Immundefekt; MBL-Mangel

[Windpferd]

Hallo -

nun wollte ich grad aufgeben, habe aber doch noch schnell den Autor mit seiner Adresse gefunden. :freuer Artikel ist allerdings älter als der gesuchte. (Nur das Abstract war mir zugänglich.)

Jetzt könnte man weiter recherchieren. Es macht ja den Eindruck, als sei da eine Forschergruppe längerfristig mit dem Thema befaßt. THE LANCET ist übrigens eine sehr angesehene Zeitschrift

Wenn man nichts weiter findet, würde ich dem Prof. J. A. Summerfield mailen. Er ist MD = Dr. med.

Könntest Du, Kuscheltigerle, das selber machen, oder soll ich? (Ich würde ihn nicht nur nach den gesuchten Artikel fragen sondern auch danach, was weiterhin an therapierelevanten Ergebnissen vorliegt. Und auch danach, welche anderen Forscher noch an dem Thema arbeiten. Die Angelsachsen sind in solchen Fällen normalerweise sehr kooperativ :kiss:, mehr als jedenfalls wir D.)

The Lancet, Volume 345, Issue 8954, Pages 886 - 889, 8 April 1995

Mannose binding protein gene mutations associated with unusual and severe infections in adults
Original Text

J.A. Summerfield MD * a, S. Ryder DM a, M. Sumiya PhD a, M. Thursz MRCP a, A. Gorchein FRCPEd a, M.A. Monteil MRCPath b, M.W. Turner PhD c

Abstract
A defect in opsonisation can cause a common immunodeficiency. A mutation in mannose binding protein (MBP) caused by point mutations in the MBP gene will lead to such a defect. This type of syndrome can cause recurrent infections in infants between 6 and 18 months of age but is not generally believed to predispose to adult infections. We looked at 4 patients with severe and unusual infections in whom MBP gene mutations were the only identified cause of immunodeficiency and one patient with combined MBP and IgA deficiency. We analysed the MBPgenotypes of all the patients in whom we suspected an immunodeficiency because of their clinical history. Infections seen were recurrent skin abscesses, chronic cryptosporidial diarrhoea, meningococcal meningitis with recurrent herpes simplex, and fatal klebsiella lobar pneumonia. Both sexes were affected and ages ranged from 15 to 56 years. Two patients were homozygous for codon 54 mutations, one patient had codon 52 and codon 54 mutations and was phenotypically homozygous, and two patients were heterozygous for codon 54 mutations. Individuals homozygous for MBP mutations are unusual in the general population (approximate frequency 0·3%). The occurrence of three homozygotes for MBP mutations among these five infected patients suggests that MBP deficiency may confer a life-long risk of infection.

a Departments of Medicine and Clinical Pharmacology, St Mary's Hospital Medical School, Imperial College of Science, Technology and Medicine, London W2 1NY, United Kingdom
Correspondence to: Prof J A Summerfield​

Also, auf Deine baldige Genesung :bier:

Herzlich
Windpferd

 

[Windpferd]

Hallo Kuscheltigerle,

hier schon mal die Adresse:

St Mary’s Hospital
Address: Praed Street, London W2 1NY

https://www.imperial.nhs.uk/stmarys
(Internet-Adresse korrigiert!)​

Leider hab ich mich in diesem riesigen Krankenhauskomplex noch nicht zurechtgefunden - jedenfalls den Dr. S . dort nicht gefunden. (Möglich auch, daß er an ein anderes KH gewechselt hat.) Auch keine Pubblikationen von ihm nach 1995.

Leider muß ich jetzt dringend was anderes machen.

Gute Nacht,
Windpferd

 

[Kuscheltigerle]

@nana: Ich hab meinen Arzt heute auf die Nahrungsmittelunverträglichkeitstests angesprochen, er meinte wir könnten in der nächsten Zeit mal Blut abnehmen und analysieren lassen. Gibt es bestimmte Dinge, worauf man unbedingt testen sollte oder ist da alles dabei?

@Windpferd: Wow das ist ja wahnsinn das du den Artikel und die Adresse gefunden hast, tausend Dank für deine Mühe

Könntest Du, Kuscheltigerle, das selber machen, oder soll ich? (Ich würde ihn nicht nur nach den gesuchten Artikel fragen sondern auch danach, was weiterhin an therapierelevanten Ergebnissen vorliegt. Und auch danach, welche anderen Forscher noch an dem Thema arbeiten. Die Angelsachsen sind in solchen Fällen normalerweise sehr kooperativ , mehr als jedenfalls wir D.)

Wenn es dir nicht zu viel Mühe ist, wäre ich dir unendlich dankbar, wenn du die E-Mail schreiben könntest, da mein Englisch leider nicht sooo toll ist.

Was mich generell sehr interessieren würde ist, ob die Vaginalprobleme damit zusammenhängen, das ich diesen MBL-Defekt habe, oder ob sich dieser hauptsächlich auf die ständigen Erkältungen bezieht. Und wenn ja, wie man das Problem vllt verbessern/beheben kann

Viiiiielen Dank schonmal

 

[nana]

Gibt es bestimmte Dinge, worauf man unbedingt testen sollte oder ist da alles dabei?

Per Atemtest Lactose und Fructose.

Im Blut den DAO Wert bestimmen lassen und Histamin im Stuhl- durch beide Ergebnisse kann man schauen ob Histaminintoleranz vorliegt.

Häufige Probleme gibt es auch mit Weizen/Gluten, Ei und Milcheiweiß.

