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- 26.09.16
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Hallo liebes Forum,
ich schreibe diese Zeilen im Auftrage meines Vaters, der leider derzeit nicht dazu in der Lage ist. Wir sind leider mittlerweile völlig ratlos, in welche Richtung man noch diagnostisch gehen soll, deshalb wende ich mich vertrauensvoll an Euch.
Erste diffuse Beschwerden begannen vor einigen Jahren, wenige Wochen nach einem Karibik-Aufenthalt. Magenprobleme, Schwindel, allg. Unwohlsein, Schwäche etc. Diese Symptome zogen sich bis Mitte letzten Jahres „schleichend“ dahin, er fühlte sich zwar zeitweise nicht gut, aber auch nicht schlecht genug, dem Ganzen auf den Grund zu gehen. 2011 wurde ein Allergietest durchgeführt, der schon einige Unverträglichkeiten darstellte (Weizen / Milch). Mitte des letzten Jahres kam der Hausarzt meines Vaters auf den Verdacht, es könnte sich um eine Systemische Mastozytose handeln. Entsprechende Messungen von Tryptase und Histaminspiegel unterstrichen diese Vermutung. Sein allg. Gesundheitszustand legte zu diesem Zeitpunkt allerdings keinen akuten Handlungsbedarf nahe. Die Ernährung war entsprechend angepasst. Im September liess sich mein Vater noch einmal 2 Zähne überkronen (Palladium/Gold).
Im Oktober wurde er dann mit der Diagnose Gelbsucht und starken Unterleibsschmerzen ins örtliche Krankenhaus eingeliefert. Es sollte unter Vollnarkose eine Leberpunktion durchgeführt werden. Die durch uns zur Verfügung gestellten Unterlagen zur möglichen Mastozytose wurden in diesem Zusammenhang offenbar ignoriert. Er erwachte aus der Narkose in einem absolut desolaten Zustand. Die Unterleibsschmerzen wurden von Krankenhaus tagelang nicht korrekt als Nebenhodenentzündung diagnostiziert, dies geschah durch einen Besuch nach eigenmächtiger Entlassung bei einem ortsansässigen Urologen. Zur Vorgeschichte, mein Vater hatte als Kind bereits eine nicht behandelte Gelbsucht, hatte sein Leben lang also ein Leberhandycap.
Von dem o.g. Eingriff erholte er sich kräftemäßig nur sehr langsam, er konnte etwa 4 Wochen später wieder leichter Arbeit nachgehen. Er litt unter andauernd wechselnden Beschwerden:
Rauschen im Kopf
Magen – und Verdauungsprobleme
Brennende Zunge / metallischer Geschmack im Mund
Starke Kreislaufschwankungen Blutdruck sowie Herzfrequenz
Schwäche
Neurologische Einschränkungen: Brennen in den Extremitäten
Wortfindungsprobleme
Psychische Problem: Angst / Panik
Restless Legs
Alles in allem sehr diffus, und mit wechselndem Schwerpunkt. Dies gipfelte am 24.12. in einen Vorfall mit Schlaganfallsymptomen (Halbseitige Lähmung, motorische Aussetzer). Der Notarzt konnte ihn stabilisieren, die anschließende Untersuchung ergab keine „mechanische“ Verstopfung oder Gerinselbuldung. Im Nachhinein tippen wir auf eine Histaminausschüttung im Gehirn. Nach diesem Vorfall bekam er im Rahmen einer Dauermedikation ein Benzodiazepin (Tavor).
Auch davon erholte er sich nur sehr langsam, das Tavor half ihm allerdings bei der psychischen Seite. Er war halbwegs stabil, wenn auch enorm geschwächt und eigentlich dauermüde.
Es wurde ein Zahnsanierung durchgeführt, dadurch entspannte sich die Problematik im Kopf (keine brennende Zunge und metallischer Geschmack mehr). Es wurde eine Unverträglichkeit auf Palladium und Gold festgestellt, diese könnte auch ursächlich für die Leberprobleme sein.
