Meine Symptome passen zu CFS, HPU/KPU... suche Rat

[pyri]

Hallo,

bin Mitte 40, Informatiker und schleppe mich seit Anfang 2014 mit Symptomen herum, die wohl zu CFS passen (Schwindel/Benommenheit, Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, usw.). Beim Nitrostresstest von Medivere war Citrullin auch leicht erhöht, Nitrotyrosin allerdings im "grünen Bereich" (0,5 ug/l bei Grenzwert 1 ug/l).
Mein Leben lang, dachte ich, dass ich eigentlich gesund war (naja, auch jeder "Gesunde" hat natürlich "irgendwas"), aber ich hatte wohl im Nachhinein schon immer leichtere HPU/KPU Symptome. (Oft Unterzucker, Schlafphasenverschiebung, öfters Tagesmüdigkeit, weiße Flecken auf den Fingernägeln, später fehlende Traumerinnerung, also "ganz normale Sachen" :zwinkern. Jedenfalls war jetzt im Test mein Pyrrol stark erhöht.
Nachdem ich diverse Bücher (Kuklinski und Konsorten) gelesen habe und regelmäßig auch Tipps und Meinungen in diesem Forum, hab ich nun seit ein paar Monaten mit NEMs experimentiert hab, aber meine CFS-Symptome sind noch nicht viel besser und will ich doch professionellen Rat suchen. Allerdings nimmt Strienz keine neuen Patienten mehr und hat Kuklinski für mich aus BaWü eine sehr lange Anfahrt. Werde mal weiter schauen ...

hmm, ich lese gerade nochmal die Anweisungen und hoffe, obiges läuft noch unter Personenbeschreibung und nicht unter "vollständigen Problembeschreibungen"...

Grüße an alle Leidensgenossen und gute Besserung!

 

[Turtle70]

Hallo aus BaWü

hallo pyri,

wurde bei Dir schon mal der VitaminD-Spiegel bestimmt. Verschiedene Deiner Symptome würden schon passen. Ich gehe mal davon aus, dass du berufsmäßig nicht viel in die Sonne kommst. Schlafphasenverschiebung, Tagesmüdigkeit und die weißen Flecken auf den Fingernägeln könnten ein Zeichen dafür sein. Neben dem "normalen" VitaminD werden über die Haut noch verschiedenen andere Hormone über die Haut gebildet, die sowohl im Tagesrhythmus und auch im Mineralhaushalt eine große Rolle spielen. Ein Test ist nicht unerschwinglich, ich selbst habe ca. 30€ dafür bezahlt beim Hausarzt.

 

[mondvogel]

Hallo aus BaWü

Hallo pyri,

ich möchte Dich erst mal herzlich hier im Forum begrüßen....

Schau Dich hier mal um - ich wünsche Dir hier viele Anregungen und natürlich auch dass Du informative und nützliche Antworten bekommst....

Alles Gute, mondvogel

 

[pyri]

Hallo Turtle70,

Du liegst gar nicht so schlecht!!
Wie es - laut Strienz - typisch ist für einen "Pyrrolic", war bei mir bei einem Test beim HA vor ein paar Monaten vor allem die Vit. D Vorstufe 25(OH)D3 (Calcidiol) erniedrigt mit 18,5 ng/ml (Sollwert >20, evtl 30), während die aktive Form 1,25(OH)2 D3 (Calcitriol) niedrig, aber im "grünen Bereich" war mit 71 pmol/l (Norm 48-150).
Habe darauf mehr, aber gemäßigte Sonnenbäder genommen (die mir wirklich jedes Mal sehr gut tun, und mir eine gesunde Urlaubsfarbe verpassen, obwohl ich mich mit meinem Gesundheitszustand nicht wirklich erholt fühle :zwinkern und zusätzlich 1000-2000 IE Vit. D3 täglich.
Ich kam davor übrigens auch schon einigermaßen regelmäßig in de Sonne, zwar nicht berufsmäßig, aber wenigstens freizeitmäßig.
Bzgl. Vit. D Einnahme würdest - falls Du eigene Erfahrungen hast - sagen, dass das passt oder würdest Du höhere Dosierungen empfehlen?

