CFS und Mastzellen

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https://www.prohealth.com/me-cfs/li...G32N_JJAA5xPQbQ1UPpNrY8n2LDOeg&_hsmi=67275091

Fazit

Dr. Theoharides stimmt zu, dass Probleme mit dem Energiestoffwechsel wahrscheinlich in ME / CFS vorhanden sind, schlägt jedoch vor, dass ihre Genese wahrscheinlich in der Mastzellenaktivierung im Hypothalamus und anderen Gehirnorganen liegt. Theorharides legt nahe, dass das Corticotropin-Releasing-Hormon, das vom Hypothalamus produziert wird, Mastzellen aktiviert, um Substanzen herzustellen, die die Mikroglia aktivieren, wodurch proinflammatorische Substanzen produziert werden, die zentral oder durch das Gehirn induzierte Müdigkeit und Probleme mit dem autonomen Nervensystem verursachen. Die Aktivierung der Mastzellen in der Hypophyse und der Schilddrüse verursacht weitere Probleme mit Schlaf, Müdigkeit und Wahrnehmung.

Theorharides schlägt auch vor, dass die intranasale Anwendung von entzündungshemmenden Substanzen wie Cucurmin und Luteolin möglicherweise in den Hypothalamus gelangen kann, wodurch die Neuroinflammation beeinträchtigt wird, von der er glaubt, dass sie das Herz von ME / CFS ist.


Tja, ich bin in mehreren Mastozytose Gruppen, nicht viele haben CFS. Wie viele CFSler haben die Symptome einer Mastzellstörung?

Ich habe beides extrem, mittlerweile. AAK alle vorhanden. Mit Hefe war mein POTS weg, mein CFS viel besser, jetzt ist es wieder da. Meine Zytokine alle unten. Ich habe kein Geld mehr für Untersuchungen. Darm scheint mittlerweile sehr gut zu sein (ubiome, biovis), da lag meine größte Hoffnung. War ich überzeugt, es liegt nur daran. Macrobiotische Ernährung ist das A Und O. Also alkalisch, like BED Ernährung, Ayurveda, oder wie die Koreaner.

IDO, wie Dr. Bieger erwähnt, macht jetzt biovis im Stuhl und Serum. Ich habe es hier, aber brauche ich noch mehr Beweise, dass ich krank bin? Langsam kriege ich das Gefühl, auch wenn ich selber geil auf Tests bin, dass man viel mit uns verdient, aber keine richtige Hilfe kriegt.
Wir haben hier (dasselbe spielt sich auch in den USA, England, Australien ab) Privatärzte, Ärzte, Labore, die nicht dafür kämpfen, dass die Kassen das zahlen und anerkennen!!! In den USA dürfen Ärzte zu schwierige Patienten offiziell ablehnen, dabei ist es hier doch auch schon der Fall, nur diskreter!!
Immer asked auf die Psyche - mein Gott, wie gut, dass es die gibt! Ich wünschte, man würde mich wie ein Tier ansehen, die haben lt Ärzten keine Seele, also muss man mehr tun und suchen..
Ich bin so wütend.. Ich bin so pleite.. In der Schweiz gibt es eine Klinik, die kann einen heilen, aber woher 60...€ für 3 Wochen?
Ich habe keinen Respekt mehr vor den Menschen, die das gute KK Geld verschleudern, sich bei Diabetes Bier und Kuchen reinhauen, keinen Sport treiben.. Ach scheiße, die Liste ist lang. Wann fangen Ärzte an dagegen zu rebellieren? Wieso soll man jmd helfen, dem nicht geholfen werden will? Wenn jmd Qualfleisch und Glyphosat essen will, dann soll er seine Arztrechng selber zahlen! Ich kenne nur Bio seit ich klein bin. War Leistungssportlerin, hatte immer 2 Jobs, war ehrenamtlich, nie Alkohol oder Drogen.. . Ich habe kein Leben mehr, seit ich 26 bin. In der Masto Gruppe sind diese Jahr 6 gestorben und vermutlich hat sich einer umgebracht. Wen interessiert Krebs? Nur die, die daran verdienen.. Und was ist mit uns? Mein Mann arbeitet 6 Tage die Woche 15-16 Std, damit ich am Leben bleibe. Damit ich Ärzte, Labore und womögliche Therapien bezahlen kann.
Wofür? Mich zerfrisst mittlerweile das schlechte Gewissen - eigentlich habe ich sein Leben auf dem Gewissen. Auch wenn es seine "freiwillige" (sei dahingestellt ob es die wirklich gibt) Entscheidung ist, zu bleiben, frage ich mich, ob es an mir liegt, ihn freizugeben und ein echtes Leben führen zu können!? Die Mastis werden verlassen, von Partnern und Familien.
Ich habe so ein Glück, dass mein Mann bleibt. Aber wie hoch ist der Preis meines Daseins? Ich lebe nur für die Krankheit, seit 5 Jahren nur PC und Studien lesen. Und wenn nichts mehr geht, dann Couch oder Bett. Jetzt geht auch nichts mehr mit Essen. Es ist, als müsste ich täglich beweisen, wie stark mein Lebenswillen ist, dabei bin ich mittlerweile auch psychisch völlig erschöpft. Im Buddhismus finde ich keine Kraft mehr. Es verhindert Gedanken und Gefühle, aber Trost finde ich nirgends. Der einzige Gedanke ist, es ist mein Karma, ich habe es selbst verschuldet. Suizid ist keine Lösung, das Karma ereilt mich wieder. Also was muss ich lernen?
Wem nutzen jetzt meine Gedanken? Ist es sinnvoll, das nicht zu löschen? Ich überlege noch
 
