HILFE! Literweise ätzendes Wundsekret zerfrisst alles

Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
1.954
hallo kibo,

vielen dank für deinen beitrag.

es tut gut, wenn es jemanden interessiert, wie es einem geht und man dann auch noch so viel positives zu hören (lesen) bekommt.

mit meiner art, geh ich manchen wahrscheinlich eher auf den keks statt sie zu motivieren irgendwas zu tun, um ihre eigene situation zu bessern. aber ich konnte auch schon vielen helfen, vor allem den kindern, um die mich sehr lange gekümmert hab, weil sie dringend hilfe brauchten und auch den patienten in den praxen, in denen ich früher die gesundheits- und ernährungsberatung gemacht habe.

aber das ist lange her und seitdem geb ich nur den leuten, mit denen ich beruflich zu tun habe (hat nichts mit medizin usw. zu tun) ab und zu mal ganz allg. tips, wie man z.b. erkältungen weitestgehend verhindern kann, rückenschmerzen vermeidet bzw. beseitigt usw. und nenn ihnen wenn nötig auch schon mal einen arzt, der sich mit dem jeweiligen problem auskennt. ich kenn hier zwar leider keinen arzt, der 100 %ig gut ist (und ich kenn sehr viele), aber ein paar, die in teilbereichen brauchbar, teils sogar gut sind.

vielleicht schreib ich irgendwann mal ein buch. aber nicht über meine krankheiten usw., sondern all die interessanten und abenteuerlichen sachen, die ich erlebt habe (u.a. bin ich mehrmals allein durch halb europa getrampt, hab eine weile an der cote d`azur gelebt und gearbeitet usw.). daß ich sehr krank bin (genet.), wird aber nur in einem kapitel ganz kurz erwähnt, weil sonst nicht verständlich ist, warum ich von einem tag auf den anderen ohne sprachkenntnisse, ohne eine rückkehrmöglichkeit an den damaligen ort, mit sehr wenig geld und nur dem nötigsten in einer reisetasche und schwerkrank in den süden ans meer geflüchtet bin (zuerst fuerteventura, dann nizza).
man findet bei der bücherflut heutzutage zwar nur einen verleger, wenn man schon durch irgendwas bekannt ist oder beziehungen hat, aber vielleicht ergibt sich da ja noch irgendwas.

vorläufig geht es eh nicht. zum einen sind noch einige wichtigere sachen zu erledigen, zum anderen funktioniert mein kopf seit dem crash nicht mehr so wie vorher und auch da war das schreiben schwierig, weil ich mit nichts zufrieden war und bei jedem versuch nicht über`s erste kapitel hinausgekommen bin.
aber auch das kann sich ja noch ändern.

ich wünsch dir, daß du für deine gesundheitlichen probleme eine lösung findest und es dir dann gut geht.


lg
sunny
 
Beitritt
10.01.04
Beiträge
66.378
Hallo sunny,

wäre diese Klinik für Dich erreichbar?:


Grüsse,
Oregano
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
1.954
hallo oregano,

vielen dank für deinen beitrag und den tip.

gsd sind die beinwunden bei mir nicht lebensbedrohend, sondern tun einfach nur extrem weh.
und drumherum ist alles entzündet (das tut auch sehr weh, ist aber schon etwas besser) und da wo es nicht entzündet oder offen ist, juckt es oft ganz extrem, was auch doof ist, wenn man nicht kratzen kann und es tagelang anhält (es scheint also eine neurodermitis zu sein, obwohl die wunden schlimmer sind und teils auch anders aussehen).

die wunden gehen nicht in die tiefe und greifen knochen usw. an, sondern sind immer rel. flach, teils ist auch nur die haut weg und von ca. 2x2 bis ca. 5x9 cm groß und sie heilen ja auch, aber immer erst nach langer zeit, oft erst nach ca. 8 wochen und es sind immer mehrere wunden da und es kommen immer wieder neue dazu und gerade verheilte gehen wieder auf, weil ich die trigger eben nicht alle meiden kann und noch nicht mal rausfinden kann, was beim essen mehr triggert als anderes, weil sich das immer wieder ändert und halt auch immer mehrere sachen (nicht nur essen) gleichzeitig triggern und teils garnicht zu vermeiden sind.