 

[Turtle70]

Hallo Pyri,

ich würde mich diesbezüglich einlesen. Ich kann Dir da das Buch von Dr. von Helden ans Herz legen - Gesund in 7 Tagen - Erfolge mit der Vitamin D Therapie. Der Titel klingt zwar sehr reisserisch, aber der Inhalt des Buches ist dafür sehr gut. Darin wird genau beschrieben, wie eine Aufdosierung und eine dauerhafte Erhaltung des VitaminD-Spiegels zu erfolgen hat bzw. was man mit der Sonnenlicht-Therapie selbst erreichen kann. Ich habe die Aufdosierung allerdings langsamer gemacht als es in dem Buch steht.
Anzustreben wären mindestens Werte von um die 50ng/l. Übrigens werden mit dem Sonnenlicht (ausschlaggebend ist hier die UVB-Strahlung) noch neun weitere Steroid-Hormone gebildet. Ich spreche hier bewusst von Hormonen, da der Körper VitaminD selbst bildet und es eigentlich per Definition kein Vitamin damit ist.
Ich selbst nehme ungefähr 4000iE pro Tag zur Zeit ein, mein Wert war Anfang des Jahres auf 14ng/l des aktiven VitaminD3. Daraufhin hat mir mein Hausarzt Dekristol 20000 verschrieben. Die Dauerdosierung mache ich allerdings mit den Kapseln der Fa. Köhler, 2000iE pro Kapsel.

 

[mondvogel]

hallo,

ich kann auch bestätigen, dass mir die Einnahme von Vit D sehr gut tat bei einem festgestellten Mangel - unter der Norm (Der HA meinte allerdings, man müsste nichts machen ; habe ihm dann die Pistole auf die Brust gesetzt oder bezirzt - das weiß ich nicht mehr ).....einige Symtome, die ich der SD- Unterfunktion zugeordnet hatte, haben sich stark verringert.....(Blutdruck, Schlaflosigkeit, Entkräftung....)

Bevor ich hochdosiert- zumindest über den Winter- substituiert habe, bin ich regelmäßig jeden Winter in einen ausgewachsenen "Burnout" gerutscht......seit 2 Jahren unter Vit D Einnahme nicht mehr....

Also, es lohnt sich, sich damit zu beschäftigen.....alles Gute, mondvogel

 

[margie]

Hallo Pyri,

CFS-, HPU-, KPU-Symptome sowie Schwindel/Benommenheit, Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Schlafprobleme:
Wie sieht es mit der Leber aus?
War die Leber bzw. die Leberwerte mal auffällig?

Gibt es Auffälligkeiten im Blutbild?
Wie hoch sind Erythrozyten, Hämoglobin, MCV?
Ferritin (Speichereisen) eher hoch oder eher niedrig?
Vitamin B12 oder Folsäure schon mal untersucht im Blut?

Lg
margie

 

[Rheingold]

Hallo pyri;
hast du auch deinen Zink- und deine anderen Vitaminwerte überprüfen lassen.
Ich habe dir ein paar Links herausgesucht.
Vitaminmangel - Ursache, Verlauf, Symptome, Behandlung, Vorbeugung
Vitaminmangel • Vitamin C-Wissen • Gesund bleiben – cetebe.de
Ganz wichtig ist auch eine gesunde und regelmäßige Ernährung um den Körper optimal mit Nährstoffen zu versorgen, damit dieser ungehindert seinen vielen Aufgaben nachkommen kann.
Ernährungspyramide
Alles Gute
Rheingold

 

[pyri]

Dankschön an alle für Eure Tipps! :danke:

Die Spur mit dem Vitamin D werd ich auf jeden Fall noch etwas weiter verfolgen, das klingt mir doch teilweise sehr vertraut in den Ohren :zwinkern:
Ist auch immer gut zu hören, wenn (teilweise) Probleme gelöst werden konnten und es noch Hoffnung gibt