hallo loveandhealthy,

das braust du nicht löschen.
ich verstehe dich auch sehr gut,daß vieles mal raus muss.

du glaubst garnicht wie sehr ich unseren enkel 14,immer wieder aufbauen muss.
er hat sm und chronische mastzellleukämie in remission.
mein enkel lebt bei uns.

erst kam ich garnicht an ihn ran.

seit sein psychotherapeut strichmänchen technik mit ihm macht ,komme ich besser an ihn ran.
er zeichnet seine probleme auf,zeigt sie mir und ich kann mich jetzt sehr gut mit ihm unterhalten.

irgendwo hier ist etwas über die strichmännchen technik.

wenn du in den masto gruppen unterwegs bist,kennst du bestimmt auch uwe kratky.

er hat mir ein gutes thema zukommen lassen.
ich nehme es überall mit hin,wenn es wieder mal heist ,ihr enkel sieht doch gesund aus.
mein standardspruch,warum soll man zu einer chron.erkrankung auch noch sch... aussehen.

die kolumne von unbekannt.




"Mein Leben mit Mastozytose

Hallo…
Mein Name ist Mastozytose.... systemische Mastozytose und ich bin eine unsichtbare, chronische Krankheit, ich lasse mich nicht aufhalten von Niemandem.
Ich habe mich nun für den Rest deines Lebens an dich geheftet. Die anderen um dich herum können mich nicht sehen oder hören, aber DEIN Körper spürt mich. Ich kann dich überall und wann immer es mir gefällt attackieren. Ich kann dir unendlich Schmerzen zufügen oder wenn ich guter Laune bin, lasse ich es dich nur wissen, dass ich da bin. Kannst du dich noch daran erinnern, wenn du Energie hattest, und du nur so zum Spaß herumgetobt bist? Ich habe diese Energie von dir genommen und habe es mit Ermüdung ersetzt. Probiere doch mal Spaß zu haben? Ich habe dir auch den guten Schlaf genommen und sorge dafür das du manche Nächte zum qualvollen Tag machst. Ich kann dich innerlich zerreißen. Die Symptome die ich verursachen kann - plötzlich und wann immer ich will- werden dich so aus der Bahn werfen das du manchmal nicht mal mehr weißt ob dir warm oder kalt ist oder was genau weh tut. Ach ja, ich kann dich auch ängstlich oder depressiv machen. Dein Nervenkostüm kann ich so dünn wie einen Hauch von nichts machen. Apropos "Hauch von nichts" Ich kann sogar dein soziales Leben mitbestimmen, sodass viele Leute in deiner Umgebung denken sie hat doch nichts. Denn auch auf etwas was du geplant hast, oder worauf du dich etwas freust, kann ich dir nehmen. Du wirst absagen wollen und müssen. Das Verständnis dafür wird bei jedem deiner sozialen Kontakte sinken. In so manche Planungen wirst du schon gar nicht mehr mit einbezogen. Du hast mich nicht ausgesucht. Ich habe dich ausgesucht, aus verschiedenen Gründen.
Keiner weiß warum. Nur ich. Alle Forscher tappen im dunkeln.... Sie forschen ja gar nicht.... denn ich bin ihnen zu teuer..... es haben zu Wenige.... Immer wieder wird dich die Frage quälen woher ich komme und warum ich dich ausgewählt habe.
Na, so oder so. Hier bin ich nun, und hier bleibe ich.
