KPU/HPU und Glutenunverträglichkeit(?)

[Kate]

Hallo alle hier,

ich lese beim KEAC, bei Problemen mit Gluten sollte man IgA-Total-Gluten (nicht IgA-alfa-Gliadintest) untersuchen lassen.

Ich bin nun in der Hinsicht schon richtig gefilzt worden (im Krankenhaus). Neben der Dünndarm-Biopsie wurden folgende Laborparameter untersucht, alle mit negativem Ergebnis:

Gliadin-IgG-AK und -IgA-AK; Endomysium-IgG-AAK und -IgA-AAK; IgA-anti-Transglutaminase.

Desweiteren in Allergietests, auch alles mit negativem Ergebnis:

Gluten-IgE und -IgG;
IgEs auf Weizen, Dinkel, Roggenmehl, Gerstenmehl, Hafermehl;
Pricktest Dinkelbrot, Roggenbrot, Weizenbrot (jeweils als original Lebensmittel vom Biobäcker mit Natursauerteig gebacken);
Weizen-IgG

"Klinisch" kann ich feststellen: Kleine Mengen Dinkelbrot oder auch mal Weizen vertrage ich durchaus. Es ist wichtig, dass es "feine" Brote sind ohne ganze Körner. Roggen ist schlecht. Hafer ist halbwegs ok. Es sind erhebliche Schwankungen in der Verträglichkeit.

Ich passe mein Essverhalten entsprechend an. Muss ich da wirklich noch was untersuchen lassen? Liefert "IgA-Total-Gluten" irgendwelche neuen Erkenntnisse? Was ist überhaupt "Total-Gluten"? Ein Mischallergen? Oder dasselbe wie Gluten? :?

Vielleicht weiß Leni hier Antwort?

Viele Grüße.
Kate

 

[lena]

Hi Kate,

mir geht's ähnlich wie dir. Ich habe mehrere Jahre glutenfrei gelebt (was anfangs eine enorme Erleichterung war), esse seit ein paar Monate aber wieder glutenhaltiges Getreide (und habe nicht den Eindruck, dass es mir nicht gut tut) - z. B. Dinkel, Einkorn, Hafer, Kamut, aber keinen Weizen und keinen Roggen. Auf letzteren hatte ich schon im Pricktest auf Roggenschrot stark reagiert (und sehr stark auf die Pollen), auf Weizen auch.

Ich glaube nicht, dass man unbedingt ein Laborergebnis braucht, wenn man die Ernährung gefunden hat, mit der man sich wohl fühlt. Man sollte nur sensibel sein und darauf achten, ob die einmal gefundene Essweise immer noch passt oder sich vielleicht langsam ändert (so ist/war es bei mir - Gluten geht, dafür scheinen mir zurzeit manche glutenfreien Getreide momentan nicht so gut zu tun).

Ich weiß nicht genau, was "Total Gluten" bedeutet. Aber eine Glutenempfindlichkeit (z. B. bei KPUlern oder Autisten) ist nicht zwangsweise dasselbe wie eine Zöliakie - und wird entsprechend nicht über die üblichen Antikörper nachgewiesen.
Man kann sie beispielsweise auch über einen Peptidtest (leider nicht in Deutschland) nachweisen lassen. Dies wird bei Autisten (meine Schwester ist Autistin) bisweilen gemacht.

 

[Kate]

Hi Lena,

bei mir ist es schwierig zu beurteilen, weil ich eigentlich nichts gut vertrage. Beschwerde-frei (im Magen-Darm-Trakt) bin ich nur, wenn ich hungere... das bringt aber andere "Beschwerden", da ich inzwischen fast ausehe wie 'ne Magersüchtige und der Kreislauf schnell wegbricht. Ich meine aber, keinen Zusammenhang zwischen geringen Mengen Gluten und der Heftigkeit der Beschwerden festzustellen.

Bei Dir ist ja wenigstens die Sache mit Weizen und Roggen klar! Bei mir war wie gesagt alles negativ. Deshalb auch meine Frage, ob dieses IgA Total-Gluten hier irgendwelche "therapeutisch relevanten" neuen Erkenntnisse bringt. Bei mir sind ja nicht nur die Zölikie-relevanten Antikörper untersucht worden, sondern alles was mir und meinem Arzt einfiel... Darf denn Deine Schwester nun garkein Gluten mehr essen?

Kann die KPU-Medikation die Gluten-Verträglichkeit eventuell verbessern?

Viele Grüße,
Kate

 

[lena]

Hi Kate,

das hört sich ja nicht gut an bei dir

Ich meine aber, keinen Zusammenhang zwischen geringen Mengen Gluten und der Heftigkeit der Beschwerden festzustellen.

Ich bin mittlerweile auch der Meinung, dass man zwar als Gluten-Empfindlicher Gluten nach Möglichkeit meiden sollte, dass die Sache mit den geringsten Spuren aber längst nicht so brisant ist wie bei Zölis.

Bei Dir ist ja wenigstens die Sache mit Weizen und Roggen klar!

Nun ja, als so richtig klar würde ich das nicht bezeichnen. Roggen werde ich wohl noch lange Zeit meiden. Bei Weizen schwanke ich zurzeit doch, ob ich ihn wieder probieren soll. Irgendetwas hält mich davon ab. Vielleicht sollte ich besser weiterhin auf mein Gefühl hören

Bei mir war wie gesagt alles negativ. Deshalb auch meine Frage, ob dieses IgA Total-Gluten hier irgendwelche "therapeutisch relevanten" neuen Erkenntnisse bringt.

Ich glaube nicht, dass sich therapeutisch daraus etwas ableiten lässt.
Als KPUler sollte man nach der momentanen Verträglichkeit gehen - und vor Allem nach der momentan verträglichen Menge! Ob Spuren wirklich dauerhaft schaden, weiß wahrscheinlich niemand. Ich versuche, nach meinem Gefühl zu gehen - auch wenn das manchmal sehr, sehr schwierig ist.
Ich kenne auch Bemerkungen über Magersucht. Sogar von der eigenen Familie, die wussten, dass ich viel esse. Zeitweise habe ich Gluten eben so schlecht vetragen, dass nichts angesetzt hat...

Darf denn Deine Schwester nun garkein Gluten mehr essen?

Eigentlich sollte sie gar keins essen, ebenso wenig Kasein. Da sie aber 10 Jahre alt und - wie gesagt - Autistin ist, ist es nicht immer einfach, eine solche Diät durchzuziehen (man kann es eben nicht verhindern, dass sie mal einen Keks isst, den sie eigentlich nicht soll und mag ihr auch nicht jedes Eis verbieten), da sie Argumenten nur schwer zugänglich ist.
Allerdings scheint sie auf größere Mengen Gluten (d.h. wenn sie einige Tage Weizen-Nudeln, -Gebäck etc. bekommt) negativ zu reagieren. Deswegen halten sie mir ihr eine weitgehend glutenarme Ernährung durch).

Kann die KPU-Medikation die Gluten-Verträglichkeit eventuell verbessern?

Kann ich mir gut vorstellen. Durch die Medikation sollte die Enzym-Produktion wieder angekurbelt werden. Auch die Gluten-Verarbeitung ist ein enzymatischer Prozess.
Ich bin selbst gespannt, was sich bei mir durch die Vitamine und Zink verändern wird!

 

[Kate]

Danke, Lena!