Das angeborene Immunsystem (was mir anscheinend fehlt) wäre u.a. für die Vaginaschliemhaut verantwortlich, und da mir das fehlt, kann man laut dem Arzt nichts dagegen tun, ich müsste damit leben so wie es ist...

70 % des Immunssystems sitzt im Darm- von daher ist das ein wichtiger Punkt den man Verbessern sollte. Soweit ich weiß beginnt man beim Aufstocken bei E. Coli- also das würde wohl Sinn machen bei deinem Ergebnis.

lg
nana

 

[Windpferd]

Hallo Kuscheltigerle,

gut, ich werde dem Forscher schreiben. Wollte das nicht über Deinen Kopf hinweg machen.

Es wundert mich etwas, daß es seit dem letzten Artikel keine weiteren Spuren von ihm mehr gab, jedenfalls keine von mir auffindbaren. Ich hatte gehofft (hoffe eigentlich noch immer), jemand der sonst häufig so kooperativen TeilnehmerInnen würde die Recherche unterstützen - mir fehlt dazu das Knowhow und auch der Zugang zu den medizinischen Datenbanken, die andere hier offenkundig haben. Na, hoffentlich lebt er noch.

Ich hab auf Grund seiner Arbeiten nicht den Eindruck, daß er Kliniker ist, sondern ganz überwiegend Grundlagenforscher. Also wohl nicht einer, den Du einfach konsultieren könntest, aber hoffentlich einer, der sagen kann, welche therapeutischen Möglichkeiten es eventuell schon gibt oder welche sich abzeichnen und wo.

Tief beeindruckt hat mich der Umstand, daß eine Koordinatorin - der ich die Fähigkeit zutraue, uns zu helfen - stattdessen aus meinem vorangehenden Beitrag den Namen des Forschers und die Telefonnummer des Krankenhauses gestrichen hat (deren Nennung sei ein Verstoß gegen die "Boardregeln"). Dabei steht der Name des Forschers bei Wikipedia als Autor des von mir schon vorher genannten (#21) Artikels, und die Telefonnummer von St. Mary's Hospital steht natürlich auf der Website dieses Krankenhauses. -- Ein Vorgang, angesichts dessen es mir die Sprache verschlägt.

Was die Nahrungsunverträglichkeiten angeht, so hat man bei der Bestimmung von spezifischem IgG4 (sIgG4) die Wahl zwischen Panels mit 20, 40 und 80 Nahrungsmitteln. Verdächtig sind Nahrungsmittel, die man überhaupt nicht mag und solche, nach denen man fast süchtig ist. Bei Nahrungsmitteln, die man praktisch nie ißt, hat dieser Test wohl keinen Sinn. Persönlich fand ich Nahrungsmittelunverträglichkeitstests mittels Applied Kinesiology (AK) - nicht "Angewandter Kinesiologie" - aussagekräftiger, allerdings auch sehr stark wechselnd im Zeitverlauf. (Brauchst einen Arzt, der wirklich AK gelernt hat. Manchmal machen's auch HerferInnen.)

Also, sei guten Mutes und hab noch ein bißchen Geduld.

Liebe Grüße
Windpferd

 

[ory]

hallo windpferd ,

sicherlich kennst du unsere board-regeln

:https://www.symptome.ch/threads/board-regeln.23531/

welchen sagen , besonders bei wiederholten angaben:

E. Werbung

Adressangaben zum Bezug von Produkten, Verfahren oder Dienstleistungen

ist nicht erlaubt .

aber dies hat nichts damit zu tun das nicht auch ich auf info-suche nach Dr.S. bin )

lg ory

p.s. in der von dir angegebene klinik ist der gesuchte arzt nicht aufgelistet;
https://www.imperial.nhs.uk/aboutus/whoweare/index.htm

 

[Kuscheltigerle]

Hi, das ist sehr nett von dir Windpferd, vielen Dank

Ich hatte heute wieder einen Termin beim Arzt, wir werden in der nächsten Zeit auf Lactose- und Fructoseintoleranzen testen lassen, ebenso eine Untersuchung der Schilddrüse wäre eine Idee lt. Arzt.

Mehr ist momentan wie´s aussieht leider nicht drin Die Infusionen enthalten anscheinend sehr viele gute Stoffe, die die Schleimhäute benötigen und unterstützen sollen. Doch leider bleibt der Erfolg bislang komplett aus ;(

Da ich in letzter Zeit genauer auf Symptome etc geachtet habe, ist mir aufgefallen, dass es zwischendurch manchmal so ne halbe Stunde oder so gibt, wo sich meine Halsschmerzen von einem Moment auf den anderen verschlimmern und mir die Schmerzen dann bis über die Ohren in den Kopf hochziehen. Das verschwindet dann aber wieder und zurück bleiben nur die normalen Halsschmerzen, die ich (leider) immer habe.

Könnte das vllt wichtig sein? *am verzweifeln bin*

LG Kuscheltigerle

 

[nana]

Halsschmerzen können ein Symptom der HIT sein.

Die Infusionen enthalten anscheinend sehr viele gute Stoffe, die die Schleimhäute benötigen und unterstützen sollen.

Die Frage ist was da genau drin ist- und ob das genau die Stoffe sind die dir fehlen...
Per Vollblutanalyse kannst du Mängelzustände aufdecken und gezielt Nährstoffe aufstocken.


lg
nana

 

[Kuscheltigerle]

Halsschmerzen können ein Symptom der HIT sein.


