Hallo von einer (noch?) nicht Diagnostizierten

[TheMonkey]

Hallo!

So, nun habe ich, nachdem ich mich schon des öfteren in Eurem Forum informiert habe, und z.T. tief bewegt die Erfahrungen anderer hier gelesen habe, nun endlich auch angemeldet.

Ich möchte mich gerne mit meinen Symptomen (und denen meiner Tochter) ein wenig vorstellen, und vielleicht mag mir der ein oder andere seinen Kommentar dazu geben.

Ich habe nun gerade ca. 3 DinA4-Seiten geschrieben (und gelöscht), und festgestellt, dass das eindeutig zu viel ist.

Also nun in Kurzform (räusper, naja, so richtig kurz wird das wohl leider auch nicht.... ;-).

Ich bin 35, habe zwei Töchter (Jahrgang 2003 und 06).

Meine generelle, med. "Historie":
- Babyalter bis Pubertät z.T. sehr starke Neurodermitis;
- seit Kleinkindalter bis heute (rückwirkend diagnostiziert) - AD(H)S mit typischen psychischen Komponenten
- seit Pubertät (rückwirkend diagnostiziert) Migräne, das jedoch bis 2009 immer auf Paracetamol ansprach
- seit Pubertät Magenempfindlichkeit, bestimmtes Essen, Alkohol und bestimmte Medikamente (Aspirin u.a.) führen zu Sodbrennen und teilweise zu starken Magenschmerzen; dies ist wohl (rückwirkend diagnostiziert) auf eine Histamin-Unverträglichkeit zurückzuführen, die z.B. auch zu starken (nicht allergischen) Reaktionen auf Insektenstiche führte
- seit Pubertät (rückwirkend diagnostiziert) Winterdepressionen
- Nickelallergie, mittlerweile nur noch schwach
- Neigung zu verschiedenen, wechselnden, eher schwachen Allergien auf Nahrungsmittel
- Neigung zu, v.a. im Winter, ziemlich trocknener Haut mit Rissen an den Händen
- vorübergehende Phasen mit vielen Harnwegsinfektionen
- seit der Geburt meiner Töchter eine zunächst vorübergehende, dann bleibende Schilddrüsenunterfunktion mit Antikörper auf Hashimoto und Morbus Basedow, Einnahme von L-Thyroxin 100 und auf Empfehlung von Herrn Dr. Heufelder, München, mehr oder weniger regelmässig Zink und Selen
- Einnahme von Eisenpräparaten wurde mir mehrmals im Leben empfohlen (niedrige Ferritin-Werte), konnte ich aber weger extremer Magenschmwerzen nie lange nehmen
Durch Eigenrecherche habe ich festgestellt, dass ich wohl noch Magnesiummangel habe.
- (beide Schwangerschaften nicht unproblematisch und 2x(ungewollte) Kaiserschnitte, erste Tochter zu früh, zu klein und zu leicht, bei zweiter Tochter, vielleicht durch Gegenmassnahmen, besser)

Seit letztem Jahr hat sich mein genereller Gesundheitszustand verschlechter; Dauerkopfschmerz und dann extreme Migräneanfälle, die auf kein Mittel ausser Infusionen (auch nur noch teilweise) ansprechen; nervliche Labilität, Erschöpfung und Aggressivität, die für mich ausser durch die Dauerkopfschmerzen nicht nachvollziehbar sind (so kenne ich mich nicht), Müdigkeit, Müdigkeit, Müdikeit trotz "gut" eingestellter Schilddrüse.

Ich brauche hier bestimmt nicht zu erzählen, bei wievielen Ärzten ich in meinem Leben, speziell im letzten Jahr, schon war. Letztlich werde ich nun von einem Neurologen mit einem Antidepressivum (Notrilen), hauptsächlich wegen der Migräne und seiner Diagnose einer Vorstufe einer Depression behandelt.
Da die Migräneanfälle nun nicht mehr so gehäuft sind (ca. 1x im Monat sehr stark, ca. 3-10 Tage im Monat schwache bis starke Kopfschmerzen), aber leider nicht in einem akzeptablen Umfang sind, empfiehlt er mit nun die Einnahme eines Beta-Blockers.

Ich kann mich aber irgendwie noch nicht damit abfinden, nun dauerhaft neben den Schilddrüsenhormonen die Antidepressiva und Beta-Blocker zu nehmen. Zudem wurde bei mir und bei meiner Tochter im letzten Jahr mittelschwere ADS diagnostiziert und ich stehe bei mir und ihr vor der Entscheidung pro/ kontra Methylphenidad. Auch diesbezüglich habe ich intensiv recherchiert und würde es natürlich gerne umgehen; aber wie viele Eltern, die ihre Kinder unter der der Symptomatik leiden sehen, schliesse ich eine Entscheidung dafür nicht aus. Genauso überlege ich ernsthaft, ob es nicht auch meine psychisch-seelische Befindlichkeit bessern könnte.

(Ich möchte jetzt hier doch nicht auf die Symptome meiner Tochter eingehen, sonst wird das doch zuviel...es reicht wohl zu schreiben, dass sie in so vielen Punkten eine kleine Kopie von mir ist, dass ich ihr gerne vieles ersparen möchte, was ihr jetzt schon zusetzt und was ich auf sie zukommen sehe.)

Aber bevor ich diese schweren Entscheidungen zu den verschiedenen Mitteln treffen kann, habe ich natürlich alles mir Mögliche versucht herauszufinden, und bin dabei auf KPU gestossen.

