Menschen die auch CFS etc. haben, hier in der Schweiz, zwecks Erfahrungsaustausch und gegenseitiger Unterstützung, aber werde irgendwie nicht fündig. Es gibt doch bestimmt Menschen mit CFS in/um Zürich oder sonst wo in der Schweiz?

Würde mich freuen, von euch zu hören.
Anna

 

[Karde]

Hallo Anna
es gibt viele Menschen auch in der Schweiz mit CFS/ME und die Lage ist, wie Du selbst schon erfahren hast recht schwer für uns. Es gibt den Verein ME/CFS der sich für uns einsetzt, so war zb. im November bereits die 2. Tagung im Unispital Zürich mit guten Referenten.
Wünsche Dir alles Gute und "dehne deine Grenzen langsam aus - ohne Anstrengung". Schaue gut, dass Du Aktivität und Ruhe im Ausgleich hast, und ab einem gewissen Grad wird ein Ausdehnen sehr langsam möglich sein. Leider verursacht jede Art von Anstrengung und Stress immer wieder Rückfälle. Das habe ich in über 10 Jahren mit CFS/ME leider immer wieder aufs neue erfahren.
Ich war auch zeitweise Bettlägerig und praktisch ohne Kontakte, da mich Besuch und auch Telefonate sehr anstrengten. Vor etwa 2 einhalb Jahren lernte ich ins Forum gehen, vorher schaffte ich das infolge grosser Konzentrationsprobleme auch nicht.
Aber langsam geht es mir immer etwas besser und ich kann schon wieder mehrere Stunden am Tag auf sein.
Liebe Grüsse aus dem Tessin
Béatrice

 

[partypooper]

Hallo Beatrice,

Danke für die Links, bin mit diesen Organisationen vertraut. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber geht mir bisschen so wie dir früher... Forumsbesuche brauchen Kraft...

Hast schon recht, die Krankheit hat mich schon gelehrt bisschen mehr Balance zu finden, mich nicht so zu überforden. Habe in meinem Leben sehr viel durchgemacht und hatte irgendwie nie Gelegenheit mich jeweils von Dingen zu erholen. Als dann alles zusammebrach, war es schon fast so wie als würde ich gezwungen werden, nichts mehr zu machen ausser zu liegen.

Habe nebenbei noch eine Diagnose für Borreliose und anderen Infektionen, auch EBV, ist immer bisschen schwierig zu wissen, was jetzt das "Hauptproblem" ist.

Aber ja, fange jetzt dann nächste Woche easy easy mit bisschen Physiotherapie an. Früher dachte ich das wird mich nur noch kaputter machen, aber da ich mittlerweile eine Bereitschaft dafür entwickelt habe, nehme ich es als Zeichen dass der Körper es nun vielleicht verträgt und eben auch braucht, nach mehreren Jahren im Bett! Aber ja, werde genau darauf achten wo die Grenze ist.

Gruss
Anna

 

[Karde]

Hallo Anna

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber geht mir bisschen so wie dir früher... Forumsbesuche brauchen Kraft...

Ja, Forumsbesuche brauchen Kraft, für mich wurde es dann als mein Kopf anfing wieder klarer zu sein ein gutes Training für die Konzentration.

Hast schon recht, die Krankheit hat mich schon gelehrt bisschen mehr Balance zu finden, mich nicht so zu überforden. Habe in meinem Leben sehr viel durchgemacht und hatte irgendwie nie Gelegenheit mich jeweils von Dingen zu erholen. Als dann alles zusammebrach, war es schon fast so wie als würde ich gezwungen werden, nichts mehr zu machen ausser zu liegen.

Auch bei mir war unheimlich viel vor dem endgültigen Zusammenbruch, hatte meine Krankheiten auch nicht richtig auskuriert und mich total überfordert.
Wenn man sehr stark CFS/ME hat, ist man ans Bett gebunden, das ging mir auch so, schlimm waren die Zeiten wo ich fast nur im Bett war und mit Mühe ins WC konnte, geschweige dann etwas essen, da waren nur Proteindrinks angesagt. Schlimm war es auch wenn dann die Extremen Beschwerden auch im Liegen waren und Schlafen nicht ging. Da konnte ich mich einfach nur hineinfallen lassen und hoffen das es vergeht. Später als dann auch bessere Momente wieder kamen, war es dann doch auch immer wieder schlimm das anzunehmen, wenn Bettzeit angesagt war, da eine Anstrengung zu viel wurde.

