Homozygote HbE-Krankheit kombiniert mit einer Alpha Thalassaemia

[Oregano]

Hallo samy,

dieser Link müßte funktionieren: https://www.globuli.de/wissen/behandlung/infektionskrankheiten/pfeiffersches-druesenfieber/

Die Situation heute ist doch eine ganz andere als damals, als Du versucht hast, in der Klnik dran zu kommen.
Heute hast Du eine Diagnose, aber eigentlich keine Therapievorschläge für Deine spezielle Diagnose und Deine Probleme.
Deshalb würde ich den Hämatologen, von dem ja die Diagnose stammt - bitte, eine Überweisung auszustellen und Dich am besten gleich für die Ferien anmelden zu lassen. Oder aber: Du meldest Dich aufgrund der Überweisung vom Hämatologen selbst an, sagst denen die Diagnose und bittest um einen Ferien-Termin.
Das müßte eigentlich klappen.

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Hallo samy,


Die Situation heute ist doch eine ganz andere als damals, als Du versucht hast, in der Klnik dran zu kommen.

Hey ich werde mir jetzt keine Einweisung holen da ich eh vor habe in den Ferien mal reinzugehen, werde aber dennoch einen Termin bei einem Internisten in der Uniklinik zum reden machen.. hoffe das geht jetzt auch so

 

[samy1332]

Hallo ich hab den Hämatologen heute nochmal gesprochen und er meinte es wäre nicht von Sinn wenn ich eine Uniklinik besuche.. ich fragte Ihn auch kann man herausfinden was ich für einen "Chronischen Virusinfekt" habe.. Er sagte mir darauf " ja man könnte aber es würde nichts bringen, denn man würde keine Medis aufschreiben, sowas ist wie Erkältung und das muss der Körper selber bearbeiten.." (auser bei Herpatitits, Hiv - also hier hab ich nicht genau gehört für was er alles Medikamente geben würde)

Er biet mir auch an das wir nochmal einen Blutausstrich machen und auch mich testen nach Herpatitits usw und paar chronischen Viruserkrankungen die man haben könnte, aber wie gesagt sagte er mir halt das wenn man es herausfindet halt nicht viel machen kann..

Ich hab dann gesagt, ich würd dann eine Uniklinik besuchen und er meinte, da würde man das gleiche machen und dann könnte man das bei Ihm gleich lassen, aber er würde mich dennoch in eine Uniklinik überweisen..

Ich würde jetzt das bei Ihm machen und später würde ich mir eine Überweisung von meinem Hausarzt holen für die Uniklinik und da noch rein gehen, aber weis nicht ob das dann so sinnvoll ist, laut Hämatologe.. Bevor ich überhaupt in eine Uniklinik reingehe, würde ich erstmal einen Termin zur Besprechung haben dort und erst mal mich vorstellen und vielleicht ist das dann sinnvoller so, wäre echt mies wenn ich bei der Uniklinik das selbe mache wie bei meinem Hämatologen

 

[Oregano]

Dauernde Benommenheit

Hallo samy,

Der Hämatologe hat natürlich Recht: wenn Dich ein Virus erwischt hatte und der immer noch am Werk ist, kann man nicht viel machen. Trotzdem finde ich den Vorschlag gut, wenigstens zu versuchen heraus zu finden, um welchen Virus es sich handelt. Denn vielleicht wäre dann wenigstens eine Erklärung möglich für einige Deiner Symptome, die nicht mit der Thalassämie zusammen zu hängen scheinen. Wenn er also bereit ist, solche Tests auf virale Erkrankungen zu machen: warum nicht?

Im Grunde kannst Du - wenn Du dann noch magst - immer noch zur Univ-Klinik gehen. Ich finde es gut, daß er bereit ist, Dich dorthin zu überweisen.

Was ich ihn auf jeden Fall noch fragen würde, ist, was er von einer Einahme von Folsäure hält.

Wie geht es Dir eigentlich jetzt?

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Dauernde Benommenheit

Hallo samy,

Der Hämatologe hat natürlich Recht: wenn Dich ein Virus erwischt hatte und der immer noch am Werk ist, kann man nicht viel machen. Trotzdem finde ich den Vorschlag gut, wenigstens zu versuchen heraus zu finden, um welchen Virus es sich handelt. Denn vielleicht wäre dann wenigstens eine Erklärung möglich für einige Deiner Symptome, die nicht mit der Thalassämie zusammen zu hängen scheinen. Wenn er also bereit ist, solche Tests auf virale Erkrankungen zu machen: warum nicht?

Im Grunde kannst Du - wenn Du dann noch magst - immer noch zur Univ-Klinik gehen. Ich finde es gut, daß er bereit ist, Dich dorthin zu überweisen.

Was ich ihn auf jeden Fall noch fragen würde, ist, was er von einer Einahme von Folsäure hält.