Ich muss ehrlich gestehen, dass mir beim Lesen über diese Störung Tränen über mein Gesicht gelaufen sind vor lauter innerer Aufruhr und ich mich etliche Tage kaum beruhigen konnte. Die Symptome passen (denke ich) sehr gut, und beim KEAC Online-Test sind für mich 13 von 14 möglichen Punkten herausgekommen.

Ich hoffe inständig, damit eine Erklärung für mein Leben voll gefühlten "Anders-" und "Kranksein" zu haben. Und vor allem hoffe ich, meiner 6-jährigen Tochter damit einiges ersparen zu können, körperlich und seelisch.

Im Moment fühle ich mich seelisch wie auf einer Achterbahn. Je mehr ich im Internet und im KPU-Buch von Dr. Strienz lese, desto sicherer bin ich mir. Heute aber war ich bei meiner Schilddrüsenärztin und habe sie darauf angesprochen, und sie hat dies so sehr abgelehnt, dass ich ziemlich deprimiert bin; auch eine Einstellung auf Schilddrüsengesamtextrakt(?) lehnt sie extrem ab. Zudem macht mir meine Migräne wieder so zu schaffen, dass ich schon fast für die Beta-Blocker weich geklopft bin...

Ich nehme momentan L-Thyroxin 100, Notrilen 125/Tag, auf Eigenregie hin Magnesium 300mg/Tag, Zink 50/Tag, Selen 300/Tag und nun auch B6 (Pyridoxinhydrochlorid) 100mg (ich weiss, P5P soll besser sein, aber da wollte ich erst mal auf eine Diagnose warten). Wirklich besser geht es mir seit Einnahme der Zusätze eigentlich leider nicht oder nur wenig.

Und nun meine Fragen - ich hoffe, ich habe Euch nicht schon jetzt mit meinem Text geplättet.

Gibt es hier jemanden, der sich mit Ärzten im Raum München mit diesem Fachgebiet auskennt? Ich habe demnächst einen Termin bei Dr. Heufelder, werde mir aber wohl nicht auf Dauer die privaten Kosten leisten können. Noch schwieriger ist es wohl mit meiner Tochter - wie finde ich einen Arzt, der Kinder in dieser Hinsicht untersucht?
Oder doch den KEAC-Test??

Über Antworten würde ich mich freuen!

Herzliche Grüsse, Isa

 

[pucker]

Hallo,
ich habe mich auch erst seit 2 Tagen hier angemeldet.
Mir fiel es auch ziemlich schwer, meine Beschwerden in Worte
zu fassen und das wichtigste in Kürze anzugeben.
Aber ich finde du hast es gut gemacht

Ich habe beim Lesen einiges wieder erkannt bei mir.
Grade die Migräne, da bekam ich auch mal sehr lange
Infusionen weil nichts anderes mehr geholfen hat.

Auch die wahnsinnige Müdigkeit, das ist bei mir genauso der Fall.

Ich habe bei mir auch den Verdacht, dass ich ADHS habe. Bei meinem großen Sohn ist es festgestellt, der Kleine hat die Anzeichen aber im Moment machen wir nur Ergo.

Auch ich bin zufällig auf das Thema Kryptopyrrolurie gestoßen, wegen der ADHS Symptome meines Sohnes. (Empfehlung unseres Kinderarztes).
Habe den Test bei meinem Sohn (4 Jahre) schon machen lassen und der Test war hoch positiv. Er bekommt jetzt seit einiger Zeit Kryptosan und es hat sich schon etwas gebessert. Ich will jetzt auch versuchen das Mittel doch noch von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. Hab ich zwar schon versucht und eine Ablehnung erhalten, aber mein Kinderarzt meinte vorgestern, einige Krankenkassen würden jetzt bei Kindern doch die Kosten übernehmen.

Morgen früh machen mein anderer Sohn und ich den Test jetzt auch.

Mir ging es beim Lesen hier im Forum über KPU wie dir. Ich dachte das kann doch nicht wahr sein, so viel passt ja, warum hat mir das noch keiner in den ganzen Jahren vorgeschlagen! Ich bin gespannt, was dabei rauskommt.

Liebe Grüße
Pucker

 

[TheMonkey]

Hallo Pucker,

das ist ja interessant!! Da werde ich demnächst gleich mal unseren Kinderarzt fragen! Das ist das erste Mal, dass ich höre, dass ein Kinderarzt diesen Test sogar vorschlägt!

Du wohnst aber wohl nicht zufällig irgendwo nahe München, oder??

Es klingt so, als wäre bei Dir die Migräne nicht mehr so schlimm - hast Du irgendetwas genommen, was geholfen hat, oder wurde es dann einfach irgendwann besser?

Lass hören, was bei Eurem Test herausgekommen ist!

Liebe Grüsse! Isa

 

[pucker]

Hallo Isa,
nein in der Nähe von München wohnen wir leider nicht.
Ja unser Kinderarzt ist wirklich gut, ich kenne ihn schon von meinem großen
Sohn und er hatte immer super Tips und kennt sich sehr gut aus. Macht auch viel in der Homöopathie und besucht ständig Fortbildungen.

Ich werde dir natürlich berichten was unsere Tests ergeben haben, bin
auch schon sehr gespannt.