Habe nebenbei noch eine Diagnose für Borreliose und anderen Infektionen, auch EBV, ist immer bisschen schwierig zu wissen, was jetzt das "Hauptproblem" ist.

Willkommen, auch ich hatte die sowie lange hohe Streptokokken/Streptokinase Werte, sowie leichte Plasmazytose. Wie die Werte aktuell sind, weiss ich nicht, viele Jahre habe ich keine Tests gemacht.

Aber ja, fange jetzt dann nächste Woche easy easy mit bisschen Physiotherapie an. Früher dachte ich das wird mich nur noch kaputter machen, aber da ich mittlerweile eine Bereitschaft dafür entwickelt habe, nehme ich es als Zeichen dass der Körper es nun vielleicht verträgt und eben auch braucht, nach mehreren Jahren im Bett! Aber ja, werde genau darauf achten wo die Grenze ist.

Easy... easy, schau gut was Du verträgst. Ich fing alleine im Bett an mit kleinsten Bewegungen, da mir die Anwesenheit einer Person zu viel gewesen wäre um mich auch auf meinen Körper zu konzentrieren.
Hoffe Du hast einen guten Betreuer.
Liebe Grüsse
Béatrice

 

[partypooper]

Nee, ich habe keine Betreuung... bin in Amerika erkrankt und auf letzten Sommer zurück in die Schweiz gekommen und es zieht sich alles recht hin, um die richtigen Anlaufstellen zu finden.

Interessant, dass du Strep erwähnst. Als bei mir alles zusammenbrach...das war nach einer Strepentzündung. Wusste aber nicht was es ist, dachte halt bisschen Halsweh, danach gings mir richtig schlecht und immer schlechter, und ich bekam am ganzen Körper Schuppenflechte (Psoriasis Guttae), die man offenbar nach unbehandeltem Strep bekommt. Kurz darauf gings mir so schlecht dass ich im Krankhaus landete mit Verdacht auf eine Herzentzündung durch Strep ausgelöst, und sie fingen sofort an mir intravenös Antibiotika zu geben gegen Strep. Nach zwei Tagen IV war meine Schuppenflechte in Luft aufgelöst. Dann stellten sie die Antibiotika ab, weil sie an dem Punkt die Endokarditis ausgeschlossen hatten. Das hat mich genervt weil ich ganz klar gespürt habe dass es das ist, was mein Körper braucht. Ich konnte danach einen ganzen Monat lang laufen...

Dann gings wieder bergab.

Meine Strepwerte sind immer noch oben, aber die Aerzte die ich hier bislang konsultiert habe, glauben nicht daran, dass sowas "chronisch" sein kann... es ist ein bisschen nervig hier in der Schweiz in Bezug auf komplexe Erkrankungen. Hier scheint alles was nicht Krebs/MS etc. oder ein gebrochenes Bein ist, auf die Psychoschiene geschoben zu werden.

Na ja. Weitersuchen. Dran bleiben.

Ich wlll auf jeden Fall nochmal die Strepgeschichte angehen, weil ja... der Körper teilt einem ja mit, was er will, wenn man hinhört. Ist dann halt nur doof wenn man von Aerzten abhängig ist die einen in diesem Hinhören nicht unterstützen.

Gab es etwas bestimmtes, was dir Besserung gebracht hat?

Und wo lebst du ihm Tessin? Ich liebe das Tessin. Ich habe mal ein Jahr in Vira im Gambarogno gelebt. Wenns mir besser geht reise ich als erstes in Tessin

Anna

 

[Karde]

Meine Strepwerte sind immer noch oben, aber die Aerzte die ich hier bislang konsultiert habe, glauben nicht daran, dass sowas "chronisch" sein kann... es ist ein bisschen nervig hier in der Schweiz in Bezug auf komplexe Erkrankungen. Hier scheint alles was nicht Krebs/MS etc. oder ein gebrochenes Bein ist, auf die Psychoschiene geschoben zu werden.

Ich wlll auf jeden Fall nochmal die Strepgeschichte angehen, weil ja... der Körper teilt einem ja mit, was er will, wenn man hinhört. Ist dann halt nur doof wenn man von Aerzten abhängig ist die einen in diesem Hinhören nicht unterstützen.

Gab es etwas bestimmtes, was dir Besserung gebracht hat?

Und wo lebst du ihm Tessin? Ich liebe das Tessin. Ich habe mal ein Jahr in Vira im Gambarogno gelebt. Wenns mir besser geht reise ich als erstes in Tessin

Wenn ich mich nicht irre, gibt es auch hier im Forum so einiges über Streptokokken, meines Wissens wird es unterschätzt was die alles im Körper anstellen können-vor allem ihre Abfallprodukte.