Ich habe gehört dass du einen Doktor aufsuchst, der mich von dir trennen soll. ICH KRÜMME MICH VOR LACHEN… Probiere es doch! Du musst noch zu vielen Ärzten gehen, bevor du einen findest, der dich ernst nimmt und dir vielleicht Linderung bringen kann. Du wirst Antihistamine, Schmerztabletten, Krampflöser, Magentabletten, Notfallset und vieles mehr bekommen. Man wird dich mit fiesen Untersuchungen quälen.
Du wirst mehr Zeit mit und bei Ärzten verbringen als dir lieb ist. Während andere in deinem Alter viele schöne Dinge tun, worauf sie Lust haben. Immer wieder wirst du Cortison bekommen. Du wirst erst denken es hilft. Tut es auch vielleicht. Für den Moment. Aber vertrau mir. Nicht umsonst nennt man dieses Medikament auch den kleinen Teufel. Am Ende wirst du bei Immunsuprensiva und Biologica enden. Dann geht der Spaß weiter. Es wird nicht lange dauern, da wirst du dich fragen was jetzt besser war. Die ganzen Schmerzen, Krämpfe und Durchfälle etc. oder die Nebenwirkungen durch deine neuen Medikamente, in die du so viel Hoffnung setzt. Du wirst müde sein. Abgeschlagen. Dein Kopf ist willig, dein Körper aber nicht. Immer wieder werde ich dir deine Grenzen aufweisen. Mal früher und mal später. Kontinuierlität wäre ja langweilig. Schmerzen wirst du haben - nahezu überall. Immer mal woanders. Die Haut juckt furchtbar.
Dein Knochenmark wird befallen. Wenn Du Pech hast bekommst Du die aggressive Form. Leukämie... Du wirst merken das du Not gegen Elend getauscht hast. Schmerzen hältst du aber lieber stillschweigend aus. Keiner wird dich verstehen. Denn die Mastozytose ist ja ruhiger geworden. Also stell dich nicht so an. Das zumindest wird so aussehen. Aber die Mastozytose ist nicht ruhig. Ich mache nur einer Pause. Man nennt es die Ruhe vor dem Schub ääähm Sturm. Du Simulantin werden einige denken. Denn immer findest du was neues was dich quält. Du wirst krank sein. Immer häufiger. Immer länger. Es wird dich zermürben. Du wirst an dir selber zweifeln. Denn du weißt wie komisch es scheinen muss wenn es dir den einen Tag gut geht und den nächsten nicht mehr.
Deine Blutwerte werden immer wieder Mängel aufweisen. Dein Umfeld beobachtet dies schon lange skeptisch.
Man wird dir sagen, dass du an Angstzuständen und Depressionen leidest. Oder hast du geglaubt ich ziehe spurlos an deiner Psyche vorbei. Wäre doch gelacht. Die zermürbe ich im vorbeiziehen. Nach und nach.
Ob es einfach das schlechte Gewissen ist welches ich dir mache. Dein Ansehen wird leiden. Im Job bist du nicht mehr 100% planbar und vielleicht einfach eine Last für Kollegen und Arbeitgeber. Aber wer sagt dir das schon ins Gesicht? Die Angst Job, Familie und Freunde zu verlieren oder zu enttäuschen machen dich fertig.