Bei meinen Kopfschmerzen war das mehrere Monate so, dass ich 1-2 Mal pro Monat diese richtig starken Schmerzen hatte. 3 Mal bekam ich deshalb diese Schmerzinfusionen. Die Schmerzen hielten bis zu 72 Stunden an und sie blieben auch nachts da. Ich dachte ich müßte mit dem Kopf irgendwo dagegen schlagen. Ich habe vorher immer Paracetamol genommen und es hat gut angeschlagen. Aber auf einmal hat das nicht mehr ausgereicht, im Gegenteil, kaum hatte ich eine Tablette genommen, wurde mir schlecht und ich musste teilweise erbrechen.
Daraufhin ging ich noch mal zum Neurologen und der stellte dann durch ein EEG fest: Migräne ohne Aura. Ich dachte der veräppelt mich. Hatte ich noch nie gehört. Aber das gibt es wirklich
Er verschrieb mir dann Ibuprufen 600 und die hab ich dann genommen. Da ich immer Probleme mit dem Magen habe hatte ich Angst, dass ich sie nicht vertrage. Aber es ist alles okay. Laut Arzt habe ich auch einen entscheidenden Fehler gemacht: Wenn man Migräne hat, dann sollte man gleich nach dem ersten Auftreten von Schmerzen was dagegen nehmen.
Ich wollte natürlich nicht zu viel Schmerzmittel nehmen und habe immer zu lange gewartet. Dann haben die natürlich nichts mehr gebracht.
Also habe ich mir das dann angewöhnt. Du wirst das ja auch kennen, die Vorzeichen sind kaum zu ignorieren Also, wenn ich die jetzt merke, nehme ich sofort 1 Ibubrofen und ich habe sehr gute Erfolge damit!
Ob es jetzt nur am Ibubrofen liegt, oder auch daran das ich jetzt schneller etwas nehme, kann ich nicht sagen. Seit dem sind jetzt schon 1,5 Jahre vergangen und die gaaaanz schlimmen Schmerzen die so lange anhalten hatte ich nicht mehr
Hattest du denn schon immer Kopfschmerzen oder kam das bei dir erst später dazu? Bei mir war das nämlich so. Kopfweh kannte ich nie. Erst nach meiner 1. Schwangerschaft hatte ich das erste Mal eine Migräneanfall und dachte ich geh kaputt.

Wenn du willst kann ich dir gerne die Adresse von dem Labor geben, wo ich den Test hingeschickt habe. Ich habe nämlich den Test für mich und meinen älteren Sohn jetzt auch beim Kinderarzt machen müssen, da sich kein anderer Arzt damit auskennt den ich kenne.
Was macht deine Tochter, vielleicht kannst du noch mal schreiben was sie für Probleme hat.
Liebe Grüße
Pucker

 

[Günter]

Die Laboradressen findet ihr auch im Forum-Wiki.
Liebe Grüße

Günter

 

[TheMonkey]

Hallo Pucker!

Da habt Ihr ja Glück mit so einem guten Kinderarzt!

Das mit der Migräne ist bei mir genauso - ohne Aura!! Und bei mir hat auch jahrelang - bis letztes Jahr eben - Paracetamol geholfen; deswegen bin ich eigentlich auch nie davon ausgegangen, Migräne zu haben. Vielleicht probiere ich das nächste Mal Ibu 600 - wer weiss, wer weiss! Die Triptane helfen bei mir jedenfalls auch nicht zuverlässig, nicht mal als Injektion

Ich habe im Übrien auch schon immer Magenprobleme und habe nach einigen unangenehmen Versuchen nie mehr etwas anderes als Paracetamol ausprobiert, wie Du. Hmmm... mal wieder ziemlich viele Paralellen!!

Meine Tochter ist ADHS-diagnostiziert, und hat eben in der Schule, trotz hoher Motivation, massive Probleme, sich zu konzentrieren, wenn es im Geringsten laut oder unruhig ist. Bei uns ist es an der Tagesordnung, dass sie die Aufgaben, die in der Schule gemacht wurden, sich daheim erarbeiten muss.

Zusätzlich haben wir eben schon seit der Geburt eine "typische" Historie: Schon zu früh, zu klein, zu leicht, mit Kaiserschnitt gekommen, dann grosse Einschlafprobleme mit regelmässigem Nachtschreck, keine Fähigkeit, irgendwie selbst zur Ruhe zu kommen. Sehr aufgeweckt, schnell im sprachlichen, sehr fordernd, wie ein Schwamm alles aufsaugend. Mit einigen Monaten mussten wir mit ihr "Krankengymnastik für die Sinne" machen, wie wir es nannten, weil sie viele normale Reize zum Weinen brachten: Licht, Luftzug, alles mögliche. Schreiambulanz. Tolerierte Veränderungen nur sehr schlecht, wenn Sachen in der Wohnung verändert wurden, war es dramatisch. Anpassungen an neue Situationen schwierig, grosse Mama-Anhänglichkeit, oft vor Verzweiflung richtiggehend hysterisch. Mehrere verschiedene akustische Ticks, die kommen und gehen. Essen und Trinken hat keinerlei Wichtigkeit. Unser kleiner ICE fährt einfach so lange Vollgas, bis sie - und die Leute um sie herum - völlig aller Kraft beraubt sind. Ich weiss gar nicht, ob mir jetzt alles eingefallen ist. Alles einfach ungefähr doppelt so extrem wie bei den Altersgenossen.

Naja, und momentan geht es noch ohne das Ritalin, aber wir haben vor kurzem eben schon einen Vorgeschmack bekommen, wie es sich auch entwickeln könnte. Da habe ich dann gezweifelt, ob sie überhaupt in dieser Art von Schule bleiben kann. Im Moment ist es ganz gut, sie hat sich eingelebt, und alles geht in geregelten Bahnen. Da vorhersehbar, ist sie ganz gut unterwegs. Wir geben Esprico, ich und andere bilden uns eine Verbesserung der Neigung zur Hysterie ein, allerdings nicht so sehr, was die Konzentration anbelangt. In dem Esprico ist Zink, Magnesium und Fettsäuren, natürlich nicht so hoch dosiert. Der Kinderpsychologe meinte, wir können uns das sparen, aber wir haben - entgegen unserer ersten Einstellung dazu - den Eindruck, es hilft ein wenig. Was tut man nicht alles.