Die Frage ist was da genau drin ist- und ob das genau die Stoffe sind die dir fehlen...
Per Vollblutanalyse kannst du Mängelzustände aufdecken und gezielt Nährstoffe aufstocken.


lg
nana

HIT bedeutet was? Histaminintoleranz? Kann man das durch eine Blutuntersuchung/Atemtest nachweisen oder ist das aufwendiger?

Die Vollblutanalyse wurde gemacht, dadurch wurde auch der MBL-Mangel (also der Immundefekt) festgestellt. Danach wurde mit passenden Infusionen angefangen.

LG Kuscheltigerle

 

[Windpferd]

Gute Nacht Kuscheltigerle,
oder Guten Morgen, denn hoffentlich schläfst Du längst -

heut hab ich unserem Hoffnungsträger, dem Dr. S. in London gemailt, p.a. Krankenhaus, denn sein Name ist dort nirgends zu finden. (Das besagt nicht viel, denn die haben dort anscheinend nur die Chefärzte und die Spitzen der Verwaltung gelistet.) Ich habe nicht angerufen, weil ich - an das amerikanische Englisch gewöhnt - leider das Oxford Englisch kaum versteh. Wenn ich nicht rasch Antwort kriege, maile ich noch den einschlägigen Chefärzten; irgendjemand wird ja wissen, wo dieser Dr. S. abgeblieben ist.

Wenn die Halsschleimhaut schmerzt - gibt es da nicht irgendwelche Bonbons (möglichst ohne Zucker und Zuckerersatzstoffe), die Dir guttun und die Schleimhaut feucht halten? Oder die Möglichkeit, mit irgendwas zu gurgeln? Leider kenn ich mich da nicht aus.

Noch schwieriger ist es mit der Vaginalschleimhaut; ist ja beeindruckend, welch unterschiedliche Drüsen und andere Zellverbände da sezernieren sollten. Vielleicht wäre es sinnvoll, gelegentlich auch milde pflanzliche Antibiotika einzubringen? Vermutlich hätten evtl. Tee-Absude Sinn. (Es gibt ein gutes, altes Buch über Heilkräutertees von Rauch und Kruletz, das ich leider verliehen habe.) Vielleicht weiß ja ausnahmsweise mal eine Gynäkologin Bescheid.

Vorsichtig wär ich mit Olivenöl - vielleicht ist das allzu aromatisch. Ich kenne eine freilich ältere Frau, die bei mangelnder Lubrikation lieber Sonnenblumen- oder Distelöl verwendet hat.

Berührt hat mich Deine geduldige Nachsicht, etwa mit den Infusionen, die, wie Du schreibst, so viele wertvolle Stoffe enthalten aber halt nix nützen. Wenn das so bleibt, weißt Du wenigstens, was Du Dir in Zukunft einfach sparen kannst.

Auch Schilddrüse, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Histaminintoleranz etc. zu untersuchen, hat Sinn. Selbst wenn Du irgend ein einschlägiges Problem hast sollte es berücksichtigt werden, auch wenn es nicht Ursache Deines Leidens ist - einfach weil die einschlägige Behandlung Dein Allgemeinbefinden bessern kann.

Jedenfalls würde ich radikal auf grünbetonte Bio-Rohkost umsteigen. Dabei kriegst Du viel mehr als durch die besten Infusionen, speziell sog. sekundäre Begleitstoffe, die natürlicherweise mit bestimmten Vitaminen gekoppelt sind allerdings nicht mit den synthetischen. (Alles Nähere über diese Ernährungsform bei Joachim Mutter: "Gesund statt chronisch krank" (2009). Ich kenne einen hervorragenden Arzt, der mir erzählte, daß er diese Ernährung (die auf Dauer ist, keine vorübergehende "Diät") sein Leben verdanke.

Jedenfalls: Zum Verzweifeln ist es zu früh. Das gilt zwar immer und für jeden - aber für Dich jetzt ganz besonders

Alles Liebe,
Windpferd

 

[nana]

Jedenfalls würde ich radikal auf grünbetonte Bio-Rohkost umsteigen.

Falls es sich um eine Darmdysbiose handelt mit einer Dominanz von Citrobacter spec. ist davon abzuraten.

lg
nana

 

[Windpferd]

Hallo Nana,
hallo Kuscheltigerle,

"Die Darmflora richtet sich nach der angebotenen Nahrung aus, das heißt bei schlechter Ernährung (zu wenig Ballaststoffe und zu viel tierisches Eiweiß) nützen auch die besten Darmflorapräparate nichts. Die Ammoniakbildung sollte durch Einnahme von rechtsdrehender Milchsäure zusammen mit Basenpulver unterdrückt werden. Milchsäure stimuliert zuden eine gesunde Darmflora. Als Grundlage einer guten Darmflora hat sich auch die Einnahme sog. resistenter Stärken (RS) bewährt, zusammen mit Flavonoiden (z.B. Rutin). Zu den RS zählt z.B. Inulin, das in hohen Mengen in Wildkräutern, bitteren Salaten und Topinambur zu finden ist. Dort sind auch die wichtigen Flavonoide enthalten, so daß durch eine frischkost- und blattbetonte pflanzliche Ernährung die beste Grundlage für eine gesunde Darmflora geschaffen ist. - Bei schweren Darmerkrankungen empfiehlt es sich, Getreide - auch glutenfreies - eine Zeit lang ganz zu meiden und die Darmflora durch die Gabe von Probiotika wieder aufzubauen. - Zur Ausleitung bei Darmdysbiose sind hochdosiertes Kurkuma, Meeresalgen, Wermut, Tausengüldenkraut, Schafgarbe, Löwenzahn als Kräuterpulver und Rizole zu empfehlen, bei Hefepilzbefall evtl. Nystatin (Reinsubstanz), zusammen mit Chlorella oder Aktivkohle. - Bei Enzymmangel werden bittere Kräuter (Wermut, Tausendgüldenkraut, Quendel, Schafgarbe, Löwenzahn, Kalmus, Enzian, Engelwurz) eingenommen." (Gekürzt nach Joachim Mutter "Gesund statt chronisch krank", 370f, 303ff. [Übernahme vom Autor autorisiert.] Sehr empfehlenswert auch M. O. Bruker: "Leber-, Galle, Magen-, Darm, und Bauchspeicheldrüsenerkrankungen", 2000. Dr. Mutter war übrigens als Assistentsarzt bei Bruker tätig.)​