Dann ist da irgendwann schon die Furcht überhaupt etwas zu planen. Spontan etwas machen geht aber auch oft nicht. Dein Leben? Gesteckte Ziele werde ich immer wieder zu verhindern wissen oder zumindest verschieben. Darunter wirst du leiden. Immer wirst du im Hinterkopf haben, wo die nächste Toilette ist. Und das obwohl du sie gar nicht in der Öffentlichkeit aufsuchen willst. Das ist ja peinlich. Denn ich bin vielleicht unsichtbar fürs Auge. Aber ich kann mich bemerkbar machen.... überall.
Langfristig planen wirst du nichts mehr wollen und wenn doch, so werde ich dir die Vorfreude schon zu nehmen wissen, wenn ich auch Deinen Darm befalle.
Selbst beim Auto fahren kann ich dich kalt erwischen. Deshalb hast du schon Angst vor langen Fahrten, Stau, roten Ampeln und heruntergelassenen Schranken. Für mich ein Spaß. Für dich weniger. Du wirst auf einer Stelle stehen und nicht wissen ob vor oder zurück. Evtl. hältst du auch nicht mehr ein. Du weißt schon was ich meine.
Das alles ist Stress für dich. Aber Stress kannst du gar nicht ertragen. Unter Stress blühe ich allerdings so richtig auf. Und es ist egal welcher Stress. Da bin ich nicht wählerisch. Psychischer Stress, Terminstress, emotionaler Stress, Prüfungsstress, Streitigkeiten und vieles mehr. Ich reagiere auf alles gleich. Du musst aber nicht glauben das man da zwingend Rücksicht auf dich nimmt. Du hast doch nichts.
Ich kann dir auch Geldsorgen bereiten. Oder meinst du das du dauerhaft mit mir an deiner Seite Vollzeit arbeiten kannst oder sogar nen Nebenjob annehmen wirst?
Am Anfang werden viele vielleicht noch Verständnis für alles haben. Aber das wird abnehmen. Deutlich. Du wirst hören, dass du nur besser schlafen und die richtige Ernährung brauchst. Nur dann würde ich verschwinden. Dass du einfach positiv denken musst. Dass dich ausruhen musst und an dich denken sollst. Kraft sammeln.
Aber glaube nicht das die Menschen die dir diese Tipps geben es dann auch verstehen, wenn du es so machst. Man wird an dir herumprobieren und alles versuchen, aber am allerwenigstens wird man dich ernst nehmen, wenn du mit Tränen in den Augen dem Doktor sagst, wie behindernd ich eigentlich für dich jeden Tag bin.
Deine Familie, Freunde und Arbeitskollegen werden dir so lange zu hören, bis sie es satt haben zu hören, wie du dich meinetwegen fühlst und das ich eine behindernde Krankheit bin. Zum Teil werden sie sagen, „Oh, du hast einfach einen schlechten Tag heute“ oder „Du kannst einfach nicht mehr alles machen, wie vor 20 Jahren“. 20 Jahren? Sie haben wohl 20 Tagen gemeint! Andere werden einfach hinter deinen Rücken reden, nicht beachtend, dass du dabei dein Selbstwertgefühl verlierst.
Nun sind wir hier, du probierst einer „normalen“ Person zu erklären, wie du fühlst und wir stehen nur da, weil du dich nicht mehr erinnern kannst, was du sagen wolltest!
Abschließend, (eigentlich wollte ich das für mich behalten) aber ich nehme an, du hast es sicherlich schon herausgefunden…der einzige Ort, an dem du Verständnis und Unterstützung finden wirst, ist mit anderen Leuten, die auch unter Mastozytose leiden…