Als Glück sehe ich an, dass sie im sportlichen sehr geschickt ist, und wir sie in diesem Bereich sehr unterstützen können - so hat sie etwas, was sie ohne Einschränkung richtig gut kann!!

Wegen des Labors: danke, ich würde es dann eigentlich an Keac schicken, denke ich - ausser es gibt da irgendwelche Vorbehalte?? (Darf ich das überhaupt hier so schreiben, lieber Admin??)

Bin auf jeden Fall auf Eure Tests gespannt, bei uns würden ausser mir und der grossen auf jeden Fall mind. noch mein Mann in diese Richtung auffällig wirken... na das kann ja heiter werden. Ich werde jetzt erstmal zu einem KPU/Endo-Arzt gehen, und danach sehe ich weiter.... aber was ich genau wegen meiner Tochter mache, weiss ich ja noch überhaupt nicht!

Wäre eigentlich toll, wenn es hier im KPU-Teil des Forums eine Untergruppe KPU-Kinder gäbe - oder gibt es das, und ich habe es übersehen??

Liebe Grüsse! Isa

 

[Günter]

Wegen des Labors: danke, ich würde es dann eigentlich an Keac schicken, denke ich - ausser es gibt da irgendwelche Vorbehalte?? (Darf ich das überhaupt hier so schreiben, lieber Admin??)

Werbung für ein bestimmtes Labor zu machen ist nicht erlaubt. Das soll ein Forum von Betroffenen sein und keine Werbeplattform für Firmen.

Es ist aber etwas anderes, wenn wir uns hier über Erfahrungen mit verschiedenen Laboren austauschen. Also ob jemand schlechte oder gute Erfahrungen mit einem Labor hatte. Die Rechtsprechung ist aber so, daß sich ein Arzt oder Labor, das hier "schlecht gemacht" wird, sich dagegen gerichtlich wehren kann. Wer also etwas negatives über einen Arzt oder eine Firma berichten möchte, sollte notfalls in der Lage sein, dies zu beweisen. Also nicht irgend etwas leichtfertig behaupten.

Zu den verschiedenen Laboren. In der Praxis scheint es keine Rolle zu spielen, ob man einen KPU- oder einen HPU-Test macht. Die KEAC bescheinigt dem HPU-Test eine etwas größere Selektivität. Das ist aber eine unbewiesene Behauptung, die nicht nachprüfbar ist, da die KEAC nicht offenlegt, wie der HPU-Test durchgeführt wird.

Positiv bei der KEAC ist, daß man mit seinem Testergebnis nicht alleine gelassen wird und bestimmt Dinge hinterher erfragen kann, eine Art Beratung bekommt. Doch man sollte die Empfehlungen der KEAC auch kritisch hinterfragen. Eventuell angebotene weiterführende Untersuchungen bekommt man eventuell woanders günstiger. Also genau erfragen, was diese weiteren Tests beinhalten und dann mit anderen Laboren vergleichen bzw. den Hausarzt befragen, ob man nicht manche Untersuchung auch auf "Kasse" bekommt.

Die von der KEAC vertriebenen KPU-Medikamente wie Depyrrol, kupferfreie Multivitamine usw. sind von der Qualität und dem Preis her OK. Die KEAC stellen selbst keine Nahrungsergänzungsmittel her, beziehen das zum Großhandelspreis von den Herstellern und reichen das mit Gewinn weiter. Das ist OK, weil keine Firma freiwillig auf den Gewinn verzichten will. Es ist also durchaus möglich, Depyrrol und Co. auch woanders zu erwerben. Jedoch konnten wir bis jetzt noch keine sinnvolle Alternativ-Bezugsadresse ausfindig machen. Wenn jemand eine günstigere Bezugsquelle findet, dann bitte melden.

Die Beratung der KEAC geht aber nicht über das hinaus, was man hier im Forum an Informationen findet. Auch haben wir es hier schon erlebt, daß Dr. Kamsteeg einfach nicht mehr antwortet, wenn kritische, hinterfragende Anfragen kommen.

Wichtiger als die Frage, welches Labor man nimmt, ist die Frage, welche Behandlung man beginnt und welche Nahrungsergänzungsmittel man braucht und verträgt. Leider gibt es da keine allgemeingültigen Empfehlungen. Der eine kommt mit Kryptosan prima zurecht, der nächste braucht Depyrrol, weil er ohne P5P nicht auskommt und ein anderer verträgt überhaupt kein Pyridoxin, weil er es nicht verstoffwechseln kann und daher ein reines P5P-Präparat braucht.

Jeder KPU'ler braucht dingend Zink, aber nicht jeder verträgt es. Manche bekommen heftige Kopfschmerzen davon.

Und es gibt Leute, die kann man nicht mit Vitamin B6/P5P behandeln, weil sie es nicht vertragen - egal, wie gering man es einschleicht.

KPU ist aber nicht nur Vitamin B6- und Zinkmangel. Es ist Mangel auf der ganzen Linie. Es fehlt im Prinzip jedes Vitamin und viele Mineralstoffe, Spurenelemente, bestimmte Eiweißstoffe, Fettsäuren usw. KPU'ler haben fast immer einen Mangel an z.B. Mangan, Selen, Vanadium, Chrom, Molybdän, Bor und Magnesium. Das Problem daran ist aber, daß man diese Mängel nur sehr schlecht labortechnisch nachweisen kann. Blutuntersuchungen sind fast wertlos, weil der Blutpegel noch lange in Ordnung ist, während in den Zellen schon gravierender Notstand herrscht.