Nana: Worauf beruht denn die Sonderrolle von Citrobacter spec.? und wo findet man darüber Informationen?

Nun - einfach guten Appetit! :babyisst:

Liebe Grüße
Windpferd

 

[nana]

Nana: Worauf beruht denn die Sonderrolle von Citrobacter spec.? und wo findet man darüber Informationen?

Da es bei der Themenstarterin auch um Probleme im Genitalbereich geht, wäre es wichtig, vor einer Ernährungsumstellung zu schauen, ob Citrobacter spec. zu dominant vorliegt, weil bei Zufuhr von Citraten/Zitronensäure dieser Keim sich schubartig vermehrt. Außerhalb des Darms führt Citrob. zu Entzündungen und kann leichte Harnwegsinfekte verursachen...deshalb sollte per Dysbiosetest erst geschaut werden, welche Keime zu viel bzw. zu wenig vorliegen.

Sonstige Enterobacteriaceae
Neben E. coli lassen sich im Stuhl auch weitere Vertreter der Familie der Enterobacteriaceae, die mittlerweile ca. 80 Spezies umfaßt, nachweisen. Dabei treten insbesondere Klebsiella spp., Proteus spp., Enterobacter spp. und Citrobacter spp. auf.

Vorkommen:
Klebsiella spp., Proteus spp., Enterobacter spp. und Citrobacter spp. finden sich weitverbreitet in der Umwelt, insbesondere im Boden, Wasser und auf pflanzlichen Materialien.

Normbereich/Toleranzbereich:
Max. 105 KbE/g

Bedeutung im Darm:
Passagere Keime.
Keine belegten positiven Wirkungen in der intestinalen Ökologie.
Keimzahlen im Stuhl über 105 KbE/g deuten auf eine Störung der Kolonisationsresistenz oder Fehlernährungen (eiweißreich) bzw. Verdauungsinsuffizienzen (gestörte Proteinverdauung) hin.
Nachweis von Klebsiella, Enterobacter und Citrobacter im Stuhl bei Personen, die sich rohkostreich ernähren u.U. „Normalbefund”. Diese Keime gehören nämlich zur Normalflora vieler Pflanzen.

Stoffwechselspektrum:
Vorwiegend Verwertung von Eiweißen mit Produktion von Ammoniak (Alkalisierung des Stuhles) und biogenen Aminen (z.B. Cadaverin und Putrescin).

https://www.enterosan.de/ie/html/therapeuten/service/2_1_1_main.html

Citrobacter baut Citrat ab, was zu seinem Namen geführt hat.

https://flexikon.doccheck.com/Citrobacter

Citrobacter Citrobacter freundii u. a. Darmflora, gelegentlich Lebensmittelinfektionen und Durchfallserkrankungen sowie Eiter- und Entzündungserreger außerhalb des Darmes

https://lexikon.sat1.de/content/8d39b88dfb1b597007875c1f211eaa84


lg
nana

 

[Kuscheltigerle]

Hallo ihr Lieben, danke für eure schnellen Antworten

heut hab ich unserem Hoffnungsträger, dem Dr. S. in London gemailt, p.a. Krankenhaus, denn sein Name ist dort nirgends zu finden. (Das besagt nicht viel, denn die haben dort anscheinend nur die Chefärzte und die Spitzen der Verwaltung gelistet.) Ich habe nicht angerufen, weil ich - an das amerikanische Englisch gewöhnt - leider das Oxford Englisch kaum versteh. Wenn ich nicht rasch Antwort kriege, maile ich noch den einschlägigen Chefärzten; irgendjemand wird ja wissen, wo dieser Dr. S. abgeblieben ist.

Vielen Dank, sehr nett von Dir

Wenn die Halsschleimhaut schmerzt - gibt es da nicht irgendwelche Bonbons (möglichst ohne Zucker und Zuckerersatzstoffe), die Dir guttun und die Schleimhaut feucht halten? Oder die Möglichkeit, mit irgendwas zu gurgeln? Leider kenn ich mich da nicht aus.

Was mir etwas hilft, sind die Ipalat-Halspastillen und die Islamos-Lutschtabletten. Ebenso gurgle ich mind. 1x am Tag (meistens vor dem Schlafengehen) mit Salbeitee.

Auch Schilddrüse, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Histaminintoleranz etc. zu untersuchen, hat Sinn. Selbst wenn Du irgend ein einschlägiges Problem hast sollte es berücksichtigt werden, auch wenn es nicht Ursache Deines Leidens ist - einfach weil die einschlägige Behandlung Dein Allgemeinbefinden bessern kann.

