Homozygote HbE-Krankheit kombiniert mit einer Alpha Thalassaemia

[samy1332]

Hallo ich war beim Hausarzt.

Diagnose:
-Homozygote HbE-Krankheit kombiniert mit einer Alpha Thalassaemia minor
-Chronischer Virusinfekt mit Nachweis lymphomonozyärer Reizformen im Differentialblutbild.


Hämatologe empfielt auf ein kontrollierendes Vorgehen. Meint das Benommenheit und des Kopfdruck könnte zusammenhang mit chronischen Virusinfekt liegen.

Hausarzt meint es gebe nichts was man machen kann, denn eine Erkältung geht auch nicht mit Medikamenten weg, ich soll einfach warten und schauen wie es wird oder im schlimmen Fall damit Leben.

Bin echt sprachlos. Weis einfach nicht weiter..

 

[Oregano]

Dauernde Benommenheit

Hallo samy,

keine "schöne" Diagnose, aber immerhin endlich eine Diagnose! :

Diagnose:
-Homozygote HbE-Krankheit kombiniert mit einer Alpha Thalassaemia minor
-Chronischer Virusinfekt mit Nachweis lymphomonozyärer Reizformen im Differentialblutbild.

Daß der Hämatologe eigentlich nur Abwarten möchte, mag gut so sein. Da es Dir aber so schlecht geht, vielleicht doch nicht? Sprich' doch mal mit Deinem Hausarzt, ob er Dich nicht doch für ein paar Tage in eine Uni-Klinik einweisen kann, damit noch einmal genau geschaut wird, ob und was die machen können. Ich bin mir ziemlich sicher, daß es wegen der ansteigenden Zahlen von Erkrankungen wie Thalassämie inzwischen entsprechende Abteilungen gibt. Ich würde das bevorzugen, um eine Anlaufstelle zu haben, wo Du immer wieder hingehen kannst.

... Therapie der α-Thalassämien

Die Minima- und Minorformen der α-Thalassämien bedürfen keiner Therapie. Eisen ist (außer bei Eisenmangel) kontraindiziert (20).

Die Therapie der HbH-Krankheit richtet sich nach dem klinischen Schweregrad der sehr variablen Krankheitsbilder. Transfusionen sind selten indiziert. Die Anämie erfordert eine regelmäßige Substitution mit Folsäure (zum Beispiel 5 mg/Woche) (2, 20). Eine Eisenmedikation ist (mit Ausnahme eines gleichzeitig bestehenden Eisenmangels) kontraindiziert.https://www.aerzteblatt.de/archiv/100944/Haemoglobinopathien
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/025-017l_S1_Thalassaemie_2016-07.pdf

Die Substitution mit Folsäure würde ich unbedingt ansprechen! Wichtig finde ich auch, daß hier steht, daß eine Eisensubstitution nicht gemacht werden sollte !

Da es sich bei Thalassämie um eine Erbkrankheit handelt, wäre wohl auch ein Molekular-Genetiker für Dich ein wichtiger Arzt - oder eben eine entsprechende Abteilung in einer Uni-Klinik.
Alpha-Thalassämie: Labor & Diagnostik - Test | Information

Für Dich auch nicht uninteressant:
Erfahrungsbericht zu Thalassämie vom 15.12.2010, 09:25

Chronischer Virusinfekt mit Nachweis lymphomonozyärer Reizformen im Differentialblutbild.

Da würde ich noch etwas nachbohren und auch wiederum versuchen heraus zu bekommen, was genau das bedeutet und ob es nicht doch eine Möglichkeit gibt, da etwas zu tun...
Es könnte sich um das Pfeiffersche Drüsenfieber (Mononucleose) handeln:
https://www.stuedeli.net/reto/medizin/kdb/content/infektiologie/Pfeiffer.html
Hattest Du das schon einmal?
Soviel ich weiß, gibt es schulmedizinisch gesehen da keine Behandlung. Vielleicht aber auf der alternativen Seite?

https://www.globuli.de/wissen/behandlung/infektionskrankheiten/pfeiffersches-druesenfieber/
https://www.naturheilt.com/Inhalt/pfeiffersches-druesenfieber.htm
https://www.naturheilpraxis-hollmann.de/EpsteinBarrVirus.html

Manche Versicherungen bezahlen ja bis zu einem gewissen Grad auch Homöopathie, allerdings nur, wenn man zu einem Arzt geht, der sich damit auskennt. - Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, mehr Hilfe zu finden...

