Themenstarter
- Beitritt
- 16.11.18
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- 133
Hallo nullzero, hallo Vertigo,
danke für Eure Antworten.
Im Bonn habe ich mit Dr. Seidel und einer Ärztin im KH über MCAS gesprochen.
Dr. Seidel sagte mir, dass das letztendlich eine Ausschlussdiagnostik ist. Es gibt im Moment noch kein sicheres Verfahren um diese Krankheit zu diagnostizieren. Kurz vor meiner Entlassung habe ich mich auch noch länger mit einer netten Ärztin darüber unterhalten und sie meinte auch, dass die Botenstoffe nur ein Hinweis sein können und auch die Biopsien keine Sicherheit bringen, denn eine Vermehrung der Mastzellen ist auch bei anderen Krankheiten vorhanden. Das habe ich auch schon in der fb-Mastzellgruppe erfahren.
Ich habe ja u.a. eine chronische Borreliose, von welcher ich erst vor wenigen Wochen erfahren habe, welche dieselbe Symptomatik macht wie eine MCAS. Es gibt Menschen mit einer (sek.) MCAS Diagnose, die es geschafft haben die Borreliose zu beseitigen und so wieder Gesund wurden. In einer USA fb-Gruppe sagen Lyme Spezialisten, dass die Mehrzahl der Borreliose-Kranken auch eine sek. MCAS haben.
Dr. Mücke sagte einer Patientin, dass MCAS auch z.B. mit einer Yersinien-Infektion verwechselt werden kann. Ich denke, dass ist auch der Grund, warum so viele diese Diagnose in Bonn erhalten.
Mir ging es seit der Behandlung mit der IST-Therapie deutlich besser. Ich fahre u.a. täglich Fahrrad und vertrage auch wieder wesentlich mehr Lebensmittel. Selbst die Hitze im KH, wo es gefühlt 50 C waren, hat mir nicht so viel ausgemacht. Das war vor wenigen Monaten noch ganz anders. Ich frage mich daher, ob der Schritt nach Bonn zu fahren wirklich richtig war? Nicht, dass mich dieser auf meinen bisher positiven Weg irgendwie aus der Bahn wirft. Durch die Erkrankung bin ich doch recht labil geworden. Ich brauche keine negativen Nachrichten
Was die Knochenmarkpunktion angeht so habe ich erfahren, dass diese angeblich nur noch bei einem erhöhten Tryptase-Wert gemacht wird. Bei mir wurde dieser schon 4-mal abgenommen und war immer recht niedrig.
Ich muss mich jetzt noch die 1-2 Wochen gedulden und hoffen, dass es ein gutes Ende nimmt. Hast Du Vertigo eigentlich irgendwelche nachgewiesenen Infektionen?
Hallo nullzero,
ich habe auch den Eindruck, dass die Mastzellparameter bei vielen anderen Krankheiten (Viren, Bakterien usw.) erhöht sind. Es gibt ja genug Erkrankte, bei denen sehr viele Werte hoch waren, jedoch keine Mastzellerkrankung diagnostiziert werden konnte.
Ich habe damals 2009 nach einem Unfall auch eine sehr starke ISG Problematik gehabt. Obwohl ich sehr viel getan habe ist es lange Zeit nicht besser geworden. Jede Bewegung konnte eine Blockade verursachen. Ich frage mich, ob die Borreliose schon damals eine Rolle gespielt hat. Was mir vor 3 Jahren geholfen hat war eine 3mm Schuheinlage um meine echte Beinlängendifferenz auszugleichen. Meine Probleme wurden mit der Zeit zu 95% besser.
Ich muss bei mir weiter austesten was Ernährungstechnisch geht. Vor Monaten habe ich ja selbst auf Wasser reagiert. Jetzt gehen schon sehr viele Dinge. Ich muss nur auf Gluten und Kasein aufpassen, weil die Borreliose eine HPU bei mir ausgelöst hat. Sali-Lebensmittel gehen wieder besser. Früher hatte ich ein ständiges Jucken und Brennen, jetzt esse ich täglich Johannisbeeren und merke nichts. Heidelbeeren gehen dafür nur in begrenzter Menge. Ich werde mal mich jetzt auch an meine gesunden Tees mal ran wagen und schauen, wie ich darauf reagiere. In den letzten Monaten habe ich durchgehend nur stilles Wasser und Mandelmilch getrunken.
Ich bin auch neugierig, wie gut meine Ausleitung des Aluminiums funktioniert. Das werde ich in 2 Monaten mal austesten. Vorher will man aber bei mir überprüfen, wie gut die Borreliose-Therapie anschlägt.
Was die Erbnosode angeht so würde ich mich über die Infos freuen. Ich drücke Dir auch die Daumen, dass es Dir hilft.