Es wurde Kontakt zu Prof. Molderings und zur Uniklinik Bonn aufgenommen, um eine Klärung des Mastozytose-Verdachtes zu erlangen und eine Basismedikation zu erhalten. Nach einem einwöchigen Aufenthalt (Blutuntersuchungen, Knochenmarksbiopsie) kam man zum Ergebnis, dass es sich wohl um eine MCAD handelt. Eine medikamentöse Einstellung gelang jedoch nicht, da mein Vater auf die meisten Medikamente mit Nebenwirkungen reagierte.
Das nächste schwerwiege Ereignis war im Juni diesen Jahres, als die Blasen- und Darmtätigkeit für 12+ Tage komplett zum Erliegen kam. Es erfolgte eine Einweisung ins Krankenhaus, Abführmittel etc. führten zu keinem Ergebnis, man vermutete, es handele sich um eine spastische Störung in der Steuerung der Blasen- und Darmtätigkeit (vegetatives Nervensystem). Als letzter Versuch wurde ein Lokalanestätikum in den schmerzenden Teil des Unterleibs gespritzt, mit dem Ergebnis, dass 2 Stunden danach die Darmtätigkeit wieder einsetzte.
Danach erfolgte eine erneute Verlegung nach Bonn, mit der Maßgabe eine Basismedikation zu finden. Des scheiterte erneut, das bis dato täglich eingenommene Tavor wurde in diesem Rahmen „kalt“ abgesetzt. Wieder zuhause stellten sich starke Schmerzproblematiken ein, die einen kontrollierten Tavor-Entzug nahelegten.
Derzeit befindet sich mein Vater in stationärem Entzug (5. Woche), die Meinung der Ärzte:
Absetzen des Tavors sinnvoll, wobei sie nicht direkt an so starke Entzugserscheinungen glauben, wie mein Vater sie schildert (derzeite Tagesdosis morgens: 0,25mg)
Depression mit ausgeprägter Panik/Angst.
Er selber schildert seine Symptome wie folgt (die Symptome nehmen bei Fortschreiten des Tages zu, Tavor wird morgens verabreicht)
Schwäche (er hat in diesen knapp 12 Monaten etwa 20!kg abgenommen)
Motorische Probleme (schwankende Haltung)
Angst/Panikattacken
Magenschmerzen/Überkeit (nach dem Essen)
Restless Legs
Schlaflosigkeit (derzeit nur mit Schlafmittel möglich)
Alle diese Symptome korellieren miteinander, was es unfassbar schwer macht, sie zu isolieren und bei einer Medikation Ursache / Wirkung klar abzugrenzen.
Zusammenfassend kommen also sicher folgende Komplexe zusammen:
Histamin (MCAD)
Lebensmittelunverträglichkeit
Benzo-Entzug (Benzodiazepin generiert auch bei Einnahme Entzugserscheinungen, wenn die Dosis aufgrund von Toleranzbildung zu gering ist)
Psychische Komponenten
Generell bin ich nicht bereit, meinen Vater in die Psycho-Ecke zu schieben, ich bin fest davon überzeugt, dass es eine physische Problematik ist, die natürlich im Laufe der Zeit eine Psychische Komponente aufgebaut hat und dadurch sicher verstärkt wird. Leider sind wir komplett ratlos, was wir nach dem erfolgten Entzug noch versuchen können oder wie wir die einzelnen Komponente voneinander trennen und behandeln können. Folgende „lose“ Enden habe ich noch:
1. Untersuchung auf Parasiten durch eine befreundete Heilpraktikerin
2. Desensibilisierung Teile seiner Unverträglichkeiten
3. Nahrungsumstellung auf Paleo (hier gibt es eine Kreuzverweis auf eine MCAD-Erkrankte, die damit erfolg hatte), geht in die gleiche Richtung wie z.B. Fehler im Methylierungszyklus
Die Bereitschaft, solche Dinge mit zu tragen ist bei den behandelnden Ärzten gleich null, wie sicher hier auch viele schon erfahren durften.
Wir sind für jeden Hinweis / Ansatzpunkt mehr als dankbar.