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Dauernde Benommenheit

Was mir auch noch einfällt:

Du ißt viel Reis. Reis ist teilweise verhältnismässig hoch mit Arsen belastet. Da sollte man tun, was möglich ist, um diese Belastung gering zu halten:

https://www.n-tv.de/ratgeber/Vollkornreis-mit-Arsen-verseucht-article19651677.html
https://www.foodwatch.org/de/inform...m-thema/arsen-in-reis-was-sie-wissen-muessen/

Grüsse.
Oregano

 

[bestnews]

Dauernde Benommenheit

Hallo samy niemals aufgeben.
Ich würde vor allem das englische www noch mal durchforsten, die sind häufig weiter! Vieles ist behandelbar und sogar heilbar, was als hoffnungslos hingestellt wird!

Allein durch Stärkung des Organismus sollte sich einges erreichen lassen:

Ernährung: Nahrungsmittelunverträglichkeiten austesten, Cleaneating sowieso.
Artgerechte Ernährung!

GLUTENFREI essen. Gluten ist ein großer Störer, fördert Entzündugen und Autoimmunerkrankungen . Kann sonstwas generieren!
Ich habe sehr gute Erfahrungen beim Auslass auch in meinem Umfeld gemacht und weiß dies auch von einem anderen User hier.
Zöliakie und die Glutensensivität im Blick! Die GS ist seit 2012 anerkannt, das wissen die meisten Ärzte gar nicht.

Orthomolekulare Therapie ! Lücken an Mikronährstoffen ausfindig machen und auffüllen!

Entgiftung/Schadstoffreduktion

Bewegung

Entspannung

Eines nach dem anderen ......

Ich würde immer Folat anstatt Folsäure einnehmen Oregano, weil man bei vielen Krankheiten davon ausgehen muss, dass eine Histaminintoleranz mit im Spiel ist und Folsäure da nicht vertragen wird zB.

Ich bin seit dem 8. Lj. chronsiche nierenkrank, seit 24 Jahren dialysepflichtig, mittlerweile 52 und lasse mich nicht unterkriegen und hinterfrage alles und mache Ausleitungen und Kuren wie die meisten anderen hier auch. Geht so gut wie immer, auch bei mir! Recherchiere aber immer gründlich. Der Nephrolge meiner Wahl in der Dialyse kennt alle meine Projekte unterstützt mich und bleibt cool

Beste Wünsche!
Claudia

 

[margie]

Homozygote HbE-Krankheit kombiniert mit einer Alpha Thalassaemia minor

Das sind gleich 2 Bluterkrankungen, die Du hast!
Man kann das eine haben oder das andere. Du hast aber beides.

Hausarzt meint es gebe nichts was man machen kann, denn eine Erkältung geht auch nicht mit Medikamenten weg,

Diese Aussage bezieht sich wohl nur auf den Virusinfekt.
Was sagt der Hausarzt aber zu den beiden Blutkrankheiten, den eigentlichen Hauptdiagnosen?

Ich würde den Vorschlag von Oregano in eine Uniklinik mit einer Abteilung für solche Blutkrankheiten zu gehen, für das Beste halten.
Du brauchst eine Anlaufstelle, wo Du betreut wirst.
Das kann m. E. nur eine gute Fachklinik leisten.

Diese Art von Bluterkrankungen, wie Du sie hast, sind häufiger in Asien und hier in Europa sehr selten.
Daher wirst Du hier auch nicht viel Ärzte finden, die sich damit auskennen.
Unikliniken sind da am ehesten die richtige Adresse, aber selbst bei Unikliniken würde ich mir die Internetseite der Klinik zuvor gut ansehen. Denn nicht jede Uniklinik ist auf dieselben Krankheiten spezialisiert.


Es gibt schon Medikamente, die das Wachstum von Viren hemmen sollen, siehe hier:
https://www.onmeda.de/Wirkstoffgruppe/virenhemmende+Mittel.html
Aber:
Ob eines dieser Medikamente für Dich in Frage kommen könnte, kann nur ein guter Internist entscheiden. D. h. auch dies wäre m. E. ein Fall für eine Uniklinik.
Insbesondere sollte man dann auch erst mal testen, welche Viren bei Dir stark vermehrt sind.
Dafür gibt es auch Blutuntersuchungen.

 

[bestnews]

Ich las vorhin Fasten ist auch gut gegen Viren und Bakterien. Dauerhaft ist vielleicht intermetterendes Fasten sehr gut.

 

[Oregano]

Mehr Informationen zu den Thalassämien aus der Universitäts-Kinderklinik in Düsseldorf. Evtl. wäre das eine Anlaufstelle, selbst wenn die Ratsuchenden schon keine Kinder mehr sind?