Bei mir ist schon einiges untersucht inzwischen:
Mineralstoffe (Na, K, Ca, Mg, Cu, Fe, Zn, P, Pb, Li, Selen, Mangan) im Blut bzw. Vollblut
Leberwerte (Gamma-GT, GOT, GPT)
Blutwerte (Hämoglobin, Erythrozyten, MCHC, MCH, MCV)
Schilddrüse (TSH, fT4, fT3, TPO-AK, Ultraschall)
Diverse Vitamine (B12, Folsäure, B6, Vit. D)
Andere Stoffe (Cortisol, Serotonin, Aldosteron, etc)

Das allermeiste davon im Bereich "normal bis kerngesund", es ist fast zum heulen

Unter Norm sind nur:
- Kalium, Kupfer, Natrium
- Vit. D Vorstufe 25(OH)

Über der Norm:
- Eisen, Magnesium
- Citrullin u. Pyrrol (im Urin)

Die Mängel probier ich seit ein paar Monaten mit NEMs auszugleichen, und daneben versuch ich das "Kuklinski-Programm" (Nachtschlafqualität (ist relativ gut), LOGI-Kost und das Standard NEM-Programm (Kalium, Zink, Selen, B12 und andere B-Vitamine, Omega3, Q10, alpha-Lipon, etc)
Eine zeitlang ging's aufwärts, aber jetzt gerade hab ich einen ziemlichen Rückschlag und keine Ahnung woran's liegt und keine Ahnung wie's weitergeht (gerade wie bei Otto: "und da waren sie wieder meine 3 Probleme ..." ).
Nachdem mein "do-it-yourself" scheinbar doch nicht genug hilft, werde ich doch mal "professionelle" Hilfe suchen müssen, denke ich ...

 

[Rheingold]

Hallo pyri;
du könntest deine Spurenelemente- und Vitaminwerte wieder überprüfen lassen.
Vielleicht hat sich einer oder einige Werte durch die Vitamineinnahme bzw. durch deine Lebensumstände verändert.
Ein Vergleich würde Klarheit bringen.
Wenn du aber weist welches Vitamin/Spurenelement nicht passt, könntest du die Dosis dieses Vitamins/Spurenelementes vermindern oder erhöhen bis es für dich passt. Es ist eine individuelle Suche, die jeder für sich selbst durchführen kann.
Der Rat eines Experten kann dabei sehr hilfreich sein.
Hast du andere Möglichkeiten auch überprüft wie z.B. Diabetes.
Anbei noch einige Links für eine gesunde Ernährung.
Vitamine, Vitamintabelle
Mineralstofftabelle
Alles Gute
Rheingold

 

[margie]

Hallo pyri,

Über der Norm:
- Eisen,

Eisen ist also zu hoch. Das betrifft meine Frage nach dem Speichereisen (Ferritin) und meine Vermutung, dass Du evtl doch ein kleines Leberproblem haben könntest.
Zuviel Eisen kann ein Hinweis auf die sog. Eisenspeicherkrankheit sein, die es in einer sehr schweren Form und in einer milden Form geben kann.
Ich würde zunächst mal die milde Form vermuten, die nicht unbedingt mal zu Leberwerterhöhungen führen muss oder allenfalls ab und an zu leicht erhöhten Leberwerten führen kann.

Wie hoch waren denn GPT, GOT, GGT?
Wurden auch schon mal Cholinesterase, Alkalische Phosphatase, Bilirubin, LDH bestimmt?

Wurden Ferritin oder die Transferrin-Sättigung denn noch gar nie bestimmt?

Wurde das Kupfer im Serum oder im Vollblut bestimmt - man sieht dies, falls nicht angegeben, an den Normbereichen?
Erniedrigtes Kupfer (insbes. im Serum) muss nicht auf einen Kupfermangel hinweisen, sondern es kann sogar auf einen Kupferüberschuss hinweisen, der dann aber nicht im Blut sondern in den Organen, vor allem der Leber vorhanden wäre - bei Leberkrankheiten kann dies z. B. der Fall sein.

Magnesium über der Norm?
Wurde es im Blutserum bestimmt?
Wenn ja, ist wahrscheinlich, dass es sich um einen Bestimmungsfehler handelt. Denn im Blutserum ist Mg störanfällig und kann falsch hoch ausfallen, wenn das Blut nicht nach ca. 30 Minuten zentrifugiert wird und abpippetiert wird.