Außer die vereinzelten Glückspilze, die vom Partner und der näheren Familie Unterstützung finden. Aber auch dann fragst du dich wieder, wie lange machen die das noch mit.
Also leidest du lieber schweigend weiter. Lächelst, bist tapfer und kämpfst. Für dich. Auch damit andere sich besser fühlen. Du wirst noch oft behaupten das es dir soweit gut geht obwohl du weißt das es nicht stimmt.
Ich bin ich da. Nicht für dich. Aber ich bin da.



Willkommen in deinem Teufelskreis
danke an unbekannt."

ich wünsche dir alles gute :kiss:und das du doch noch angemessene hilfe bekommst.
könnt ich mir die schweiz leisten ,wäre ich auch mit meinem enkel dort.
aber leider haben wir die mittel auch nicht.

lg gabi:)

ps;diesen text kan man beliebig auf andere chron. erkrankungen umschreiben.
über fibro habe ich auch mal ,sowas ähnliches gelesen.

seine hautärztin fragte wie es ihm geht.
er wusste nicht wie er es ihr erklären sollte.
sie hat vom thema abgelenkt ,als ich ihr den text vorlegte und war sehr verlegen.
 
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ps; da soll nur heißen,daß du vieleicht doch jemanden findest ( psychotherapeut oder jemanden zum reden).
außer dem körperlichen ,braucht man auch mal jemanden zum reden.
 
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Hallo LoveandHealthy,

Ich habe mich sehr lange mit CFS beschäftigt. HIT war auch das Problem. War! Jetzt nicht mehr.
" Alle Forscher tappen im dunkeln..." Das stimmt nicht ganz. "Sie forschen ja gar nicht..." Das ist es eher.

Es ist oft so, dass eine Reaktion des Körpers als pathologisch dargestellt wird, obwohl es sich um eine Abwehrreaktion des Immunsystems handelt. Das Fieber ist auch keine Krankheit, die um jeden Preis bekämpft werden muss.

Kann es sein, dass eine Histaminausschüttung auch so eine Reaktion ist? Ich schreibe jetzt hier einige Auszüge aus einem Fortbildungsvortrag für Ärzte zum Thema "Mastzellaktivierungssyndrom, Differentialdiagnostik zur Histaminintoleranz". Der Autor ist Dr.med.Volker von Baehr, Institut für Medizinische Diagnostik, Berlin.

Mastzellen: Parasitenabwehr als physiologische Aufgabe der Mastzellen.
Aufgabe der Mastzelle, Ziele: 1. Abtötung des nicht phagozytierbaren Parasiten
2. "Ausspülüng" des Parasiten (auch Bakterien,Pilze)
Darm - Durchfall
Lunge: Mukusproduktion (Schleim), Husten,Auswurf
Mastzellaktivierung: Wurmerkrankungen, Pilzinfektionen,Weichmacher, Acrylate, Biozide, Metalle u.ä.

Mein Kommentar dazu. Mastzellen gehören zu unserem Immunsystem. Ihre Aufgabe ist es, unseren Körper vor Parasiten und Umweltgiften zu schützen. Wenn Parasiten/Umweltgifte in den Körper gelangen, werden sie aktiv und schütten Histamin aus. Die Mastzellen schützen uns! Die schütten Histamin so lange aus, bis diese Ursache beseitigt ist. Jeder, der sich lange mit der Schulmedizin beschäftigt, wird wissen, dass das Thema Parasiten/Umweltgifte verneint, verschwiegen, belächelt wird. Man beschäftigt sich lieber mit "überaktivierten Mastzellen", als mit den wirklichen Ursachen für diese Aktivierung. Solche Krankheiten, die durch Umweltgifte/Parasiten entstehen, darf es einfach nicht geben!

Grüße
Panacea
 
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