Oft hilft nur vorsichtiges Probieren: Was tut mir gut und hilft mir, was vertrage ich nicht.

Dann kommt natürlich die Frage auf: wenn KPU zum Teil eh nur Probiermedizin ist, wozu brauche ich dann einen KPU-Test? Ich habe doch meine Symptome, die für KPU sprechen, also probiere ich aus, ob die bei KPU üblichen Nahrungsergänzungsmittel mir helfen, oder nicht.

Ich bin für den KPU-Test. Erstens braucht der Mensch seine Schublade, in die er etwas einordnen kann. Zweitens haben die meisten von uns einen langen Leidensweg und eine lange Ärzteliste hinter sich und brauchen endlich mal etwas schwarz auf weiß, weil niemand einem glaubt.
Drittens macht es schon einen Unterschied, ob ich KPU habe oder nur eine ähnliche Störung mit ähnlichen Mängeln. Wenn ich weiß, ich habe KPU, dann bin ich hier richtig und kann mich hier mit Leidensgenossen austauschen. Habe ich kein KPU, stellt sich natürlich die interessante Frage, was ich dann habe. Wenn ich mir nur einbilde, KPU zu haben, hält mich das aber ab, weiter zu suchen, was ich wirklich habe, bin ich auf der falsche Fährte.

Ich persönlich empfehle kein spezielles Labor. Schaut nach dem Preis, geht nach dem Bauchgefühl oder was auch immer. Ihr müßt es selbst entscheiden. Wie gesagt, das Labor ist nicht entscheidend, sondern die Behandlung danach. Was vertrage ich, was hilft mir. Mache ich eine Metallentgiftung? Lasse ich Amalgam und Palladium entfernen? Mache ich um Kupfer, Blei, Quecksilber, Nickel, Aluminium usw. einen großen Bogen? Was mache ich, wenn ich Wasserleitungen aus Blei oder Kupfer habe?

Und genau dafür ist das Forum da, um sich über diese Dinge auszutauschen.
Ein Moderator ist aber nicht dafür da, alle Fragen zu beantworten. Das kann ich weder vom Wissen her, noch von der Zeit.
Ich möchte daher die Gelegenheit nutzen, all jene herzlich zu bitten, die hier bisher nur passiv mitlesen, sich auch an der Diskussion zu beteiligen. Das Forum kann nur so gut sein, wie sich seine Mitglieder hier einbringen.
Und wer noch nicht Mitglied ist, ist hiermit herzlich eingeladen, sich anzumelden und auch etwas beizutragen. Eine Anmeldepflicht und Moderation ist notwendig, weil sich sonst hier Scherzkekse und Störer tummeln würden (Forums-Trolle). Die Anmeldepflicht dient nicht dazu, etwas über Eure Identität zu erfahren. Im Gegenteil: wir raten dringend davon ab, hier Eure wirklichen Namen zu verwenden.
Liebe Grüße

Günter

 

[TheMonkey]

Hallo Günter!

Vielen Dank für Deine umfassenden Informationen! Wurden gleich ausgedruckt...!

Liebe Grüsse, Isa

 

[pucker]

Hallo TheMonkey,
ja die Parallelen zwischen unseren Sachen sind schon auffallend.
Bei meinem großer Sohn (17 Jahre) wurde auch mit "erst" 10 Jahren ADHS diagnostiziert.
Wir hatten auch massive Einschlafprobleme mit regelmässigem Nachtschreck (ganz krass waren die ersten 5 Jahre!) ebenso hatte er keine Fähigkeit, irgendwie selbst zur Ruhe zu kommen.
Ich könnte ganze Sätze von dir einfach so übernehmen, ist wirklich wahnsinn:"Sehr aufgeweckt, schnell im sprachlichen, sehr fordernd, wie ein Schwamm alles aufsaugend", das trifft genau auf meinen Sohn auch zu.
"Tolerierte Veränderungen nur sehr schlecht, wenn Sachen in der Wohnung verändert wurden, war es dramatisch. Anpassungen an neue Situationen schwierig, grosse Mama-Anhänglichkeit, oft vor Verzweiflung richtiggehend hysterisch", ebenso dieser Satz, kann ich genau so übernehmen. Meine Mutter hat damals immer schon gesagt: "Du bekommst die Mama noch mal hinten dran gebunden, das ist doch nicht normal wie der an dir hängt".

Das bei meinem jüngeren Sohn ähnliche Verhaltensmuster zu finden sind, machte mir am Anfang sehr viel Angst. Ich dachte jetzt geht das wieder los mit der Ärzterennerei und keiner glaubt einem so richtig. Man setzt seine Kinder ja sowieso nach denen ihrer Meinung den ganzen Tag mit Cola und Chips vor den Fernseher, sonst könnten die ja nicht so sein! Bei dem Kleinen haben Essen und Trinken auch keinerlei Wichtigkeit! Auch unser kleiner ICE fährt einfach so lange Vollgas, bis er und die Leute um ihn herum - völlig aller Kraft beraubt sind. Das hast du echt gut beschrieben. Ich bin abends auch manchmal so fertig, dass ich nicht mehr kann

Bei dem Kleinen hab ich jetzt die ersten 100 Kapseln von Kryptosan gegeben. Mir fällt auf jeden Fall eine Veränderung auf! Zum einen kann er sich besser und länger konzentrieren, er spielt auch mal länger alleine. Zum anderen ist seine Unruhe etwas besser geworden. Es ist immer noch mehr als bei anderen Kindern in seinem Alter, aber uns fällt das schon auf. Auch im Kindergarten bekomme ich diesbezüglich positive Rückmeldungen.
Da die Firma, über die wir das Kryptosan bekommen, Lieferschwierigkeiten hat, bekommen wir jetzt ein anderes Mittel (KPU Formula). Da ist P5P drin. Ich hoffe, das er das genauso gut verträgt wie das andere. Es ist insgesamt höher dosiert. Ich lese hier ja öfter, das es viele gibt die das P5P nicht so gut oder gar nicht vertragen. Hoffe mal es ist bei uns nicht so.