Die 𝛂 (alpha)-thalassämien- Informationen für Patienten - PDF

Grüsse,
Oregano

 

[Oregano]

Es gibt an den Uni-Kliniken viele Anlaufstellen:

https://www.google.de/search?client...F-8&gfe_rd=cr&dcr=0&ei=-f-CWojeHpLA8gevkIHICg

Da wird sich doch eine finden lassen, die für Dich passt, samy?

Grüsse,
Oregano

 

[samy1332]

Hey, da ihr alle fast das ähnliche schreibt, wollte ich mich erstmal bedanken, und ich würde erst in 2 Jahren in die Klinik gehen, ich will unbedingt die Schule schaffen und nicht Pausen haben, ich würde sonst rauskommen, gibt es denn andere Möglichkeiten auser ein Aufenhalt in einer Klinik? Auch habe ich ja nicht diese Thalasämie wo man in Klinik rein gehen soll oder mir überhaupt was dafür geben darf, laut Arzt.. wie gesagt ich würde erst in 2 Jahren rein gehen und nicht jetzt.. ist das denn die einzige Möglichkeit?

Zurzeit lebe ich eigentlich echt Gesund, würde auch mal Fasten, fallst das wirklich helfen könnte. Nur nervig das die Benommenheit mal stärker, mal schwächer ist und im Liegen wie schon 100 mal gesagt sogut wie weg ist.

Ich hoffe ihr versteht mich das ich nicht jetzt in die Klinik will, auch wenn Gesundheit wichtiger ist, ich würde total rauskommen aus dem Stoff.. die Frage ist dann noch wie Schlimm/Besser wird es nach 2 jahren sein?

Der Chronische Virusinfekt könnte auch die Hauptsache sein, aber wieso finde ich kaum was Im Internet? Arzt meinte das könnte irgendwann von alleine weggehen, andere Möglichkeiten?

 

[samy1332]

Dauernde Benommenheit

Hallo samy niemals aufgeben.
Ich würde vor allem das englische www noch mal durchforsten, die sind häufig weiter! Vieles ist behandelbar und sogar heilbar, was als hoffnungslos hingestellt wird!

Allein durch Stärkung des Organismus sollte sich einges erreichen lassen:

Ernährung: Nahrungsmittelunverträglichkeiten austesten, Cleaneating sowieso.
Artgerechte Ernährung!

GLUTENFREI essen. Gluten ist ein großer Störer, fördert Entzündugen und Autoimmunerkrankungen . Kann sonstwas generieren!
Ich habe sehr gute Erfahrungen beim Auslass auch in meinem Umfeld gemacht und weiß dies auch von einem anderen User hier.
Zöliakie und die Glutensensivität im Blick! Die GS ist seit 2012 anerkannt, das wissen die meisten Ärzte gar nicht.

Orthomolekulare Therapie ! Lücken an Mikronährstoffen ausfindig machen und auffüllen!

Entgiftung/Schadstoffreduktion

Bewegung

Entspannung

Eines nach dem anderen ......

Ich würde immer Folat anstatt Folsäure einnehmen Oregano, weil man bei vielen Krankheiten davon ausgehen muss, dass eine Histaminintoleranz mit im Spiel ist und Folsäure da nicht vertragen wird zB.

Ich bin seit dem 8. Lj. chronsiche nierenkrank, seit 24 Jahren dialysepflichtig, mittlerweile 52 und lasse mich nicht unterkriegen und hinterfrage alles und mache Ausleitungen und Kuren wie die meisten anderen hier auch. Geht so gut wie immer, auch bei mir! Recherchiere aber immer gründlich. Der Nephrolge meiner Wahl in der Dialyse kennt alle meine Projekte unterstützt mich und bleibt cool

Beste Wünsche!
Claudia

"Niemals aufgeben"- an manchen Tagen ist das echt schwer.. Ich esse sogut wie gesund, trinke nicht wirklich Alkohol, hab mich auch auf gluten testen lassen... aber da war und ist alles ok.

echt gut das du Motiviation hast, leider ist das bei mir noch frisch 1 Jahr und da ist es noch schwer für mich diesen Zustand zu akzeptieren

 

[margie]

Hallo Samy,

wie gesagt ich würde erst in 2 Jahren rein gehen und nicht jetzt..

Es ist natürlich Deine Entscheidung, was Du tust oder nicht tust.

Ob Du aber überhaupt stationär in die Klinik musst, ist ja noch gar nicht sicher.
Viele Untersuchungen können ambulant erfolgen.
Wenn Du die Termine in die Ferien legst und z. B. in den Osterferien, den Pfingstferien, den Sommer- und den Herbstferien je einen Tag ambulant zu Untersuchungen in einer Klinik wärst, so würde das doch sicher trotz Schule machbar sein?
Und sollten die Ärzte wirklich wollen, dass Du dort stationär untersucht wirst, so würde ich dies auch in die Ferien legen. Nicht alle Ärzte haben in den Ferien Urlaub.