Ich hab heut bei dem Internisten angerufen, auf den mich mein Arzt verwiesen hat, um die Nahrungsmittelunverträglichkeiten auszutesten. Der früheste Termin ist erst in knapp 4 Wochen zu einem Beratungsgespräch.

Desweiteren hat mein Arzt vor, nochmal ein Immunprofil zu erstellen, wo man sieht worauf mein Körper reagiert etc. beim letzten war nichts besonders auffällig, außer eine hohe Reaktion auf Candida.
Zusammengefasst gab es da einen bestimmten Wert, der über 15 liegen sollte und anzeigt, wie gut das Immunsystem arbeitet. Bei mir lag dieser wert bei 12,2. Nun soll durch ein neues Immunprofil festgestellt werden, ob sich seit den letzten knapp 10 Infusionen die Immuntätigkeit verbessert hat, da ich ja überhaupt nichts merke, müsste die Therapie umgestellt werden, falls sich nichts getan hat

Falls es sich um eine Darmdysbiose handelt mit einer Dominanz von Citrobacter spec. ist davon abzuraten.

Wie kann man diesen Citrobacter spec. analysieren lassen? In meinem Stuhltest taucht er nicht auf, nur der Enterobacter, der im Idealbereich liegt.

Außerhalb des Darms führt Citrob. zu Entzündungen und kann leichte Harnwegsinfekte verursachen...deshalb sollte per Dysbiosetest erst geschaut werden, welche Keime zu viel bzw. zu wenig vorliegen.

Wie kann man diesen Citrobacter spec. analysieren lassen? In meinem Stuhltest taucht er nicht auf, nur der Enterobacter, der im Idealbereich liegt.
Dieser Dysbiosetest, wie genau wird der gemacht?


Danke schonmal

LG Kuscheltigerle

 

[Windpferd]

Hallo Kuscheltigerle,

mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. Jedenfalls, Prof. S. am St Mary's Hospital ist schon länger pensioniert. Die Klinik "darf" seine Privatanschrift nicht mitteilen. Im Telefonbuch England ist er für London nicht gelistet (und englandweite Suche ist dort nicht möglich). Nun, nicht aufgeben.

1) Ich habe unsere Anfrage noch brieflich an die Adresse St. Mary's gerichtet, mit der Bitte um Nachsendung. - 2) Eine Möglichkeit: Man kann versuchen, mit den 4 weiteren Mitarbeitern von St. Mary's Kontakt aufzunehmen, die an dem zitierten Artikel (#21) beteiligt waren: S. R., M. S., M. T., A. G. (Der erste Buchstabe Initial des Vornamens, der zweite des Familiennamens.) Wer da rechierchieren möchte, muß auf meinen Beitrag #21 zurückgehen, denn wenn ich hier die Familiennamen reinschriebe (was praktisch wär), würde unsere Koordinatorin sie wahrscheinlich wieder rausstreichen, wegen "Werbung" für eine "Dienstleitung". - 3. Vermutlich könnte man auch in D was erfahren, wenn man die richtigen Leute fragt. (Ich werde das bei nächster Gelegenheit tun.) Die Therapie, die die genannte Gruppe untersucht hat, noch im experimentellen Stadium, besteht ja anscheinend im Wesentlichen in der Verabreichung des aus Blutspenden extrahierten MBL, wobei man sich nicht sicher ist in Hinblick auf denkbare Nebenwirkungen. Ich weiß nicht, welche Sparte da zuständig ist - Immunologie / Infektologie, Endokrinologie, Transfusionsmedizin? Aber das wird sich herausfinden lassen. Hab noch ein wenig Geduld, bitte.

@ Koordinatorin: Ich habe keineswegs - nicht im allermindesten - "Werbung" betrieben für eine "Dienstleistung" oder einen Dienstleister. Eine Dienstleistung ist ein Wirtschaftsgut, das auf Grund eines Dienstleistungevertrags erbracht wird, einen bezifferbaren Wert hat und in der Regel vergütet wird. Eine Dienstleistung wäre etwa die ärztliche Behandlung des MBL-Mangels einer Patientin. Nur: eine derartige Behandlung gibt es derzeit gar nicht; ein Ansatz findet sich ganz am Anfang der Erprobung. (S. und Kollegen arbeiteten mit 4[!] Patienten.) "Werbung" für eine derartige Behandlung - die es vielleicht nirgends gibt (jedenfalls bei keiner bekannten Adresse; die letzte aufgefundene experimentelle Studie liegt 8[!] Jahre zurück ) und bei der die Nebenwirkungen ungeklärt sind - wäre lächerlich und / oder unverantwortlich.

In diesem Stadium war und ist ganz klar das Ziel, Informationen zu gewinnen über den Stand der Forschung, genauer darüber, wer denn über die Machbarkeit einer solchen Behandlung überhaupt informiert ist. "Geworben" habe ich allenfalls (vergeblich) um Mitarbeit der Forumsteilnehmer bei der Auffindung von Forschern und Publikationen. Jeder Behandlung (die dann beworben werden kann), muß ausreichend Forschung vorhergehen und Information über dieselbe muiß vorliegen; noch weiter vorher kommt die Ermittlung, wer denn Bescheid wissen könnte. (D.h. wir sind gegenwärtig 3 Stadien vor einer Dienstleitung für die Werbung möglich wäre.)

