ICD 11 - für 2017 geplant; Betaversion zum "Mitreden"?!

[alibiorangerl]

Wuhu,
laut DIMDI - ICD-11 - 11. Revision der ICD der WHO kann man auf ICD-11 Beta Draft die Beta-Version des ICD 11 der WHO | World Health Organization, welcher 2017 fertig sein soll, und wo man seine Anmerkungen eingeben kann.

Findet da jemand irgend eine alte Bezeichnung zu "chronic fatigue syndrom" bzw "myalgic encephalomyelitis" im Sinne von ICD 10 G93.3?! Unter "fatigue" kommt einiges, auch etwas unter "postviral", aber eben nicht das Gesuchte...
:idee:

 

[Kristl]

Unglaublich!

https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/who-icd-11-letter-17-3-14-sc.pdf

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
also war ich doch nicht zu blöd, es zu finden...

Hier der von Kristl verlinkte Brief direkt auf der Seite actionforme.org.uk https://www.actionforme.org.uk/Reso...get-informed/who-icd-11-letter-17-3-14-sc.pdf

...

In den letzten Tagen gab es in den sozialen Platformen ein großes "Hilfe-Thema für seltene Krankheiten", also diese "Eis-Kübel-Herausforderung", wo sich mehr oder weniger bekannte Leute einen Eimer mit Eis-Wasser über den Kopf schütten müssen, wenn sie von jemanden zuvor "herausgefordert (nominiert)" wurden und sie nicht 100 $ an die USA-Org von ALS Amyotrophe Lateralsklerose spenden wollten (die meisten sagten dann zwar immer dazu, dass sie trotz des Eiswassers spendenten, naja...)...

Ich finde das natürlich eine super Idee, diese seltene Krankheit - es sind lt Hilfe für ALS-kranke Menschen

Wie häufig tritt ALS auf?

Die Häufigkeit der ALS wird unterschätzt: Etwa 8.000 Patientinnen und Patienten sind in Deutschland betroffen, etwa 2.000 Personen sterben im Jahr daran. Diese Häufigkeit entspricht etwa dem Auftreten der häufigsten Formen der Erwachsenen-Leukämie oder dem malignen Hirntumor. Dennoch befindet sich die Erkrankung außerhalb unserer gesellschaftlichen Wahrnehmung.​

- muss natürlich genauso erforscht werden, wie jede andere und wenn man so Aufmerksamkeit bzw Spendengelder bekommt.

Dass man aber nun anscheins ein Vielfaches von chronisch Kranken, die im Normalfall zwar nicht sofort daran sterben, aber dennoch "kein Leben mehr haben", einfach unter den Tisch fallen lässt, spottet allem sozialem Gemeinsinn.

Zynisch könnte man nun fast meinen, die Betroffenen (CFidS/ME) haben wohl zu oft in psychotherapeutischen bzw psychiatrischen Einrichtungen "ICD 10 G93.3" gesagt...

 

[tom1]

Wuhu,
l
Findet da jemand irgend eine alte Bezeichnung zu "chronic fatigue syndrom" bzw "myalgic encephalomyelitis" im Sinne von ICD 10 G93.3?! Unter "fatigue" kommt einiges, auch etwas unter "postviral", aber eben nicht das Gesuchte...
:idee:

Hallo, heist das nun dass cfs / me ab 2017 keine eigene Erkrankung mehr ist ?

 

[castor]

Wenn dem wirklich so wäre, dass es für ME/CFS keinen eignen ICD-11 Code gibt, dann wären die ganzen Dogmen, schädlichen Leitlinien, das Positionspapier, das G-2 Gutachten etc. nur noch Makulatur. Eine Erkrankung, die nicht existiert, kann auch nicht psychisch sein. :idee:

Die logische Konsequenz wäre, dass Ärzte das, was bisher ME/CFS hieß, nun als das diagnostizieren und therapieren können/müssen, was es ist: eine Immunschwäche, definiert über Laborparameter.

Sind die Lobbyisten so blöd? Ich hoffe, ja!

 

[Rauke]

Wenn dem wirklich so wäre, dass es für ME/CFS keinen eignen ICD-11 Code gibt, dann wären die ganzen Dogmen, schädlichen Leitlinien, das Positionspapier, das G-2 Gutachten etc. nur noch Makulatur. Eine Erkrankung, die nicht existiert, kann auch nicht psychisch sein. :idee:

Das wäre schön, aber ich befürchte, dass Patienten, die ihre typischen ME/CFS-Beschwerden vorbringen, dann noch mehr psychiatrisiert werden, wenn die Krankheit keine Klassifizierung mehr hat.
So nach dem Motto, die Symptome sind keiner körperlichen Erkrankung zuzuordnen, also kann das doch nur Einbildung sein, psychosomatisch, Hypochondrie, larvierte Depression, Neurasthenie etc...

Die logische Konsequenz wäre, dass Ärzte das, was bisher ME/CFS hieß, nun als das diagnostizieren und therapieren können/müssen, was es ist: eine Immunschwäche, definiert über Laborparameter.
Sind die Lobbyisten so blöd? Ich hoffe, ja!