Habe grade vorhin zum wiederholten Male mit meiner Krankenkasse telefoniert. Es gibt nämlich wohl Krankenkassen, die das Kryptosan für Kinder als Ausnahme bezahlen. Meine Krankenkasse glaubt das nicht und lehnt eine Bezahlung auch für einen kurzen Zeitraum völlig ab. Wir sollten uns halt einfach Zink aus der Drogerie holen und mein Sohn sollte doch Brot essen, da wäre auch Zink drin! Tolle Antwort, habe jetzt noch Bauchschmerzen vor Wut - ach ja und außerdem gibt es genug Kinder die Krebs haben, die bekämen auch nicht alles bezahlt, da könnte ich mich doch mal nicht beschweren! Tolles Telefonat, hab ihr dann ein paar "Nettigkeiten" gesagt und es beendet.
Es ist ein einziger Kampf, aber das weißt du ja selber auch.
Wir hatten damals für meinen Sohn mit 9 Jahren eine Verhaltenstherapie, weil er nicht in der Lage war, seine Hausaufgaben alleine "zu organisieren". Die Therapeutin kam sogar teilweise zu uns nach Hause und zeigte ihm Strategien, wie er es besser einteilen kann. Wir mussten dann viele Pausen machen zwischendurch. Wenn ich mit ihm für eine Arbeit gelernt habe war es ziemlich anstrengend. Er stand auf, malte Männchen aufs Papier, zappelte rum usw. Das wäre alles normal sagte uns damals die Therapeutin, er würde ja trotzdem zuhören. Man könnte halt kein "normales" Verhalten, wie ruhig sitzenbleiben usw. von einem ADHS Kind verlangen. Und solange die Noten stimmen würden, wäre es doch in Ordnung. Ich konnte mich damit arangieren, mein Freund konnte dagegen nicht mit ihm lernen. Ihn machte es wahnsinnig, wenn mein Sohn seiner Meinung nach nicht komplett bei der Sache war.

Wir warten jetzt auf das Testergebnis für mich und meinen großen. Dauert aber noch, haben erst am 16.02. einen Termin zum Besprechen. Bin sehr ungeduldig.
Ja ein KPU Unterforum "Kinder" wäre toll, habe ich auch noch nicht gefunden. Aber so viel Zeit zum Lesen habe ich auch im Moment nicht.
Vielleicht probierst du einfach mal Ibo 600 aus, ich kann es dir nur empfehlen, wenn du wegen dem Magen Angst hast kannst du eine Omeprazol vorher nehmen.
Wie alt ist deine Tochter? Grüß sie mal von mir, sag ihr ich hab hier auch so einen "kleinen Hypie".
Liebe Grüße
Pucker

 

[TheMonkey]

Hallo Pucker,

das ist bestimmt anstrengend, 2 ADHS-Kinder zu haben. Aber immerhin weisst Du jetzt "schon" woran Du bist beim zweiten! Und Du konntest gleich zum Kryptosan greifen! Toll, dass es eine so gute Wirkung hatte! Und ich finde, gerade beim zwischenmenschlichen ist es enorm, wie sich die Kinder verändern - dass ist mir selbst schon bei unseren schwach dosierten NEMs für die Grosse aufgefallen. Es ist einfach, als wäre aus der kleinen sensiblen Egomanin ein "normales" Kind mit sogar enormer Empathie geworden!

Ich habe die Hoffnung, das bei unserer zweiten andere Gene die Oberhand gewonnen haben, sie ist so ganz anders als unsere Grosse. Mal sehen....

Das wird mich schon sehr interessieren, wie Euer Krankenkassen-Kampf ausgeht. Ich wäre nicht mal auf die Idee gekommen, überhaupt zu fragen. Neulich beim Hautarzt musste ich die (verschriebene) Creme für ein Ekzem meiner Kleinen selbst bezahlen - da war ich platt.

Das mit der Verhaltenstherapie ist ja schon heftig. Und wenn man sich dann überlegt, dass Ihr Euch das alles wahrscheinlich hättet sparen können, wenn Ihr schon früher von KPU gewusst hättet... aber andererseits denke ich mir, wir können uns natürlich gar nicht beschweren; wenn die NEMs auch nur ein bisschen helfen, haben wir ein einfacheres Mittel zur Hand, wovon Leute mit anderen Erkrankungen nur träumen können.

Die Hausaufgabenmacherei hat mich, und macht mich z.T. immer noch völlig kirre. Aber da hat sich jetzt seit der Einnahme soooo viel getan, da bin ich wirklich extrem erleichtert. Wenn ich mir vorstelle, ohne NEMs wäre das dann einfach immer so gewesen.... aaarghh!!!

Dann also Euch eine gute Zeit!! Und ich bin immer gespannter auf den Arztbesuch in den Faschingsferien!

Liebe Grüsse!

 

[pucker]

Hallo,
hattet ihr jetzt euren Arzttermin? Bin schon gespannt.