Du nahmst kein Mg ein?
Nimmst Du andere NEM´s ein?

lg
margie

 

[pyri]

Hallo Margie, Danke fürs Mitdenken

Eisen ist also zu hoch. Das betrifft meine Frage nach dem Speichereisen (Ferritin) und meine Vermutung, dass Du evtl doch ein kleines Leberproblem haben könntest.
Zuviel Eisen kann ein Hinweis auf die sog. Eisenspeicherkrankheit sein, die es in einer sehr schweren Form und in einer milden Form geben kann.
Ich würde zunächst mal die milde Form vermuten, die nicht unbedingt mal zu Leberwerterhöhungen führen muss oder allenfalls ab und an zu leicht erhöhten Leberwerten führen kann.

Ehrlich gesagt, denk ich, dass das Eisen wahrscheinlich auch damit zu tun hat, dass ich ein paar Wochen lang Orthomol Vital m Granulat ausprobiert habe, da ist 8mg Eisen drin pro Tag, das scheint für Männer doch eigentlich zuviel zu sein ...
Weiterhin hat Dr. Ka. gemeint, dass bei HPU/KPU wohl in seltenen Fällen auch erhöhtes Eisen auftreten kann statt erhöhtes Kupfer.

Wie hoch waren denn GPT, GOT, GGT?
Wurden auch schon mal Cholinesterase, Alkalische Phosphatase, Bilirubin, LDH bestimmt?

GPT 21 U/l (Sollwert <50),
GOT 26 U/l (<50),
Gamma-GT 17 U/l (<60),
CRP <5 mg/l (<5), hmmm sieht für mich als Laie eigentlich soweit alles OK aus ...

Wurde das Kupfer im Serum oder im Vollblut bestimmt - man sieht dies, falls nicht angegeben, an den Normbereichen?
Erniedrigtes Kupfer (insbes. im Serum) muss nicht auf einen Kupfermangel hinweisen, sondern es kann sogar auf einen Kupferüberschuss hinweisen, der dann aber nicht im Blut sondern in den Organen, vor allem der Leber vorhanden wäre - bei Leberkrankheiten kann dies z. B. der Fall sein.
Magnesium über der Norm?
Wurde es im Blutserum bestimmt?
Wenn ja, ist wahrscheinlich, dass es sich um einen Bestimmungsfehler handelt. Denn im Blutserum ist Mg störanfällig und kann falsch hoch ausfallen, wenn das Blut nicht nach ca. 30 Minuten zentrifugiert wird und abpippetiert wird.

Du nahmst kein Mg ein?
Nimmst Du andere NEM´s ein?

Alle Mineralstoffe im Vollblut beim Labor Dr. B., aber Deine Vermutungen mit den NEMs sind richtig, u.a. das Mg ist wahrscheinlich so hoch, da ich schon mal angefangen hatte 400-500mg/Tag einzunehmen. Ist wohl auch nicht gigantisch viel, aber wenn's vorher OK war, wird's davon natürlich nicht weniger :zwinkern:

Ehrlich gesagt denk ich nicht, dass die Leber das (Haupt)Problem darstellt sondern denk ich eher in Richtung die "üblichen CFS Sachen" wie Mitochondriopathie, evtl. auch TH1-TH2 Disbalance (???). Hab inzwischen ein paar Tipps bekommen für gute Ärzte/HP und werde jetzt doch mal schauen, was die "Profis" dazu meinen und träume davon, dass die mir weiterhelfen können.
Und wenigstens träumen kann ich wieder seit ein paar Monaten seit der Einnahme von Depyrrol ...

LG

 

[pyri]

Hallo Rheingold,

Hallo pyri;
du könntest deine Spurenelemente- und Vitaminwerte wieder überprüfen lassen.

Guter Hinweis Du hast Recht, nachdem man Ernährung umgestellt hat, mit NEMs experimentiert hat etc. ist es doch gut wieder mal checken ob's was geholfen hat und/oder ob man die Sache nicht noch schlimmer gemacht hat ...