Vermutlich wird das so weiter laufen, wie bisher. Spezielle immunologische Untersuchungen werden nicht gemacht, oder nur solche, die keine Auffälligkeiten bringen, also ist alles in Ordnung > eben nur psychisch bedingt.
Wenn man dann Untersuchungsergebnisse hat, die außerhalb des Kassensystems entstanden sind, gelten diese nicht als Marker.

 

[Kristl]

Ich kann mich in meinem Bedenken auch nur Rauke anschließen. Im Praxenalltag wird das heißen, dass nun noch weniger Patienten mit diesen Beschwerden ernst genommmen werden, sondern gleich an Psychiater weitergereicht werden.
Und am Ende würden nach Castors Szenario auch Einrichtungen wie die Charité ihre Daseinsberechtigung verlieren. Woran forschen, wenn es die Erkrankung nicht gibt? Und eine Diagnose bekommt dann auch dort niemand mehr gestellt.

Das es für CFS/ME Patienten sehr langsam vorangeht, was die Anerkennung ihrer Erkrankung anbelangt, darauf war man ja eingestellt, aber dass es so gravierende Schritte rückwärts geht, schockiert mich ernsthaft und macht mir Angst.
Ich hab bisher nauch noch keinen Hinweis darauf gefunden, dass sich "unsere" Patientenverbände dazu geäußert haben...

 

[Paula3]

Wenn dem wirklich so wäre, dass es für ME/CFS keinen eignen ICD-11 Code gibt, dann wären die ganzen Dogmen, schädlichen Leitlinien, das Positionspapier, das G-2 Gutachten etc. nur noch Makulatur.

Ja, ja, ja!

Die logischste und ehrlichste und menschenwürdigste Konsequenz wäre,

dass Ärzte das, was bisher ME/CFS hieß, nun ... diagnostizieren und therapieren können/müssen, ... definiert über Laborparameter

Ja, ja, ja!

Sind die Lobbyisten so blöd? Ich hoffe, ja!

Ich hoffe, ja!

Das wäre der Wahnsinn!

 

[tom1]

W
Die logische Konsequenz wäre, dass Ärzte das, was bisher ME/CFS hieß, nun als das diagnostizieren und therapieren können/müssen, was es ist: eine Immunschwäche, definiert über Laborparameter.

Sind die Lobbyisten so blöd? Ich hoffe, ja!

Leider ist das nicht so.CFS ist keine Immunschwäche idR. zeigen cfs Patienten keine Immundefizite. CFS zeigt sich in einer Immundysfunktion (Interferon gamma...)aber die relevanten immunparameter werden nicht sichtbar im nurmalen Blutbild, das meist nur gemacht wird. Dort ist dann nichts zu finden und die Ärzte wissen nicht was einem fehlt....!
Leider wird durch diese neue icd-11 Definition bzw. durch die Ignoranz , die Situation noch prekärer!

 

[tom1]

Ich frage mich in diesem Zusammenhang was eigentlich die Interessenverbände tun , fatigatio etc. oder die Spezialisten der charite etc. warum passiert da nichts , warum wird das einfach so hingenommen? was können wir tun?

 

[castor]

Ich frage mich in diesem Zusammenhang was eigentlich die Interessenverbände tun , fatigatio etc. oder die Spezialisten der charite .

Das was sie immer tun: nichts!

Eine Immundysfunktion führt im Resultat zu einer Immunschwäche. Aber geschenkt, das gehört hier gar nicht hin und Du musst mir auch nichts erklären.

Scheinbar versteht sowieso nur Paula3 meinen Gedankengang.

Grüße

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
nun gut, es gibt

... Immundysfunktion führt im Resultat zu einer Immunschwäche...

einen Eintrag "Immune dysregulation diseases with immunodeficiency" - worunter allerdings nichts gelistet ist, was auf bisheriges zu unserem Thema fusst - ob der Eintrag noch ergänzt wird? Oder doch ein anderer?
:idee:

 

[castor]

...es gibt einen Eintrag "Immune dysregulation diseases with immunodeficiency"

Sehr interessanter Fund!

 

[tom1]

...

Scheinbar versteht sowieso nur Paula3 meinen Gedankengang.

Grüße

JA, sehe ich genauso!

 

[tiga]

AW: ICD 11 - für 2017 geplant; Betaversion zum "Mitreden"?!

Tachchen,

es gibt eine Seite, auf der die nicht öffentlich sichtbaren Entwicklungsschritte rund um ME/CFS zum ICD-11 so weit wie möglich dokumentiert werden:

Briefing paper on ICD-11 and PVFS, ME and CFS: Part 1 | dx revision watch

Briefing paper on ICD-11 and PVFS, ME and CFS: Part 2 | dx revision watch

Ich hab da aufgrund der Fülle irgendwann den Überblick verloren )
Falls also jemand in der Lage und gewillt ist, den Entwicklungsstand kurz zusammen zu fassen, wäre das super.

:wave: