Hallo,
also DMPS bei Morbus Wilson, das höre ich zum ersten Mal.
DMPS kann als Nebenwirkung eine Hämolyse machen, las ich mal.
Und gerade die Hämolyse ist beim M. Wilson eine der häufigsten Folgeerkrankungen und die akute Hämolyse ist eine der beiden gefürchtesten Notfallsituationen beim M. Wilson überhaupt.
Um einen MW mit einem Chelatbildner korrekt zu behandeln, muss man sehr hohe Dosen des Chelatbildners einnehmen.
Nicht die Minidosen, die man vom DMPS bei der Amalgamproblematik kennt.
Wird die Therapie beim MW nämlich stark unterdosiert, so können auch daraus schon Probleme entstehen. Nähme man vom DMPS solche Dosen, wie sie ein MW erfordert, so hat auch DMPS Nebenwirkungen.
M. Wilson ist eine Leberkrankheit, so dass Gastroenterologen oder die auf die Leber spezialisierten Gastroenterologen (die sich dann meist noch Hepatologen nennen) die erste Anlaufstelle beim M. Wilson sind.
Stehen neurologische oder psychiatrische Symptome im Vordergrund gibt es auch die auf MW spezialisierten Neurologen und in einem solchen Fall würde ich zweigleisig fahren. Die meist notwendige Leberbiopsie machen allerdings die Neurologen nicht.
Da aber auch nicht alle Gastroenterologen und/oder Neurologen sich mit MW auskennen, weil die Krankheit eben sehr selten ist, sollte man sich evtl. an die Fachambulanzen wenden, siehe hier für Deutschland:
Morbus Wilson e.V.
Führend in Deutschland ist die Ambulanz in der Heidelberger Medizinischen Uniklinik (eine gastroenterologische Ambulanz). Von den deutschen Patienten MW werden hier die meisten betreut.
Natürlich wird die Augenuntersuchung von Augenärzten gemacht, die wiederum aber die Diagnose des MW nicht stellen werden, weil sie fachlich dazu zu wenig kompetent sind.
Ich fand bisher noch keinen Umweltmediziner, der sich mit MW auskennt. Vielleicht mag es ab und an einen geben, der auch MW kennt.
Man sollte aber bedenken, dass zur Beurteilung eines MW es wichtig ist, dass der Arzt nicht nur einen Fall kennt, d. h. er sollte schon viele Fälle gesehen haben. Denn jeder MW ist anders und wenn ein Arzt nur einen Fall hat, so wird er sich schwertun, wenn er einen 2. Fall hat, weil für ihn der erste Fall immer so eine Art Maßstab sein wird.
Beim MW sollte die Diagnose schon abgesichert sein und die Diagnose sollte man stets vor einer Therapie stellen.
Würde man den MW anbehandeln, so darf man die Therapie nicht mehr abbrechen, denn ein Abbruch kann eine der beiden Notfallsituationen, nämlich die akute Hämolyse oder das Leberversagen zur Folge haben.
Außerdem kann man bei einem anbehandelten MW oft noch weniger eine Diagnose stellen, weil sowohl Chelatbildner als auch Zink die Werte verfälschen. Bei Zink kommt hinzu, dass es noch wochenlang nach dem Absetzen das Urinkupfer senkt und so die Interpretation der Urinkupferwerte erschwert wäre.
Zu den neuen Werten von Karens Sohn:
Ich würde bei diesen Werten den MW für möglich halten.
Das Ergebnis des Penicillamintests ist m. E. hinweisend auf MW.
Mit nur 900 mg Penicillamin ist eine Ausscheidung von rd. 350 µg in 24 Stunden schon sehr ordentlich. Ich stelle mir vor, Karen Sohn hätte die oft übliche Tagesdosis von 1200 bis 2000 mg eingenommen: Dann wäre die Kupfer-Ausscheidung sicher doppelt so hoch ausgefallen.
Natürlich gibt es bei der Kupferausscheidung beim MW Unterschiede.
Bei Kindern liest man oft, dass sie gar nicht sooo viel ausscheiden. Karens Sohn ist zwar kein Kind mehr, aber er ist auch noch nicht ganz erwachsen.
Bei jüngeren Patienten ist es meist noch so, dass deren Leber noch nicht schwer geschädigt ist und das Kupfer noch speichern kann. Das hat zur Folge, dass sowohl das freie Kupfer als auch die Urinkupferausscheidung nicht sooo extrem hoch sind.
Prof. Ferenci aus Wien hat auf diesen Zusammenhang hier hingewiesen:
https://extranet.medical-tribune.de/volltext/PDF/2008/MT_Oesterreich/12_mtoe/MTA_12_S21.pdf
Gruß
margie