Auch habe ich ja nicht diese Thalasämie wo man in Klinik rein gehen soll oder mir überhaupt was dafür geben darf, laut Arzt..

Ob der Arzt (Hausarzt? Oder Hämatologe?) sich da so gut auskennt?
Ich würde bei solchen Diagnosen immer eine Zweitmeinung von Spezialisten einholen.
Wie gesagt, Thalassämien sind eher seltene Krankheiten, so dass sich nicht viele Ärzte damit gut auskennen. Wenn man dann an einen Arzt gerät, der sich nicht richtig auskennt, kann man auch mal eine falsche Auskunft bekommen.

Virusinfekt:
Welche Viren sollst Du denn haben?
Die Aussage allein, dass Du einen chronischen Virusinfekt hast, erscheint mir nicht präzise genug.
Denn je nach der Virusart gibt es evtl. doch Behandlungsmöglichkeiten.

 

[bestnews]

Wie hast dich dich denn auf Gluten testen lassen Samy. Es wird da viel falsch gemacht..auch von Fachärzten.
Ausserdem: Es muss nach einer Zöliakie und nach der Glutensensivität geguckt werden.

Zöliakie:https://www.ugb.de/ernaehrungsberatung/zoeliakie/

Gluensensivität durch strengen Auslass anschliessend über Wochen, Monate.

Erst dann weiß man Bescheid.

Schupan Z.Experte sagt: Gluten meiden bei chronischen Krankheiten. Er, sein Team und seine Frau verzichten auch dankend.

Zusatzstoffe meiden, wenn es irgend geht! Artgerechte Ernährung des Menschen....

Was ist für dich gesund essen?
Für mich artgerechte Ernährung, also das , woran wir evolutionär angepasst sind. Keine Zusatzstoffe, kein Getreide, höchstens Pseudogetreide, keine Milchprodukte, kein Zucker....

Ich konnte auch lange meine Erkrankung nicht annehmen...das ist wohl sehr häufig so.

Hast du schon im englischsprachigen www geforscht? Guck auch mal bei Phoenix Rising dort rein. Es lohnt sich häufig. Irgendwie sind die dort oft weiter als hier.

Beste Wünsche!
Claudia

 

[Oregano]

Hallo samy,

und ich würde erst in 2 Jahren in die Klinik gehen, ich will unbedingt die Schule schaffen und nicht Pausen haben, ich würde sonst rauskommen, gibt es denn andere Möglichkeiten auser ein Aufenhalt in einer Klinik?

Du hast doch Schulferien, oder? Du könntest einen Krankenhausaufenthalt in der richtigen Abteilung ja so planen, daß er in die Ferien fällt. Das müssen ja nicht gleich Wochen sein, weil ja die Diagnostik schon gemacht worden ist. Es geht - denke ich wenigstens - doch um eine mögliche Behandlung.

Hast Du eigentlich Geschwister? Sind die getestet worden?

Grüsse,
Oregano

 

[bestnews]

https://propolis-ratgeber.info/wirkung/

https://www.aerztezeitung.de/medizi...ebola-extrakte-zistrose-wirken-antiviral.html

Vielleicht bringt dir das ja was Samy.

Gute Nacht!
Claudia.

Mich würden keine zehn Pferde ins KH bringen. Wer weiss, was die dort so anstellen....und welch Mittel dort eingesetzt würden, die mehr Schaden anrichten als nützen.

 

[samy1332]

Hallo Samy,


Es ist natürlich Deine Entscheidung, was Du tust oder nicht tust.

Ob Du aber überhaupt stationär in die Klinik musst, ist ja noch gar nicht sicher.
Viele Untersuchungen können ambulant erfolgen.
Wenn Du die Termine in die Ferien legst und z. B. in den Osterferien, den Pfingstferien, den Sommer- und den Herbstferien je einen Tag ambulant zu Untersuchungen in einer Klinik wärst, so würde das doch sicher trotz Schule machbar sein?
Und sollten die Ärzte wirklich wollen, dass Du dort stationär untersucht wirst, so würde ich dies auch in die Ferien legen. Nicht alle Ärzte haben in den Ferien Urlaub.