Wie geht es Dir eigentlich jetzt?

Grüsse,
Oregano

Hey. Ja ich werde erstmal die ganzen Tests da machen, hoffentlich findet er das Verantwortliche. Und über FOlsäure werde ich auch mal sprechen.

Hehe, das mit der Uniklinik hast du falsch verstanden, er meinte entweder ich geh da hin oder zu ihm, denn es würde ja aufs gleiche kommen und er würde ja die ganzen test umsonst machen wenn ich in die Uniklinik gehe.. aber ich glaube Ihn schon, und ich glaube daran das dies auch mal von selber weg gehen kann.. Wenn ich zur Uniklinik gehe muss ich halt zu meinem Hausarzt

Aber falls es wegen den Virus ist, 1 Jahr schon mit den Symptomen?

 

[Oregano]

Hallo samy,

es gibt schon Viren, die einen Menschen ziemlich lahmlegen können. Ich hatte es schon früher geschrieben: das Pfeiffersche Drüsenfieber (EBV-Virus) ist so eine Krankheit...

Übrigens:

... Blutarmut (Anämie) ist eine häufige Ursache für Müdigkeit. Die Blutarmut durch Eisenmangel kommt sehr häufig bei Frauen während der Menstruation vor. Sie verlieren über das Blut auch Eisen. Dieses ist ein wichtiger Baustein des Sauerstofftransportmoleküls Hämoglobin. Bei Anämie wird weniger Sauerstoff in die Gewebe, auch ins Gehirn, transportiert.
...
Die Blutarmut kann zudem durch einen Mangel an Folsäure oder Vitamin B12 hervorgerufen werden. ...

https://www.netdoktor.de/symptome/muedigkeit/

Schon wieder die Folsäure ...
Ist eigentlich bei Dir Vitamin B12 bestimmt worden, und zwar als Methylmalonsäure oder Holotranscobalamin und nicht als B12 im Serum?

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Hallo samy,

es gibt schon Viren, die einen Menschen ziemlich lahmlegen können. Ich hatte es schon früher geschrieben: das Pfeiffersche Drüsenfieber (EBV-Virus) ist so eine Krankheit...

Übrigens:
https://www.netdoktor.de/symptome/muedigkeit/

Schon wieder die Folsäure ...
Ist eigentlich bei Dir Vitamin B12 bestimmt worden, und zwar als Methylmalonsäure oder Holotranscobalamin und nicht als B12 im Serum?

Grüsse,
Oregano

Ja ich hab in 2 wochen dann wiedee Blutentnahme fuer mein virusinfekt suchen.. werde auch das pfeifen druesenfieber und folensäure noch erwähnen. Meinst du der Hämatologe macht bei der Virusuntersuchung auch die Suche nach diesem Drüsenfieber? Oder macht das nicht ein Hämatologe? Gibt ja endliche Sachen für Virusinfekt..

Ich wollte auch noch erwähnen, dass mit der Zeit sich bei mir eine soziale Phobie entwickelz hat und ich mich unter manchen Menschen echr benommener fühle, auch kann ich mir garnicht vorstellen mal eine Präsentation zu halten, da kopfdruck mit krasser benommenheit und redeblockade.. kann ich mich da iregendwie wieder hochbringen? Früher war ich immer der der Aufmerksamkeit suchte.. heut ist es mir unangenehm

 

[samy1332]

Update: Er hat versucht den chronischen Virusinfekt zu entdecken. Leider nichts gefunden. Aufjedenfall kein EBV virus meint er, das hat er auch getestet, anderes weis ich leider ohne Arztbrief nicht mehr

 

[Oregano]

Hallo samy,

kannst Du den Arztbrief hier mal zeigen?
Falls Du ihn nicht mitgenommen hast: laß' Dir eine Kopie geben .

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Hi @Oregano und der Rest

Hab ihn erst heute bekommen den Arztbrief:

"Im Vergleich zur Voruntersuchung haben sich lymphomonozätären Reizformen zurückgebildet. Die auf Wunsch des Patienten durchgeführte zusätzlcihe Virusserologie ergab weitergehnd unauffällige befunde. Ich empfehle ein Abwartend kontrollierendes vorgehn."

Ergebnisse:

Herpes 6 IgK Ak - 1:100 | Normwert: Grenztiter 1:10
Herpes 6 IgM Ak - 1:10 | Normwert: Grenztiter 1:10
Herpes 6 Interpretation - Serologischer Anhalt für Akutinfektion

Cytomegalie-Virus IlG LIA - < 5.0 negativ | Normwert: Grenzbereich: 12-14
Cytomegalie-Virus IgM LIA - 7.0 | Normwert: Grenzbereich: 18-22

CmV Interpretation - Serologisch kein Anhalt für eine Akutinfektion

EBV-Capsid IgG LIA - 223 | Normwert: Cut off: 20
EBV-Capsid IgM LIA - negativ Normwert: bis 20
EBV-Nucleus-1 IgG - > 600 positiv Normwert: Cut off: 5
EBV-Interpretation - Abelaufene Infektion

(Wurde hier eigentlich EBV Virus jetzt abgecheckt? Also das habe ich nicht oder?)