Bei uns ist der Test von mir negativ ausgefallen, der von meinem großen Sohn ist noch nicht da, vielleicht Ende der Woche.
Das KPU Formular haben wir nach ein paar Tagen abgesetzt. Es hatte überhaupt keinen Sinn, er war voll am durchdrehen. Als hätte man ihm Drogen verabreicht, voll daneben. Er hatte sich überhaupt nicht mehr unter Kontrolle, und wir ihn auch nicht.
Habe gestern das Kryptosan wieder bestellt, die Firma kann angeblich wieder liefern. Mal sehen.
Seit wir es nicht mehr nehmen ist ihm auch wieder schlecht und er isst wieder oft sehr schlecht. Also waren die Tabletten keinesfalls ein Placeboeffekt.
Das ist schon mal gut zu wissen.
Schöne Grüße
Melanie

 

[TheMonkey]

Hallo,

ich war heute bei Dr. Heufelder, mal sehen, was die Tests bringen... schicke die Röhrchen dann übernächste Woche weg, von mir und meiner Tochter.

Ist ja merkwürdig, dass Dein Test negativ war. Wie lange hattest Du nix genommen? Mir wurde heute gesagt, ich brauche nur 5 Tage zu pausieren, aber irgendwie habe ich da auch schon viel längere Pausenzeiten gelesen?!?

Aber ist doch immerhin gut, dass Ihr wisst, dass die Kryptosan helfen. Wieso gab es die zwischenzeitlich nicht? Hatte ich gar nicht mitbekommen.

Bin schon ziemlich gespannt. Ich nehme ja in Eigenregie seit einem Monat 25 mg Zink, und habe schon einen spektakulären Effekt: Meine Hände, die in den letzten Jahren in der Wintersaison unbeschreiblich trocken waren, mit blutenden Rissen, sehr schmerzhaft, und die ich cremen konnte, wie ich wollte, ohne jeglichen Effekt - sie sind auf einmal normal, wie Hände so sein sollen!!! Keine Hände einer Oma mehr, weiss, und rissig, und immer schmerzend, nein auf einmal habe ich ganz normale Haut, wie sonst nur im Sommer!! Und ich kann richtig dabei zusehen, jeden Tag wird es besser!!! Ich bin völlig ausser mir vor Freude.....ES TUT SICH WAS!!! Leider noch nix bei meiner Migräne... naja, Rom ist auch noch nicht an einem Tag erbaut worden, und ich nehme ja sicherlich noch lange nicht alles, was meinem Körper so fehlt. Und vielleicht ist die Migräne ja einfach nochmal eine andere Baustelle.

Auf jeden Fall ist klar eine Aufwärtstendenz da, das ist einfach wunderbar. Jetzt brauche ich nur noch für meine Grosse irgendeine Aussicht, das wir vielleicht um das Ritalin herumkommen könnten, und ich könnte die Welt umarmen!

Na gut, soviel für heute, ich wünsche ein schönes Wochenende und melde mich, wenn ich mehr weiss!

Liebe Grüsse, Isa

 

[pucker]

Hallo,
ich gratuliere zu den offensichtlichen Erfolgen! Ist doch prima das es vorwärts geht.
Ich finde es auch merkwürdig, dass mein Test negativ war, hatte fest damit
gerechnet ein positives Ergebnis zu bekommen.
Das Kryptosan konnte die Firma nicht liefern, weil die irgendwie umgebaut haben, so genau konnte mir da keiner was sagen. Jedenfalls habe ich es
gestern wieder bekommen. Komischerweise ist es eine andere Verpackung, inhaltlich ist es fast! identisch mit dem ersten, ein Vitamin fehlt.
Ich finde das seltsam, aber die Hauptsache ist gleichgeblieben, daher hoffe ich auf eine genauso gute Wirkung wie letztes Mal.
Bin gespannt wie es bei euch weitergeht.
Liebe Grüße
Pucker

 

[Günter]

Kannst Du bitte mal ganz genau sagen, was sich geändert hat? Damit wir Kate's Medikamententabelle berichtigen können.
Liebe Grüße

Günter

 

[pucker]

Also es heißt beides Kryptosan HF.
Ich habe noch mal genauer nachgelesen und festgestellt, dass die Mengen der einzelnen Vitamine etwas anders sind.
Ich habe das Vitamin H auf der neuen Liste nicht mehr gefunden, daher
dachte ich, es würde fehlen. Aber jetzt habe ich festgestellt, dass auf der
neuen Liste Biotin drauf steht und das ist ja Vitamin H. Also fehlt nichts!

Bei der ersten Dose stand bei Inhaltsstoffen: "Zink-D-Gluconat-Hydrat, bei der neuen steht nur noch "Zink-D-Gluconat". Ich weiß nicht in wie weit das anders ist.
Ebenfalls stand auf der ersten Dose "Mangansulfat-monohydrat" und auf der neuen nur noch "Mangansulfat".

Weitere Unterschiede die ich nicht so ganz nachvollziehen kann:

Inhaltsstoffe pro 4 Kapseln:
vorher: nachher:
In kcal 2,43 pro 100 g:76,2 5,75, pro 100 g: 180,5
KJ 10,16, pro 100 g: 318,8 24,0 pro 100 g: 755,0
BE 0,03, pro 100 g: 0,03 0,06, pro 100 g: 1,9
Eiweiß 1,9 g, pro 100 g: 14,8 g 0,47 g, pro 100 g: 14,8 g
Kohlehydrate 0,5 g, pro 100 g: 3,8 g 0,60 g, pro 100 g: 18,98 g

Ich finde es schade, dass die Zusammensetzung sich überhaupt geändert hat. In wie weit sich das bemerkbar macht, weiß ich natürlich nicht. Aber ich war so zufrieden damit dass ich jetzt Angst habe, dass mein Sohn anders, bzw. nicht mehr so gut darauf reagiert. Die negative Erfahrung mit dem KPU Formular hat mir jedenfalls gereicht.