Derartiger Informationsaustausch ist übrigens in Wissenschaftsbetrieb und -publizistik völlig selbstverständlich; entsprechende Informationen sind kein Wirtschaftsgut, werden niemals berechnet sondern sind kleine Beispiele schlichter Kollegialität. Die Bereitschaft dazu gilt als selbstverständlich. (Ungefähr so wie wenn mich ein Fremder nach dem Weg fragt, den ich leider nicht weiß - und ich sage dann: ach, fragen Sie doch meinen Nachbarn da, der weiß Bescheid.)

Nun - in diesem "Board" scheint's ein anderes System zu geben. (In diesen Denken hätte ich, um bei den genannten Beispiel zu bleiben, die "Dienstleitung" meines Nachbarn "beworben".) Interessant eigentlich - wenn man viel Zeit zu verschwenden hätte.​

Alles Liebe und guten Mut!
Windpferd

 

[nana]

Wie kann man diesen Citrobacter spec. analysieren lassen? In meinem Stuhltest taucht er nicht auf, nur der Enterobacter, der im Idealbereich liegt.
Dieser Dysbiosetest, wie genau wird der gemacht?

Es handelt sich um eine Art "Aufschlüsselung" der Enterobacterkeime- dabei wird dann geschaut aus welcher jeweiligen Keimzahl die Enterobacter bestehen u.a. die Citrobacter spec. .

Der Dysbiosetest wiederum gibt einen Gesamtüberblick über die Keime/Anzahl im Darm und nicht nur über die Enterobacterarten.
Der Test besteht aus zwei Stuhlproben, die höchstens 24 Std. gelagert sein dürfen, bevor das Labor die Proben ansetzt. Am Besten also einen Arzt wählen der die Proben umgehend an das Labor weiter gibt. Die Aufbewahrung soll die gesamte Zeit im Kühlschrank erfolgen.

Desweiteren hat mein Arzt vor, nochmal ein Immunprofil zu erstellen, wo man sieht worauf mein Körper reagiert etc. beim letzten war nichts besonders auffällig, außer eine hohe Reaktion auf Candida.

Was für ein Test war das genau, von welcher Art Arzt durchgeführt?

lg
nana

 

[Kuscheltigerle]

Hallo Kuscheltigerle,

mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. Jedenfalls, Prof. S. am St Mary's Hospital ist schon länger pensioniert. Die Klinik "darf" seine Privatanschrift nicht mitteilen. Im Telefonbuch England ist er für London nicht gelistet (und englandweite Suche ist dort nicht möglich). Nun, nicht aufgeben.

1) Ich habe unsere Anfrage noch brieflich an die Adresse St. Mary's gerichtet, mit der Bitte um Nachsendung. - 2) Eine Möglichkeit: Man kann versuchen, mit den 4 weiteren Mitarbeitern von St. Mary's Kontakt aufzunehmen, die an dem zitierten Artikel (#21) beteiligt waren: S. R., M. S., M. T., A. G. (Der erste Buchstabe Initial des Vornamens, der zweite des Familiennamens.) Wer da rechierchieren möchte, muß auf meinen Beitrag #21 zurückgehen, denn wenn ich hier die Familiennamen reinschriebe (was praktisch wär), würde unsere Koordinatorin sie wahrscheinlich wieder rausstreichen, wegen "Werbung" für eine "Dienstleitung". - 3. Vermutlich könnte man auch in D was erfahren, wenn man die richtigen Leute fragt. (Ich werde das bei nächster Gelegenheit tun.) Die Therapie, die die genannte Gruppe untersucht hat, noch im experimentellen Stadium, besteht ja anscheinend im Wesentlichen in der Verabreichung des aus Blutspenden extrahierten MBL, wobei man sich nicht sicher ist in Hinblick auf denkbare Nebenwirkungen. Ich weiß nicht, welche Sparte da zuständig ist - Immunologie / Infektologie, Endokrinologie, Transfusionsmedizin? Aber das wird sich herausfinden lassen. Hab noch ein wenig Geduld, bitte.

Das ist ja schon ein toller Fortschritt, wow Ich hoffe wir finden noch weitere Informationen, ich bin dir sehr dankbar für deine Mühe

Zusätzlich zu den Hals- und Kopfschmerzen ist mir aufgefallen, das mir öfters von einer Minuten zur anderen (genauso wie bei den Hals-und Kopfschmerzen), der Bauch wehtut (im oberen Bereich) und es dort auch wenn ich mich zb. hinlege, ziemlich gluckert etc.
Das hängt allerdings nicht mit speziellen Speisen zusammen, darauf hab ich auch schon geachtet, das ist leider total unterschiedlich, es ist kein Muster zu erkennen

Ich weiß langsam nicht mehr weiter, irgendwie kommen immer weitere Symptome dazu und kein Arzt weiß etwas damit anzufangen Mein ganzes Leben ist von diesen Problemen so beinträchtigt, es ist furchtbar

Zitat:
Wie kann man diesen Citrobacter spec. analysieren lassen? In meinem Stuhltest taucht er nicht auf, nur der Enterobacter, der im Idealbereich liegt.
Dieser Dysbiosetest, wie genau wird der gemacht?

Es handelt sich um eine Art "Aufschlüsselung" der Enterobacterkeime- dabei wird dann geschaut aus welcher jeweiligen Keimzahl die Enterobacter bestehen u.a. die Citrobacter spec. .