Hier noch die restlichen:

Testbezeichnung Wert Normwert
____________________________
Basophile Gran - 1 - (0.00 - 1.00)
Eosinophile Gran - 11 - Steht nix..
Eryzthrozyten - 6.6 - (4.30 - 5.90)
Härmaglobin - 14.4 - (14.0 - 18.0)
Leukozyten - 44.8 - (38-52)
lYMPHOECYTEN - 36 - (16-45)
MCV - 67.9 - (82-101)
Monozyten - 6 - Steht kein normwert..
Neutrophile Gran - 45 - (42.0-75.0)
Stabkernige Gran - 1 - < 5
Thrombozyten - 251 - (150-440)


Bin immer noch verzweifelt, meine Situation wird nicht besser, im Gegenteil schlechter..

Zurzeit habe ich auch Herzrasen und Panik mal wieder. Ich fühle mich 100 mal sicherer wenn ich mein Wange mit meiner Hand stütze, so ist irgendwie der Druck fast weg.., ich hatte letztens ein Vorstellungsgespräch, ich hab zwar viel gesagt, aber das war viel zu viel für meinen Kopf, es war so anstregend klar zu denken und dann noch zu reden..

Würde mich auf eine Antwort freuen.

 

[Oregano]

Hallo Samy,

EBV hattest Du Dir eingefangen, aber das ist nicht mehr aktiv - laut Blutwerten. Allerdings kann das bei entsprechend schlechter Immunlage wieder auffflammen.

Was eindeutig Werte außerhalb der Norm sind:

Eryzthrozyten - 6.6 - (4.30 - 5.90)
MCV - 67.9 - (82-101)

Ich finde, daß Sich Dein Hämatologe auf jeden Fall noch zu diesen Blutwerten äußern sollte und daß er sich auch noch mit Dir besprechen sollte, wie man Dir helfen kann, daß es Dir besser geht. Wie stehen eigentlich Deine Eltern und Geschwister zu Deiner Krankheit? Werden sie auch getestet?

Und wenn Du mit dem Hämatologen nicht weiter kommst, wäre es vielleicht doch gut, in eine Uni-Klinik mit entsprechender Abteilung zu gehen, vor allem, weil es Dir ja offensichtlich gar nicht gut geht, was mir sehr leid tut.

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Hey zu der Uniklinik werde ich nach der Schule gehen mal, jetzt passt es einfach nicht..

Weist du was mich echt kaputt macht? Ich kann Menschen nicht in die Augen schauen, es ist mir so unangenehm geworden..

 

[Oregano]

Hallo Samy,

wie geht es Dir soweit?

Hier noch ein Link, der vielleicht auch für Dich interessant ist:
Die seltenen Anämien

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Hallo Samy,

wie geht es Dir soweit?

Hier noch ein Link, der vielleicht auch für Dich interessant ist:
Die seltenen Anämien

Grüsse,
Oregano

Hey. Naja der Zustand ist immer noch da. Mir geht es richtig schlecht, aber so ist das dann halt mal.

Danke Ich werde mir den Link mal anschauen, aber ich denke ich werde erst mal es akzeptieren. Hab gerade nicht die Kraft für Schule + Ärzte..

 

[Oregano]

Hallo samy,

das tut mir sehr leid für Dich, und ich wünsche Dir, daß Du es schaffst, erst einmal die Schule hinter Dich zu bringen.
Viel Glück dabei.

Nur so als Anregung: wenn Dein Arzt eher schlecht informiert oder auch nur desinteressiert ist, wäre ein zweiter Facharzt oder eine Klinik wahrscheinlich sinnvoll.

Grüsse,
Oregano und alles Gute!

 

[samy1332]

Hey. Ich hab mich lange nicht mehr gemeldet, und leider habe ich auch nicht wirklich neues mitzuteilen aber, Ich werde es nochmal tun: ein Ärzte Marathon..
ich bin der Meinung das ich diese ganzen Psychischen Probleme nur durch den Kopfdruck bekomme.. mittlerweile ist der Kopfdruck das einzige was mich belastet, ich könnte meinen ohne Kopfdruck, würde es wesentlich leichter sein.

Also bis jetzt hat sich leider nicht viel getan, ich trag immer noch diesen Kopfdruck mit mir rum, wenn er mal zu stark wird, lege ich mich ins Bett, denn da ist er nach 1 Sekunde weg und alle anderen Symptome..

Andere Leute meinten ich hätte ne Derealisation, aber ich denke nicht das ich diese habe, nur das ich psychische Symptome habe aufgrund des Kopfdruckes..