Vielen Dank für Eure Geduld
ich schreibe diese Zeilen im Auftrage meines Vaters, der leider derzeit nicht dazu in der Lage ist. Wir sind leider mittlerweile völlig ratlos, in welche Richtung man noch diagnostisch gehen soll, deshalb wende ich mich vertrauensvoll an Euch.
Erste diffuse Beschwerden begannen vor einigen Jahren, wenige Wochen nach einem Karibik-Aufenthalt. Magenprobleme, Schwindel, allg. Unwohlsein, Schwäche etc. Diese Symptome zogen sich bis Mitte letzten Jahres „schleichend“ dahin, er fühlte sich zwar zeitweise nicht gut, aber auch nicht schlecht genug, dem Ganzen auf den Grund zu gehen. 2011 wurde ein Allergietest durchgeführt, der schon einige Unverträglichkeiten darstellte (Weizen / Milch). Mitte des letzten Jahres kam der Hausarzt meines Vaters auf den Verdacht, es könnte sich um eine Systemische Mastozytose handeln. Entsprechende Messungen von Tryptase und Histaminspiegel unterstrichen diese Vermutung. Sein allg. Gesundheitszustand legte zu diesem Zeitpunkt allerdings keinen akuten Handlungsbedarf nahe. Die Ernährung war entsprechend angepasst. Im September liess sich mein Vater noch einmal 2 Zähne überkronen (Palladium/Gold).
Im Oktober wurde er dann mit der Diagnose Gelbsucht und starken Unterleibsschmerzen ins örtliche Krankenhaus eingeliefert. Es sollte unter Vollnarkose eine Leberpunktion durchgeführt werden. Die durch uns zur Verfügung gestellten Unterlagen zur möglichen Mastozytose wurden in diesem Zusammenhang offenbar ignoriert. Er erwachte aus der Narkose in einem absolut desolaten Zustand. Die Unterleibsschmerzen wurden von Krankenhaus tagelang nicht korrekt als Nebenhodenentzündung diagnostiziert, dies geschah durch einen Besuch nach eigenmächtiger Entlassung bei einem ortsansässigen Urologen. Zur Vorgeschichte, mein Vater hatte als Kind bereits eine nicht behandelte Gelbsucht, hatte sein Leben lang also ein Leberhandycap.
Von dem o.g. Eingriff erholte er sich kräftemäßig nur sehr langsam, er konnte etwa 4 Wochen später wieder leichter Arbeit nachgehen. Er litt unter andauernd wechselnden Beschwerden:
Rauschen im Kopf
Magen – und Verdauungsprobleme
Brennende Zunge / metallischer Geschmack im Mund
Starke Kreislaufschwankungen Blutdruck sowie Herzfrequenz
Schwäche
Neurologische Einschränkungen: Brennen in den Extremitäten
Wortfindungsprobleme
Psychische Problem: Angst / Panik
Restless Legs
Alles in allem sehr diffus, und mit wechselndem Schwerpunkt. Dies gipfelte am 24.12. in einen Vorfall mit Schlaganfallsymptomen (Halbseitige Lähmung, motorische Aussetzer). Der Notarzt konnte ihn stabilisieren, die anschließende Untersuchung ergab keine „mechanische“ Verstopfung oder Gerinselbuldung. Im Nachhinein tippen wir auf eine Histaminausschüttung im Gehirn. Nach diesem Vorfall bekam er im Rahmen einer Dauermedikation ein Benzodiazepin (Tavor).
Auch davon erholte er sich nur sehr langsam, das Tavor half ihm allerdings bei der psychischen Seite. Er war halbwegs stabil, wenn auch enorm geschwächt und eigentlich dauermüde.
Es wurde ein Zahnsanierung durchgeführt, dadurch entspannte sich die Problematik im Kopf (keine brennende Zunge und metallischer Geschmack mehr). Es wurde eine Unverträglichkeit auf Palladium und Gold festgestellt, diese könnte auch ursächlich für die Leberprobleme sein.
