Themenstarter
- Beitritt
- 18.02.09
- Beiträge
- 3
Hallo zusammen!
Bin hier ein Neuling und habe gleich so viele Fragen:
Eigentlich hat alles ganz harmlos mit Wadenkräpfen begonnen. Da wir diese mit Magnesium nicht wirklich in den Griff bekommen haben, hat mein Arbeitsmediziner ein großes Blutbild anfertigen lassen. Im Sommer 2008 wurde bei dieser Blutabnahme ein erhöhter Ferritinwert festgestellt (Juli 2008 408,7ng/ml). Nachdem ich im Wiener Allgemeinen Krankenhaus eine Venendruckmessung in den Beinen erhalten habe, hat mit der Professor nochmals Blut abgenommen. Mit den Venen war/ist alles in Ordnung. Nur war das Ferritin im August 2008 bei 336ng/ml. Und das hat ihm dann gar nicht gefallen. Im November 2008 haben dann meine Eltern auch das Ferritin kontrollieren lassen - alles normal. Bei mir wurde im November ein Gentest gemacht mit Ergebnis: HFE C282Y wurde festgestellt, und gleichzeitig auch wieder das Ferritin kontrolliert: 432,1. Im Jänner 2009 war ich dann wieder im Wiener AKH bei einem Hämochromatose Spezialisten. Dieser hat bei mir nochmals die genetische Hämochromatose festegestellt und folgende Behandlung vorgeschlagen: "wöchentliche Aderlässe von etwa 500ml bei einer 3wöchigen Kontrolle des Ferritins. Ziel wäre ein Ferritinspiegel zwischen 50-100. Einmal jährlich ein komplettes Labor mit Tumormarkern und eine Sonographie des Oberbauches." Meine Tumormarker habe ich in der Vorwoche kontrollieren lassen - alles super, auch die Sonographie war einwandfrei gut. Jetzt habe ich schon den 2. Aderlass hinter mir. Beim ersten Versuch habe ich nur 180 ml gegeben (schlechte Venen und "dickes Blut"). Dann war das Schläucherl dicht und musste 2x gespült werden. Beim 2.Anlauf war ich schon um einiges besser (mit dicker Nadel): 400ml. Hurra!!! Aber bei der Ferritinkontrolle ach Schreck war ich auf 642!!!!! Wie gibt es denn das??? Kann mir jemand erklären warum das so stark schwanken kann?? In der Ordination meines Hausarztes bin ich die einzige Patientin mit HCT - alles sind sehr um mich bemüht und besorgt in der Ordination aber das Team muss sich in diese Situation auch erst gewöhnen und einarbeiten. Vielleicht kennt sich ja jemand aus und kann mir einige Tipps und Infos geben.
Vorab schon mal vielen Dank!
Andrea
Bin hier ein Neuling und habe gleich so viele Fragen:
Eigentlich hat alles ganz harmlos mit Wadenkräpfen begonnen. Da wir diese mit Magnesium nicht wirklich in den Griff bekommen haben, hat mein Arbeitsmediziner ein großes Blutbild anfertigen lassen. Im Sommer 2008 wurde bei dieser Blutabnahme ein erhöhter Ferritinwert festgestellt (Juli 2008 408,7ng/ml). Nachdem ich im Wiener Allgemeinen Krankenhaus eine Venendruckmessung in den Beinen erhalten habe, hat mit der Professor nochmals Blut abgenommen. Mit den Venen war/ist alles in Ordnung. Nur war das Ferritin im August 2008 bei 336ng/ml. Und das hat ihm dann gar nicht gefallen. Im November 2008 haben dann meine Eltern auch das Ferritin kontrollieren lassen - alles normal. Bei mir wurde im November ein Gentest gemacht mit Ergebnis: HFE C282Y wurde festgestellt, und gleichzeitig auch wieder das Ferritin kontrolliert: 432,1. Im Jänner 2009 war ich dann wieder im Wiener AKH bei einem Hämochromatose Spezialisten. Dieser hat bei mir nochmals die genetische Hämochromatose festegestellt und folgende Behandlung vorgeschlagen: "wöchentliche Aderlässe von etwa 500ml bei einer 3wöchigen Kontrolle des Ferritins. Ziel wäre ein Ferritinspiegel zwischen 50-100. Einmal jährlich ein komplettes Labor mit Tumormarkern und eine Sonographie des Oberbauches." Meine Tumormarker habe ich in der Vorwoche kontrollieren lassen - alles super, auch die Sonographie war einwandfrei gut. Jetzt habe ich schon den 2. Aderlass hinter mir. Beim ersten Versuch habe ich nur 180 ml gegeben (schlechte Venen und "dickes Blut"). Dann war das Schläucherl dicht und musste 2x gespült werden. Beim 2.Anlauf war ich schon um einiges besser (mit dicker Nadel): 400ml. Hurra!!! Aber bei der Ferritinkontrolle ach Schreck war ich auf 642!!!!! Wie gibt es denn das??? Kann mir jemand erklären warum das so stark schwanken kann?? In der Ordination meines Hausarztes bin ich die einzige Patientin mit HCT - alles sind sehr um mich bemüht und besorgt in der Ordination aber das Team muss sich in diese Situation auch erst gewöhnen und einarbeiten. Vielleicht kennt sich ja jemand aus und kann mir einige Tipps und Infos geben.
Vorab schon mal vielen Dank!
Andrea
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