Pucker

 

[Websucher]

Hallo Pucker,
ich hab mir den Thread nochmal durchgelesen, sei mir nicht böse, aber ich finde den Ursprung nicht:

Was ist KPU Formular mit dem Du so schlechte Erfahrung hast?

Sorry wenn ich es übersehen habe.)

Liebe Grüße:wave:
D

 

[UlliS]

Hallo Leute,

hier mein kleiner Beitrag zu der Diskussion:

Das Problem daran ist aber, daß man diese Mängel nur sehr schlecht labortechnisch nachweisen kann. Blutuntersuchungen sind fast wertlos, weil der Blutpegel noch lange in Ordnung ist, während in den Zellen schon gravierender Notstand herrscht.

Diese Aussage kann ich nur bestätigen. Untersuchungen im Blutserum sind rausgeworfenes Geld. Eine Analyse im Vollblut ist schon wesentlich sinnvoller und sogar billiger. Hier wird der intrazelluläre Status mitbestimmt, der wie Günter schon sagt der eigentlich interesannte Wert ist. Manche gesundheitliche Probleme sind darauf zurückzuführen, dass es bestimmte Stoffe aus diversen Gründen nicht bis in die Zelle schaffen.

Oft hilft nur vorsichtiges Probieren: Was tut mir gut und hilft mir, was vertrage ich nicht.

Auch diese Aussage kann ich nur bestätigen. Der Fehler der diesbzgl. leider sehr oft gemacht wird ist, dass die Ergänzungsmittel zu niedrig dosiert werden oder zu wenige genommen werden. Manches wirkt nur in der richtigen Dosis und in der richtigen Kombination.

Gruß
UlliS

 

[UlliS]

Hallo Isa,

ich kann Dir Deine Frage nach Ärzten im Raum München leider nicht beantworten, ich kann Dir aber einen anderen Hinweis geben der Dir vielleicht weiter hilft:

Ich nehme momentan L-Thyroxin 100, Notrilen 125/Tag, auf Eigenregie hin Magnesium 300mg/Tag, Zink 50/Tag, Selen 300/Tag und nun auch B6 (Pyridoxinhydrochlorid) 100mg

Wenn Du an Dir Mg-Mangel-Symptome festgestellt hast, dann solltest Du mehr als 300 mg/Tag einnehmen. Der therapeutische Bereich beginnt bei 600 mg/Tag. Ich kann aus eigener Erfahrung bestätigen, dass eine niedrigere Dosis nicht unbedingt den erwünschten Effekt bringt. Du solltest auch darauf achten die richtige Verbindung zu nehmen, zB. Magnesium-Citrat, -Orotat, -Gluconat ,etc. B6 wirkt sich günstig auf die Mg-Aufnahme in die Zellen aus.

Gruß
UlliS

 

[TheMonkey]

Hallo UlliS,

danke für den Tip mit dem Magnesium. Ich habe auch tatsächlich mit 600 angefangen, konnte aber dann nach einiger Zeit auf 300 reduzieren.

Wahrscheinlich war das dann eben eine Wechselwirkung mit dem Zink und Vit. B6., so dass das Magnesium nun besser aufgenommen werden kann.

Sobald ich allerdings Sport mache, muss ich umgehend wieder mehr nehmen.

Die Magnesiummenge kann man eigentlich sehr gut selbst bestimmen, finde ich, da man von zuviel ja den typischen Magnesiumdurchfall bekommt.

Liebe Grüsse, Isa

 

[pucker]

Hallo Websucher,
ich habe es glaub ich nur beiläufig erwähnt, dass die Firma, von der wir das Kryptosan hatten, nicht mehr liefern konnte. Also hat unser Kinderarzt uns dieses KPU Formular verschrieben. Das war ganz anders dosiert als das Kryptosan (viel höher), unter anderem enthielt es eben dieses P5P.

Die Schwierigkeit damit war, dass mein Sohn nach der Einnahme so dermaßen aufgedreht hat, das war Wahnsinn. Er dreht ja immer auf, aber da war es kaum zum aushalten. Auch für ihn nicht. Er warf Sachen durch die Gegend, war total rastlos, rannte wie aufgezogen durch die Wohnung, fand überhaupt keine Ruhe, tat sich dann auch weh, weil er eben so durcheinander raste.
So hab ich ihn noch nie erlebt. Wir haben das nur! 3 Tage getestet, dann hab ich das KPU Formular abgesetzt, weil ich dieses Verhalten darauf zurück führte. Es wurde wieder besser, also so wie vorher.
Ich denke deshalb einfach, dass er es überhaupt nicht vertragen hat.

Im Moment haben wir wieder das Kryptosan, da die Firma, Gott sei Dank, wieder liefert. Leider machen wir im Moment Pause, da er Lungenentzündung hat und ich ihm nicht noch mehr Tabletten zumuten will.
Da er die Kryptosantabletten so noch nicht schlucken kann, muss ich sie ihm immer auflösen. Das schmeckt dann ja ziemlich mies
Deshalb warte ich jetzt ab, bis er wieder gesund ist.
Ich hoffe, dann haben wir einen ähnlichen Erfolg wie letztes Mal. Habe mir gleich mehrere Dosen der Tabletten bestellt, man weiß ja nie.


Warum er auf das KPU Formular so reagiert hat, weiß ich leider auch nicht. Der Kinderarzt meinte, das könnte schon mal vorkommen, da z.B. die Wirkweise des darin vorhandenen Mangans nicht genau bekannt ist. Es wirkt halt bei jedem anders.

Liebe Grüße
Pucker