2x war es ja schon so gut, also teils komplett zugeheilt, teils fast zu, daß es aussah als wäre der spuk bald ganz vorbei und dann wurde es wieder schlimmer und ich weiß nicht warum (trotz sehr ausführlichem ernährungstagebuch usw).

eine klinik kommt leider garnicht in betracht.

zum einen war ich ja schon in 3 versch. und dadurch wurde es ja erst so extrem schlimm.

und nicht nur die wunden, sondern vor allem auch die aip mit den vielen stürzen, die leicht zu hirnblutungen usw. hätten führen können (wobei ein teil der danach aufgetretenen beeinträchtigungen auch zu langsam verlaufenden hirnblutungen passen würden, da kann es durchaus auch erst nach etlichen wochen zu den dann akut lebensbedrohenden symptomen kommen und vorher nur unangenehme wie schwindel, sehstörungen, taubheit in armen oder beinen etc., vergeßlichkeit, konzentrationsstörungen, anfälle wie bei einer epilepsie, übelkeit, kopfschmerzen usw.

das hatte ich alles bzw. das meiste immer noch, aber da es teils weg, teils besser ist, wird es sich wohl auch weiter von selbst bessern.

zum anderen haben die von mcas usw. null ahnung und fast alle ärzte auch von aip usw. nicht und wenn man sagt, daß man viele medis usw. nicht verträgt, wird man eh sofort in die psycho-ecke geschoben und auch noch blöd angemacht ("wir können ihnen nichts geben, weil sie ja alles ablehnen", dabei hatte ich nur medis "abgelehnt", die bei der aip niemals gegeben werden dürfen und desinfektionsmittel (absolut uv) auf die offenen wunden, die eh nicht bakteriell kontaminiert sind, also ein desinfektionsmittel völlig unnötig ist).

nach dem stat. krankenhausaufenthalt war ich auch noch bei mehreren ärzten, aber alle haben nur einen kurzen blick auf die beine geworfen und mich sofort weitergeschickt (damit müssen sie zu einem facharzt für xyz", " damit müssen sie ins krankenhaus" usw) und eine ärztin, die einen hausbesuch gemacht hat (mit betonung auf nur ausnahmsweise und nur einmal. fast alle ärzte hier machen garkeine hausbesuche mehr, ich mußte -zig anrufen bis einer kam) , weil ich zu der zeit überhaupt nicht rausgehen konnte, hat sofort einen krankenwagen gerufen, weil sie meinte, ich müßte mit den beinen unbedingt stat. ins krankenhaus (die sahen da auch noch schlimmer aus als jetzt).

da mußte ich nach abnahme der verbände einige stunden auf die dortige ärztin warten, die dann nur sagte, das könnte ambulant behandelt werden und einen krankenwagen gerufen hat, der mich wieder in die wohnung brachte, wo ich dann wieder ohne jede hilfe war.

ich hab von ärzten komplett die nase voll.
es gab nur falsche medis (da ich vorher gesagt hab, daß ich die aip habe und es sogar für die krankenakte schriftlich gegeben habe, war das eigentlich schon vorsätzliche schwere körperverletzung, fast schon ein mordversuch, da die aip auch tödlich verlaufen kann (wie bei meiner mutter mit mitte 40 durch falsche medis) und es bei den sehr heftigen stürzen auf den kopf durchaus auch zu einer schlimmen hirnblutung hätte kommen können.

sorry, daß ich so beratungsresistent erscheine, aber das hat halt einige gründe.

was mir aber trotzdem hilft ist, daß es jemanden gibt, der mir helfen möchte und ich nicht so ganz allein mit den problemen bin.

außerdem hilft es auch die eigenen gedanken und erfahrungen zu ordnen , wenn man es jemandem erklären muß, warum dies oder das nicht geht und manchmal kommt man dadurch auch auf eine neue idee, was man evtl. mal machen könnte oder müßte.