Falls die Keimzahl zb. erhöht oder erniedrigt wäre, würde es da schon einen Anhaltspunkt beim ganz normalen Enterobacter geben, der getestet wurde? Oder sieht man das dort nicht?

Der Dysbiosetest wiederum gibt einen Gesamtüberblick über die Keime/Anzahl im Darm und nicht nur über die Enterobacterarten.
Der Test besteht aus zwei Stuhlproben, die höchstens 24 Std. gelagert sein dürfen, bevor das Labor die Proben ansetzt. Am Besten also einen Arzt wählen der die Proben umgehend an das Labor weiter gibt. Die Aufbewahrung soll die gesamte Zeit im Kühlschrank erfolgen.

Klingt gut, worin unterscheidet sich dieser Test zum normalen Stuhltest? (abgesehen von den zwei Proben) ist dieser umfangreicher, oder eigentlich so ähnlich wie der bereits gemachte Test?
Sorry für die vielen Fragen, ich kenn mich leider nicht so gut aus

Zitat:
Desweiteren hat mein Arzt vor, nochmal ein Immunprofil zu erstellen, wo man sieht worauf mein Körper reagiert etc. beim letzten war nichts besonders auffällig, außer eine hohe Reaktion auf Candida.

Was für ein Test war das genau, von welcher Art Arzt durchgeführt?

Diesen Test hat mein momentaner Arzt gemacht, der dadurch auch den MBL-Mangel herausgefunden hat. Er arbeitet auf naturheilpraktischer Basis
Vor dem Test wurde mir Vollblut abgenommen, auf was alles genau getestet wurde kann ich aus den Unterlagen leider nicht herauslesen.
Es wurde lt. Unterlagen ein Zellulärer Immunstatus erstellt, bei dem nur wenige Werte (zb. Granulozyten) leicht außerhalb der Norm lagen, was lt. Arzt aufgrund des Immundefektes so ist (was man also auch nicht beheben kann)

Ebenfalls steht hier noch, das ein "Lymphozytentransformationstest Immunfunktion" ebenfalls durch das Blut gemacht wurde, wo die zellulare Immunfunktion bestimmt wurde. Mein Arzt hat mir das so erklärt, dass hier die Erreger aufgezeigt werden, mit denen der Körper im laufe des Lebens Kontakt hatte, wie zb. Influenza, und bei mir sehr erhöht der Candida. Daraus wurde dann ein "Mittlerer Funktionsindex" erstellt, der bei mir bei 12,2 liegt (bei einer guten Immunfunktion liegt der Wert <15, ich liege in der "befriedigenden Immunfunktion").
Vllt ist noch wichtig zu erwähnen, dass dieser Test vor den Infusionen gemacht wurde, die Infusionen wurden also auf Basis dieser Werte und der MBL-Diagnose verordnet.

 

[Windpferd]

Hallo Kuscheltigerle,

ein paar kurze Bemerkungen zur Geisterstunde.

Loß Di net nicht narrisch mochn (wie es in meiner Heimat heißt) durch Deine vielen Gedanken, durch alle diese Fachausdrücke und Laborbefunde!

Ich hab das leise Gefühl, daß Deine Situation Dir gegenwärtig durchaus Raum läßt für Erfreuliches, Sinnvolles, für Aktivitäten, vielleicht auch für körperliche Bewegung. Auch wenn Du mal Schmerzen hast da und dort. Du hast halt ein wenig Luft im Bauch - vermutlich gärt da halt was oder Du hast beim eiligen Essen Luft geschluckt. Leg Dir einfach eine Wärmflasche auf den Bauch und nimm etwas Kohle ein und vor allem Bittertees, bes. Wermut-Tee.

Mach Dir keine Sorgen wegen des Citrobacter spec! Den gibt es nämlich gar nicht. Spec ist die Abkürzung von lat. species = Arten; es bedeutet also die (oder alle) Arten dieses Keims. Mindestens ein Dutzend davon sind beschrieben. Sie tun Dir nichts. "Als Krankheitserreger spielen die Bakterien nur selten eine Rolle und können dann leichte Harnwegsinfektionen auslösen," schreibt Wikipedia.

Mach Dich auch net narrisch mit Stuhluntersuchungen - die sind extrem unzuverlässig. Ja nach Milieu und Art können sich Keime zwischen Ausscheidung und Untersuchung um mehrere Zehnerpotenzen vermehren - und eine ununterbrochene Tiefkühlkette von Deiner Toilette bis zur Untersuchung ist faktisch kaum machbar. (In Wien gab's ein Labor, da saßen die armen Menschen im Wartezimmer bis sie mußten / konnten - und dann der Stuhl innerhalb von Minuten zur Untersuchung; die haben die radikale Konsequenz gezogen.) Und dann folgt meistens die Idee, dauernd an den Keimen rumzudoktern mit vielerlei Symbio-, Muta- usw. -Flor - während es viel mehr auf das Darmmilieu ankommt. Oder, noch radikaler, alle Nahrung totzukochen - das sind dann die meisten Keime hin (nicht alle) aber auch ein erheblicher Teil unersetzlicher Nährstoffe. Konsequenterweise müßte man dann in Quarantäne, unter ein Sauerstoffzelt am besten.

Dann hat jeder einen guten Grund, bei Mamas Küche zu bleiben, Haferschleimsüppchen, Zwieback, weil Rohes vollkommen infiziert, infektiös ist. Ist es ja auch. Tatsächlich sind sogar Colitis ulcerosa und Morbus Crohn, wirklich schwere Erkrankungen, durch Rohkost heilbar. (Störungen treten auf, wenn man zuviel Kohlehydrate - z.B. Getreide, Obst - zufüttert.)