Ob der Arzt (Hausarzt? Oder Hämatologe?) sich da so gut auskennt?
Ich würde bei solchen Diagnosen immer eine Zweitmeinung von Spezialisten einholen.
Wie gesagt, Thalassämien sind eher seltene Krankheiten, so dass sich nicht viele Ärzte damit gut auskennen. Wenn man dann an einen Arzt gerät, der sich nicht richtig auskennt, kann man auch mal eine falsche Auskunft bekommen.

Virusinfekt:
Welche Viren sollst Du denn haben?
Die Aussage allein, dass Du einen chronischen Virusinfekt hast, erscheint mir nicht präzise genug.
Denn je nach der Virusart gibt es evtl. doch Behandlungsmöglichkeiten.

Wenn ich da wirklich nur einen Tag bleiben müsste, dann würde ich schon mal in eine Uniklinik gehen, nur das Problem ist das man ja einen Einweisungsschein braucht und ich damals als ich noch die Schule pausieren wollte, den hatte, aber die mich trotzdem nicht nahmen, denn Diagnose "Benommenheit" seie ja nichts schlimmes oder kein Notfall.. andere Frage: Braucht man ein Überweisungsschein, kann man nichtmal einen Termin machen und mit denen Reden und dann Entscheiden die weiter UNd das ohne Einweisungsschein?

Ich würde es in den nächsten Ferien machen, jetzt ist schon zu spät für mich.

 

[samy1332]

Wie hast dich dich denn auf Gluten testen lassen Samy. Es wird da viel falsch gemacht..auch von Fachärzten.

Hast du schon im englischsprachigen www geforscht? Guck auch mal bei Phoenix Rising dort rein. Es lohnt sich häufig. Irgendwie sind die dort oft weiter als hier.

Beste Wünsche!
Claudia

Hey, ok ich will jetzt mich nicht um meine Gluten kümmern dann wenn da viel falsch gemacht wird.. das mit englischsprachigen ist eine gute Idee werde das mal machen. danke für die tipps , ich meld mich

 

[samy1332]

Hallo samy,



Du hast doch Schulferien, oder? Du könntest einen Krankenhausaufenthalt in der richtigen Abteilung ja so planen, daß er in die Ferien fällt. Das müssen ja nicht gleich Wochen sein, weil ja die Diagnostik schon gemacht worden ist. Es geht - denke ich wenigstens - doch um eine mögliche Behandlung.

Hast Du eigentlich Geschwister? Sind die getestet worden?

Grüsse,
Oregano

Ja ich werde es in den Ferien nochmal versuchen mit der Uniklinik und so gut wie jeder meiner Geschwister und Eltern haben Thalasämie oder wie das heißt, aber keiner hat diese Symptome wie ich.

 

[Oregano]

Es könnte sich um das Pfeiffersche Drüsenfieber (Mononucleose) handeln:
https://www.stuedeli.net/reto/medizin.../Pfeiffer.html
Hattest Du das schon einmal?
Soviel ich weiß, gibt es schulmedizinisch gesehen da keine Behandlung. Vielleicht aber auf der alternativen Seite?

https://www.globuli.de/wissen/behand...druesenfieber/
https://www.naturheilt.com/Inhalt/pf...esenfieber.htm
https://www.naturheilpraxis-hollmann....BarrVirus.html

Hallo samy,

das könnte der Virus sein. Der richtet öfters ziemlichen Schaden an. Gerade deshalb würde es lohnen, 1. heraus zu finden, ob Du das Pfeiffersche Drüsenfeber gehabt hast (Laborwerte) und 2. ob da alternative Methoden helfen können (s. #2)

Grüsse.
Oragano

 

[bestnews]

Hey, ok ich will jetzt mich nicht um meine Gluten kümmern

Und genau das könnte den Unterschied machen, weshalb du in deiner Familie so anders betroffen bist.


Es heisst übrigens Gluten, das Gluten. Mir kann es durch die Autoimunerkrankung die Nieren zerstört haben auch nach Aussage von Dr.Bolland, der sich seit Jahrzehnten mit dem Thema Gluten beschäftigt.
Darum hat sich kein Arzt gekümmert,vermutlich mangels ausreichender Kenntnis.

Damit melde ich mich nicht mehr zu diesem Thema samy!

Gute Nacht!
Claudia.

 

[samy1332]

Hallo samy,

das könnte der Virus sein. Der richtet öfters ziemlichen Schaden an. Gerade deshalb würde es lohnen, 1. heraus zu finden, ob Du das Pfeiffersche Drüsenfeber gehabt hast (Laborwerte) und 2. ob da alternative Methoden helfen können (s. #2)

Grüsse.
Oragano

Hey dein erster Link lässt sich irgendwie nicht öffnen, kannst du irgendwie die richtige Seite posten?