eigentlich hätte auch ein mrt vom kopf gemacht werden müssen, aber da er sich erst jetzt langsam erholt und ich die ganze zeit kaum klar denken konnte (dauernebel, konzentrationsstörungen, extreme vergeßlichkeit usw), ist es mir erst jetzt klar geworden, was evtl. die ursache sein könnte.

aber weil vor allem das, was für mich am schlimmsten war, nämlich eine deutliche reduzierung der sehkraft, die ja wegen der malignen myopie und der früheren falschen behandlung eh sehr schlecht ist (trotz brille) , schon ein bißl besser ist und und auch der schwindel so gut wie weg ist und damit auch die angst, daß ich wieder umkipp, geh ich davon aus, daß es sich von selbst erledigt.

und jetzt eß ich erst mal was. das war die letzten tage auch zu wenig, weil ich dachte, daß längere eßpausen wieder gehen.

und dann hol ich mir eine fl. acerolasaft für den -zigsten versuch mit vit. c, der bisher (auch mit reinem vit. c) immer schiefgegangen ist (extreme verschlimmerung der beinwunden und -entzündungen, was nun mal garnicht geht, weil es dann auch in die tiefe geht und gefährlich wird), aber obst usw. geht auch nicht und gerade bei vit c gibt es einen erheblichen mangel (hab schon lange fast alle skorbutsymptome).

also versuch x, diesmal aber etwas anders, nämlich mit mehr abwechslung. jeden tag das gleiche geht seit dem crash anscheinend garnicht mehr. vorher war das kein problem.

also nochmals vielen dank. ich hab jetzt ein paar neue ideen und vielleicht geht ja irgendwas davon.


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
10.01.04
Beiträge
66.378
Kennst Du diese Möglichkeiten der Behandlung bei einer akuten AIP?:
...
Bei einer akuten Attacke ist meist eine intensivmedizinische Überwachung notwendig. Die Infusion von Hämarginat (Beispiel: Normosang®) 3 bis 5 mg/kg KG einmal alle 24 Stunden über vier Tage ist meist erfolgreich. Hämarginat hemmt die ALA-Synthase in der Leber, vermindert so die Bildung von Porphyrinen und toxischen Zwischenstufen und behebt zumindest teilweise den Häm-Mangel. Im Allgemeinen kommt es innerhalb von 48 Stunden zu einer Besserung.

Wie Hämarginat hemmt auch Glucose die ALA-Synthase in der Leber und damit die Synthesekaskade. Glucose-Infusionen werden meist zusammen mit Hämarginat eingesetzt, da dies weitaus wirksamer ist (7) (Tabelle 3).
...

Grüsse,
Oregano
 
Beitritt
17.08.13
Beiträge
1.469
hallo sunny,

@Oregano ,hat im beitrag 157 was über sauerstofftheraphie geschrieben.
es wird auch von den kassen übernommen.
hier noch mal einen link.

Hyperbare Sauerstofftherapie heilt Wunden | NDR.de - Ratgeber - Gesundheit

kolloidales silber spray,ist auch gut bei offenen wunden.
das habe ich in meiner haus-apotheke.
k.silber ist auch medizinisch anerkannt und gut gegen bakterien,viren und pilze(candita usw.)


kolloidales Silber - natürliches Antibiotikum [Archiv] - Internet-Taubenschlag Diskussions Forum

lg gabi
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
1.954
hallo oregano,

vielen dank für die links.
natürlich kenn ich die. das nützt aber nichts, wenn die ärzte (fast alle) keine ahnung haben und einem die falschen medis geben und beim akuten schub nichts tun (ich war im krankenhaus nicht in der lage etwas zu tun, weil ich mehr tot als lebendig war und permanent getriggert wurde, u.a. weil es da nichts gab, das ich essen konnte usw. usw.).