Du schriebst mal "mein angeborenes Immunsystem fehlt".Dann wärst Du nicht mehr unter uns. Nein, es ist vermutlich durch MBL-Mangel mehr oder weniger geschwächt. Der ist aber, las ich, gar nicht so selten und hat meistens gravierende Folgen eher in der Kindheit. Du bist kein Krüppel - Du schadest Dir, wenn Du denkst, Du seist einer.

Vermutlich hast Du zu viel Candida albicans. Eine ausgezeichnete Darstellung einer wirksamen Diät dagegen findest Du auf der Website eine bekannten Münchener Arztes, Dr. Hans Garten, Komplementäre und orthopädische Medizin: Startseite. Brauchst Du aber nur, solang Du Dich nicht zur Rohkost entschließen kannst.

Liebe Grüße und,
einschleichend dosiert, Lebensfreude.
Windpferd

 

[nana]

Falls die Keimzahl zb. erhöht oder erniedrigt wäre, würde es da schon einen Anhaltspunkt beim ganz normalen Enterobacter geben, der getestet wurde? Oder sieht man das dort nicht?

Es bedeutet das du nur einen Teil der Keime im Darm getestet wurde. Wenn E.Coli im Normalbereich liegt ist das schon mal gut- jedoch weiß man nicht welche Disbalancen trotzdem vorhanden sein können.

Ebenfalls steht hier noch, das ein "Lymphozytentransformationstest Immunfunktion" ebenfalls durch das Blut gemacht wurde, wo die zellulare Immunfunktion bestimmt wurde. Mein Arzt hat mir das so erklärt, dass hier die Erreger aufgezeigt werden, mit denen der Körper im laufe des Lebens Kontakt hatte, wie zb. Influenza, und bei mir sehr erhöht der Candida.

Bei diesem Test hat so ziemlich jeder einen erhöhten Wert- weil nun mal jeder Kontakt zu Candida hatte- meist schon bei der Geburt. Habe dummerweise auch mal so einen Test gemacht- übrigens kam bei mir das gleiche raus. Darauf hin habe ich mit ganz vielen guten Laboren telefoniert- die Profs. haben mir erklärt das dieser Test geeignet ist um Borreliose zu testen und nicht um Candida festzustellen. Es ist doch gut, wenn dein Körper sich mit Candida auseinander gesetzt hat und Abwehrkräfte bildet. Dieser Test ist geldmacherei.
Auch der Adminestrator des Candida Forums der über jahrelange Erfahrung zum thema Candida verfügt meint zu mir das der Test nicht zur Diagnose von Candida geeignet ist.

Diesen Test hat mein momentaner Arzt gemacht, der dadurch auch den MBL-Mangel herausgefunden hat. Er arbeitet auf naturheilpraktischer Basis

Des weiteren habe ich auch dazu in Laboren nachgefragt- dieser Test wird von renommmierten Laboren nicht durchgeführt, da es selbst für sehr erfahrene Mitarbeiter nicht möglich ist eine aussagekräftige Interpretation vorzunehmen.

lg
nana

PS: Ein Test auf Dysbiose wird in den Laboren durchgeführt- der Test ist zwar auch von erfahrenen Mitarbeitern durchzuführen- dabei kommen aussagekräftigere Ergebnisse raus als bei dem Test bezüglich des MBL Mangels und des LTT Test hinsichtlich Candida- meiner Rechwerche nach und auch durch den Vergleich von drei Personen die die gleichen Test gemacht haben (ich eingeschlossen) kann ich nur sagen, dass jeder die selben Erkrankungen haben soll.

 

[Kuscheltigerle]

Und dann folgt meistens die Idee, dauernd an den Keimen rumzudoktern mit vielerlei Symbio-, Muta- usw. -Flor - während es viel mehr auf das Darmmilieu ankommt

Und wie genau kann man das Darmmilieu noch stärken? (Mutaflor nehme ich bereits ein, ebenso wie Tabletten mit Nystatin und Mittel zum Darmaufbau, wie zb. so Tabletten die Colostrum enthalten)

Du schriebst mal "mein angeborenes Immunsystem fehlt".Dann wärst Du nicht mehr unter uns. Nein, es ist vermutlich durch MBL-Mangel mehr oder weniger geschwächt. Der ist aber, las ich, gar nicht so selten und hat meistens gravierende Folgen eher in der Kindheit.

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So hat es mir mein Naturheilarzt erklärt, das mir sozusagen das angeborene Immunsystem fehlen würde. Was mich dabei allerdings sehr irritiert ist, das ich in meiner Kindheit nie anfällig für Krankheiten etc war, da gab es garnichts...erst mit 14 wurden die Infektionen öfter, das Problem im Vaginalbereich besteht seit ich 15,5 jahre bin (jetzt bin ich 18).

Die Erkältungen / Halsschmerzen etc sind für mich nicht sooo beeinträchtigend, am schlimmsten ist das Vaginalbereich, besonders da ich früher sehr gerne geritten bin und das auch als Beruf machen wollte, was ich aber aufgrund der starken Schmerzen dabei das reiten komplett aufgeben musste und für mich gab es nichts schöneres als zu reiten...und das würde ich so gern wieder machen, aber es geht einfach nicht ;(