Es wurde Kontakt zu Prof. Molderings und zur Uniklinik Bonn aufgenommen, um eine Klärung des Mastozytose-Verdachtes zu erlangen und eine Basismedikation zu erhalten. Nach einem einwöchigen Aufenthalt (Blutuntersuchungen, Knochenmarksbiopsie) kam man zum Ergebnis, dass es sich wohl um eine MCAD handelt. Eine medikamentöse Einstellung gelang jedoch nicht, da mein Vater auf die meisten Medikamente mit Nebenwirkungen reagierte.
Das nächste schwerwiege Ereignis war im Juni diesen Jahres, als die Blasen- und Darmtätigkeit für 12+ Tage komplett zum Erliegen kam. Es erfolgte eine Einweisung ins Krankenhaus, Abführmittel etc. führten zu keinem Ergebnis, man vermutete, es handele sich um eine spastische Störung in der Steuerung der Blasen- und Darmtätigkeit (vegetatives Nervensystem). Als letzter Versuch wurde ein Lokalanestätikum in den schmerzenden Teil des Unterleibs gespritzt, mit dem Ergebnis, dass 2 Stunden danach die Darmtätigkeit wieder einsetzte.
Danach erfolgte eine erneute Verlegung nach Bonn, mit der Maßgabe eine Basismedikation zu finden. Des scheiterte erneut, das bis dato täglich eingenommene Tavor wurde in diesem Rahmen „kalt“ abgesetzt. Wieder zuhause stellten sich starke Schmerzproblematiken ein, die einen kontrollierten Tavor-Entzug nahelegten.
Derzeit befindet sich mein Vater in stationärem Entzug (5. Woche), die Meinung der Ärzte:
Absetzen des Tavors sinnvoll, wobei sie nicht direkt an so starke Entzugserscheinungen glauben, wie mein Vater sie schildert (derzeite Tagesdosis morgens: 0,25mg)
Depression mit ausgeprägter Panik/Angst.
Er selber schildert seine Symptome wie folgt (die Symptome nehmen bei Fortschreiten des Tages zu, Tavor wird morgens verabreicht)
Schwäche (er hat in diesen knapp 12 Monaten etwa 20!kg abgenommen)
Motorische Probleme (schwankende Haltung)
Angst/Panikattacken
Magenschmerzen/Überkeit (nach dem Essen)
Restless Legs
Schlaflosigkeit (derzeit nur mit Schlafmittel möglich)
Alle diese Symptome korellieren miteinander, was es unfassbar schwer macht, sie zu isolieren und bei einer Medikation Ursache / Wirkung klar abzugrenzen.
Zusammenfassend kommen also sicher folgende Komplexe zusammen:
Histamin (MCAD)
Lebensmittelunverträglichkeit
Benzo-Entzug (Benzodiazepin generiert auch bei Einnahme Entzugserscheinungen, wenn die Dosis aufgrund von Toleranzbildung zu gering ist)
Psychische Komponenten
Generell bin ich nicht bereit, meinen Vater in die Psycho-Ecke zu schieben, ich bin fest davon überzeugt, dass es eine physische Problematik ist, die natürlich im Laufe der Zeit eine Psychische Komponente aufgebaut hat und dadurch sicher verstärkt wird. Leider sind wir komplett ratlos, was wir nach dem erfolgten Entzug noch versuchen können oder wie wir die einzelnen Komponente voneinander trennen und behandeln können. Folgende „lose“ Enden habe ich noch:
1. Untersuchung auf Parasiten durch eine befreundete Heilpraktikerin
2. Desensibilisierung Teile seiner Unverträglichkeiten
3. Nahrungsumstellung auf Paleo (hier gibt es eine Kreuzverweis auf eine MCAD-Erkrankte, die damit erfolg hatte), geht in die gleiche Richtung wie z.B. Fehler im Methylierungszyklus
Die Bereitschaft, solche Dinge mit zu tragen ist bei den behandelnden Ärzten gleich null, wie sicher hier auch viele schon erfahren durften.
Wir sind für jeden Hinweis / Ansatzpunkt mehr als dankbar.
Vielen Dank für Eure Geduld
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