ich war in den vergangenen jahren bei sehr vielen ärzten und nur ein einziger wußte wenigstens ein bißl was, aber der test, den er angeordnet hat, bringt nur was bei einem akuten schub und den hatte ich da nicht, weil ich auf den untersuchungstermin (in der uni) extrem lange warten mußte (und da als hypochonder abgestempelt wurde, weil ich ja nichts hatte........).

der blinddarm wurde mir schon mit 14 rausgenommen und erst als der bauch auf war, haben die ärzte festgestellt, daß er kein bißchen entzündet war. aber das und auch, daß ich erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin, hat ihnen nicht zu denken gegeben.

damals wußte ich nichts von aip, weil es da die heutigen infomöglichkeiten nicht gab und in fast allen med. fachbüchern, die ich damals lesen konnte, stand nichts davon, nur in einem, aber auch da keine symptome, sondern nur die chemie.

als ich mit 19 in italien im urlaub eine atemlähmung hatte, hab ich nur überlebt, weil alle, die dabei waren sofort richtig reagiert haben und der arzt im krankenhaus gut war. aber von aip hat er auch nichts gesagt.

als ich mit anfang und ende 20 mehrmals falsche medis bekommen hab und dadurch krampfanfälle mit langandauernder bewußtlosigkeit (jeweils mehrere stunden) , pupillenlähmungen, eeg-veränderungen usw. hatte, hab ich es zwar gerade noch rechtzeitig ins krankenhaus (2 verschiedene) geschafft, aber die ärzte haben mir nicht geglaubt, daß es von den pillen war und behauptet, ich hätte nur eine epilepsie (nein, hab ich nicht, es wurde später bei versch. neurologen defintiv ausgeschlossen, aber was es war, wußten die auch nicht.....).

hämarginat (dafür müßte man aber ärzte im krankenhaus haben, die aip kennen und behandeln) bessert zwar den akuten schub, aber wenn dann wieder irgendwas triggert, weil man die trigger nicht kennt oder nicht meiden kann, hat man sofort wieder einen. und im krankenhaus triggert vieles.

besser ist es, wenn man weiß, was triggert und das meidet.
und das muß man erst mal rausfinden.
daß hunger triggert steht zwar teils in den infos im inet, aber ich hab in den letzten jahren nie gehungert (abgesehen von dem krankenhausaufenthalt, aber da war ich ja schon im schub und hab nichts mehr richtig mitbekommen).

daß bei mir auch wenig essen und lange eßpausen schon erheblich triggert, hab ich erst vor kurzem rausgefunden. u.a. deshalb, weil ich kein hypochonder bin und leichtere beschwerden (z.b. schmerzen im re. oberbauch vor dem essen, die nach dem essen weg oder fast weg waren) nicht beachtet habe. hätte mir auch nichts genützt, weil die ärzte ja eh keine ahnung von aip haben.

vor einigen jahren waren die schmerzen mal plötzlich so heftig, daß ich zum arzt bin und da wurde eine gallenblasenentzündung vermutet (weil beim ultraschall irgendwas "komisch" war und ich sollte sofort ins krankenhaus und den gallenstein rausnehmen lassen (mit dem lebe ich schon viele jahre in friedlicher co-existenz).

ich bin lieber nach hause und nachdem ich mich ein paar mal satt gegessen und hom. mittel genommen habe, verschwanden die schmerzen.
damals hab ich noch sehr wenig gegesssen, weil ich trotz wenig essen (permanent, nicht nur als kurze diät) viele jahre wegen einer stoffwechselblockade ständig zugenommen habe.

daß die weg ist, war jetzt an dem crash auch das einzig positive.
ich hab zwar anfangs trotz fast nichts essen auch einige wochen lang nicht abgenommen, dann aber sehr schnell sehr viel und konnte seit ich wieder aus dem krankenhaus raus bin wieder normal viel essen ohne unerwünscht zuzunehmen.
anfangs hab ich ein bißl zugenommen, aber das war erwünscht, weil ich vorher monatelang fast nichts essen konnte und das gesicht total eingefallen war und ich eh aussah wie leiche auf urlaub.