Schon leichte Besserung waren für mich grosse Fortschritte für die ich dankbar bin. Mein Kopf wurde immer klarer nachdem ich längere Zeit Kardentinktur nahm (erst auf die Haut, da ich keinen Alkohol vertrug) das war vor bald 2 Jahren, das immer wie betrunken sein und der Nebel im Kopf war für mich sehr sehr schlimm. Nun hab ich es noch nach Anstrengung wenn ich in der Erschöpfung bin, dann geht nichts mehr, so wie heute Nachmittag da musste ich wieder liegen, da mich meine Beine fast nicht trugen. Hatte die letzten Tage wieder Fax und Mail wegen Amtssachen gemacht, da ich mein Geld für Januar noch nicht bekommen habe, das stresst und sind für mich immer sehr starke Energiezehrer, wie sich das ändern könnte weis ich noch nicht. Nun geh ich auch wieder ins Bett, da meine Konzentration auch wieder nachlässt.

Auch ich wohnte mal im Gambarogno und arbeitete da im 96/97 als Masseurin, nun bin ich aber seit 1997 im Malcantone, vorher war ich etwa 15 Jahre in Zürich.
Falls Du ins Tessin ziehen willst, teils mir mit, dann könnten wir ja zusammen was suchen. Ich brauche spätestens ab Juli ein neues Zuhause, ein Rustico oder eine Jurte in der Natur für mich, meine Tiere und mein Wildgemüse das ich dringend benötige.
LG Béatrice

 

[partypooper]

OH GOTT, klingt superverlockend. Sags nicht zu laut, haha.

Weiss halt nicht wie praktisch das wäre mit Aerzten und so... dachte halt ich bleibe hier in Zürich bis es mir besser geht, und dann gehe ich zurück nach Amerika. Vorher müsste ich allerdings vielleicht aber noch eine Weile Geld verdienen hier. Also längerfristig würde ich sowieso nicht hier bleiben, aber ich bin zuversichtlich dass 2014 eine grosse Besserung bringt... ich meine wenn ich stabiler bin an dem Punkt und ohne Rollstuhl, und ich immer noch eins, zwei Aerzte sehen müsste... kann ich das ja auch mit dem Zug machen vom Tessin aus. Wenn ich mich frei bewegen kann wieder.... ach, das klingt sooo schön. Tiere, Garten, Sommer, Tessin. Toll, toll, genau was ich mag. Wärst du denn evtl daran interessiert etwas zu teilen wenns nur für ein paar Monate wäre? Und gibt es ne bestimmte Region in die du hin willst? Hast du Aerzte dort, die dich betreuen?

Auweia, jetzt hast du mir aber nen Floh ins Hirn gesetzt... aber irgendwie habe ich immer gedacht, wenn ich gesund genug bin um mich frei zu bewegen aber noch nicht gesund genug um zurück in den Beruf/zurück nach Amerika, dann geh ich vielleicht ne Weile ins Tessin. Ha! Vielleicht alles Schicksal, hehe.

Was hast du denn für Tiere?

Tell me more!
Anna

 

[Karde]

OH GOTT, klingt superverlockend. Sags nicht zu laut, haha.

Nun gehts für mich aber ins Bett

Versuche Du einfach gut zu schauen was deinen Zustand nicht verschlimmert und mach wirklich genügend Pausen. Ich habe am Anfang immer viel zu viel gemacht, da ich vorher sehr sportlich und aktiv war meinte ich immer es müsse doch mit Training gehen--- immer fehlgeschlagen, dachte Muskelkater sei einfach normal, fehlgeschlagen, die Beschwerden wurden immer mehr.
Seit ich wirklich darauf achte Aktivität und Ruhe im Ausgleich zu haben, kann ich immer etwas mehr machen, wenig, aber es gibt Veränderungen die ich merke.
Es gibt aber immer auch Dinge, die ich nicht beeinflussen kann, so zb. der Schnee und die Nasskälte die es diese Tage hatte, zusammen mit zuviel Konzentration --- ist einfach zu viel. Somit ist wieder Schonung angesagt.

Nun reichts vorerst.... sonst wirds auch hier zu viel.

Schlaf gut, kannst Du genügend am Stück schlafen, oder hast Du Gedankenkarussell?

 

[Karde]

Hallo Anna
Du bist seit Anfang Februar nicht mehr hier gewesen. Möchte Dich fragen, wie es Dir geht, und ob Du einen Arzt gefunden hast.
HERZENSGRUESSE
Béatrice