Viele Grüße und alles Gute
Chris
danke für Eure Antworten.
Im Bonn habe ich mit Dr. Seidel und einer Ärztin im KH über MCAS gesprochen.
Dr. Seidel sagte mir, dass das letztendlich eine Ausschlussdiagnostik ist. Es gibt im Moment noch kein sicheres Verfahren um diese Krankheit zu diagnostizieren. Kurz vor meiner Entlassung habe ich mich auch noch länger mit einer netten Ärztin darüber unterhalten und sie meinte auch, dass die Botenstoffe nur ein Hinweis sein können und auch die Biopsien keine Sicherheit bringen, denn eine Vermehrung der Mastzellen ist auch bei anderen Krankheiten vorhanden. Das habe ich auch schon in der fb-Mastzellgruppe erfahren.
Ich habe ja u.a. eine chronische Borreliose, von welcher ich erst vor wenigen Wochen erfahren habe, welche dieselbe Symptomatik macht wie eine MCAS. Es gibt Menschen mit einer (sek.) MCAS Diagnose, die es geschafft haben die Borreliose zu beseitigen und so wieder Gesund wurden. In einer USA fb-Gruppe sagen Lyme Spezialisten, dass die Mehrzahl der Borreliose-Kranken auch eine sek. MCAS haben.
Dr. Mücke sagte einer Patientin, dass MCAS auch z.B. mit einer Yersinien-Infektion verwechselt werden kann. Ich denke, dass ist auch der Grund, warum so viele diese Diagnose in Bonn erhalten.
Mir ging es seit der Behandlung mit der IST-Therapie deutlich besser. Ich fahre u.a. täglich Fahrrad und vertrage auch wieder wesentlich mehr Lebensmittel. Selbst die Hitze im KH, wo es gefühlt 50 C waren, hat mir nicht so viel ausgemacht. Das war vor wenigen Monaten noch ganz anders. Ich frage mich daher, ob der Schritt nach Bonn zu fahren wirklich richtig war? Nicht, dass mich dieser auf meinen bisher positiven Weg irgendwie aus der Bahn wirft. Durch die Erkrankung bin ich doch recht labil geworden. Ich brauche keine negativen Nachrichten
Was die Knochenmarkpunktion angeht so habe ich erfahren, dass diese angeblich nur noch bei einem erhöhten Tryptase-Wert gemacht wird. Bei mir wurde dieser schon 4-mal abgenommen und war immer recht niedrig.
Ich muss mich jetzt noch die 1-2 Wochen gedulden und hoffen, dass es ein gutes Ende nimmt. Hast Du Vertigo eigentlich irgendwelche nachgewiesenen Infektionen?
Hallo nullzero,
ich habe auch den Eindruck, dass die Mastzellparameter bei vielen anderen Krankheiten (Viren, Bakterien usw.) erhöht sind. Es gibt ja genug Erkrankte, bei denen sehr viele Werte hoch waren, jedoch keine Mastzellerkrankung diagnostiziert werden konnte.
Ich habe damals 2009 nach einem Unfall auch eine sehr starke ISG Problematik gehabt. Obwohl ich sehr viel getan habe ist es lange Zeit nicht besser geworden. Jede Bewegung konnte eine Blockade verursachen. Ich frage mich, ob die Borreliose schon damals eine Rolle gespielt hat. Was mir vor 3 Jahren geholfen hat war eine 3mm Schuheinlage um meine echte Beinlängendifferenz auszugleichen. Meine Probleme wurden mit der Zeit zu 95% besser.
Ich muss bei mir weiter austesten was Ernährungstechnisch geht. Vor Monaten habe ich ja selbst auf Wasser reagiert. Jetzt gehen schon sehr viele Dinge. Ich muss nur auf Gluten und Kasein aufpassen, weil die Borreliose eine HPU bei mir ausgelöst hat. Sali-Lebensmittel gehen wieder besser. Früher hatte ich ein ständiges Jucken und Brennen, jetzt esse ich täglich Johannisbeeren und merke nichts. Heidelbeeren gehen dafür nur in begrenzter Menge. Ich werde mal mich jetzt auch an meine gesunden Tees mal ran wagen und schauen, wie ich darauf reagiere. In den letzten Monaten habe ich durchgehend nur stilles Wasser und Mandelmilch getrunken.
Ich bin auch neugierig, wie gut meine Ausleitung des Aluminiums funktioniert. Das werde ich in 2 Monaten mal austesten. Vorher will man aber bei mir überprüfen, wie gut die Borreliose-Therapie anschlägt.
Was die Erbnosode angeht so würde ich mich über die Infos freuen. Ich drücke Dir auch die Daumen, dass es Dir hilft.
Viele Grüße und alles Gute
Chris