seitdem ist das gewicht bis auf ganz geringe normale schwankungen (unterhalb meiner neuen obergrenze, die weit unter der alten ist) gleich geblieben.
ich würde gern noch etwas abnehmen, aber da man eh nicht an den gewünschten stellen abnimmt und weniger essen nicht geht (auch low carb nicht, da bei der aip reichlich kh notwendig sind), laß ich es und finde mich damit ab, daß ich immer noch übergewicht habe.
ich seh außerdem gsd nicht mehr dick aus, aber vorher auch nicht so wie es eigentlich dem gewicht entsprochen hätte, sondern nur so wie man es früher bei frauen ab ca. 40 als vollschlank bezeichnet hat und bei jungen als mollig.
und eben hab ich mir mein lieblingseis gegönnt, das ist auch für die psyche gut.
ich wünsch dir einen schönen feiertag. :)


lg
sunny
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
1.954
hallo gabi,

ein antibiotikum brauch ich gsd nicht. die wunden sind nicht infiziert, da ich aufpasse, daß nichts reinkommt und die wundauflagen steril sind.

es ist ja auch nicht so, daß sie garnicht heilen. es dauert nur sehr lange (bis zu 8 wochen) und es kommen immer wieder neue dazu und die alten gehen teils auch wieder auf, wenn irgendwas triggert (leider triggert sehr vieles und einiges kann ich garnicht meiden) und auch weil die versch. wundauflagen, die angeblich nicht mit wunden verkleben es doch tun und auch wenn man sie ganz vorsichtig entfernt, die wunden teils wieder aufreißen.

2x war der größte teil der wunden schon ganz und der rest fast zu, aber dann ging es wieder von vorn los.

wahrscheinlich spielt auch eine neurodermitis eine rolle, obwohl die wunden meist anders aussehen, aber der juckreiz und auch ekzemartige ausschläge auf der rückseite vom bein (die wunden sind fast immer nur vorne und an den seiten), die immer wieder mal auftauchen, sehen so aus.

außerdem spielt wohl auch der erhebliche vit. c mangel eine rolle. eins der symptome beim skorbut (hab fast alle symptome) ist eine schlechte wundheilung.
ich mache gerade den x.ten versuch mit vit c. die bisherigen gingen garnicht, weil es jedes mal zu einer sofortigen extremen verschimmerung der wunden kam. aber obst geht auch nicht und bei gemüse nur ein bißl und nur gekocht.

also kann ich nur weiter rumprobieren und hoffen daß irgendwas funktioniert.
ähnlich wie vor ca. 20 jahren als ich nierenversagen, rheuma, asthma usw. gleichzeitig hatte und innerhalb weniger wochen fast alle haare ausgefallen sind und die ärzte sagten, bzgl. der nieren könnte man nichts machen usw. usw. und ich es soweit hinbekommen habe, daß trotz der irreversiblen gelenk- und organschäden alles wieder normal funktioniert und die gelenke schmerzfrei sind.
jetzt fallen auch die haare aus, aber gsd viel langsamer, fremden fällt es noch nicht auf. hoffentlich wachsen neue nach bevor so viele weg sind, daß es auch andere sehen oder wieder 80 % glatze ist wie damals.
schlimm ist es vor allem, daß die zähne ausfallen (die meisten sind durch den zahnarztmurks eh schon weg, normal zu essen ist schon unmöglich), weil die halt nicht wieder nachwachsen usw. usw.
aber vielleicht klappt es ja diesmal mit dem vit. c und die restlichn zähne bleiben drin.


ich wünsch dir einen schönen feiertag. :)


lg
sunny
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
1.954
sowohl vit c als auch acerolasaft gehen nicht. die entzündungen und wunden an den beinen sind dadurch wieder viel schlimmer geworden.
und die wundauflagen, die von der kasse bezahlt werden sind jetzt auch endgültig uv und beim essen ist auch alles uv.
es ist alles nur noch mies......................


lg
sunny
 
Oben