Werd mal gelegentlich einen neuen Check durchführen lassen, vielleicht lassen sich dann auch wieder einige NEMs einsparen :zwinkern:

 

[margie]

dass ich ein paar Wochen lang Orthomol Vital m Granulat ausprobiert habe, da ist 8mg Eisen drin pro Tag, das scheint für Männer doch eigentlich zuviel zu sein ...

8 mg sind arg wenig.
Eisentabletten enthalten meist 100 mg.
Bei 8 mg würde ich kein erhöhtes Eisen erwarten, wenn es vorher normal war.

Wichtiger zur Beurteilung des Eisenstatus ist aber das Ferritin.

Die Leberwerte sehen normal aus, was aber nicht unbedingt etwas heißen muss. Denn man kann auch mit normalen Leberwerten leberkrank sein, so merkwürdig das für jemanden klingen mag, der sich noch nicht mit der Leber näher beschäftigt hat.
Man kann sogar eine Zirrhose mit normalen Leberwerten haben.

Wenn es Dir auf Präparate, die höher dosiertes Zink enthalten besser geht, so könnte das auch für die Leber sprechen, denn Leberkranke haben oft viel zu wenig Zink.
Und ebenso haben Leberkranke meist Mängel an Vitaminen und Spurenelementen.
Ich selbst bin leberkrank und bei mir waren so ziemlich alle Vitamine oder Mineralstoffe im Mangel bei der erstmaligen Bestimmung.



Da HPU/KPU keine eigenständigen Krankheiten sind, sondern wohl eher Symptomekomplexe aufgrund einer Grunderkankung wäre es schon wichtig, diese Grunderkrankung zu finden.


lg
margie

 

[pyri]

Wichtiger zur Beurteilung des Eisenstatus ist aber das Ferritin.

Die Leberwerte sehen normal aus, was aber nicht unbedingt etwas heißen muss. Denn man kann auch mit normalen Leberwerten leberkrank sein, so merkwürdig das für jemanden klingen mag, der sich noch nicht mit der Leber näher beschäftigt hat.
Man kann sogar eine Zirrhose mit normalen Leberwerten haben.

Neben der Bestimmung des Ferritin, wie kann ich eine Leberkrankheit am einfachsten ausschließen? Z.B. aufgrund einer Symptomliste und/oder Blutwerten bzw. Tests?

 

[margie]

Neben der Bestimmung des Ferritin, wie kann ich eine Leberkrankheit am einfachsten ausschließen? Z.B. aufgrund einer Symptomliste und/oder Blutwerten bzw. Tests?

Wenn man eine Leberkrankheit so einfach ausschließen könnte, gäbe es nicht eine so extrem hohe Dunkelziffer unerkannter Leberkrankheiten.
Da gibt es keinen pauschalen Ratschlag, wie man Leberkrankheiten ausschließen kann.

Es kommt drauf an, um welche Leberkrankheit es sich handelt und selbst wenn man ahnt, welche es ist, kann man oft nicht eindeutig und schnell sagen, man hat sie oder man hat sie nicht.
Gerade bei milden Verlaufsformen und das sind wohl zahlenmäßig die meisten Fälle unter den Leberkrankheiten sind die Laborwerte oft nicht eindeutig und klar: Sei es, dass die Lebwerte normal sein können oder dass andere Werte wie die Gerinnung, das Albumin und das Eiweiß nicht sehr auffällig sind.

Ich habe z.B. die Kupferspeicherkrankheit:
Ich brauchte viele Jahre, bis ich wußte, dass ich sie habe und manchmal zweifele ich heute noch, ob es nicht doch noch eine andere Ursache gibt für meine Werte oder Symptome.

Gut, das Ferritin und noch besser, die Transferrinsättigung könnte man schon mal bestimmen, wenn der Eisenwert erhöht war. Die Transferrinsättigung wäre nämlich noch vor dem Ferritin auffallend, wenn Du eine milde Form der Eisenspeicherkrankheit haben solltest.
Allerdings solltest Du davor längere Zeit kein Eisen eingenommen haben und solltest weder einen Infekt noch eine Entzündung bei der Blutabnahme haben.

Der öfter auftretende Unterzucker wäre bei einer Leberkrankheit damit erklärbar und die Symptome wie Müdigkeit, Benommenheit, Konzentrationsprobleme, Schlafprobleme auch.

Ich würde auch mal alle Leberwerte bestimmen lassen, denn oft werden nur 1 oder 2 Werte bestimmt, wenn es um die Leber geht.
Leberwerte sind:
GPT, GGT, GOT, Choiinsterase, Alkalische Phosphatase, Bilirubin, GLDH, LDH.

Bei Leberkrankheiten können noch auffällig sein (meist aber erst bei sehr schweren Verläufen):
Gerinnungswerte, Eiweiß, Albumin. Damit rechne ich bei Dir eigentlich nicht, wenn die Leberwerte normal sind.

Da Leberkrankheiten oft schubweise verlaufen, würde es Sinn machen, die Leber-Werte in Abständen immer wieder mal zu wiederholen.

Es gibt viele verschiedene Leberkrankheiten.
Ich kenne mich natürlich nicht mit allen Leberkrankheiten aus, sondern nur mit einigen.
Für die autoimmunen Leberkrankheiten gibt es zahlreiche Antikörperbestimmungen. Ob die bei Dir sinnvoll sind, weiß ich nicht.

Routinemäßig werden oft noch folgende Antikörper untersucht:
AMA, ANA, ENA
Diese können schon Hinweise geben auf andere Leberkrankheiten und auch auf andere Krankheiten außerhalb der Leber.

Ich mache es immer wieder so:
Wenn ich auffällige Laborwerte habe, so googele ich nach den Ursachen. Wenn dann z. B. ständig als mögliche Ursache "Lebererkrankung" genannt wird, so würde ich bei der Abklärung der Ursachen damit beginnen.
D. h. man kann anhand einiger auffälliger Werte schon einen Verdacht in eine bestimmte Richtung bekommen.
Wenn man dann noch Symptome hat, die zu diesem Verdacht passen würden, dann ist das umso mehr ein Grund, den Verdacht zu untersuchen.

Ich würde daher auch zuerst mal alle Leberwerte untersuchen.
Einen Ultraschall von Leber, Gallenblase, Pankreas und Milz morgens nüchtern wäre auch sinnvoll, wenn der Arzt gut ist, sich Zeit nimmt und er ein gutes Gerät hat. Aber auch der Ultraschall sagt nur etwas aus, wenn die Leberkrankheit schon weiter fortgeschritten ist.
Das wären zuerst mal die ersten Untersuchungen, die man macht, wenn es um die Leber geht.

Möglich ist ein Fibroscan, den man allerdings oft selbst bezahlen muss, es sei denn, man ist bereits schwer leberkrank.
Auch MRT ist möglich, bringt aber oft nicht viel, wenn die Leberkrankheit noch nicht fortgeschritten ist.

In manchen Leberabteilungen von Unikliniken gibt es darüber hinaus noch die Möglichkeit, Tests auf das Vorliegen einer hepatischen Enzephalopathie zu machen. Damit kann man prüfen, ob z.B. Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, etc von einer Leberkrankheit kommen können.
Ich weiß, dass in der Uniklinik Düsseldorf der dortige Prof. für Gastroenterologie solche Tests anbietet.
Aber vermutlich werden die Tests auch erst gemacht, wenn eine Leberkrankheit bereits gesichert ist.

Bei den genetisch verursachten Leberkrankheiten werden ergänzend noch Gentests gemacht, wenn sich der Verdacht auf eine solche Krankheit konkretisiert hat.

Wie gesagt, es ist nicht immer einfach, eine Leberkrankheit sicher und schnell zu diagnostizieren. Das kann sehr langwierig sein.

lg
margie

 

[pyri]

Danke Margie für Deine ausführliche Info! Ich hab im Moment auch noch ein paar andere "Spuren", die ich verfolgen will, werde aber die Leber sicher im Auge behalten und Deine Tipps zu gegebener Zeit befolgen :wave: